自閉症の管理には、 教育的および心理社会的介入と医学的管理が含まれ、これらはすべて自閉症 者のコミュニケーション、学習、および適応スキルを向上させることを目的としています。このような治療法は、自閉症者が困難に対処し、機能的自立を高めるのを支援することを目的としています。治療は通常、個人のニーズに合わせて行われます。自閉症と診断された人の家族にもトレーニングとサポートが提供されます。[ 2 ]
利用可能なアプローチには、応用行動分析 (ABA)、発達モデル、構造化指導 、言語療法 、社会技能 療法、作業療法 などがあります。[ 2 ] ABAは、遊び、表現的なラベリング、要求を通して報酬と強化学習を用いて促すことで、自閉症児に特定の社会的行動やその他の行動を教えることを目的とした行動療法であり、また、攻撃的行動や自傷行為の環境的原因を評価し、代替行動を強化することによって、これらの行動を減らすことを目的としています。作業療法士は、共有や協力などの社会的相互作用を促進する介入を作成することで、自閉症児と協力します。[ 3 ] また、作業療法士が子供を模倣し、子供からの反応を待つことで、自閉症児がジレンマを克服するのを助けることで、自閉症児をサポートします。[ 3 ] 自閉症の成人にとって、主な治療課題には、居住ケア、職業訓練と就職、セクシュアリティ、社会技能、遺産計画 などがあります。[ 4 ]
介入に関する研究には、有効性 について決定的な結論を出すことを妨げる方法論上の 問題がいくつかあります。[ 5 ] 多くの心理社会的 介入には、何らかの治療が治療なしよりも望ましいことを示唆する肯定的な証拠がありますが、システマティックレビュー では、これらの研究の質は概して低く、臨床結果はほとんど暫定的であり、治療オプションの相対的な有効性に関する証拠はほとんどないことが報告されています。[ 6 ] 幼少期の集中的で持続的な特別教育プログラムと行動療法は 、ASD の子供がセルフケア、社会性、および職業スキルを獲得するのに役立ち、[ 2 ] 多くの場合、機能を改善し、不適応と考えられる兆候や観察された行動の重症度を軽減することができます。[ 7 ] 早期の集中的な ABA は有効性が実証されていますが、多くのランダム化臨床試験では有害事象のモニタリングが欠けており、そのような有害事象は一般的である可能性があります。[ 8 ] 成人居住プログラムの有効性に関する限られた研究は、さまざまな結果を示しています。[ 9 ]
医学的管理は、中核的な社会的特性やコミュニケーション特性ではなく、易怒性 、多動性 、不安、睡眠障害などの併発する課題に対処する。このような治療の多くは、特定の症状を標的とするために適応外処方されている。 [ 10 ] リスペリドン やアリピプラゾール などの抗精神病 薬は、重度の行動上の問題を軽減することができ、刺激剤は注意や活動レベルに役立つ可能性がある。[ 11 ] [ 12 ] 抗うつ薬 や抗精神病薬を含む薬物療法は、不安、うつ病、易怒性などの併発状態を管理するために処方されることがあるが、自閉症の根本的な特性を治療するものではない。[ 13 ] [ 14 ] 選択的セロトニン再取り込み阻害薬 、オキシトシン 、その他の薬剤は、一貫性のない結果を示している。[ 15 ] [ 16 ] 自閉症児の親は、現在治療法のない主に遺伝性の疾患の症状を改善しようとする中で、矛盾するアドバイス、証明されていない「奇跡の」治療法、誤解を招く主張に遭遇することがよくあります。[ 17 ] [ 13 ] 食事制限、キレーション 、高圧酸素 療法、感覚統合 、鍼治療 など、多くの代替療法や補完療法は科学的根拠に乏しく、健康や経済的なリスクを伴う可能性がありますが、[ 18 ] [ 19 ] 限定的なマインドフルネス に基づく介入が自閉症の成人の精神的健康を改善できるという証拠がいくつかあります。 [ 20 ]
応用行動分析 応用行動分析(ABA)は、自閉症児に対する最も広く用いられている行動介入法の一つであり、いくつかの臨床ガイドラインで推奨されています。しかし、その有効性と潜在的な害については、科学文献において継続的な議論の対象となっています。[ 21 ]
応用行動分析(ABA)は、行動分析 学の応用研究分野であり、自閉症やその他の多くの行動や診断の治療に使用される幅広い技術の基盤となっています[ 22 ] 。これには、リハビリ中の患者や行動の変化が望まれている患者も含まれます。ABAに基づく介入は、刺激、反応、報酬という行動主義 の原則を用いて1対1で課題を教えること[ 23 ] 、および観察された行動の信頼できる測定と客観的な評価に焦点を当てています[ 2 ] 。
自閉症の治療のためのABA療法では、テクノロジーの利用が始まっている。[ 24 ] ロボット、ゲーム化 、画像処理、ストーリーボード、拡張現実 、ウェブシステムは、自閉症の治療に有用であることが示されている。[ 24 ] これらのテクノロジーは、自閉症の子供たちにスキルの習得を教えるために使用される。[ 24 ] ウェブプログラムは、注意、社会的行動、コミュニケーション、または読解などのスキルに対応するように設計されている。[ 24 ]
批判と考察 ABAは自閉症に対する「ゴールドスタンダード 」な介入法としてしばしば挙げられるが、批判がないわけではない。自閉症に対する最もエビデンスに基づき広く用いられている介入法とされているABAは、倫理的な議論の対象にもなってきた。主な検討事項は以下のとおりである。
倫理的に適切な目標を確保する必要性:介入は、単に服従を強制するのではなく、個人の尊厳、好み、長期的な幸福を尊重しなければならない。[ 25 ] 特定の状況での訓練だけでなく、学習した行動の一般化と維持の重要性。[ 26 ] アクセスと実施上の課題:訓練を受けた実践者の確保、費用、家族の関与、環境の質はすべて結果に影響を与える。[ 27 ] 批評家たちは、ABAは形態によっては、自律性や自己主張を育むよりも、服従や正常化を過度に強調する可能性があると主張している。[ 25 ] 近年の研究では、ABA介入が個人の尊厳を尊重し、有意義な生活成果に焦点を当て、思いやりと同意をもって実施されることを保証することの重要性が強調されている。[ 26 ]
自閉症当事者や擁護団体の中には、ABAは苦痛を伴い、PTSDの症状を悪化させる可能性があると主張する者もいるが、スキル開発に効果的な介入だと考える者もいる。[ 28 ] [ 29 ] [ 30 ] [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ] 自閉症自己擁護ネットワーク (ASAN)は、ABAは自閉症のアイデンティティを支援するのではなく、隠蔽や服従を促すとして、ABAの使用に反対した。しかし、ABAは臨床医や教育者の間で広く使用されている介入法である。[ 34 ] [ 35 ]
ASDや類似の障害と診断された人の中には、自閉症の権利運動 の一環として、ABAやCBTなどの行動療法全般に反対する人もいます。その理由は、これらのアプローチは、自閉症の人に神経発達上の特性 や行動を隠して、より「神経定型的」で狭い正常の概念を優先するよう求める要求 をしばしば強化するからだというものです。[ 36 ] [ 37 ] [ 38 ] CBTや会話療法の場合、効果は様々で、多くの人が、この療法は神経定型的な人を念頭に置いて設計されているため、大きな効果を得るには「自己認識が高すぎる」と感じたと報告しています。システマティックレビューによると、認知行動療法(CBT)は自閉症の子供や青年の不安症状を軽減するのに効果的である可能性がありますが、自閉症の中核特性への影響に関する証拠は限られています。[ 39 ]
早期集中行動介入 早期集中行動介入(EIBI)は、自閉スペクトラム症 (ASD)の幼児を対象とした集中的なABAベースの行動介入であり、ASDの治療で最も一般的に使用されている方法の1つです。[ 40 ] [ 41 ] 歴史的に、EIBIはUCLAヤング自閉症プロジェクト(しばしばロヴァースモデルと呼ばれる)から発展しました。[ 40 ] EIBIの一般的な説明では、次の3つの特徴が強調されています。(1)個別試行訓練 などの構造化された指導手順、(2)治療初期には多くの場合1:1の高いスタッフ対児童比率、(3)家庭や学校の環境で長期間(多くの場合1~4年)にわたって高強度(通常週20~40時間程度)で実施されること。[ 40 ] [ 41 ] EIBIプログラムは通常、応用行動分析の訓練を受けた実践者によって監督され、多くの場合、目標と指導の順序を規定した構造化されたカリキュラムまたはマニュアルを使用して実施されます。[ 40 ]
EIBIはABAと混同されることがある。ABAは行動変容の根底にあるより広範な科学と一連の原則を指し、EIBIはABAの手法を集中的かつ包括的な形式で適用する介入モデルの一つである。したがって、ABAはEIBIだけよりもはるかに多くのものを包含している。[ 40 ]
臨床ガイドラインでは一般的に、ASD の子供に対しては、適切な場合は診断プロセス中を含め、できるだけ早期に行動支援を開始することを推奨しています。[ 41 ] ASD の症状や支援ニーズは大きく異なるため、管理は個別化されており、すべての子供に普遍的に推奨される単一のアプローチはありません。[ 41 ] [ 40 ]
指導文書全体を通して、包括的な介入プログラムは、次のような要素を含むものとして説明されることが多い。中核的な社会的コミュニケーションと関連する発達スキルを対象とする。構造化され予測可能な状況で指導を提供する。生徒対教師の比率を低く保つ。一般化と維持を計画する。家族を巻き込む。問題行動に対して機能的なアプローチを使用する。調整を導くために、時間の経過とともに進捗状況を追跡する。[ 40 ]
EIBIでは、ASDの中核的な欠陥は、コミュニケーションや社会性などの子どもの現在のスキルに合わせて調整された個別介入プログラムによって対処されます。これらの計画では、行動技法を使用して新しいスキルを教えます。機能ベースのアプローチも、学習を妨げる問題行動を減らし、より適切な代替行動を教えるために使用されます。[ 40 ] EIBIは、ASDに対する最も要望の多い包括的な治療モデルの1つです。[ 40 ] EIBIは時間の経過とともに進化し続けているため、エビデンスベースは定期的に更新する必要があります。[ 40 ]
カナダ小児科学会が述べているように、「行動介入は、ASD の子供に対する主なエビデンスに基づいた治療法として登場しました。」行動介入は通常、ABA 学習原理に基づいており、さまざまな環境で実施され、スキルを教え、学習を妨げる行動を減らします。[ 41 ] EIBI はこのより広いカテゴリーの一例であり、構造化された監督と計画された範囲と順序の指導目標とともに実施されるのが一般的です。[ 40 ]
早期集中行動介入は就学前の子供(約2~5歳)によく用いられ、適応機能、IQ、受容言語および表出言語の改善に関するエビデンスが報告されているが、子供や研究によって結果は異なる。[ 41 ] 米国では、EIBIを含む行動アプローチが最も一般的に推奨される介入の一つである。これに対し、Project AIMは、英国のNICEガイドラインは、集中行動プログラムを日常的なケアとして推奨するよりも、低強度の社会コミュニケーション介入(PACTやJASPERなど)を優先する傾向があると報告している。[ 42 ]
根拠と限界 特にEIBIについては、2018年のコクランレビューではGRADE基準を用いて主要なアウトカムのエビデンスの確実性を低~非常に低いと評価した。[ 40 ] また、Project AIMは、幼児期自閉症介入に関する文献全体が2021年までに大幅に拡大したと報告している。介入の種類によって効果はアウトカム領域と介入カテゴリーによって異なり、結果は均一ではなくまちまちであった。[ 42 ] 更新されたProject AIMレビューには、173件のランダム化比較試験を含む252件の研究が含まれており、RCTのエビデンスは、特定の幼児期介入が一部のアウトカムに対して有効であることを裏付けているが、アウトカムとアプローチによってかなりのばらつきがあると結論付けている。[ 42 ] 日常的な臨床ケアに焦点を当てた2022年の統合では、有効性が確立された早期行動介入は実際のサービスで有益な効果をもたらす可能性があると結論付けているが、より明確なプログラム分類、より一貫したアウトカム測定、より強力な対照追跡調査設計などの継続的なニーズも強調している。[ 43 ]
専門家の指導では、EIBIは幼児向けの包括的な治療モデルであり、通常は包括的なABAプログラムとして提供され、TEACCHやアーリースタートデンバーモデル(ESDM)などの他の包括的なアプローチと併せて議論されることが多いと説明されている。[ 44 ]
個別試行訓練 個別試行訓練(DTT)は、UCLAのイヴァル・ロヴァースによって開発された応用行動分析の指導法で、スキルを小さく反復可能なステップに分解し、プロンプト、モデリング、および正の強化を用いて教えるものです。自閉症児に対する早期集中行動介入(EIBI)の一部としてよく用いられます。[ 40 ]
重要な対応訓練 ピボタルレスポンストリートメント(PRT)は、ABAの原則から派生した自然主義的介入です。個々の行動ではなく、動機付け、複数の合図への反応、自己管理、社会的開始など、子どもの発達の重要な領域を対象とし、特に対象としていない領域でも広範囲にわたる改善を目指します。子どもは、PRTの交換で使用する活動や物を決定します。目標行動を意図して試みると、自然な強化子で報酬が与えられます。たとえば、子どもがぬいぐるみを要求しようとした場合、子どもはキャンディーやその他の無関係な強化子ではなく、ぬいぐるみを受け取ります。[ 45 ]
教育的介入 教育的介入は、子どもたちが学問科目を学び、従来の準備スキルを習得するだけでなく、機能的なコミュニケーションと自発性を向上させ、共同注意 などの社会的スキルを高め、象徴遊びなどの認知スキルを発達させ、破壊的行動を減らし、新しい状況に適用することで学習したスキルを一般化できるように支援することを目的としています。いくつかのプログラムモデルが開発されており、実際にはそれらはしばしば重複し、次のような多くの特徴を共有しています。[ 2 ]
確定診断に依存しない早期介入。 集中的な介入(週25時間以上、年間12ヶ月間)。 生徒対教師の比率が低い。 家族の関与(親への研修を含む)。 定型発達の仲間との交流。 ソーシャルストーリー 、ABA、その他の視覚ベースのトレーニング。[ 55 ] 予測可能なルーチンと明確な物理的境界を含む構造により、注意散漫を軽減する。 体系的に計画された介入の効果を継続的に測定し、必要に応じて調整を行う。 以下に述べるように、いくつかの教育的介入方法が利用可能です。これらは家庭、学校、または自閉症治療専門のセンターで実施でき、親、教師、言語聴覚士 、作業療法士 によって実施できます。[ 2 ] [ 3 ] 2007年の研究では、センターベースのプログラムに特別支援教育 教師による週1回の家庭訪問を追加することで、認知発達と行動が改善されることがわかりました。[ 56 ]
多くの介入研究には、サンプルサイズが小さいことや結果指標が一貫していないことなど、方法論上の限界があり、 有効性 について決定的な結論を出すことが困難です。[ 5 ] 多くの心理社会的 介入には、何らかの治療が無治療よりも望ましいことを示唆する肯定的な証拠がありますが、これらの研究の系統的レビュー の方法論的質は一般的に低く、臨床結果はほとんど暫定的であり、治療オプションの相対的な有効性に関する証拠はほとんどありません。[ 6 ] 結果指標の使用が一貫していないことなど、結果指標に関する懸念は、科学的研究の結果の解釈に最も大きな影響を与えます。[ 57 ] 2009年のミネソタ州の研究では、親は行動療法の推奨事項に従う頻度が医学的推奨事項に従う頻度よりも著しく低く、罰の推奨事項よりも強化の推奨事項に従う頻度が高いことがわかりました。[ 58 ] 幼少期の集中的で持続的な特別教育プログラムと行動療法は、子供がセルフケア、社会性、職業スキルを習得するのに役立ち、[ 2 ] 多くの場合、機能を改善し、症状の重症度と不適応行動を軽減します。[ 7 ] 3歳頃までの介入が重要であるという主張は立証されていない。[ 59 ] 心身療法は自閉症の人によく利用されている。しかし、ASD に使用される心身療法の具体的な種類とその意図された結果についての包括的な調査は依然として不足している。[ 60 ]
教える 自閉症および関連するコミュニケーション障害児の治療と教育(TEACCH)は、「構造化教育」と呼ばれるようになり、整理された物理的環境、予測可能な順序の活動、視覚的なスケジュールと視覚的に構造化された活動、各子供がさまざまなタスクを練習できる構造化された作業/活動システムを使用することで構造化を重視しています。[ 2 ] 親は家庭で治療を実施するように指導されます。社会的スキル や微細運動スキル などの一部のスキルを改善するのに効果的ですが、コミュニケーションや日常生活スキルなどの他のスキルを改善するのに効果的かどうかについては研究によって意見が分かれています。[ 61 ] [ 62 ] TEACCHプログラムは親のストレスも軽減します。[ 62 ]
SCERTS SCERTSモデル[ 63 ] は、ASDの子供たちと関わるための教育モデルです。これは、家族、教育者、セラピストが協力して子供を支援する上での進歩を最大限に高めることを目的として設計されました。
この頭字語は、以下の点に重点を置いていることを示しています。
SC(社会的コミュニケーション)とは、機能的なコミュニケーション能力と感情表現能力の発達を指します。 ER(感情調節)とは、適切に感情を調節し、ストレスに対処する能力を発達させることである。 TS(トランザクショナル・サポート)とは、家族、教育者、セラピストが子どものニーズに対応し、環境を適応させ、学習を促進するためのツールを提供するのを支援するサポートの実施を指します。
国家教育政策
私たち 米国では、特別支援教育に関する主要な政策が 3 つありました。これらの政策は、1975 年の「全障害児教育法」 、1997 年の「 障害者教育法」 、 2001 年の「落ちこぼれ防止 法」です。これらの政策の策定により、特別支援教育に関するガイドラインと要件が強化されました。例えば、州が特別支援教育に資金を提供すること、機会均等、中等教育後の移行の支援、特別支援教育教師に追加の資格を要求すること、障害のある人のためのより具体的なクラス環境を作ることなどです。[ 64 ] [ 65 ] [ 66 ] 特に、障害者教育法は、公立学校が高度な資格を持つスタッフを雇用することを義務付けたため、特別支援教育に大きな影響を与えました。2009 年、認定自閉症スペシャリストになるための要件には、修士号、自閉症の人々と働く 2 年間の実務経験、2 年ごとに 14 時間の自閉症に関する継続教育の取得、国際教育研究所への登録が含まれていました。[ 67 ]
2010年代の米国における自閉症者の認識されている不利な点 マーサ・ヌスバウムは、教育が、人の発達と社会におけるその他多くの能力の獲得に重要な、実り豊かな機能の 1 つであることを論じています。[ 68 ] 自閉症は、特に模倣、観察学習、コミュニケーションなどの分野で、従来の教育環境で課題となることがあります。2014 年現在、人口に影響を与えるすべての障害の中で、自閉症は高等教育機関への入学において 3 番目に低い順位となっています。[ 69 ] 国立衛生研究所の資金提供を受けた 2012 年の研究では、シャタックらは、高校卒業後最初の 2 年以内に 2 年または 4 年制大学に在籍している自閉症者は 35% に過ぎず、学習障害のある子供の 40% と比較して低いことを発見しました。[ 70 ] 就職のために大学教育の必要性が高まっているため、この統計は、自閉症者がヌスバウムが論じている多くの能力を獲得する上で不利な立場にあることを示しており、自閉症者にとって教育は単なる治療の一種以上のものとなっています。[ 69 ] シャタックによる2012年の研究によると、自閉症の子どものうち、高校卒業後最初の2年以内に何らかの有給雇用に就いたのはわずか55%でした。さらに、低所得家庭出身の自閉症者は、高等教育での成功率が低い傾向があります。[ 70 ]
多くの場合、学校は「特別支援教育を必要とする」生徒のために(当時考えられていた)最適な教室環境を作るためのリソースが不足していました。2014年の米国では、自閉症の子供を教育するには6,595ドルから10,421ドルの追加費用がかかる可能性がありました。[ 71 ] 2011年から2012年の学年度では、公立学校の生徒の教育費の平均は12,401ドルでした。2015年のいくつかのケースでは、自閉症の子供を教育するために必要な追加費用が、平均的な公立学校の生徒を教育するための平均費用のほぼ2倍になりました。[ 72 ] 自閉症の人の能力は大きく異なるため、すべての自閉症の学習ニーズに合う標準化されたカリキュラムを作成することは非常に困難です。2014年の米国では、多くの学区が、学校に障害のある子供の数に関係なく、障害のある生徒のニーズを満たすことを学校に義務付けました。[ 73 ] これに加えて、資格を持った特別支援教育教員の不足が、特別支援教育制度の欠陥を生み出している。2011年には、この不足により、一部の州では、数年以内に正式な免許を取得することを条件に、教員に一時的な特別支援教育免許を付与した。[ 74 ]
メキシコ 1993年、メキシコは障害のある人々の教育への参加を求める教育法を可決した。この法律はメキシコの教育にとって非常に重要であったが、資源不足のため実施に問題が生じている。[ 75 ]
国連および国際的に 特別教育の問題を取り上げた報告書を発表した国際グループも複数存在する。1998年の国連の「障害に関する国際規範と基準」に関する報告書。この報告書は、世界人権宣言、サラマンカ声明、スンドベリ宣言、コペンハーゲン宣言および行動計画など、多数の条約、声明、宣言、その他の報告書を引用している。報告書が強調する主なポイントの1つは、教育が人権である必要性である。報告書はまた、「教育の質は障害のない人の教育の質と同等であるべきである」と述べている。報告書で取り上げられたその他の主なポイントは、統合教育、補習としての特別教育クラス、教師の研修、職業教育 の平等について議論している。[ 76 ] 国連はまた、障害のある人に焦点を当てた特別報告者による報告書を発表している。 2015年に、「社会開発委員会第52回会合特別報告者の報告:障害者の機会均等に関する標準規則の実施状況の監視に関する事務総長の覚書」と題する報告書が発表されました。この報告書は、アフリカを中心に、関係する多くの国々が障害者に関する政策をどのように扱ってきたかに焦点を当てています。この議論の中で、著者は障害者の教育の重要性、そしてより包括的なアプローチへの移行など、教育制度の改善に役立つ政策にも焦点を当てています。[ 77 ] 世界保健機関も障害者に関する報告書を発表しており、その中には2011年の「世界障害報告書」における教育に関する議論が含まれています。[ 78 ] このテーマについて議論した報告書を発表した他の組織には、ユネスコ、ユニセフ、世界銀行などがあります。[ 79 ]
フロアタイム フロアタイム は、親が自閉症の子どもと遊ぶことで、子どもが発達、感情、コミュニケーションのスキルを身につける関係性に基づく療法です。親は子どもの積極的な遊び相手となり、子どもの主導に従って親子の関わりを促進します。[ 80 ]
コミュニケーション介入 言語的、非言語的を問わず、コミュニケーション能力の欠如は自閉症の中核的な欠陥です。自閉症の子どもは、自分の意図を他の方法で伝えることができないため、反復的な活動やその他の行動に陥ることがよくあります。彼らは、自分の考えを介護者や他の人に伝える方法を知りません。自閉症の子どもが自分のニーズや考えを伝えることを学ぶのを支援することは、あらゆる介入において極めて重要です。コミュニケーションは、言語的または非言語的のいずれでも構いません。自閉症の子どもの中には、コミュニケーション能力を伸ばすための集中的な介入から恩恵を受ける子どももいます。
コミュニケーション介入は大きく 2 つのカテゴリーに分けられます。まず、自閉症児の多くは話さないか、話すことがほとんどないか、言語を効果的に使うことが困難です。[ 81 ] 社会的スキルは、 自閉症児の治療に効果的であることが示されています。[ 81 ] コミュニケーションを改善しようとする介入は、一般的に言語聴覚士によって行われ、共同注意、コミュニケーション意図、視覚的方法などの補助代替コミュニケーション(AAC) 方法に取り組みます。 [ 82 ] 例えば、視覚スケジュール などです。AAC 方法は発話を妨げるようには見えず、わずかな改善をもたらす可能性があります。[ 83 ] 2006 年の研究では、共同注意介入と象徴遊び介入の両方に効果があると報告されており、[ 84 ] 2007 年の研究では、共同注意介入は象徴遊び介入よりも、子供たちが後に共有された相互作用に参加するようになる可能性が高いことがわかりました。[ 85 ]
第二に、ソーシャルスキルトレーニングは、自閉症の中核的な欠陥に対処することで、自閉症者の社会的スキルとコミュニケーションスキルを高めることを目的としています。モデリングと強化、大人とピアの仲介戦略、ピアチュータリング、ソーシャルゲームとストーリー、自己管理、ピボタルレスポンスセラピー 、ビデオモデリング 、直接指導、ビジュアルキューイング、サークルオブフレンズ 、ソーシャルスキルグループなど、幅広い介入アプローチが利用可能です。[ 86 ] 2007年に行われた学校ベースのソーシャルスキル介入に関する55の研究のメタ分析では、ASDの子供と青年に対して効果が最小限であることがわかりました[ 87 ] 。また、2007年のレビューでは、ソーシャルスキルトレーニングはアスペルガー症候群 または高機能自閉症の子供に対して経験的裏付けがほとんどないことがわかりました [ 88 ] 。
親主導の介入は、自閉症児の親にサポートと実践的なアドバイスを提供します。[ 82 ] 2013年のコクランレビュー では、研究の主要指標のほとんど(例:子どもの適応行動)に改善の証拠はなかったものの、親子の相互作用に肯定的な変化のパターンが見られるという強い証拠があることがわかりました。子どもの言語とコミュニケーションの変化については、不確かな証拠がいくつかありました。[ 89 ] ごく少数のランダム化比較試験では、親のトレーニングによって母親のうつ病が軽減され、母親の自閉症とコミュニケーションスタイルに関する知識が向上し、子どものコミュニケーション行動が改善される可能性があることが示唆されていますが、利用可能な研究のデザインと数により、有効性の決定的な証拠は得られていません。[ 90 ] 親の特性が親主導の介入の有効性に影響を与える可能性があるという限定的な証拠がいくつかあります。[ 91 ] 2026年のレビューでは、親の特性の多くが親が介在する介入の効果に影響を与える可能性があると仮説を立てているが、これらの影響の多くはまだ実証的に検証されていない[ 92 ] 。
小児のASDの早期発見は、多くの場合、3歳になる前に可能です。早期の行動を対象とした方法は、ASDの子供の生活の質に影響を与える可能性があります。親は、子供の発達を最も効果的に支援するために、相互作用と行動管理の方法を学ぶことができます。2013年のコクランレビューでは、親の介入が使用された場合にいくつかの改善が見られたと結論付けられています。[ 89 ]
薬 ASDに関連する問題を治療するために多くの薬が使用されています。[ 93 ] ASDと診断された米国の子どもの半数以上には精神活性薬 または抗けいれん薬 が処方されており、最も一般的な薬の種類は抗うつ薬 、刺激薬 、抗精神病薬 です。[ 94 ]
研究は非定型抗精神病薬 、特にリスペリドン に焦点を当てており、リスペリドンはASDに関連する易怒性、自傷行為、攻撃性、癇癪の改善を一貫して示す証拠が最も多い。[ 95 ] リスペリドンは、自閉症の子供と青年の症状性易怒性の治療薬として食品医薬品局 (FDA)によって承認されている。 [ 96 ] 短期試験(最長6か月)では、ほとんどの有害事象は軽度から中等度であり、体重増加 、眠気 、高血糖は モニタリングが必要であった。長期の有効性と安全性は完全には確認されていない。[ 97 ] リスペリドンが自閉症の中核的な社会的およびコミュニケーション上の欠陥を改善するかどうかは不明である。[ 96 ] FDAの決定は、癇癪、攻撃性、自傷行為の重度かつ持続的な問題を抱える自閉症の子供を対象とした研究に基づいていた。リスペリドンは、持続的なパターンがなく、軽度の攻撃性と爆発的な行動を示す自閉症児には推奨されません。[ 98 ] ロラゼパム(アチバン)はベンゾジアゼピンであり、自閉スペクトラム症(ASD)に使用されることがありますが、主にカタトニア(運動および行動異常を伴う重篤な状態であり、多くの場合ロラゼパムによく反応します(「ロラゼパム負荷試験」で診断できます)。カタトニアや不安/睡眠障害には効果的ですが、依存性、逆説的反応、より広範な症状緩和の証拠が限られているなどのリスクがあるため、一般的なASD症状への使用は制限されています。[ 99 ] [ 100 ] [ 101 ]
治癒効果や代替療法に関する主張 初期の精神医学および精神分析による自閉症の説明、特にフランスでは、自閉症を精神病と関連付け、治癒可能なものとみなすことが多かった。一部の著者は、小児自閉症を可逆的な「狂気」の一形態と表現した。[ 135 ] 例えば、ブルーノ・ベッテルハイムは、自閉症を治す手段として施設ケアを提唱したが、この見解は後に否定された。 [ 136 ] [ 137 ] 精神分析医のパトリック・ランドマンとデニス・リバスによれば、現代の精神分析医のほとんどは、精神分析によって自閉症を治せるとはもはや主張していない。[ 138 ] フランスの社会学者フローレンス・ヴァラードは、特にフランスのメディア において、精神分析的アプローチが決定的な治癒をもたらすのに効果的でないとますます描写されるようになったという、公共の言説の変化を指摘している。対照的に、自閉症を永続的な障害として捉える見方が主流となり、治癒よりも再教育の可能性が強調されている。[ 139 ]
自閉症に対する心理学的および行動学的アプローチは 、一般的に生物医学的介入よりも侵襲性が低いと考えられており、生物医学的介入の支持者は、自閉症を最終的には医学的に治療または治癒できる状態として捉えることが多い。[ 140 ] パスツール研究所(2019)によると、自閉症の特定の症状は成人期でも軽減される可能性があり、進行中の臨床試験を支持している。[ 141 ] 生物医学的観点では、通常、自閉症は機能障害を引き起こす障害または疾患として捉えられ、早期発見、予防戦略、治療の改善、および治癒の可能性が提唱されている。[ 142 ] この観点の支持者は、自閉症と「闘う」ことや、自閉症が「子供たちを人質に取った」と表現するなど、攻撃的な言葉遣いを用いることがある。[ 142 ] ジャーナリストのオリビア・カタンは 、フランスの主要メディアが自閉症について言及する際に「 災厄 」や「流行病 」といった用語をよく使うと指摘している。[ 143 ]
フローレンス・ヴァラードは、フランスの報道機関の一部が自閉症は治癒可能であるという認識に寄与していると主張している。「正常な発達」や「他の子供と区別がつかなくなった子供」といったフレーズがメディア報道で頻繁に使用され、治癒の可能性という認識を裏付ける意味の変化に寄与している。[ 139 ]
「治癒」の証言自閉症患者の親や親族が、メディア[ 165 ] [ 166 ] や出版物[ 167 ] [ 168 ] [ 169 ] で、自分の子供が自閉症から「治癒」したと主張することがある。これらの証言は、サンライズ [ 170 ] プログラムや3iメソッド [ 171 ] などの特定の方法を推奨している場合もある。カナダの作家ナタリー・シャンポーは、オンライン検索 で見つけた生物医学的プロトコルに従ったと報告しており、それが子供たちの改善と最終的な診断の消失につながったとしている[ 172 ] 。イギリスのジャーナリスト、ルパート・アイザックソンは、著書とドキュメンタリー (2007年と2009年)で、馬療法 とシャーマニズムの 実践が息子の回復につながったと主張している。これらの話は逸話であり、科学的に検証されていない[ 159 ] 。
アメリカの作家ショーン・バロンは、 自伝の 中で自閉症から回復したと主張している。[ 173 ] 彼はこの結果を特定の治療法によるものとは考えていない。人類学者のジャン=マリー・ヴィダルは、バロンの発達過程には「治癒」という言葉が当てはまると主張し、[ 173 ] 成人になってから彼に会った多くの人が、彼がかつて明らかな自閉症の特徴を示していたとは信じがたいと述べている。4歳で自閉症と診断され、幼少期と青年期に再確認されたバロンは、[ 173 ] 後にジャーナリストになった。ジャーナリストという職業は、優れた対人スキルを必要とすると彼は述べている。また、彼は、数字、日付、名前に対する並外れた記憶力など、幼少期に持っていた能力を失ったことよりも、成人になってから得られる社会的利益の方が大きいと述べている。[ 173 ]
治療効果に関する異議申し立てへの対応 2019年3月、Amazonは 、侵襲的で未証明の治療法によって自閉症を治すと主張する英語の本2冊、『Healing the Symptoms Known as Autism』 と『Fight Autism and Win 』を削除した。この決定は、市民社会団体からの圧力によるものだった。 [ 174 ] フランスでは、テレビ番組『 Le Magazine de la santé 』の司会者であるマリーナ・カレール・ダンコース が2020年に、自閉症の治療法に関する主張を公表しないのは、それらに注目が集まらないようにするためだと述べた。[ 175 ]
治療と治癒に関する倫理的議論 虹色 の無限大記号は、自閉症スペクトラム と神経多様性 運動を象徴している。 自閉症を治すという概念に対する最も初期の記録された反対意見の1つは、自閉症活動家のジム・シンクレア による1993年のマニフェストで表明された。[ 176 ] [ 177 ]
親が「うちの子が自閉症じゃなかったらよかったのに」と言うとき、彼らが言っているのは「うちの自閉症の子どもが存在しなければよかったのに。代わりに別の(自閉症ではない)子どもが欲しかった」ということです。私たちの存在を嘆き、治療法を祈るとき、私たちはまさにそういうことを聞いているのです。
この立場は、特に英語圏の国々 で、自閉症の成人が治療の追求よりも自閉症のアイデンティティの祝賀を強調するイベントを組織する活動を通じて発展してきた。[ 178 ] 心理学者のリチャード・ディーンは、自閉症の治療への反対は、多くの自閉症者が経験する社会的排除と拒絶への反応であると解釈している。[ 179 ] 自閉症の擁護者の中には、出生前介入を含む自閉症の治療の取り組みは、自閉症者が現状のまま受け入れられていないことを示していると主張する者もいる。[ 180 ] これは、自閉症の異なる表現と治療の望ましさについての議論に根ざした、より広範な緊張を反映している。[ 181 ] [ 182 ] アリシア・ブロデリックとアリ・ニーマン によると、自閉症を治療を必要とする病気として描写するのは 、主に非自閉症者によるものである。[ 183 ]
自閉症を治すべきか治療すべきかという点に関して、自閉症当事者、親、医療専門家の間で意見の相違が生じるのは、自閉症の概念化の違いや関係者の視点の違いによるものです。自閉症当事者の経験は様々で、診断を肯定的に受け入れている人もいれば、非言語者を含め、大きな困難を抱えている人もいます。[ 184 ] 治癒という概念をめぐる議論は、社会参加や自閉症に対する社会の一般的な認識に関するより広範な議論とも密接に関連しています。[ 185 ]
倫理的な問題 心理学者のサイモン・バロン=コーエン によれば、自閉症の予防 や治療を目的とした自閉症に関する科学的知識の使用に関して、2009年までに倫理的な 議論が起こり始めていた。[ 186 ] 社会学者のナンシー・バガテルは2010年に、この議論は自閉症の成人が自閉症を治療を必要とする状態ではなく神経学的差異 とみなす生物医学的解釈に反対していることに端を発していると指摘した。[ 187 ]
自閉症の治療の可能性は、個人の自由 、個人のアイデンティティ 、資源配分、文化、幸福など、さまざまな生命倫理上の 問題を提起します。 [ 188 ] [ 189 ] R. エリック バーンズとヘレン マッケイブによる 2012 年の研究では、治療の追求に賛成と反対の両方のもっともらしい議論が特定されました。[ 190 ] 反対の議論には、自閉症に関連する能力の潜在的な喪失や、治療を受けない人や両親が出生前スクリーニングを拒否する人が疎外されるリスクが含まれます。賛成の議論には、生活の質の向上の可能性や個人の自律性の尊重が含まれます。[ 190 ]
個人の自由 自閉症の治療を拒否するという倫理的な選択は個人には可能だが、治療法の開発を目的としたすべての研究を中止するという問題は、より複雑な倫理的考察を提起する。同様の議論は、ろう文化運動の中で 人工内耳 の使用に関して存在する。[ 191 ] [ 192 ] バーンズとマッケイブが要約しているように、自閉症の治療法を支持する人々は、自閉症の有病率を大幅に減少させるか、あるいは潜在的になくすことができる治療法の利用可能性を主張する。対照的に、そのような治療法に反対する人々は、自閉症のない生活を送る選択肢を個人に提供することに反対し、神経多様性とアイデンティティの維持を強調する。[ 193 ]
自閉症と診断された人の中には、法的後見または監護を受けている人もおり、治療の可能性を含めた医療に関する決定は、指定された後見人が本人に代わって行う場合がある。[ 194 ]
アイデンティティと多様性 自閉症の治療に反対する自閉症の成人は、自閉症を自分が持っている状態ではなく、自分のアイデンティティの不可欠な一部として経験していると強調することが多い。この観点からすると、自閉症を取り除くことは、彼らの根本的な自己意識を変えることになる。[ 187 ] [ 195 ] [ 176 ] 治療的アプローチの批判者の中には、自閉症を治すという概念を「アイデンティティの消去」の一形態と表現する者もいる。[ 196 ] 心理学者のサイモン・バロン=コーエンは、自閉症の人は非自閉症の人とは異なる人生の選択をする傾向があると指摘し、これらの違いは彼らの尊厳とともに尊重されるべきだと主張している。[ 197 ]
バーンバウム、バーンズ、マッケイブは、自閉症の仮説上の治療法が成人の人格 [ 198 ] 、記憶 、好み 、欲求を 根本的に変えるという結論を出すには証拠が不十分であると主張した。[ 196 ] バーンズとマッケイブはさらに、アイデンティティ喪失の主張には治療による実質的な神経学的変化が必要であると主張した。[ 196 ]
遺伝的多様性 に基づく議論は自閉症の文脈でも議論されているが、自閉症の治療が有益か有害かを判断するには不十分であると考えられている。遺伝的多様性には利点も欠点もあるかもしれないが、自閉症の治療の倫理的意味合いに直接的に対処しているわけではない。[ 199 ] 同様に、自閉症の子供が他の家族に与える影響に関する議論も、自閉症の治療が望ましいかどうかという根本的な問題を解決するものではない。[ 200 ]
資源の配分 オーストラリアの社会学者マシュー・ベネットとその研究チームによると、自閉症は治癒できるという信念(障害の医学モデル に根ざした概念)は、自閉症の人々の生活に悪影響を及ぼす可能性がある。彼らは、仮説上の治療法の探求に多額の投資を行うことで、教育や雇用支援などの分野から資源が奪われ、その結果、自閉症の人々が教育や雇用などの分野で得られる機会が制限されると主張している。[ 201 ] R. エリック・バーンズとヘレン・マッケイブは、自閉症の治療法が広く利用可能になった場合、自閉症人口の減少に伴い、自閉症の人々を支援するために設計されたサービスや設備もそれに応じて減少する可能性があると指摘している。[ 202 ] この結果は確実ではないが、治療法の導入によって、残った自閉症の人々の生活環境が悪化する可能性があることを示唆している。[ 203 ] この懸念は、そのような治療から恩恵を受ける可能性のある人々の生活の質の向上とバランスを取る必要がある。[ 204 ]
自閉症文化 自閉症文化に関連する様々な要素をモンタージュした作品。 自閉症の擁護者や研究者の中には、自閉症文化の存在を指摘する者もおり、自閉症の治療の可能性によってその文化が脅かされる可能性があると考える者もいる。[ 205 ] バーンズとマッケイブによれば、自閉症文化の概念は、特に手話 の伝承と密接に関連しているろう文化と比較した場合、依然として議論の的となっている。対照的に、自閉症文化は、明確な言語の伝統ではなく、共有された経験に大きく基づいていると説明されている。[ 206 ] この文化を維持するという問題は、文化的アイデンティティと個人の幸福の相対的な重要性に関するより広範な倫理的考察を提起する。[ 206 ]
幸福感 最後に倫理的に考慮すべき点は、治療法の存在、ひいては自閉症の潜在的な根絶が、自閉症者の生活全般の改善につながるかどうかである。[ 202 ] 自閉症は、特に数学や音楽などの分野において、特定の能力 と関連しているという報告もある。バーンズとマッケイブによれば、自閉症者の約10%は、これらの特性を取り除く治療によって、自分の状態が悪化する可能性があると考えている。[ 202 ] 自閉症者の中には並外れた能力を示す人もいるが、これらの能力がどの程度自閉症に直接起因するのかは依然として不明である。[ 206 ] もしそのような能力が本質的に自閉症と結びついているならば、自閉症を治すことの倫理的正当性はより複雑になる。[ 199 ]
自閉症の治療を支持する人々(通常は自閉症ではない人々)は、自閉症をなくすことの潜在的な利点が潜在的な欠点を上回ると主張している。[ 207 ] 彼らは、自閉症の人は共感力が低下し 、自閉症でない人に比べて生活の質が低く、自閉症は周囲の人々の生活の質に悪影響を与える可能性があると主張している。[ 208 ] [ 209 ] この文脈において、デボラ・R・バーンバウムは、自閉症の出生前スクリーニング 技術は倫理的に正当化できると考えている。[ 184 ]
バーンバウムは(2008年)、自閉症の成人の治療には大きな心理的および社会的適応が必要であり、このグループにとってのメリットが制限される可能性があると主張している。[ 210 ] 対照的に、バーンズとマッケイブは、そのような適応の課題がすべての自閉症の成人にとって治療を望ましくないものにするという決定的な証拠はないと主張している。彼らは、適応能力は年齢や個々の状況によって異なる可能性があると示唆している。[ 196 ]
自閉症の治療法が利用可能になると、強制的な 形態が生じる可能性があり、自閉症の人は個人的な反対にもかかわらず治療を受けるよう圧力をかけられる可能性がある。[ 205 ] このような展開は、治療を受けないことを選択した人に対する社会的拒絶 を強め、非自閉症の人が神経多様性を受け入れることへの抵抗感を強める可能性がある。さらに、治療を拒否する人は、公的システムへの継続的な財政的負担の原因であるとみなされる可能性がある。[ 203 ] このような認識は倫理的な懸念を引き起こす。社会は一般的に、自分の状態を選択したわけではない個人を支援する道徳的義務があると考えられているが、利用可能な治療法を自発的に拒否していると見なされる人に対しては異なる見方をする可能性があるからである。[ 203 ]
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