ドナ・リアン・ウィリアムズ(本名:ドナ・キーン、1963年10月12日 - 2017年4月22日[ 1 ])は、結婚後の姓であるドナ・リアン・サミュエル、またポリー・サミュエルとしても知られる、オーストラリアの作家、芸術家、シンガーソングライター、脚本家、彫刻家であった。
1965年、2歳のウィリアムズは「精神病」と診断された。[ 2 ] [ 3 ] 幼少期の残りの期間、彼女は何度も聴覚障害の検査を受け、「精神的に不安定」とレッテルを貼られた。[ 2 ] [ 3 ] 1991年、彼女は自閉症と診断され、腸、免疫系、感覚知覚障害の治療も受けた。彼女は4冊の回顧録を執筆した。『Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl』(1992年)、『Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism』(1994年)、『Like Colour to the Blind : Soul Searching and Soul Finding』(1998年)、『Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism』(2004年)で ある。また、アルバム『Nobody Nowhere 』と『Mutation』を2枚リリースした。彼女は90年代にいくつかのテレビドキュメンタリーの題材となった。
ウィリアムズは自閉症スペクトラムに関する教科書を執筆し、資格を持つ教師であり、国際的な講演者であり、自閉症コンサルタントでもあった。
ウィリアムズは2017年4月に癌で亡くなった。[ 1 ]
ドナ・リアン・ウィリアムズは、1963年10月にドナ・キーンとして生まれました。彼女は兄のジェームズと弟のトム・ウィリアムズ(ストリートアーティストのデュエル、1969年生まれ)と共にメルボルンで育ちました。[ 2 ] [ 4 ]ドナという名前は母親が選びましたが、父親は彼女をポリーと呼び、彼女自身もその名前に最も親近感を抱いていたため、2015年に法的に名前をポリーに変更しました。[ 5 ]
ウィリアムズの最初の著書に対するニューヨーク・タイムズの書評によると、彼女の最も古い記憶には、「周囲の人間世界の『押し付けがましいおしゃべり』から逃れるために、『ふわふわした明るい色の点』に没頭しようと必死に目をこすっていた」ことが含まれている。[ 6 ]彼女の父親、エリス・ジョン・キーン(後にジャック・ウィリアムズとして知られる、1936年 - 1995年)は双極性障害でよそよそしく、母親はアルコール依存症で、身体的にも精神的にも虐待的だった。[ 2 ] [ 7 ] [ 8 ]
1965年、2歳の時にウィリアムズは精神病の乳児と診断され、その後、幼少期を通して何度も聴覚障害の検査を受け、「精神的に不安定」とレッテルを貼られた。[ 2 ] [ 3 ]ウィリアムズは自身のブログで、8歳の時に父親が開いたパーティーでコメディアンのバリー・ハンフリーズから性的暴行を受けたと主張した。 [ 9 ] 9歳になるまでに、彼女は「反抗的で破壊的で行儀の悪い側面」である「ウィリー」と、「親切で礼儀正しく、社会的に受け入れられる子供」である「キャロル」という2つの別人格を発達させた。[ 2 ]同年、彼女は「牛乳アレルギー、乳製品およびグルテン不耐症、サリチル酸塩不耐症」など、さまざまな食事障害も診断され、マルチビタミンと亜鉛の投与を受けた。[ 2 ] 15歳でウィリアムズは家を出てさまざまな仕事に就いたが、生活費を稼ぐのに苦労した。[ 2 ] [ 8 ]彼女はホームレスになることもあり、男性との関係で「ひどい虐待や家庭内売春」を受けながら、恋人を転々とした。[ 10 ]
精神科ソーシャルワーカーの助けを借りて、ウィリアムズは中等教育を修了し、高等教育に入学した。[ 2 ] 1982年からラ・トローブ大学で学び始め、最終的に1990年に文学士号と教育学の卒業証書を取得して卒業した。
1991年、ウィリアムズはモナッシュ医療センターの専門医であり、関連するモナッシュ大学の心理学上級講師であるローレンス・バータックによって自閉症と診断された。[ 11 ] [ 12 ]バータックは後に、「ウィリアムズは私が会ったとき、自閉症の主な特徴をすべて示していた。彼女自身も知らなかったであろう特徴も含まれていた…彼女が社交的で人々と交流していたという事実は、彼女に何らかの障害がないことを意味するものではない」と回想している。[ 11 ]バータックはウィリアムズが「世界と世界の間に壁ではなく橋を架け始める」のを助けた。[ 8 ] 1996年7月、ウィリアムズの状態に関する疑問がラジオ・ナショナルの「ザ・ヘルス・レポート」とオーストラリアン紙で報じられた。「偽装している」という主張はウィリアムズとバータックの両方によって否定された。[ 13 ] [ 14 ] 2005年2月、デビッド・スムクラーは、米国知的発達障害協会の機関誌『メンタル・リターデーション』に寄稿し、1990年代半ばには、一部の懐疑論者が自閉症スペクトラムについて曖昧な理解しか持っていなかったと指摘した。「…ドナ・ウィリアムズやテンプル・グランディンといった自閉症の人々は、しばしば非自閉症の世界で自閉症者として生きる自分たちの生活を描いた一人称の記録を出版し始めた。これらの初期の記録を読んだ多くの読者は、著者が本当に自閉症なのかどうか疑問を呈した。こうした反応の根底にあるのは、自閉症は非常に重篤な障害であるため、ウィリアムズやグランディンが自閉症でありながら、これほどの洞察力と感受性をもって執筆できるはずがないという前提である。彼らの本が初めて出版されたとき、自閉症の著者は詐欺師か例外として扱われた。」[ 15 ]スムクラーは次のように結論づけた。「今日、ウィリアムズとグランディンの『資格』が疑問視されることはほとんどない。疑われるどころか、自閉症の『内側から外側へ』の視点を提供してくれたとして称賛される可能性が高い。」[ 15 ]
1992年までに、ウィリアムズは資格のある教師となった。[ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] その後、彼女は国際的な講演者[ 19 ]および自閉症コンサルタントになった。[ 20 ] 2002年、彼女は英国医学研究評議会の自閉症の原因に関する調査に参加し、一般人パネルに任命された。[ 21 ]
1992年、ウィリアムズは自伝的作品『Nobody Nowhere : The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl』(Doubleday、ロンドン)を出版した。[ 6 ] [ 22 ]国際的なベストセラーとなり、 1993年にはニューヨーク・タイムズの成人向けノンフィクション部門のベストセラーリスト に15週間ランクインした。 [ 23 ] 1992年にはニューサウスウェールズ州首相文学賞のノンフィクション部門の最終候補に選ばれた。[ 24 ]カーカス・レビューによると、この本は自閉症の人と関わりのある人々が「反応のない『死んだ目』が何を見ているのかをより明確に理解する」ことを可能にしたという。[ 25 ]ニューヨーク・タイムズのダニエル・ゴールマンは、ウィリアムズが「当初は自分の混沌とした世界を理解するために、自分自身へのメモとして書いた。セラピストが共有することの価値を理解させるまで、日記を燃やすつもりだった」と述べている。[ 6 ]
彼女の2冊目の自伝『Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism』は1994年に出版された。[ 26 ] [ 27 ] Library Journalのマーガレット・ムロズは、ウィリアムズが最初の本の出版について、「教育を終え、精神科治療を続け、『Nobody Nowhere』の出版によってもたらされた好ましくない注目を経験する中での、彼女の並外れて苦痛な成長」を含めて記述していると指摘した。[ 17 ] Kirkus Reviewは、ウィリアムズが「自閉症特有の儀式的な音や動きによって守られず、外の世界で機能するのに役立った偽りの自己を呼び出さないと決意し、これまで以上に感情的に脆弱になった」と結論付けた。[ 18 ]後期の自伝作品には、 『Like Colour to the Blind : Soul Searching and Soul Finding』(1996年)[ 28 ]や『Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism』(2004年)などがある。[ 29 ]エミリー・ゴルソンは『女性自伝百科事典』 (2005年)のウィリアムズの項目で、「彼女の文章は彼女の思考過程の複雑さを反映している。支離滅裂で、時にはとりとめもなく、色、音、態度がごちゃ混ぜになったイメージで満たされていることが多い」と述べている。[ 2 ]
ウィリアムズは知的発達障害、特に自閉症スペクトラムに関するノンフィクションの本を数冊執筆した。[ 2 ]『自閉症 ― 内側から外側へアプローチ:自閉症とその発達上のいとこたちのメカニズムへの革新的な考察』(1996年)、[ 30 ]『自閉症と感覚:失われた本能』(1998年)、[ 31 ]『暴露不安 ― 見えない檻:自閉症スペクトラムにおける自己防衛反応の探求』(2002年9月15日)、[ 32 ]および『ごちゃ混ぜのジグソーパズル:自閉症スペクトラムの「フルーツサラダ」の治療への内部からのアプローチ』(2006年)[ 33 ]彼女の最初の詩と散文のコレクション『何でもない:紙に書かれた思考のコレクション』(2004年)は、ジェシカ・キングスレー出版社から出版された。[ 34 ] 2009年9月に2冊目の作品集『Weirdos Like Me 』が出版された。 [ 35 ] [ 36 ]
ウィリアムズはいくつかのテレビドキュメンタリーの題材となった。[ 37 ] 「自閉症、感情、行動に関する私の経験」(1993年)は、コニー・チャンが司会を務める「Eye to Eye」のエピソードで、アメリカで放送された。ベス・ファウスとマリア・ウィーラーは、ウィリアムズのインタビューと彼女のコミュニケーション方法について、著書「自閉症の人のための行動戦略の宝箱」(1997年)で述べている。[ 38 ]ウィリアムズは「入ってくる情報を処理するのが困難だった。彼女は聞くか見る必要があった。聴覚と視覚のチャネルを同時に使用することはできなかった」。[ 38 ]イギリスで放送された、 BBC Fourと共同制作のFresh Filmによる「Jam Jar」 (1995年)では、ウィリアムズは視聴者に自閉症についてのより深い理解を提供した。[ 39 ]このドキュメンタリーは、ジョー・ジェラチにウィリアムズの「学者が自閉症について何らかの理解に至ることについての挑発的な議論」を提供し、彼女は「内側が外側」の世界について、「自閉症者は独自のシステムを持っており、それは(自閉症でない人の)システムの幼児版ではありません。彼らは彼のシステムを学んでいないのです」と述べています。[ 39 ]『横所私の世界へ "自治所" ドナ・ウィリアムズ( 1995)』は、日本のNHKテレビで放送されました。 『病気は運命』は、1995年にハンブルクのシュピーゲルTVによって撮影され、1997年1月25日にドイツで放送されました。[ 40 ] 『それから私はブラブラブラだけを理解した』というタイトルです。
2010年9月、ハンガリーのOrlai Produkciós Irodaは、自閉症の作家ヘンリエット・セス・Fの著書を基にしたモノドラマ「Nemsenkilény, monológ nemmindegyembereknek 」(「誰でもない生き物ではない」)を制作し、ボルチョク・エニケーが上演した。この脚本には、ノーバディ・ノーウェア、ビルガー・セリンの「もう私の中にいたくない」、マーク・ハッドンの「夜中に犬が吠えた奇妙な事件」からの引用が含まれている。[ 41 ]
ウィリアムズのデビューアルバムは、彼女の最初の自伝と同じタイトルの『Nobody Nowhere』で、2000年にリリースされました。これはポール・ファラーとのコラボレーションです。[ 42 ]「Sometimes」と「Beyond the When」の2曲は、2000年に東京放送のテレビシリーズ『 Things You Taught Me』で使用されています。[ 43 ]全12話のこのシリーズは、自閉症の女性が人間関係のスキルを身につけていく様子を描いています。[ 44 ] 2005年7月、彼女は『 Nobody Nowhere』に続く2枚目のアルバム『Mutation』をリリースしました。[ 45 ]これはオーストラリアの作曲家、プロデューサー、編曲家であるアカシュとのコラボレーションです。どちらのアルバムもウィリアムズによる音楽と歌詞が収録されていますが、『Mutation』には音楽に加えてスポークンワードポエトリーも含まれています。[ 46 ]ウィリアムズは独学で絵を描き始め、大人になってから彫刻家としても活動し、等身大の彫刻を完成させました。[ 7 ]
ウィリアムズは、壁画やグラフィティアーティストの「デュエル」(トム・ウィリアムズ、1969年生まれ)の姉だった。[ 47 ]
ウィリアムズは自閉症の他に相貌失認も患っており[ 9 ]、人生の様々な時期に心的外傷後ストレス障害の治療を受け[ 48 ] 、 2010年に解離性同一性障害[ 49 ]、2013年3月にエーラース・ダンロス症候群IV型と診断された[ 50 ]。
1993年、ウィリアムズはイアンと結婚した。2年後に離婚した。二人の関係は『Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism』と『Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding』[ 51 ]に描かれており、彼は彼女と一緒にテレビのドキュメンタリーに出演した。[ 7 ] 2000年12月9日、イギリスに住んでいたウィリアムズはクリス・サミュエルと結婚した。2002年、二人は彼女の故郷オーストラリアに移住した。[ 52 ]ウィリアムズとサミュエルは、自営業を目指す自閉症スペクトラムの人々のためのウェブサイトauties.orgを作成した。[ 53 ]ウィリアムズは『Everyday Heaven』で彼について書いている。[ 54 ]
ウィリアムズには「がんの強い家族歴」があった。2011年に乳がんと診断された。末期がんは転移し、「肝臓全体に広がった」。彼女は最期の日々を緩和ケアで過ごすことを選んだ。彼女は州首相に尊厳死法を可決するよう強く求めた。[ 1 ] [ 55 ]ウィリアムズは2017年4月22日に53歳でこの病気で亡くなった。[ 1 ]
初版発行:ロンドン:
ダブルデイ、1992年。
旧CIP。
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