自閉症啓発

Autism Speaksとその前身組織は、自閉症研究に対する一般の認識を高め、研究のための資金を直接調達し、民間から集めた資金をはるかに大きな公的資金と組み合わせるよう議会に働きかけました。1997年から2006年にかけて、治療と環境要因の分野における彼らの提唱により、米国の研究の優先順位は基礎研究から応用研究と臨床研究へと移行し、基礎となる生物学への重点は減り、既知のことを実用化することに重点が置かれるようになりました。^{[ 31 ]}

2008年現在、Autism Speaksは主に4つの分野の研究を支援しています。^{[ 32 ]}

• 自閉症の原因としては、遺伝的要因と環境要因が挙げられます。この研究には、自閉症感受性遺伝子の探索、自閉症の動物モデル、環境毒素、および母親のウイルス感染などが含まれます。
• 生物学は細胞、脳、そして身体を研究する学問です。この分野は脳の発達に焦点を当てており、後述する自閉症組織プログラムも含まれます。
• 診断には、疫学、早期診断、およびバイオマーカーが含まれる。
• 自閉症の治療には、薬物療法、行動療法、心理療法が含まれます。これには、睡眠障害や胃腸疾患など、自閉症とは無関係で行動療法を妨げる可能性のある小児の併存疾患の治療、高齢者の治療、補完代替医療が含まれます。^{[ 32 ]}

Autism Speaksと国立精神衛生研究所は、自閉症の遺伝子資源交換（AGRE）^{[ 33 ]}に資金を提供しており、これは世界中の自閉症研究者が利用できる遺伝子型と表現型の情報の非営利DNAリポジトリおよび家族登録簿である。^{[ 33 ] [ 34 ]} AGREは1990年代後半に研究者と国立衛生研究所がCANと協力して設立した。^{[ 35 ]}

Autism Speaksは以前、自閉症患者とその家族から死後に採取された脳組織を管理・配布する研究者ネットワークであるAutism Tissue Programに資金を提供していました。このような寄付は稀であり、自閉症の原因に関する研究の重要な要素です。^{[ 36 ]} 2014年、Autism Tissue Programのすべての機能は、Autism Speaksとサイモンズ財団が共同で資金提供しているAutism BrainNetに引き継がれました。^{[ 37 ]}

Autism Speaksは、新しい薬物療法に焦点を当てた臨床試験ネットワークを支援しています。また、乳幼児向けの新しい介入法を開発する幼児治療ネットワークも支援しています。^{[ 32 ]}

2014年6月以来、Autism SpeaksはMssng（「ミッシング」と発音）と呼ばれるプロジェクトでGoogleと提携しています。以前はThe Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program（AUT10K）として知られていたこのプロジェクトは、自閉症の影響を受けた10,000家族のDNAを収集して研究することを目的とした、自閉症に関するオープンソースの研究プラットフォームです。目標は、GoogleのクラウドベースのゲノムデータベースであるGoogle Genomics上で実行される、自閉症の配列ゲノム情報の世界最大のデータベースを作成することです。2014年12月、両社は、さらなる協力とゲノム解析のために、この研究への世界的なアクセスを許可すると発表しました。^{[ 38 ]}このプロジェクトにおけるAutism Speaksの他のパートナーには、The Hospital for Sick ChildrenとDNAStackが含まれます。^{[ 39 ] [ 40 ]} Mssngは、自閉症の人々が不完全であることを示唆するタイトルを使用していること、自閉症コミュニティを意思決定プロセスから除外していること、近い将来自閉症の人々の生活に影響を与える可能性が低い研究に資金を費やしていることで、一部の自閉症当事者や擁護者から批判されている。一部の自閉症当事者や擁護者は、このプロジェクトを優生学的なものと呼び、その主な目的は自閉症の治療法または出生前検査を開発することだと主張している。^{[ 5 ] [ 39 ] [ 41 ] [ 42 ]} 2021年、トム・フレイザー（当時Autism Speaksの最高科学責任者）はこれらの特徴付けに異議を唱え、「このプロジェクトは、自閉症の人々の生物学を実際に理解し、彼らが必要とする可能性のある介入やサポートの種類を特定しようとするものです」と述べた。^{[ 5 ]}

Autism Speaksは、ローレン・ティエリーとエリック・ソロモンがプロデュースした2006年の短編映画『Autism Every Day』を後援し、配給した。 ^{[ 43 ]} Autism Speaksのスタッフであるアリソン・シンガーは、自閉症の娘の前で、ひどいと思う学校に娘を入れなければならない状況に直面したとき、子供を車に乗せたまま橋から飛び降りようかと考えたと発言したシーンで批判された。^{[ 44 ]}ティエリーは、このような感情は自閉症の子供を持つ非自閉症の母親の間では珍しいことではないと述べた。^{[ 45 ]} 『 Battleground: The Media』という本によると、ティエリーはインタビューした家族に、髪をセットしたり、掃除機をかけたり、セラピストを同席させたりしないように指示し、自閉症の子供がパニックを起こしたり、親と物理的に争ったりするなど、自閉症の子供との生活の困難をありのままに捉えるために、事前の準備なしに撮影クルーと共に家庭に現れた。^{[ 44 ] [ 45 ]}

2007年12月、Autism Speaksの創設者であるスザンヌ・ライトは、カタールのシェイカ・モザ・ビント・ナセルと会談し、世界自閉症啓発デーを認める国連決議をカタールが提出するよう促した。 ^{[ 46 ]}カタールはこの決議を提出し、この決議は国連総会で投票なしで可決・採択された。これは主に、人権改善のためのこれまでの国連の取り組みを補完するものであった。^{[ 47 ]}

ライトは、Autism SpeaksのLight It Up Blueキャンペーンと毎年開催されるWorld Focus on Autismイベントの立ち上げに貢献しました。^{[ 48 ]} Light It Up Blueは、4月2日に祝われる世界自閉症啓発デーと米国における自閉症啓発月間の開始の両方を支援するために、自閉症への意識を高めるキャンペーンです。^{[ 49 ] [ 50 ]}キャンペーンの一環として、 2010 年 4 月 1 日の夜には、ニューヨーク市のエンパイア ステート ビルディングやシカゴのウィリス タワー、トロントのCN タワーなど、彫像や建物を含む 100 を超える建造物が、少なくとも 16 の米国の都市と世界 9 か国で青くライトアップされました。^{[ 51 ] [ 52 ]} Autism Speaks のボランティアと支援者は、 2008 年以来毎年恒例となっているように、ニューヨーク証券取引所で開場ベルを鳴らして一日を始めました。 ^{[ 53 ]} 2011 年、Autism Speaks の努力にもかかわらず、ホワイトハウスは世界自閉症啓発デーを記念して青くライトアップしないと述べました。^{[ 54 ]} 2017 年、ドナルド トランプ大統領は、ホワイトハウスを青くライトアップすることで、スーザン ライト (Autism Speaks の共同創設者) との約束を果たしました。^{[ 55 ]}

2013年11月、Autism Speaksは共同創設者のスザンヌ・ライトによる論説を掲載した。^{[ 56 ]}一部の自閉症者とその家族は、この記事が偏見や病理化を助長する言葉遣いをしていること、不正確な統計を提供していること、自閉症者とその家族の生活を代表的ではなく誇張して描写していることを批判した。^{[ 57 ] [ 58 ] [ 59 ]}組織の科学および治療諮問委員会に所属していた、当事者擁護者のジョン・エルダー・ロビンソンは、この論説を受けて辞任した。^{[ 60 ]}辞任当時、ロビンソンは次のように述べている。

Autism Speaksは、自閉症の人々とその家族のための擁護団体だと主張している。しかし、そのように発言する機会が何度もあったにもかかわらず、そうではない。Autism Speaksは、対象とする疾患の影響を受けている人々の大多数から正当性が常に疑問視されている唯一の主要な医療または精神保健の非営利団体である。^{[ 57 ] [ 61 ]}

Autism Speaks の過去の活動は、自閉症を病気と捉える見方に基づいていた。「この病気は私たちの子供たちを奪ってしまった。今こそ彼らを取り戻す時だ」。2008年のNatureによると、これは「自閉症の科学者の多くが支持するが、全員ではない」見方である。^{[ 62 ]}対照的に、自閉症活動家は神経多様性と障害の社会モデルという考え方を推進し、自閉症の人々は「違うだけで病気ではない」と主張し、「そのような医学的状態をどのように概念化するか」に異議を唱えている。^{[ 62 ]}

2009年9月、Autism Speaksは、毎年恒例のWorld Focus on Autismイベントで短編映画『I Am Autism』を上映した。映画監督アルフォンソ・キュアロンとAutism Speaks理事のビリー・マンが制作したこの作品は、自閉症を不正確かつ偏見に満ちた形で描いているとして、自閉症当事者、擁護者、研究者から批判された。作品には、擬人化された自閉症が様々な病気（特にエイズ、癌、糖尿病）と比較し、結婚生活を破綻させ、家族を破産させ、自閉症当事者から声を奪うと主張するナレーション部分が含まれていた。当時ASAN会長だったアリ・ニーマンは、 『I Am Autism 』を「恥ずべき、不快で不正確な作品」と呼び、自閉症当事者が直面する「恐怖、偏見、スティグマ」を増幅させるものだと述べた。ニーマン氏はまた、自閉症児の親の離婚率が障害のない子供の親よりも大幅に高いというのは事実ではないと指摘し、Autism Speaks が資金調達のために「恐怖と同情を煽る」行為を行っていると非難した。自閉症研究者のモートン・ガーンズバッハー氏は、Autism Speaks が「恐怖を煽るメッセージの有害な影響」を考慮していないと批判し、この作品は破壊的な影響を及ぼす可能性があると示唆した。マーク・サーキン氏（当時 Autism Speaks の最高コミュニティ責任者）は当初、この映画を宣伝するという団体の決定を擁護し、資金調達のためではなく、意識を高めるために上映されたと主張した。サーキン氏はまた、I Am Autism は否定的な反応ばかりを受けたわけではなく、Autism Speaks が多様な視点を発信する場を設けることが重要だと主張した。この映画に対する批判を受けて、同団体はウェブサイトから映画へのリンクを削除した。^{[ 63 ] [ 64 ]}

ロサンゼルス・タイムズのスティーブ・シルバーマンによる、Autism Speaksを批判する社説^{[ 10 ]}に対し、当時の会長リズ・フェルドは、自閉症者の3分の1がてんかん発作も抱えており、半数が深刻な消化器系の合併症を抱え、50％が徘徊し、30％以上が非言語的であると述べた。フェルドはまた、自閉症者の家族により多くの財政支援と資金を提供するというAutism Speaksの法的成果、および同団体が提供するさまざまなサービスと啓発活動についても言及した。^{[ 65 ]}

2016年10月、Autism Speaksはミッションステートメントから自閉症の治療を目標から削除しました。新しいミッションステートメントでは、「苦闘」「困難」「危機」などの言葉も削除され、代わりに「Autism Speaksは、自閉症のある個人とその家族のニーズに対し、全人格にわたって生涯を通じて解決策を促進することに専念しています」と記載されています。^{[ 66 ] [ 67 ]}

Autism Speaksはかつて、予防接種が自閉症のリスク増加と関連しているという現在では否定されている主張の研究に高い優先順位を付けていました。これは、親や科学研究者の間で懸念を引き起こしました。なぜなら、「そのような研究に資金を提供することは、無駄であるだけでなく、予防接種の安全性に対する親の懸念を不当に高める」からです。^{[ 68 ]}

2007年のニューヨーク・タイムズとのインタビューで、理事のメル・カルマジンは、 Autism Speaksがワクチンと自閉症の関連性について「不可知論的」な立場を取っていると述べた。当時、同団体の創設者たちは、ケイティ・ライト（彼らの娘であり、自閉症の孫の母親）との公然とした確執に巻き込まれていた。ケイティは、Autism Speaksがワクチンと自閉症の因果関係を正式に認め、これまで以上に積極的にそのような関連性を調査する研究に資金を提供するよう要求していた。^{[ 13 ]}同年、デビッド・カービー（2005年の反ワクチン本『Evidence of Harm 』 ^{[ 69 ]}の著者）とのインタビューで、ケイティ・ライトは、NAARの元リーダーたちは代わりに遺伝子研究を提唱しており、Autism Speaksは合併の条件によりそのような研究に資金を提供する義務があると主張した。彼女はまた、両親が自分が提唱している研究への資金提供を個人的に支援していると主張し、CANのリーダーたちがAutism Speaksに参加することで、以前のNAARのリーダーたちの影響力に対抗できることを期待していると述べた。^{[ 70 ]}

2008年のインタビューで、ドーソン氏は、ワクチンはほとんどの子供にとって安全であり、麻疹、おたふく風邪、その他の病気を予防することは公衆衛生にとって非常に重要であるというのが、Autism Speaksの立場であると述べた。しかし、ドーソン氏は、一部の人々がワクチンに「悪い反応」を示すかどうかを判断し、「彼らの有害反応の背後にあるメカニズムを理解する」ために、研究を継続する必要があると付け加えた。^{[ 32 ]}

自閉症啓発団体「Autism Speaks」の上級幹部であるアリソン・シンガー氏は、ワクチン接種と自閉症に関する新たな研究に資金を投入することに賛成票を投じるよりも、2009年1月に辞任した。シンガー氏がメンバーであった米国省庁間自閉症調整委員会は、資金投入に反対票を投じた。これは、ワクチン安全性研究に関するAutism Speaksの方針に反するものであった。シンガー氏は、「資金は無限にあるわけではない。答えが見つからないと分かっているところに費やす1ドルは、新たな答えが見つかるかもしれないところに費やすことができる1ドルを失うことになる。実際、ワクチンは命を救うものであり、自閉症の原因ではない」と述べた。^{[ 71 ]}彼女は、10年以上前に初めて示唆された関連性は数多くの科学的研究によって否定されており、Autism Speaksは「前に進む」必要があると述べた。^{[ 71 ]} 2009年後半、NAARの共同創設者であるカレン・ロンドンと共に、シンガーは自閉症研究を支援する非営利団体である自閉症科学財団を設立した。この財団は、自閉症には強い遺伝的要素があり、ワクチンは自閉症を引き起こさず、エビデンスに基づいた早期診断と介入が重要であるという原則に基づいている。^{[ 72 ]} Autism Speaksの創設者であるボブ・ライトは、シンガーの辞任を「残念で悲しい」と呼び、自閉症はワクチンによって引き起こされる可能性があるが、この主張は科学的に不正確であり、すべての信頼できる医療機関によって否定されていると述べた。^{[ 73 ]}

自閉症科学財団の科学諮問委員会の創設メンバーであるエリック・ロンドンは、2009年6月に自閉症スピークスの科学問題委員会を辞任し、「『生物学的にあり得る』ワクチンの関与の稀なケースがあるかもしれないという主張は誤解を招く不誠実なものであり、自閉症スピークスは自閉症研究に「悪影響を与えている」と述べた。^{[ 74 ]}

2010年3月、Autism Speaksは、ワクチンが自閉症を引き起こす可能性があるという考えを完全に放棄するつもりはなく、「ワクチン接種後に自閉症の症状を発症するリスクが高まる人がいるかどうかを判断するための研究」を支援すると述べた。^{[ 75 ]}

2010年9月、米国疾病予防管理センターによる調査で、一部のワクチンに使用されている防腐剤であるチメロサールへの曝露は、子供の自閉症発症リスクを高めないことが分かりました。この調査結果を受けて、Autism Speaksの最高科学責任者は、「この調査は、ワクチン接種による早期のチメロサール曝露が自閉症を引き起こさないことを示す膨大な証拠に新たな知見を加えるものだ」と述べました。^{[ 76 ]}

2014年8月、同団体は「深刻な病気から身を守るために、親御さんにはお子さんにワクチン接種を受けさせることを強く推奨します。特に自閉症のお子さんや親族がいる親御さんの中には、ワクチン接種について懸念を抱いている方もいらっしゃることを認識しています。そのような方には、お子さんの健康を確保するために、懸念を考慮してくれる医療従事者を見つけるよう強く勧めます。」^{[ 77 ]}

2015年2月、Autism Speaksは最近の麻疹の流行を受けて新たな声明を発表した。最高科学責任者のロブ・リングが署名した声明には、「過去20年間、小児ワクチン接種と自閉症の関連性について広範な研究が行われてきました。この研究結果は明確です。ワクチンは自閉症を引き起こしません。私たちはすべての子どもがワクチン接種を完全に受けることを強く推奨します。」と記されている。^{[ 78 ]}

2025年4月、反ワクチン活動家であり米国保健福祉長官ロバート・F・ケネディ・ジュニアによる物議を醸す発言に対し、ワーゴはAutism Speaksを代表して共同声明に署名し、ワクチンが自閉症の原因ではないことを断言し、公衆衛生に関するメッセージは「科学に基づいている」べきだと訴えた。声明はまた、自閉症は「予防可能」であるという主張を否定し、差別的な言葉の使用を非難し、自閉症コミュニティが頼りにしている部門、サービス、プログラムへの連邦政府の資金削減に警告を発した。他の共同署名者は、ASAN、米国自閉症協会、米国アーク、自閉症女性・ノンバイナリーネットワーク、自閉症有色人種基金の代表者であった。声明の発表後、さらに多くの団体が声明を支持した。^{[ 79 ] [ 80 ]}

ワクチンやワクチンの成分と自閉症との関連性はないことが科学的に合意されており^{[ 81 ] [ 82 ] [ 83 ]}、一部のワクチンで防腐剤として使用されているチメロサールは有害ではない^{[ 84 ] [ 85 ] 。}

2015年、スティーブン・ショア教授とコンサルタントのヴァレリー・パラディスは、Autism Speaksの全国理事会に就任した最初の2人の公然と自閉症であることを表明した人物となった。理事会に任命される前は、2人とも同団体の家族サービス委員会に所属していた。^{[ 86 ] [ 87 ]}当時、ショアは、Autism Speaksは（ボブ・ライトやフェルドを含む）様々な指導部メンバーの辞任によって引き起こされた過渡期にあると信じており、次のように述べている。

10年間「今こそ耳を傾ける時だ」と言い続けてきたAutism Speaksが、今になって自閉症スペクトラムの人々の声に耳を傾けているのは、非常に良い兆候である。^{[ 87 ]}

ASANは、ショアとパラディスの任命は、組織が自閉症コミュニティに与えた損害を是正するものではなく、その損害に対する認識を示すものでも、方向転換の意思を反映するものでもないと述べた。ASANは、自閉症の人々を組織的にリーダーシップから排除し、地域社会から資金を吸い上げ、生物医学研究と資金調達に不均衡な額の資金を費やし（サービスとサポートを怠りながら）、そして「極めて有害な言葉とレトリック」を広めているとして、Autism Speaksを批判した。^{[ 88 ]}

ロビンソン氏は、今回の任命を受けて、Autism Speaksがより建設的な方向へ進むことを期待していると述べ、「ヴァレリーとスティーブンがAutism Speaksをより健全な方向へ導くことに、心から成功を祈っています」と語った。^{[ 89 ]}ショア氏はロビンソン氏について、彼とパラディス氏は「巨人の肩の上に立っている」と述べた。^{[ 87 ]}

2017年、ジュリア・バスコム（当時ASANの事務局長）はマザー・ジョーンズ誌に対し、Autism Speaksは依然として遺伝子研究への資金提供に重点を置きすぎていると述べ、自閉症の人々の声に耳を傾けたり、その声を増幅させたりしていないと非難した。ショア氏は同誌に対し、Autism Speaksは以前よりも有意義な方法で自閉症の人々と関わっていると信じているが、遺伝子研究への重点から脱却するにはさらに時間がかかると述べた。また、より多くの自閉症の人々が指導的立場に就くことを望んでいるとも述べた。当時、同団体の30人の理事のうち、公に自閉症であることを表明していたのはショア氏とパラディス氏の2人だけだった。^{[ 90 ]}

2019年、ロビンソンは再びショアとパラディスがAutism Speaksの理事会に加わったことについてコメントし、彼らの任命を称賛する一方で、同団体が「自閉症当事者主導の実質的な取り組み」を実施しているのを見たことがないと述べた。^{[ 91 ]}

2026年3月現在、ASANによるAutism Speaksに対する主な批判点は変わっていません。さらに、ASANは、理事会のメンバーのうち、自閉症であることを公言している人は依然として少数派（27人中2人）であり、大企業の現職および元代表者が多数派（27人中16人）を占めていると指摘しました。当時の理事会メンバーには、AutoZone、Goldman Sachs、MasterCard、SC Johnson、SoundCloud、White Castleの現職および元上級幹部が含まれていました。^{[ 92 ]}

2026年4月現在、ショア氏は依然としてAutism Speaksの理事を務めている。^{[ 93 ]}パラディス氏は2018年12月まで理事を務めた。 ^{[ 94 ]}同団体は2023年4月に、自閉症であることを公言している別の理事、元コンサルタントでベンチャーキャピタリストのジュディ・ベナルデテ氏を任命した。^{[ 93 ] [ 95 ]}