自閉症当事者擁護ネットワーク(ASAN )は、自閉症当事者によって運営され、自閉症当事者のために活動するアメリカの501(c)(3)非営利擁護団体です。ASANは、法律、メディアにおける描写、障害者サービスなど、自閉症当事者に影響を与える決定に、自閉症当事者が参加できるよう提唱しています。
この団体はワシントンD.C.に拠点を置き、米国政府に対し、自閉症の人々に良い影響を与える法律や政策を採用するよう働きかけている。
ASANは、自閉症の若者や成人に対して、コミュニティ組織化、自己擁護支援、公共政策提言および教育を提供しています。また、一般の人々の自閉症に対する理解を深めることにも取り組んでいます。この組織は「自閉症の成人によって運営され、自閉症の成人のために運営されている」のです。[ 4 ] ASANの使命声明では、自閉症の人々は他のすべての人と平等であり、社会の重要かつ必要なメンバーであると述べています。[ 5 ] ASANはまた、さまざまな州に拠点を置く25の地方支部と、カナダとオーストラリアに3つの支部提携団体を持つネットワークを維持しています。[ 6 ] [ 7 ]
ASANは、2006年10月27日に、元会長のアリ・ニーマン[ 8 ]と元理事会メンバーで開発担当副会長のスコット・マイケル・ロバートソンによって共同設立されました[ 1 ] 。2009年までに、ASANには15の支部がありました[ 9 ]。
ASAN の初期の活動は、主に特別支援教育における嫌悪療法、拘束、隔離の使用に反対することに焦点を当てていました。[ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] 2007 年 12 月、彼らはAutism Speaks [ 13 ]と、自閉症、 ADHD、OCD、摂食障害を子供を人質に取った誘拐犯に例えた NYU 児童研究センターの Ransom Notes 広告キャンペーンに公然と反対しました。[ 14 ] [ 15 ]この対抗キャンペーン[ 16 ]により、ASAN は世間の注目を集め、神経多様性運動の成熟期と呼ばれています。[ 17 ] 2012 年現在、ASAN は Autism Speaks への抗議を続けています。[ 18 ]
2016年7月18日、ニーマンはASANの会長を辞任し、2017年初頭にジュリア・バスコムが後任となることを発表した。[ 19 ]
2020年、ASANは、ジャッジ・ローテンバーグ・センターで障害のある子供や大人を拷問するために使用されていた電気ショック装置に対する米国食品医薬品局の禁止を支持する声明を発表した。[ 20 ]
2022年5月にロングCOVIDを発症したため、バスコムは2023年末にASANの事務局長を辞任し、エイブリー・アウトローを暫定事務局長に任命した。ASANはジュリア・バスコムの後任を恒久的に探し始め、[ 21 ] [ 22 ] 2024年6月12日、コリン・キリックが11月1日から次の事務局長に就任すると発表した。[ 23 ]
ASANは、公共政策イニシアチブ[ 24 ]、研究改革[ 25 ]、障害横断的な協力、コミュニティへの働きかけ[ 26 ]、大学での擁護活動[ 27 ]、出版[ 28 ] [ 29 ] 、雇用イニシアチブ[ 30 ]を通じて自閉症の受容を促進しています。ASANは最低賃金の引き上げイニシアチブも支援してきました[ 31 ]。ASANは2014年に連邦政府の請負業者が障害者に最低賃金以下の賃金を支払うことに反対しました[ 32 ]。連邦政府の請負業者による労働者への最低賃金以下の賃金支払いを阻止するための彼らのキャンペーンは成功しました[ 33 ] 。さらに、ASANは企業が自閉症の人を雇用するのを支援することにも関わってきました[ 34 ] 。
2008年現在、ASANは学術自閉症スペクトラム研究教育パートナーシップ(AASPIRE)の自閉症コミュニティパートナーです。[ 35 ] AASPIREプロジェクトは、コミュニティベースの参加型研究と呼ばれる研究形式で学術コミュニティと自閉症コミュニティを結びつけ、自閉症の成人のニーズに関連する研究プロジェクトを開発および実施します。[ 36 ]
ASANは、ワクチンと自閉症を誤って関連付ける発言を批判してきた。ASANによると、研究によれば、自閉症は人口の中で常に現在のレベルで存在してきたという。[ 37 ]
2009年から2012年にかけて、ASANのメンバーは、精神疾患の診断と統計マニュアル第5版(DSM-5 )の自閉症の新しい診断基準を起草していた米国精神医学会の神経発達障害に関する作業部会に働きかけました。擁護者たちは、「診断へのアクセスと支援の保護」、有害とみなした提案の阻止、「疎外されたグループの診断における格差の改善」に重点を置き、自閉症スペクトラム障害の統一診断への移行を促しました。自閉症の人の中には自閉症の特徴を隠すことを学ぶ人がいる可能性(これにはかなりの精神的努力が必要で、診断をより困難にする)に関するASANが提案した定式化は、最終的な基準に反映されています。[ 38 ]
2018年、ASANは、促進コミュニケーション(FC)と迅速プロンプト法(RPM)は科学的に信用できないとする米国言語聴覚協会の立場表明に反対する公開書簡を同協会に発表し、これらの方法についてのさらなる研究は価値があると主張した。[ 39 ]
ASANの支部は全国的なプロジェクトで全国本部と協力して活動しています。その一例が、3月1日の追悼の日です。この日には、ASANの地方支部や独立した団体が、介護者によって殺害された障害者を追悼するためにキャンドルライト・ビジルを開催します。 [ 40 ] [ 41 ]最初のキャンペーンは、カリフォルニア州のゾーイ・グロスが提案したもので、自閉症の若い男性が母親に殺害され、その後母親が自殺した事件を耳にしたことがきっかけでした。[ 41 ]このビジルは、あらゆる種類の障害を持つ人々を称えるものです。[ 41 ]
2013年4月、治療に焦点を当てた「Light It Up Blue」や「自閉症啓発月間」運動に対抗する運動である「自閉症受容月間」の一環として、ASANは「自閉症受容月間」のウェブサイトを立ち上げた。[ 42 ] [ 43 ]
2011年、ASANは自閉症の大学生向けに『Navigating College Handbook』という本を出版した。[ 44 ]この本は「この種のものとしては初めて」とみなされた。[ 44 ] 2012年、ASANは自閉症キャンパスインクルージョン(ACI)サマーインスティテュートを毎年開催し始めた。[ 45 ]これは自閉症の学生がキャンパスで活動や擁護活動に参加する方法を教える1週間のワークショップである。[ 46 ]障害者権利活動家のLy Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brownは、このリーダーシッププログラムの卒業生である。[ 47 ]
ラウド・ハンズ・プロジェクトは、自閉症の人々の声に関する投稿をキュレーションおよびホストするトランスメディア出版プロジェクトであり、2012年にも活動していた。キックスターターキャンペーン[ 48 ]とアンソロジー[ 49 ]という形で、どちらもジュリア・バスコムが設立・企画した。2012年後半には、ASANはアンソロジー『Loud Hands: Autistic People, Speaking』[ 49 ]も出版した。このアンソロジーには、ジム・シンクレアやアリ・ニーマン[ 49 ]を含む、自閉症の神経多様性活動家による数十のエッセイが掲載されている。
2015年、ASANはセサミワークショップと協力して、セサミストリートにジュリアという名前の自閉症のキャラクターを作成しました。[ 50 ] 2019年8月、ASANは、セサミストリートがAutism Speaksと提携し始めた後、セサミストリートとのパートナーシップを終了したと発表しました。ASANは、Autism Speaksとの提携によって作成された資料を、「非常に有害な情報と有用な情報がほとんど区別なく混ざっている」と表現し、科学的に裏付けられていない自閉症に関する理論や物語、科学的研究によって裏付けられていない医学的アドバイスなどが含まれていると述べています。ASANは、これらのアイデアの有害な影響についてセサミストリートのプロデューサーと話し合ったところ、プロデューサーはアイデアが有害であることを認めたものの、Autism Speaksとの協力関係を再考するつもりはないと報告しています。[ 51 ] [ 52 ] [ 53 ] [ 54 ]
ASANは、自閉症児の徘徊行動対策に資金を提供するケビンとアボンテの法律に反対した。ASANは当初中立の立場だったが、障害者に追跡装置を取り付けることを可能にする修正案を含むいくつかの修正が行われた後、ASANと他のいくつかの障害者権利団体はプライバシーの懸念からこの法案に反対した。さらに、ニーマン氏は「成人に『徘徊』というレッテルを貼ることは、虐待を助長し、障害を持つアメリカ人の市民権を制限することになる」とし、「学校区や居住施設が治療の名の下に拘束や隔離を正当化しやすくなる」と述べた。[ 55 ]その結果、議会はケビンとアボンテの法律を可決しなかった。[ 56 ]その後、ASANが反対した文言を含まないケビンとアボンテの法律の改訂版が可決された。[ 57 ]
2013年、地元のASAN支部は、シアトル小児病院が自閉症の「撲滅」を主張する看板を撤去するよう抗議し、成功した。この抗議の後、支部には自閉症の権利運動に関する多数のメディアからの問い合わせがあった。ワシントン自閉症同盟・擁護団体のアルズ・フォロウ氏は、報道が自閉症の影響について人々を誤解させる可能性があると主張した。フォロウ氏によると、そのような報道は自閉症の人々が些細な困難しか抱えていないという考えを助長し、一部の自閉症の人々が必要とする支援のレベルを覆い隠す可能性があるという。[ 58 ]
ASANは、自閉症の人々に有害な政策を推進していること、自閉症の人々に対する偏見を助長していること、そして自閉症の人々に影響を与える問題に関する議論から組織的に自閉症の人々を排除していることを理由に、Autism Speaksに抗議した。
2009年、ASANと60以上の他の障害者擁護団体は、代表性の欠如と搾取的で非倫理的な慣行を理由にAutism Speaksを非難した。[ 59 ] 2015年以前は、ジョン・エルダー・ロビンソンがAutism Speaksの理事会で唯一務めた自閉症者であった。彼は後に組織に抗議して辞任した。[ 60 ] 2015年、Autism Speaksは26人の理事会に2人の自閉症者を任命することで、より良い代表性を提供することを約束した。[ 61 ] [ 62 ] ASANはこの動きを不十分だと批判し、Autism Speaksの指導的地位から自閉症者が組織的に排除され続けていること、特に自閉症者への支援ではなく治療法の研究を支援するために資金が引き続き不正使用されていること、自閉症者に対する偏見を助長するように設計された広告キャンペーンで有害なメッセージが引き続き使用されていることを挙げた。 ASANは、「Autism Speaksが自閉症者の存在に反対する慣行や方針を大幅に変更するまでは、これらの理事会への任命は表面的な変更に過ぎない」と述べた。 [ 61 ]
2025年4月17日、ASANはAutism Speaksおよび他の4つの団体と共同声明を発表し、トランプ政権の政策を批判した。これらの政策は、スティグマの永続化、ワクチンが自閉症を引き起こすという否定された理論の推進、医療、住宅、教育への資金削減など、自閉症コミュニティに悪影響を与えていると指摘された。ASANは声明への署名者を随時追加した。[ 63 ] [ 64 ]
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