終末期医療

20 世紀半ば以降の医療の進歩により、延命の選択肢が拡大し、終末期医療に関する個人の希望や価値観が尊重されることの重要性が強調されています。^{[ 6 ]}事前ケア計画とは、あらゆる年齢の人が自分の希望を伝え、将来の医療処置が個人の価値観や人生の目標と一致するようにするプロセスです。^{[ 7 ]}これは通常、患者の予後や病状に関する継続的な話し合いや、医療上のジレンマや選択肢についての会話を含むプロセスです。^{[ 8 ]}個人は通常、医療提供者とこれらの会話を行い、最終的に事前医療指示書に自分の希望を記録します。^{[ 9 ]}事前医療指示書は、希望する治療に関する個人の決定を文書化するか、または本人が誰に​​医療に関する決定を委任したかを示す法的文書です。^{[ 10 ]}事前指示書の主な 2 つのタイプは、リビング ウィルと医療に関する永続的委任状です。リビングウィルには、本人の将来のケアに関する決定事項が記載されており、そのほとんどは蘇生と生命維持に関するものです。しかし、入院、疼痛管理、利用可能な特定の治療に関する本人の希望も記載される場合があります。リビングウィルは通常、回復の見込みが低い末期疾患の患者に効力を発揮します。^{[ 11 ]}医療に関する永続的委任状は、特定の状況下で本人に代わって医療に関する決定を行う人物を指名することを可能にします。リビングウィルと医療に関する永続的委任状の両方の要素を含む「5つの希望」などの複合的な指示書がますます利用されるようになっています。^{[ 12 ]}

事前ケア計画には、CPRの開始、栄養（例：経管栄養）に関する希望、および呼吸を維持したり心臓や腎臓をサポートしたりするための機械の使用に関する決定が含まれることが多い。^{[ 6 ] [ 10 ]}事前ケア計画は、病人にとって複雑で不安な変化となる可能性がある。多くの場合、人が重大な変化をしなければならない場合、無関心、熟考、準備、行動、維持の5つの変化段階を経る。^{[ 13 ]}多くの研究で、事前ケア計画を完了した人にメリットがあると報告されており、特にコミュニケーションに対する本人と代理人の満足度の向上と臨床医のストレスの軽減が指摘されている。しかし、人々が経験する結果の改善に関する実証データは著しく不足しており、事前ケア計画を構成するものにはかなりの相違があり、測定される結果には異質性がある。^{[ 14 ]}事前ケア計画は、依然として十分に活用されていない選択肢である。研究者らは、事前ケア計画の使用を増やし、そのメリットを最大化できる新しい関係性に基づく支援付き意思決定モデルの使用を支持するデータを公表している。^{[ 6 ] [ 15 ]}

終末期ケアに関する話し合いは、緩和ケアを必要とする末期患者の治療計画プロセスの一部であり、患者の予後、ケア目標の明確化、個別化された治療計画についての話し合いが含まれます。^{[ 16 ]} 2022年のコクランレビューでは、終末期ケアにおける対人コミュニケーション介入の有効性が検討されました。^{[ 17 ]}患者は適切な症状管理、苦痛の回避、倫理的および文化的基準に沿ったケアを優先するという証拠があります。^{[ 18 ]}具体的な話し合いには、心肺蘇生（理想的には、医療危機/緊急事態中に話し合いを強いられないように、死期が近づく前に行われる）、死亡場所、臓器提供、文化的/宗教的伝統についての話し合いが含まれます。^{[ 19 ] [ 20 ]}終末期ケアの意思決定プロセスには多くの要因が関わっているため、死にゆく個人や家族の態度や見解は異なる場合があります。^{[ 16 ]}例えば、家族の間では、延命か生活の質のどちらが治療の主な目標であるかについて意見が分かれることがあります。悲嘆に暮れる家族にとって、患者の希望や価値観を尊重したタイムリーな決定を下すことは困難な場合があるため、事前医療指示書を事前に作成しておくことで、過剰治療、治療不足、または治療管理におけるさらなる合併症を防ぐことができます。^{[ 21 ] [ 22 ]}

患者、家族、医療提供者の間での終末期ケアに関する話し合いにおいて、共同意思決定（SDM）は非常に重要です。SDMにより、患者と医療提供者は治療計画や取り組みについて協力し、患者の声が確実に反映されるようにすることができます。このモデルは、医療提供者と患者の間で協力的な話し合いを促進し、患者の目標や信念に焦点を当て、医療提供者の専門知識や医学的知識を活用して共同でケアプランを作成します。^{[ 23 ]}例えば、末期患者は生活の質を優先し、信頼できる医療提供者と効果的なプランを策定しようとするかもしれません。

患者や家族は、死の必然性や、終末期ケアに利用できる医療的介入と非医療的介入のさまざまなリスクと効果を理解するのに苦労することもある。^{[ 24 ]}人々は終末期ケアについて話し合うことを避けるかもしれないし、多くの場合、これらの話し合いのタイミングや質は低い。たとえば、慢性閉塞性肺疾患（COPD）患者と臨床医の間で終末期ケアに関する話し合いが行われるとしても、COPD患者が進行期になってからであることが多い。^{[ 25 ]}患者の希望に沿わない介入を防ぐために、終末期ケアに関する話し合いや事前ケア指示書は、患者が望むケアを可能にするだけでなく、家族の混乱や負担を防ぐのにも役立つ。^{[ 9 ] [ 16 ]} SDMを適用すると、患者と医療提供者が患者の計画と目標について同じ認識を持ち、相互尊重とコミュニケーションを促進するのに役立つ。関係者全員のニーズと希望が満たされ、尊重されることが保証される。

重篤な乳児の場合、医師からの勧告ではなく、話し合うべき選択肢が提示されれば、両親は意思決定により積極的に参加できる。このコミュニケーションスタイルを用いることで、医師との対立も減り、両親が最終的な結果にうまく対処できるようになる可能性もある。^{[ 26 ] [ 27 ]}

米国国立がん研究所は、以下の兆候のいくつかが見られる場合、死期が近づいている可能性があると警告しています。^{[ 28 ] [ 29 ]}

• 眠気、睡眠時間の増加、および／または無反応（患者の代謝の変化によって引き起こされる）。
• 時間、場所、または愛する人の身元に関する混乱。落ち着きのなさ。実際には存在しない人や場所の幻覚。寝具や衣服を引っ張る（患者の代謝の変化が原因の一部）。
• 社会活動の減少と引きこもりの増加（脳への酸素供給の減少、血流の低下、および死への精神的準備によって引き起こされる）。
• 呼吸の変化（神経障害と差し迫った死を示唆）と上気道分泌物の蓄積（パチパチという呼吸音とゴロゴロという呼吸音の原因となる）。^{[ 30 ]}
• 食物や水分の必要量の減少、および食欲不振（エネルギーを節約しようとする体の働きと、食物や水分を適切に利用する能力の低下による）。
• 経口摂取量の減少および嚥下障害（全身の衰弱および代謝障害（高カルシウム血症を含むがこれに限定されない）によって引き起こされる）。^{[ 31 ]}
• 膀胱または腸のコントロールの喪失（骨盤領域の筋肉の弛緩によって引き起こされる）。
• 尿の色が濃くなる、または尿量が減少する（腎機能の低下や水分摂取量の減少が原因）。
• 皮膚、特に手足が冷たく感じるようになる。皮膚、特に体の下側が青みがかることがある（これは末端への血行不良による）。
• 呼吸時にガラガラ、ゴロゴロという音がする（死前喘鳴など）、呼吸が不規則で浅い、1分あたりの呼吸回数が減少する、呼吸が速い時と遅い時が交互に現れる（水分摂取量の減少によるうっ血、体内の老廃物の蓄積、臓器への血流の減少などが原因）。
• （視力低下が原因で）光源の方に頭を向ける。
• 痛みのコントロールが困難になる（病気の進行による）。
• 不随意運動（ミオクローヌスと呼ばれる）。
• 心拍数の増加。
• 高血圧に続いて低血圧が起こる。^{[ 32 ]}
• 脚と腕の反射神経の喪失。

人生の最後の数日間や数時間に起こりうる最も一般的な潜在的な問題には、次のようなものがあります。^{[ 33 ]}

痛み^{[ 34 ]}

通常はモルヒネ、フェンタニル、ヒドロモルホン、または英国ではジアモルフィンなどのオピオイドでコントロールされます。^{[ 35 ] [ 36 ] [ 37 ]}オピオイドを大量に投与すると呼吸抑制を引き起こす可能性があり、アルコールや他の鎮静剤を併用するとこのリスクが高まります。 ^{[ 38 ]}過剰摂取を避けつつ患者の生活の質を維持するためには、オピオイドを慎重に使用することが重要です。

攪拌

せん妄、終末期の苦悩、落ち着きのなさ（例：もがき、むしり、または痙攣）。通常はクロナゼパムまたはミダゾラムを使用してコントロールされますが^{[ 37 ]}、ベンゾジアゼピンの代わりに、またはベンゾジアゼピンと併用して、ハロペリドールやレボメプロマジンなどの抗精神病薬を使用することもできます^{[ 39 ]}。症状は、一部の毒性のある薬物代謝物の影響を軽減する可能性のある水分補給によって緩和される場合もあります^{[ 40 ] 。}

呼吸器分泌物

患者が喉をクリアにする力が弱くなると、唾液やその他の体液が口腔咽頭や上気道に蓄積し、特徴的なゴロゴロ音やガラガラ音（「死のガラガラ音」）を発することがあります。患者自身は明らかに苦痛を感じませんが、この症状が差し迫った死と結びついているため、付き添っている人は恐怖や不安を感じることがあります。^{[ 40 ]}分泌物は、臭化ブチルヒヨスチン^{[ 37 ]}、グリコピロニウム^{[ 37 ]}、アトロピン^{[ 40 ]}などの薬剤でコントロールできます。 肺炎や一部の腫瘍のように、気管支や肺のより深い部分に体液が蓄積している場合は、ガラガラ音をコントロールできないことがあります。^{[ 40 ]}

吐き気と嘔吐

通常はハロペリドール^{[ 39 ]} 、メトクロプラミド、オンダンセトロン^{[ 35 ]} 、シクリジン^{[ 37 ]}、またはその他の制吐剤を使用してコントロールされます。興奮と吐き気および嘔吐の両方を軽減するために、レボメプロマジンが第二選択薬として使用されることもあります。

呼吸困難（息切れ）

患者は人生の最後の数日から数週間で呼吸困難を経験する可能性が高くなり、これは患者自身と愛する人の両方にとって非常に苦痛となる可能性があります。^{[ 41 ]}この症状は通常、モルヒネ、フェンタニル、または英国ではジアモルヒネなどのオピオイドでコントロールされます。^{[ 36 ] [ 37 ]}

便秘

食事摂取量の減少とオピオイドの使用は便秘を引き起こし、その結果、興奮、痛み、せん妄が生じる可能性があります。便秘を予防するために下剤や便軟化剤が使用されます。便秘の患者では、症状を緩和するために下剤の投与量が増加します。メチルナルトレキソンは、オピオイド使用による便秘の治療薬として承認されています。^{[ 42 ]}

その他に起こりうる症状としては、咳、倦怠感、発熱、場合によっては出血などがあり、これらはある程度軽減される可能性がある。^{[ 40 ]}

皮下注射は、患者が飲み込むのが困難になったり、経口で錠剤を服用するのが困難になった場合に、薬剤投与の好ましい経路の 1 つです。繰り返し投薬が必要な場合は、一定量の低用量の薬剤を投与するために、シリンジ ドライバー(米国では輸液ポンプ) がよく使用されます。自宅やホスピスなどの一部の環境では、ほとんどの処方薬や薬剤に対して舌下投与経路が使用される場合があります。^{[ 43 ]}

経口投与が困難な場合に使用できる別の薬剤投与方法として、直腸経路を介して継続的な薬剤を快適かつ目立たずに投与できるように設計された特殊なカテーテルがあります。このカテーテルは、直腸へのアクセスをより実用的にし、液体製剤を遠位直腸に投与して保持する方法を提供することで、医療従事者が直腸投与の確立された利点を活用できるように開発されました。小型で柔軟なシリコン製のシャフトにより、このデバイスを安全に直腸内に挿入し、薬剤や液体を繰り返し投与するために快適に留置することができます。カテーテルの内腔は小さいため、少量の洗浄液で薬剤を直腸に投与できます。少量の薬剤（15mL未満）は、直腸の排便反応を刺激しないため快適性が向上し、薬剤の貯留や吸収効率が低下する可能性のある直腸のより近位の領域への薬剤の移動を減らすことで、特定の用量の全体的な吸収を高めることができます。^{[ 44 ] [ 45 ]}

統合ケアパスウェイは、医療従事者が各チームメンバーの役割を明確に定義し、ケアの提供方法と時期を調整するために使用する組織ツールです。^{[ 46 ]}これらのパスウェイは、エビデンスに基づいた承認済みの医療プロトコルなど、終末期ケアのベストプラクティスを確保し、特定の診断または臨床問題に必要なケアの特徴をリストするために利用されます。多くの施設では終末期ケアのパスウェイがあらかじめ定められており、臨床医は可能な限りこれらの計画を認識し、使用する必要があります。^{[ 47 ] [ 48 ]}統合ケアパスウェイは、個々の患者のニーズに合わせて医療プロセスを標準化することにも重点を置く必要があります。たとえば、統合パスウェイは複雑で、患者のライフスタイルに大きな変化をもたらす可能性があります。この場合、個人が劇的な変化を起こさずに自律性と現在のライフスタイルを維持できるパスウェイを作成することが不可欠です。これらの要因は、社会生態モデルから評価できます。このモデルは、個人、対人関係、組織、コミュニティ、社会/政治的要因に分解できます。これらすべてが、統合パスウェイの実施方法に影響を与える可能性があります。^{[ 49 ]}

英国では、終末期ケアパスウェイはリバプールケアパスウェイに基づいています。もともとは、終末期の癌患者にエビデンスに基づいたケアを提供するために開発されたこのパスウェイは、英国および国際的にさまざまな慢性疾患の診療所で適応され使用されています。^{[ 50 ]}人気が高まっているにもかかわらず、1つの試験のみを分析した2016年のコクランレビューでは、終末期ケアパスウェイの臨床結果、身体的結果、および感情的/心理的結果に対する有効性を測定するための質の高いランダム化臨床試験の形でのエビデンスは限られていることが示されました。^{[ 51 ] [ 52 ]}

BEACONプロジェクトグループは、ホスピスまたは急性期入院施設での終末期ケアを規定する「コンフォートケアオーダーセット」と呼ばれる統合ケアパスウェイを開発しました。このオーダーセットは、米国退役軍人省医療センター6か所にわたるマルチサイトシステムで実施および評価され、パスウェイ実施後にオピオイド系薬剤の処方が増加し、抗精神病薬の処方も増加、緩和ケア相談を受ける患者数の増加、事前指示書の増加、舌下投与薬の増加が研究で明らかになりました。しかし、この介入により、ICUでの死亡率や死期前後の拘束の使用は減少しませんでした。^{[ 53 ]}

がんの文脈では、緩和ケアは病気を治すことではなく患者の生活の質を高めることを目的としており、診断の時点から提供することができます。終末期ケアは通常、余命が1年未満の患者に提供されます。どちらのケアオプションも、苦痛の身体的、感情的、社会的、精神的な領域を含む患者の包括的なニーズを対象とし、苦痛を軽減し生活の質を向上させることを目標としています。^{[ 54 ]}

ある系統的レビューでは、多くの患者が緩和ケアの目標を十分に理解していないことが判明しました。^{[ 55 ]}さらに、同じレビューでは、予後が悪いと予想される場合、臨床医が予後についての会話を始めることに躊躇する可能性があることも指摘されています。^{[ 55 ]}研究によると、質の高い終末期ケアには、患者を中心とした治療計画が含まれ、症状管理、終末期の希望の尊重、感情的および精神的なサポートの提供が重視されます。^{[ 56 ]}事前ケア計画と患者と臨床医間の終末期に関する早期の話し合いは、生活の質を高め、患者とその介護者の経済的負担を軽減することが示されています。^{[ 57 ] [ 58 ]}ある研究では、痛みを症状として対象とする場合、生物心理社会モデルの使用を提唱しています。このモデルでは、苦痛をよりよく軽減するために、薬物療法と心理社会的介入の組み合わせが利用されます。^{[ 59 ]}他のモデルでは、看護師、ソーシャルワーカー、在宅ケア管理者を含む学際的な腫瘍チームが関与しています。さらに、患者と臨床医のコミュニケーションと心理社会的サポートを重視し、患者と主要介護者の両方のニーズにも対応しています。^{[ 60 ]}

がん治療における心理社会的治療は、重要な治療決定、苦痛の軽減、死への対処、全体的な精神的および身体的健康の改善など、患者を支援することを目的としたさまざまな介入から構成されます。^{[ 61 ]}あるレビューでは、がん関連疲労（CRF）を軽減する心理社会的介入の能力を評価し、評価された選択肢の中で最も効果的なものの中にマインドフルネスと認知行動アプローチがあることを発見しました。 ^{[ 62 ]}しかし、このレビューではこれらの療法の長期的な影響は報告されておらず、緩和ケアを受けている末期がんの成人における疲労に対する心理社会的治療の利点を評価した他の研究では、この集団における疲労軽減にわずかな効果または効果がないことがわかっています。^{[ 63 ]}心的外傷後成長（PTG） に対する心理社会的介入を調べた研究では、成人がん患者において最も最適なPTG結果をもたらすのは認知行動療法とマインドフルネスに基づく療法であることがわかりました。^{[ 64 ]}がん患者の介護者については、心理社会的介入が介護者の負担感を改善する可能性があることが研究で示唆されているが、介入後には効果が薄れた。^{[ 65 ]}身体症状以外にも、心理社会的介入はがん患者の意義と目的感を改善する可能性を示しているが、現在の研究では、これらの改善は効果の大きさが小さいか中程度であると指摘されている。^{[ 66 ]}それでも、意義や目的についての信念を持ち続けることは、個人が苦痛に対処し、生活の質全体を支えるのに役立つ可能性がある。がん患者集団を対象とした研究では、意義のレベルが高いほど、うつ病、絶望感、不安の発生率が低いなど、より良い心理的結果と関連していることが示されており、程度は低いものの、身体的健康の改善とも関連している。^{[ 67 ]}意義と目的感を維持することは、心理的苦痛が一般的である終末期がんケアにおいて特に重要である。^{[ 68 ]}

総じて、がん治療における終末期ケアは、症状管理、心理社会的サポート、ケアと治療目標に関するコミュニケーション、患者とその家族のニーズへの配慮を組み合わせたものです。質の高い終末期ケアは、個々の患者のさまざまなニーズに最も適した対応ができるよう、ケア提供者間の連携に依存しています。最後に、終末期ケアが患者の価値観や優先事項と一致するようにするためには、患者の希望を尊重することが非常に重要です。患者は病気の最終段階に近づいています。^{[ 69 ]}

介護を必要とするすべての人に可能というわけではありませんが、一般市民を対象とした調査によると、ほとんどの人は自宅で最期を迎えたいと考えているようです。^{[ 70 ]} 2003年から2017年にかけて、米国では自宅での死亡者数が23.8%から30.7%に増加した一方、病院での死亡者数は39.7%から29.8%に減少しました。^{[ 71 ]}在宅での終末期ケアは、プライマリケア診療の延長、緩和ケア診療、ホスピスなどの在宅ケア機関など、さまざまな方法で提供される可能性があります。^{[ 72 ]}確実性の高いエビデンスによると、在宅での終末期ケアプログラムを実施すると、自宅で最期を迎える成人の数が増加し、1か月後のフォローアップで満足度がわずかに向上することが示されています。^{[ 73 ]}確実性の低いエビデンスでは、長期（6か月）の介護を必要とする人の満足度にはほとんど、または全く差がない可能性があることが示されています。^{[ 73 ]}終末期ケアプログラム中に病院に入院する人の数は不明です。^{[ 73 ]}さらに、在宅終末期ケアが介護者、医療スタッフ、医療サービス費用に与える影響は明らかではありません。ただし、この介入によって医療費がわずかに削減される可能性があることを示唆する弱い証拠があります。^{[ 73 ]}

社会のすべてのグループが終末期ケアに適切にアクセスできるわけではありません。2021年に実施されたシステマティックレビューでは、統合失調症、双極性障害、大うつ病性障害などの重度の精神疾患を持つ人々の終末期ケアの経験が調査されました。この研究では、重度の精神疾患を持つ個人は最も適切な終末期ケアを受ける可能性が低いことがわかりました。このレビューでは、精神保健システムと終末期ケアシステムの間で緊密なパートナーシップとコミュニケーションが必要であり、これらのチームは人々が望む場所で死ぬことを支援する方法を見つける必要があると推奨しています。終末期ケアに従事する専門家には、より多くのトレーニング、サポート、および監督が利用可能である必要があり、これにより、終末期の重度の精神疾患を持つ人々、特にホームレスの人々に対する偏見やスティグマも減少する可能性があります。^{[ 74 ] [ 75 ]}さらに、少数派の患者は質の高い終末期ケアを受けるためにいくつかの追加的な障壁に直面していることが研究で示されています。少数派の患者は、介護者による個人的差別、文化的無神経さ、人種的経済格差、医療への不信感など、さまざまな理由で公平な医療を受けることが妨げられています。^{[ 76 ]}性的少数者や性自認を持つ多くの人々も、病気や終末期医療において格差を経験しています。^{[ 77 ]} 2023年に実施されたメタ分析では、LGBTQ+ の人々は健康上の問題のリスクが不均衡に高く、医療現場における異性愛規範やシスジェンダー規範の前提が、心理社会的ニーズやアイデンティティ関連のニーズが見過ごされる原因となる可能性があると報告されています。一部の LGBTQ+ 患者は、性的指向や性自認について話すことが安全ではないと感じていると報告しています。差別への恐怖や限られた社会的支援資源は、これらの集団の公平な終末期医療へのアクセスをさらに低下させる可能性があります。^{[ 78 ]}さらに、これらの格差は社会生態モデルを通じて理解することができます。このモデルは、個人的、環境的、政治的、社会的要因など、さまざまな要因が個人のライフスタイルにどのように影響するかを論じています。このモデルは、さまざまなレベルがどのように交差し、患者が治療計画を実行する能力に影響を与えるかを強調しています。^{[ 79 ]}

家族は、人が死にゆく時に何をすべきか迷うことが多い。髪をとかす、デリケートな肌にローションを塗る、手を握るなど、優しく慣れ親しんだ日常的な行為は、慰めとなり、死にゆく人に愛情を伝える意味のある方法となる。^{[ 80 ]}

家族は、迫りくる死によって精神的に苦しんでいるかもしれません。死への恐怖が行動に影響を与えることもあります。また、死にゆく人との過去の関係について罪悪感を抱いたり、自分が怠慢だったと感じたりすることもあるでしょう。こうした一般的な感情は、緊張、意思決定をめぐる家族間の争い、介護の悪化、そして時には（医療専門家が「カリフォルニアの娘症候群」と呼ぶように）長らく不在だった家族が患者の臨終間際に現れ、不適切なほど積極的な治療を要求するといった事態につながる可能性があります。

終末期医療における家族の関与は、その関与の形態によって、患者にとって有益な場合もあれば有害な場合もある。一方では、患者と家族の目標が一致している場合、家族の関与は患者の苦痛を軽減することにつながる。家族は、患者のケアに関する希望について話し合い、医療チームとのコミュニケーションを円滑にし、社会的、感情的、経済的な支援を提供することができる。しかし、患者と家族の目標が異なる場合、家族の関与は有害となることもある。感情的な意思決定や、終末期鎮静、治療の中止、ホスピスへの移行といった医療上の決定に関する意見の相違は、口論、対立、コミュニケーション不足につながる可能性がある。終末期の意思決定は、個人の価値観と家族の意見や信念のバランスを取る「合理的行動理論（TRA）」によって説明できる。終末期がんケアの文脈では、終末期の家族間の葛藤に関するいくつかの重要なテーマには、患者と家族の間で病気の予後について意見の相違があること、家族間の争い、文化的な違い、介護に伴う一般的なストレスなどが含まれます。^{[ 81 ]}これらに加えて、家族は本人がそのような行動をとるかどうかの主要な予測因子となり得るため、すべての関係者が終末期ケアプランについて相互理解を持っている必要があります。^{[ 82 ]}

患者と家族の好みに関する研究により、いくつかの重要な知見が明らかになった。集中治療室では、良好なコミュニケーション、ケアチームのさまざまな部門間の連携、および精神的なサポートが、患者と家族の両方にとって重要であることがわかった。^{[ 83 ]}患者が不十分な終末期ケアを受けると、例えば救急外来への再受診、終末期に投与される化学療法、ホスピスへの入院の失敗など、愛する人の幸福が損なわれる可能性がある。患者が適切な終末期ケアを受けなかった場合、家族や愛する人は、適切な終末期ケアを受けた患者の家族や愛する人よりも、より多くの抑うつと後悔を経験した。^{[ 84 ]}

緩和ケアを受けているがん患者に関する共同意思決定（SDM）の研究では、ほとんどの患者が医師が何らかの形のSDMを開始することを期待しており、その結果、患者と医師に加えて家族や友人が意思決定プロセスに関与することになることが明らかになっています。しかし、これらの研究における医師は、患者の「希望」を維持しようとする意図を示すことが多いため、これは判断ミスにつながる可能性もあります。これは、「希望」を促進することが医師の仕事であるかどうかという全く別の問題を提起しますが、明らかにほとんどの医師はそうしようとしているようです。患者は医師を専門家の意見として頼りにしていますが、緩和ケアの状況では、その時点では医療介入が効果がない可能性があるため、医師は患者とその家族をより多く関与させたいと考えるかもしれません。しかし、これもまた滑りやすい坂道であることが判明しています。なぜなら、存在の不確実性に直面している患者の中には、意思決定プロセスに大きく関与することを望まず、代わりに前述の医師の専門家の意見に頼る人もいるからです。研究によると、多くの医師は終末期医療に関する話し合いを支援するためのコミュニケーションスキルやトレーニングが不足していることが示されています。^{[ 85 ]}この研究は、緩和がんケアに関するSDMは困難で常に変化する状況であり、主に患者、患者の家族、担当医師の関係を中心に展開することを示唆しています。これらの関係者間の関係を促進し構築することが、緩和ケアがん患者における肯定的なSDMを促進する最良の方法です。^{[ 86 ] [ 87 ]}

スピリチュアリティは、末期疾患中または終末期において、個人の幸福にとって重要性が増すと考えられています。^{[ 88 ]}例えば、ほとんどのがん患者は、ある程度のスピリチュアリティや宗教性があると報告していますが、ほぼ半数が終末期に何らかのスピリチュアルな葛藤を抱えていると報告しています。^{[ 89 ]}牧会/スピリチュアルケアは終末期ケアにおいて特に重要であり、WHOによって緩和ケアの不可欠な部分とみなされています。^{[ 90 ] [ 88 ]}緩和ケアでは、スピリチュアルケアの責任はチーム全体で共有され、牧会ケアワーカーなどの専門家がリーダーシップを発揮します。ただし、緩和ケアのスピリチュアルケアのアプローチは、他の状況や個々の実践にも応用できます。^{[ 91 ] [ 92 ]}

精神的、文化的、宗教的信念は、終末期医療に関する患者の好みに影響を与えたり、導いたりする可能性があります。^{[ 93 ]}終末期の患者をケアする医療従事者は、家族と関わり、スピリチュアルな実践についての会話を促すことで、多様な患者集団のさまざまなニーズに適切に対応することができます。^{[ 93 ]}研究によると、宗教的であると自認する人は、幸福度も高いと報告しています。これは自己効力感を高め、終末期医療に関する意思決定を行い、実行するスキルを本人に与えます。宗教を実践する人は人生に対してより肯定的な見方をする傾向があり、高齢化に伴うストレスに対処するのに役立つという証拠があります。^{[ 94 ]}一方で、宗教はうつ病や自殺と逆相関していることも示されています。宗教は患者にいくつかの利点をもたらしますが、いくつかの研究では不安の増加やその他の否定的な結果の証拠もあります。^{[ 95 ]}例えば、宗教性は、事前ケア計画の不備と関連付けられています。^{[ 96 ]}さらに、スピリチュアリティは終末期医療への積極性の低下と関連付けられてきた一方で、宗教は一部の患者において積極的な治療への願望の増加と関連付けられてきた。これらの結果のばらつきにもかかわらず、スピリチュアルケアと宗教的ケアは患者ケアの重要な側面であり続けている。研究によると、適切なスピリチュアルケアと宗教的ケアを提供する上での障壁には、文化的理解の欠如、時間の制約、正式な訓練や経験の不足などが含まれる。^{[ 95 ] [ 97 ]}

宗教性やスピリチュアリティと終末期医療の関係には微妙なニュアンスがあり、宗教宗派や地理的な場所などの要因に基づいて異なる傾向が現れます。たとえば、カトリック教徒は非カトリック教徒に比べて蘇生拒否（DNR）指示を出す可能性が著しく低いです。シンガポールでは、キリスト教徒に比べて仏教徒や道教徒は積極的な延命治療を受ける可能性が高くなっています。^{[ 96 ]}同時に、特定の宗教や民族グループに属する人々を一枚岩として扱うべきではありません。これらのグループ内では、信念や終末期医療の好みは大きく異なる可能性があり、偏見がなく、適応力があり、文化的に適切な終末期医療の必要性が浮き彫りになります。西洋世界では、多くの医療従事者が文化的およびスピリチュアルな終末期医療に関する知識が不足しており、自分とは異なる信念を持つ人々と宗教的な議論をする際に不快感を覚えると報告しています。これが、少数派が白人よりも終末期医療を受ける割合が低い理由の1つの仮説です。同時に、医療従事者が文化的および精神的に多様な信念について教育を受けることで、終末期ケアサービスへの関与が向上し、医療提供者、患者、家族間のより良い関係とコミュニケーションが促進される可能性があります。現在、物語、対話、個人的な考察を中心としたウェブベースの教育プログラムは、医療提供者の文化的および精神的能力を向上させる上で有望であることが示されています。^{[ 98 ]}

多くの病院、老人ホーム、ホスピスセンターには、あらゆる宗教的・文化的背景を持つ患者や家族に精神的なサポートや悲嘆カウンセリングを提供するチャプレンがいます。 ^{[ 99 ]}

世界保健機関は、エイジズムを「年齢に基づく他者または自分自身に対する固定観念（考え方）、偏見（感情）、差別（行動）」と定義しています。^{[ 100 ]} 2017年のシステマティックレビューでは、高齢者に対する看護師の否定的な態度は、高齢者の特性と要求に関連していることが示されました。このレビューでは、高齢患者のケアに困難を感じている看護師が、高齢患者を「弱く、障害があり、柔軟性がなく、認知能力や精神能力が欠けている」と認識していることも強調されています。^{[ 101 ]}エイジズムの構造的および個人レベルの影響を考慮した別のシステマティックレビューでは、エイジズムが、調査した1,159のエイジズムと健康の関連性のうち、95.5%の研究と74.0%で著しく悪い健康結果につながることがわかりました。^{[ 102 ]}また、加齢に対する自身の認識と内面化されたエイジズムが健康に悪影響を与えることも研究で示されています。同じシステマティックレビューでは、この要因も研究の一部として含められました。加齢に対する自己認識に関する合計142の関連性のうち、93.4%がエイジズムと健康状態の悪化との間に有意な関連性を示していると結論付けられた。^{[ 102 ]}

2012年にカナダ統計局が実施した介護と介護に関する一般社会調査^{[ 113 ]}によると、15歳以上のカナダ人の13%（370万人）が、人生のある時点で家族や友人に終末期ケアまたは緩和ケアを提供したことがあると回答した。50代と60代ではその割合はさらに高く、約20%が家族や友人に緩和ケアを提供したことがあると回答した。女性は生涯を通じて緩和ケアを提供した経験がある割合も高く、女性の16%が提供したことがあると回答したのに対し、男性は10%だった。これらの介護者は、末期症状の家族や友人の身の回りの世話や医療ケア、食事の準備、金銭管理、通院の送迎などを支援した。^{[ 114 ]}

終末期ケアは、英国保健省によって、これまでケアの質が「非常にばらつきがある」分野であり、NHSや社会福祉においてあまり注目されてこなかった分野であると認識されています。これに対処するため、最良の実践を特定し普及させるために、2004年に全国終末期ケアプログラムが設立され、^{[ 115 ]} 2008年には国家戦略文書が公表されました。^{[ 116 ] [ 117 ]}スコットランド政府も国家戦略を公表しています。^{[ 118 ] [ 119 ] [ 120 ]}

2006年にイングランドで亡くなった人は50万人強で、そのうち約99%が18歳以上の成人、ほぼ3分の2が75歳以上の成人でした。死亡の約4分の3は「予測可能」とみなされ、慢性疾患の期間を経ていました^{[ 121 ] [ 122 ] [ 123 ]}。例えば、心臓病、がん、脳卒中、認知症などです。全体として、死亡の58%はNHS病院で、18%は自宅で、17%は介護施設（最も多いのは85歳以上の人）で、約4%はホスピスで発生しました^{[ 121 ]} 。 しかし、大多数の人は自宅またはホスピスで死ぬことを望み、ある調査によると、病院で死ぬことを望む人は5%未満でした^{[ 121 ]} 。 したがって、この戦略の重要な目的は、死期が近い患者が病院に行く必要性や病院に滞在する必要性を減らすことです。そして、これを可能にするために、地域社会における支援と緩和ケアの提供を改善する必要がある。ある研究では、病院で亡くなった患者の40％は、入院を必要とする医学的ニーズがなかったと推定されている。^{[ 121 ] [ 124 ]}

2015年と2010年に、英国は終末期ケアに関する調査で世界最高位にランクされました。2015年の調査では、「その順位は、包括的な国家政策、国民保健サービスへの緩和ケアの広範な統合、強力なホスピス運動、そしてこの問題に対する地域社会の深い関与によるものです」と述べています。これらの調査は、エコノミスト・インテリジェンス・ユニットによって実施され、シンガポールの慈善団体であるリーン財団によって委託されました。^{[ 125 ] [ 126 ] [ 127 ] [ 128 ] [ 129 ]}

2015年の国立医療技術評価機構（NICE）のガイドラインでは、医師が緩和ケアのニーズを評価する際に考慮すべき要素として、宗教とスピリチュアリティが挙げられました。2016年には、英国保健大臣が「個人の好み、信念、スピリチュアルなニーズに焦点を当てた個別化されたケアを受ける権利が人々に与えられるべきである」と宣言する文書に署名しました。2017年時点で、英国における50万人の死亡者のうち47%以上が病院で亡くなっています。^{[ 130 ]}

2021年に、全国緩和ケアおよび終末期ケアパートナーシップは、2021年から2026年までの6つの目標を発表しました。これには、誰であるか、どこに住んでいて、どのような状況にあるかに関わらず、すべての人々が終末期ケアに公平にアクセスできること、快適さと幸福感を最大限に高める必要性などが含まれます。情報に基づいたタイムリーな対話も強調されています。^{[ 131 ]}

英国の国立医療研究機構（NIHR）が資金提供した研究は、これらのニーズのある分野に取り組んできました。^{[ 132 ]}事例は、いくつかのグループが直面する不平等を浮き彫りにし、提言を提供しています。これには、重度の精神疾患を持つ人々をケアするサービス間の緊密なパートナーシップの必要性、^{[ 133 ] [ 134 ]}ジプシー、トラベラー、ロマのコミュニティが直面する障壁に対する理解の向上、^{[ 135 ] [ 136 ]}少数民族や貧困地域の子供たちのための柔軟な緩和ケアサービスの提供が含まれます。^{[ 137 ] [ 138 ]}

他の研究では、看護師や薬剤師が処方に関する電子患者記録に容易にアクセスできるようにすることで、人々が自宅で症状を管理するのに役立つ可能性があることが示唆されています。 ^{[ 139 ] [ 140 ]}患者と介護者を医療システムを通してサポートし、指導する専門家を指定することも、終末期の在宅ケアの経験を向上させる可能性があります。^{[ 141 ] [ 142 ]}英国の緩和ケアを調査する統合レビューでは、利用可能なサービスを示し、その目的と患者への利益に応じてグループ化したリソースを作成しました。また、現在英国では緩和サービスは、通常12か月以下の死亡までの期間が定められている患者にのみ利用可能であると述べています。彼らは、これらの期間が不正確な場合が多く、患者が適切なサービスにアクセスする際の障壁となっていることを発見しました。彼らは、恣意的な期間に制限されない、終末期ケアへのより包括的なアプローチを求めています。^{[ 143 ] [ 144 ]}

2019年現在、医師による安楽死は8つの州（カリフォルニア州、コロラド州、ハワイ州、メイン州、ニュージャージー州、オレゴン州、バーモント州、ワシントン州）とワシントンDCで合法である。^{[ 145 ]}

過去12か月間のこれらの支出は、米国の医療費総額の8.5%を占めている。^{[ 5 ]}

65歳以上の人だけを考慮すると、 2006年のメディケアの年間予算3,270億ドルのうち約27%（880億ドル）が、人生の最後の年を迎える患者のケアに充てられていると推定されています。^{[ 146 ] [ 147 ] [ 148 ]} 65歳以上の人については、1992年から1996年の間に、人生の最後の年を迎える人への支出は、医療費全体の22%、メディケア以外の支出全体の18%、貧困層向けのメディケイド支出全体の25%を占めていました。^{[ 146 ]}これらの割合は時間の経過とともに減少しているようで、2008年には、65歳以上の人への医療費全体の16.8%が人生の最後の年を迎える人への支出でした。^{[ 149 ]}

死亡を予測することは困難であり、それが人生最後の年の支出の推定に影響を与えている。死亡する可能性が高いと予測された患者への支出を調整すると、メディケア支出は総額の5％と推定された。^{[ 150 ]}

ベルギー初の在宅緩和ケアチームは1987年に設立され、初の緩和ケアユニットと病院ケアサポートチームは1991年に設立されました。 1990年代には、緩和ケアのための強力な法的・構造的枠組みが確立され、国は30の地域に分割され、緩和ケアネットワークが緩和ケアサービスの調整を担当しました。在宅ケアは緩和ケアサポートチームによって提供され、各病院と介護施設には緩和ケアサポートチームが設置されていることが認められました。1999年、ベルギーは人口当たりの緩和ケア病床数で英国に次いで2位となりました。2001年には、病院の72%に活動的な緩和ケアサポートチームがあり、介護施設の50%に専門看護師または活動的なサポートチームがありました。2000年には緩和ケアに対する政府のリソースが倍増し、2007年にはベルギーは緩和ケアに対するリソースの面で世界52か国中3位にランクされました。 （英国およびアイルランドと共に）EoL 6 の後援の下で国民の意識を高めるため、Lien Foundation の報告によると、ベルギーは死亡率の全体的なレベルで 5 位（世界 40 か国中）にランクされています。^{[ 151 ]}

インドネシアにおける緩和ケアサービスは1992年に初めて導入され、2007年に正式に国家保健政策に組み込まれた。^{[ 152 ] [ 153 ]}インドネシアは2015年の死亡の質指数で80か国中53位にランクされており、世界の基準と比較して終末期ケアの医療システムへの統合が比較的限定的であることを示している。^{[ 153 ]}

2026年現在、終末期医療へのアクセスは依然として非常に不平等です。最近の調査によると、緩和ケアサービスは依然として利用可能性が限られており、国の医療制度に完全に統合されておらず、都市部と農村部の間に大きな格差があります。制度的支援が不十分なため、ケアの負担はしばしば家族に転嫁されます。多くの場合、患者は自宅での非公式な介護に頼っており、経済的および精神的に大きな負担がかかり、自己負担または慈善援助に引き続き依存しています。^{[ 154 ]}

評価では緩和ケアサービスは「まだ初期段階」であり、多くの患者が適切な終末期ケアを全く受けられないと述べられている。^{[ 155 ]}