緩和ケア

身体的な痛みは、心臓の問題や呼吸困難などの医学的診断の発症や悪化のリスクをさらに高めない限り、鎮痛剤を使用して管理できます。^{[ 40 ]}終末期の患者は、呼吸困難^{[ 41 ]}、咳、口渇、吐き気と嘔吐、便秘、発熱、せん妄、過剰な口腔および咽頭分泌物（「死の喘鳴」）など、極度の痛みを引き起こす可能性のある多くの身体症状を示すことがあります。^{[ 42 ]} 放射線は、がん患者の痛みを和らげる緩和目的で一般的に使用されます。放射線の効果が現れるまでには数日から数週間かかる場合があるため、治療後すぐに亡くなる患者は恩恵を受ける可能性は低いです。^{[ 43 ]}

差し迫った身体的な痛みが解消されたら、思いやりと共感をもって患者の話を聞き、そばに寄り添う介護者であることを忘れないことが重要です。痛み以外の生活上の苦痛要因を特定することで、患者の快適さを高めることができます。^{[ 44 ]}

患者のニーズが満たされると、患者はホスピスや緩和ケア以外の治療の考えを受け入れやすくなります。心理社会的評価を行うことで、医療チームは患者と家族が適応、対処、サポートについて健全な理解を深めることを促すことができます。医療チームと患者および家族との間のこのコミュニケーションは、人間関係の維持と向上、死の過程における意味の発見、死に直面し準備しながらコントロール感を得るプロセスについての話し合いを促進するのにも役立ちます。^{[ 40 ]}不安を抱える成人については、質の高いランダム化試験の形での医学的証拠は、不安症状を軽減するための最も効果的な治療アプローチを決定するには不十分です。^{[ 45 ]}

信仰心の篤い人々にとって、スピリチュアリティは緩和ケアの基本的な要素とみなされるのが一般的です。緩和ケアプログラムを提供するホスピス施設には、通常、チャプレンが常駐しています。

質の高い緩和ケアのための臨床診療ガイドラインによると、スピリチュアリティは「人間のダイナミックで本質的な側面」であり、「慢性疾患や重篤な疾患を抱える人々の生活の質の向上」と関連付けられており、特に慢性的な性質を持つ不治の進行性疾患を抱える患者に当てはまります。^{[ 46 ] [ 47 ] [ 48 ]}スピリチュアルな信念や実践は、進行がん患者の痛みや苦痛の認識、および生活の質に影響を与える可能性があります。^{[ 44 ]}スピリチュアルなニーズは、文献ではしばしば、愛すること/愛されること、許し、人生の意味を解読することなどとして説明されています。^{[ 49 ] [ 50 ]}

ほとんどのスピリチュアルな介入は主観的で複雑です。^{[ 51 ] [ 46 ]}多くは効果について十分に評価されていません。効果的なスピリチュアルケアを測定し、実施するためのツールを使用できます。^{[ 46 ] [ 50 ] [ 52 ]}

吐き気や嘔吐は、末期疾患の進行した患者によく見られ、苦痛を引き起こす可能性があります。これらの症状を軽減するために、いくつかの薬理学的制吐剤が提案されています。第一選択薬に反応しない患者には、レボメプロマジンが使用されることがありますが、この薬の有効性を評価するための臨床試験は十分ではありません。^{[ 53 ]}ハロペリドールとドロペリドールは、吐き気や嘔吐を軽減するために処方されることがある他の薬です。これらの薬の有効性を理解するためにも、さらなる研究が必要です。^{[ 54 ] [ 55 ]}

末期患者の多くは、十分な食物や水分を摂取することができません。延命と生活の質の向上を目的として、医療補助による食物や水分の提供は一般的ですが、これらのアプローチの最良の実践と有効性を判断するための質の高い研究はほとんどありません。^{[ 56 ] [ 57 ]}

緩和ケアで使用されるツールの 1 つは、エドモントン症状評価スケール(ESAS) です。これは、痛み、活動、吐き気、抑うつ、不安、眠気、食欲、幸福感、そして場合によっては息切れのレベルを示す 0 ～ 10 の 8 つの視覚アナログスケール(VAS) で構成されています。^{[ 58 ] [ 59 ]}スコア 0 は症状がないことを示し、スコア 10 は考えられる最悪の重症度を示します。^{[ 58 ]}このツールは、患者が介助の有無にかかわらず記入することも、看護師や家族が記入することもできます。^{[ 59 ]}

成人に対する緩和ケアと同様に、小児緩和ケアにおいても症状の評価と管理は生活の質を向上させ、子供と家族にコントロール感を与え、場合によっては延命につながるため、重要な要素である。^{[ 17 ]}緩和ケアチームによる子供の苦痛な症状の評価と管理に対する一般的なアプローチは以下のとおりである。

• 問診（部位、性質、経過、悪化要因、緩和要因に焦点を当てる）を通して症状を特定し評価する。子どもの症状評価は、子どもが症状を特定して伝える能力に応じてコミュニケーションの障壁があるため、特に難しい。したがって、子どもと介護者の両方が臨床歴を提供する必要がある。とはいえ、4歳児でも視覚的なマッピング技術や比喩を用いて痛みの部位と重症度を示すことができる。^{[ 61 ]}
• 子供の徹底的な検査を実施してください。特に痛みを伴う可能性のある刺激に対する子供の行動反応に特に注意してください。未熟児や新生児は痛みの経路が未熟なため痛みを感じないという誤解がよくありますが、研究によると、これらの年齢層の痛みの知覚は成人と同等かそれ以上です。^{[ 62 ] [ 63 ]}とはいえ、耐え難い痛みを経験している子供の中には、「精神運動性無気力」という現象を示す子もいます。これは、重度の慢性疼痛を抱える子供が過度に行儀よく振る舞ったり、落ち込んだりする現象です。^{[ 64 ]}これらの患者は、モルヒネを滴定投与すると、痛みの緩和と一致する行動反応を示します。最後に、子供は痛みに対して非典型的に行動反応を示すため、遊んでいる子供や寝ている子供は痛みがないと決めつけてはいけません。^{[ 17 ]}
• 治療場所を特定する（三次医療機関か地域病院か、集中治療室、自宅、ホスピスなど）。
• 想定される診断に基づく典型的な疾患経過から、症状を予測する。
• 前述の各ケア環境で利用可能なケアの選択肢とリソースに基づき、治療の選択肢を積極的に家族に提示する。その後の管理においては、緩和ケア環境の移行を予測し、医療、教育、社会福祉の各環境において、サービス提供の円滑な継続性を確保する必要がある。
• 苦痛な症状に対処する際には、薬物療法と非薬物療法の両方の治療法（教育とメンタルヘルスのサポート、温湿布と冷湿布の投与、マッサージ、遊戯療法、気晴らし療法、催眠療法、理学療法、作業療法、補完療法）を検討してください。レスパイトケアは、子供とその家族の身体的および精神的な苦痛をさらに軽減するのに役立つ追加的な実践です。他の資格のある人に介護を任せることで、家族は休息して自分自身を回復する時間を得ることができます^{[ 65 ]。}
• 子どもが自分の症状をどのように認識しているか（個人の見解に基づく）を評価し、個別のケアプランを作成する。
• 治療的介入を実施した後、症状の再評価に子供と家族の両方を参加させる。^{[ 17 ]}

緩和ケアの相談に適した重度の慢性疾患を持つ小児によく見られる症状は、脱力感、疲労、痛み、食欲不振、体重減少、興奮、運動能力の低下、息切れ、吐き気と嘔吐、便秘、悲しみや抑うつ、眠気、発話困難、頭痛、過剰な分泌物、貧血、圧迫部位の問題、不安、発熱、口内炎です。^{[ 66 ] [ 67 ]}小児の終末期によく見られる症状には、息切れ、咳、疲労、痛み、吐き気と嘔吐、興奮と不安、集中力の低下、皮膚病変、四肢の腫れ、けいれん、食欲不振、摂食困難、下痢などがあります。^{[ 68 ] [ 69 ]}神経学的および神経筋疾患の症状がある年長の小児では、不安と抑うつの負担が大きく、これは疾患の進行、障害の増加、介護者への依存の増加と相関しています。^{[ 70 ]}介護者の視点からすると、家族は、行動の変化、痛みの訴え、食欲不振、外見の変化、神や天使との会話、呼吸の変化、衰弱、疲労が、愛する人に見られる最も辛い症状だと感じています。^{[ 71 ]}

前述のように、成人緩和医療では、医療提供者は検証済みの症状評価ツールを頻繁に使用していますが、これらのツールには小児の症状体験の重要な側面が欠けています。^{[ 72 ]}小児科では、広く使用されている包括的な症状評価はありません。緩和ケアを受けている年長の小児で試されたいくつかの症状評価ツールには、Symptom Distress Scale、Memorial Symptom Assessment Scale、Childhood Cancer Stressors Inventoryなどがあります。^{[ 73 ] [ 74 ] [ 75 ]}小児科における生活の質の考慮事項は独特であり、症状評価の重要な構成要素です。小児がん生活の質インベントリー-32（PCQL-32）は、がん治療に関連する症状（主に痛みと吐き気に焦点を当てています）を評価する標準化された親代理レポートです。しかし、このツールもすべての緩和症状の問題を包括的に評価するものではありません。^{[ 76 ] [ 77 ]}より若い年齢層向けの症状評価ツールは、特に症状を明確に表現できる発達段階にない乳幼児や幼児には価値が限られているため、ほとんど使用されていません。

小児医療の領域において、緩和ケアチームは、小児とその家族、および多職種からなる小児医療チームとの家族中心のコミュニケーションを促進し、協調的な医療管理と小児の生活の質を向上させる役割を担っています。^{[ 78 ]}小児緩和ケアの実践者は、専門分野が異なることが多い複数の医療チーム間で、治療目標と病気の小児に利用可能な治療法についての共通理解と合意を促進する必要があるため、コミュニケーション戦略は複雑です。さらに、小児緩和ケアの実践者は、病気の小児とその家族が複雑な病気と治療の選択肢をどの程度理解しているかを評価し、知識のギャップを解消し、情報に基づいた意思決定を可能にするために、分かりやすく思慮深い教育を提供する必要があります。最後に、実践者は、小児の病気から生じる疑問、精神的苦痛、意思決定において、小児と家族を支援します。

医学文献では多くのコミュニケーションの枠組みが確立されているが、小児緩和ケアの分野はまだ比較的新しい。緩和ケアの現場で用いられるコミュニケーション上の考慮事項と戦略には、以下のようなものがある。

• 患者と家族との支援的な関係を築く。個別化された緩和ケアを提供する上で不可欠な要素は、子どもと家族の好みや全体的な性格を深く理解する能力である。初回の診察では、緩和ケア提供者は、まず子どもに自分自身をどのように表現するか、何が大切かを尋ね、年齢や発達段階を考慮した方法でコミュニケーションをとることで、小児患者とその家族との思いやりのある関係を確立することに重点を置くことが多い。その後、提供者は子どもの介護者から同様の情報を収集する。医療従事者が尋ねる可能性のある質問には、「子どもは何をすることを楽しんでいますか？何をするのが最も嫌いですか？子どもにとって典型的な一日はどのようなものですか？」などがある。緩和ケア提供者が取り上げる可能性のあるその他のトピックには、家族の儀式や精神的および宗教的信念、子どもの人生の目標、子どもとその家族の生活のより広い文脈における病気の意味などが含まれる。^{[ 60 ]}
• Developing a shared understanding of the child's condition with the patient and their family. The establishment of shared knowledge between medical providers, patients, and families is essential when determining palliative goals of care for pediatric patients. Initially, practitioners often elicit information from the patient and child to ascertain these parties' baseline understanding of the child's situation.^[79] Assessing for baseline knowledge allows the palliative care provider to identify knowledge gaps and provide education on those topics. Through this process, families can pursue informed, shared medical decision-making regarding their child's care. A framework often employed by pediatric palliative care providers is 'ask, tell, ask' where the provider asks the patient and their family for a question to identify their level of comprehension of the situation, and then subsequently supplements the family's knowledge with additional expert knowledge.^[79][80] This information is often conveyed without jargon or euphemism to maintain trust and ensure understanding. Providers iteratively check for comprehension of this knowledge supplementation by asking questions related to previous explanations, as information retention can be challenging when undergoing a stressful experience.^[79]
• Establishing meaning and dignity regarding the child's illness. As part of developing a shared understanding of a child's illness and character, palliative providers will assess both the child and their family's symbolic and emotional relationship to the disease. As both the somatic and psychological implications of illness can be distressing to children, palliative care practitioners look for opportunities to establish meaning and dignity regarding the child's illness by contextualizing the disease within a broader framework of the child's life.^[81][82] Derived from the fields of dignity therapy and meaning-centered psychotherapy, the palliative care provider may explore the following questions with the sick child and their family:
  • What gives your life meaning, worth, or purpose?
  • Where do you find strength and support?
  • What inspires you?
  • How do you like to be thought of?
  • What are you most proud of?
  • What are the particular things you would like your family to know or remember about you?
  • When was the last time you laughed really hard?
  • Are you frightened by all of this? What, in particular, are you most frightened of?
  • あなたにとってこの（病気の）経験はどのような意味を持ちますか？なぜ自分にこんなことが起こったのか考えたことはありますか？^{[ 81 ] [ 82 ]}
• 意思決定に関する希望の評価。小児医療の意思決定は、最終的にほとんどの医療処置に同意するのは患者本人ではなく、多くの場合、子供の法定後見人であるという点で独特です。しかし、緩和ケアの現場では、ケアの最終目標に子供の希望を組み込むことが特に重要です。同様に考慮すべきことは、家族がこの意思決定プロセスにおいて望む責任のレベルが異なる可能性があることです。^{[ 83 ]}家族の希望は、子供の唯一の意思決定者になりたいという希望から、共同意思決定モデルで医療チームと協力したいという希望、臨床医に意思決定責任を完全に委ねたいという希望まで多岐にわたります。^{[ 83 ]}緩和ケア提供者は、治療と医療緩和に関する背景、情報、選択肢を提供することで、医療意思決定に関する家族の希望とサポートニーズを明確にします。重篤な乳児の場合、両親は医師からの推奨事項ではなく、話し合うための選択肢を提示されることで、意思決定により多く参加できます。このコミュニケーションスタイルを利用することで、医師との衝突も減り、両親が最終的な結果にうまく対処できるようになるかもしれない。^{[ 84 ] [ 85 ]}
• 予後と治療目標に関する効果的な話し合いのための環境を最適化する。重篤な小児患者の予後や治療目標など、潜在的に苦痛を伴う話題について、支援的で明確なコミュニケーションを促進するために不可欠なのは、このコミュニケーションが行われる環境を最適化し、治療目標と治療選択肢に関して、子どものケアチーム間で十分な情報に基づいた合意を形成することです。多くの場合、これらの話し合いは、家族と子どもの多職種医療チームとの正式な会議である家族会議の場で行われます。家族会議の前に、医療提供者は、子どもの全体的な症例、合理的に予想される予後、治療選択肢について話し合うために集まることが多く、家族会議で各医療提供者が担う具体的な役割を明確にします。この会議では、多職種医療チームは、症例に関連する法的または倫理的な考慮事項についても話し合うことがあります。緩和ケア提供者は、この会議を円滑に進め、子どもとその家族にとっての結果をまとめるのを支援することがよくあります。最適なコミュニケーションの専門家である緩和ケア提供者は、家族会議を静かな場所で開催し、提供者と家族が座って、関係者全員が制約を受けない時間に懸念事項について話し合うことを選択する場合があります。さらに、病気の子供が同席している状態での情報交換に関する両親の希望を明確にする必要があります。^{[ 86 ] [ 87 ]}子供の保護者が子供の前で情報を開示することに抵抗がある場合、子供の医療提供者はその話題に関する両親の懸念を探ることができます。家族会議や困難な情報交換の瞬間から除外されると、特に思春期の子供は、重要な情報が隠されていると感じた場合、医療提供者を信頼することに困難を感じる可能性があります。難しい情報を開示するかどうかを決定する際には、子供の主導に従うことが重要です。さらに、これらの会話に子供を含めることで、子供が自分のケアと医療上の意思決定に完全に参加できるようになります。^{[ 78 ] [ 83 ] [ 88 ]}最後に、子供のケアを進めるために必要な緊急の医療上の決定も考慮しながら、家族の議題を優先することが重要です。
• 精神的苦痛のサポート。小児緩和ケア提供者の重要な役割は、病気による精神的ストレスを通して、子ども、その家族、介護チームをサポートすることです。緩和ケア提供者がこの役割で用いるコミュニケーション戦略としては、潜在的に苦痛を伴う会話に関わる際に許可を求めること、目撃した感情を言葉にして病気に対する複雑な感情的反応について話し合う機会を作ること、積極的に傾聴すること、そして沈黙を許容することなどが挙げられます。^{[ 89 ]}緩和ケア提供者は、困難な会話中に子どもと家族の感情的反応とニーズを繰り返し評価することがあります。医療チームは、苦痛が増大することを恐れて、子どもの予後について話し合うことをためらうことがあります。この考えは文献によって裏付けられていません。成人においては、終末期に関する話し合いは不安や抑うつの増加とは関連していません。^{[ 90 ]}このトピックは小児集団では十分に研究されていませんが、予後についての会話は親の希望と安心感を高める可能性があります。^{[ 91 ]}
• SPIKEフレームワーク。これは、医療従事者が悪い知らせを伝える際に役立つように設計されたフレームワークです。^{[ 80 ]}この頭字語は、設定、認識、招待、知識、共感、要約/戦略を表しています。悪い知らせを伝える際には、医療従事者が知らせを伝える環境を含む設定を考慮することが重要です。これには、プライバシー、座席、時間、家族の存在などが含まれます。何を言うかも考慮し、リハーサルする必要があります。患者が情報をどのように受け止めているかを理解するために、自由回答形式の質問をし、学んだことを自分の言葉で繰り返してもらうことが重要です。これはフレームワークの認識の側面です。医療従事者は、患者を圧倒したり、苦痛を与えたりしないように、追加情報を開示する前に患者の許可を得る必要があります。患者が伝えられた内容を確実に理解するためには、知識を使用する必要があります。これには、患者が理解できる方法で話すこと、簡単な言葉を使用すること、過度に率直にならないこと、情報を小さな塊で提供すること、患者に確認して理解していることを確認すること、不完全または不正確な情報を提供しないことが含まれます。患者の苦痛を少しでも和らげるためには、患者の気持ちや反応を理解するという意味で共感することが不可欠です。これにより、情報の伝え方を変えたり、患者が処理する時間を与えたり、必要に応じて慰めたりすることができます。悪い知らせを伝える際には、患者と心を通わせることが重要なステップです。アイコンタクトを保つことで、医療従事者がそばにいて、患者と家族が医療従事者の注意を十分に受けていることを示すことができます。さらに、医療従事者は患者の肩や手に触れることで、患者が一人ではないことを示す身体的なつながりを与えることができます。^{[ 92 ] [ 93 ]}最後に、患者が主要なポイントを完全に理解し、持ち帰ることができるように、提供したすべての情報を要約することが重要です。また、将来に対する明確な計画を持っている患者は、不安や不確実性を感じにくい傾向があります。情報を提供する前に、その情報を受け入れる準備ができているかどうかを尋ねることが重要です。^{[ 94 ] [ 95 ]}

乳幼児死亡率と死亡率の低下という人口構成の変化に伴い、世界各国で高齢者人口が増加しています。一部の国では、これは社会保障や医療費の支払いという形で国家資源への負担が増大することを意味します。高齢化が既存の資源にますます圧力をかけるにつれ、非感染性慢性疾患患者の長期緩和ケアは、痛みやその他の心理社会的・精神的問題の原因を特定、評価、治療することで予防と緩和を図り、患者の生活の質を向上させるための必要なアプローチとして浮上してきました。^{[ 96 ]}

世界的な平均寿命の伸びと人口の高齢化により、老年医学における緩和ケアの必要性が高まっている。^{[ 97 ] [ 98 ]}高齢者はしばしば複数の慢性疾患、虚弱、認知機能低下を経験し、疾患特異的な治療を超えた複雑なケアニーズが生じる。^{[ 99 ]}老年緩和ケアは、この集団の身体的、心理社会的、精神的な苦痛に対処し、人生の最終段階における生活の質、自律性、尊厳を重視する。^{[ 100 ]}資源の不均等な配分、訓練を受けた専門家の不足、政策上の優先順位の限定により、アクセスの拡大は依然として困難である。^{[ 101 ]}

高齢者の予後は、複数の疾患の併発や機能の緩やかな低下により不確実なことが多く、緩和ケア介入のタイミングが複雑化します。^{[ 102 ]}医療および社会福祉システムが断片化しているため、ケアの提供はさらに困難になります。これらのシステムでは、償還モデルが長期的かつ支援的なケアよりも急性期介入を優先することがよくあります。これらの構造的な問題は、高齢者における緩和ケアサービスの紹介の遅れや利用不足につながっています。^{[ 103 ]}

1990年に世界保健機関（WHO）が緩和ケアを正式に認めて以来、高齢者医療への緩和ケアの統合を促進する取り組みが拡大しており、高齢者の日常的なケアに緩和ケアの原則を早期に組み込むことを強調する新たなモデルが登場している。^{[ 104 ]}ドイツやオランダなどの国では、病院、介護施設、地域ベースのケア環境をつなぐために、高齢者向けの専門的な緩和ケアプログラムが設立されている。^{[ 105 ] [ 106 ]}

研究によると、緩和ケアを老年医学に組み込むことで、患者の満足度が向上し、不必要な入院が減り、終末期の経験の質が向上することが示されています。^{[ 100 ]}このため、欧州緩和ケア協会（EAPC）や米国老年医学会（AGS）などの専門学会は、緩和ケアの枠組みを老年医学の研修と実践に体系的に統合するよう求めています。^{[ 107 ] [ 108 ]}

高齢者の緩和ケアに関する政策イニシアチブは、国によって大きく異なります。ヨーロッパの一部の国では、緩和ケアは国の高齢化戦略に正式に組み込まれていますが、他の国では、サービスは断片的で資金不足のままです。^{[ 109 ]} WHOは、緩和ケアへの普遍的なアクセスを求めており、世界中の高齢者のアクセスの格差を強調しています。^{[ 110 ]}

国際比較では、実施状況に大きな違いが見られます。英国やカナダなどの高所得国では、学際的な高齢者緩和ケアチームを支援する資金メカニズムを含む「緩和ケアと終末期ケアへの取り組み」のような確立された枠組みがあります。^{[ 111 ] [ 112 ]}一方、低・中所得国では、人材不足、オピオイドの入手困難、政策支援の不足など、継続的な課題に直面しており、高齢者の間で満たされないニーズが広く存在しています。^{[ 103 ]}

高齢者の緩和ケアの経済性は、医療制度が人口高齢化に伴う財政的影響に直面するにつれて、ますます重要になってきている。高齢者は人生の最晩年に医療費の大部分を占めており、その多くは効果が限定的な積極的な治療に向けられている。^{[ 102 ]}緩和ケアが費用と患者のアウトカムの両方にどのように影響するかを理解することは、効果的な政策と資源配分の中心となる。

緩和ケアへのアクセスは人口全体に均等に分配されておらず、人種、民族、^{[ 140 ] [ 141 ]}および社会経済的地位に基づいて格差が観察されています。^{[ 142 ]}研究によると、疎外されたグループはタイムリーで包括的な緩和ケアサービスを受ける可能性が低く、終末期の経験に違いが生じています。これらの格差は、医療における構造的不平等、経済的障壁、文化的差異、および医療機関内の社会的人種差別から生じています。 ^{[ 143 ]}緩和ケアの格差は、医療提供者と患者の人種的不一致によっても影響を受ける可能性があります。研究によると、患者と医療提供者の間で人種的および民族的一致を高めると、信頼、共同意思決定、および終末期ケアの結果が改善される可能性があることが示唆されています。^{[ 144 ]}