末期疾患

終末期患者は、看護師、准看護師、または家族など、介護者を必要とすることが多い。介護者は、患者が痛みを軽減し、吐き気や嘔吐の症状を抑えるための薬を服用するのを手伝うことができる。また、日常生活動作や移動の介助もできる。介護者は、食事や心理的なサポートを提供し、患者が快適に過ごせるようにする。^{[ 18 ]}

患者の家族は疑問を持つかもしれないが、ほとんどの介護者は不安を和らげるのに役立つ情報を提供できる。医師は一般的に、誤った希望を抱かせたり、個人の希望を打ち砕いたりすることを恐れて、見積もりを提供しない。^{[ 19 ]}

ほとんどの場合、介護者は医師と連携し、専門家の指示に従います。介護者は、以下のような場合に医師または看護師に連絡することがあります。

• 激しい痛みを感じる。
• 苦しんでいる、または呼吸困難に陥っている。
• 排尿困難または便秘がある。
• 転倒し、負傷しているようだ。
• うつ病で、自傷行為をしたいと思っている。
• 処方された薬の服用を拒否する。これは倫理的な問題を引き起こすため、より高度な専門的訓練を受けた人物が対処するのが最善である。
• あるいは、介護者が状況への対処方法を知らない場合。

ほとんどの介護者は患者の話に耳を傾け、患者が不安や心配事を批判することなく表現できるようにします。介護者は患者を安心させ、事前の指示をすべて尊重します。介護者は患者のプライバシーの必要性を尊重し、通常はすべての情報を秘密に保ちます。^{[ 20 ] [ 21 ]}

緩和ケアは、病気の診断後の患者のニーズに対応することに重点を置いています。緩和ケアは病気の治療ではありませんが、痛みの管理などの患者の身体的ニーズに対応し、感情的なサポートを提供し、患者を心理的および精神的にケアし、患者が困難な時期を乗り越えるのに役立つサポートシステムを構築するのを支援します。緩和ケアはまた、患者が治療目標と生活の質に関して何を望んでいるかを理解し、意思決定を行うのにも役立ちます。^{[ 22 ]}

緩和ケアは、患者の生活の質と快適さを向上させ、家族や介護者を支援することを目的としています。^{[ 23 ]}さらに、入院費用を削減します。しかし、政府の支援不足や緩和ケアに対する偏見の可能性などにより、緩和ケアのニーズが満たされないことがよくあります。これらの理由から、世界保健総会は医療制度における緩和ケアの発展を推奨しています。^{[ 2 ]}

緩和ケアとホスピスケアはしばしば混同され、目標も似ています。しかし、ホスピスケアは特に終末期患者を対象としていますが、緩和ケアはより一般的で、必ずしも終末期ではない患者にも提供されます。^{[ 24 ] [ 22 ]}

病院は病気の治療に重点を置いているのに対し、ホスピスは死に至るまで患者の生活の質を向上させることに重点を置いています。ホスピス患者は病院から離れて安らかに暮らすことができ、ホスピス提供者と一緒に自宅で暮らすことも、入院型のホスピス施設で暮らすこともできます。^{[ 22 ]}

よくある誤解として、ホスピスケアは患者が病気と闘うことを「諦める」ため死期を早めるというものがある。しかし、ホスピスケアを受けている人は、入院患者と同じかそれ以上の期間生きることが多い。さらに、ホスピスケアを受けている人は医療費が大幅に少なくなる。^{[ 25 ] [ 26 ]}

ホスピスケアでは、患者は家族や友人とより多くの時間を過ごすことができます。施設型ホスピスプログラム（在宅ケアではなく）に参加している人々は、他のホスピス患者と交流することで、さらなるサポートネットワークを得ることができます。^{[ 22 ]}

末期患者、特に癌関連の痛みを抱える患者には、苦痛を和らげるためにオピオイドが処方されることが多い。ただし、処方される具体的な薬剤は、痛みの重症度や病状によって異なる。^{[ 27 ]}

末期患者へのオピオイドの入手可能性には不平等が存在し、特にオピオイドへのアクセスが制限されている国ではその傾向が顕著である。^{[ 2 ]}

末期患者の多くが経験する一般的な症状は、呼吸困難、つまり呼吸が苦しいことです。この症状を緩和するために、医師は患者にオピオイドを処方することもあります。いくつかの研究では、経口オピオイドが呼吸困難に効果がある可能性が示唆されています。しかし、一貫した信頼できる証拠が不足しているため、現在、オピオイドが実際にこの目的に効果があるかどうかは不明です。^{[ 28 ]}

患者の状態に応じて、他の薬が処方されます。たとえば、患者がうつ病を発症した場合は、抗うつ薬が処方されます。抗炎症薬や制吐剤も処方される場合があります。^{[ 29 ]}

末期患者の中には、実験的治療や臨床試験に参加したり、病気に対するより集中的な治療を求めたりすることで、奇跡的な治癒を期待して、広範囲にわたる治療を継続することを選択する人もいます。患者は「闘うことを諦める」のではなく、さらに数ヶ月延命するために何千ドルも費やします。しかし、これらの患者がしばしば放棄するのは、集中的でしばしば不快な治療を受けることによる、人生の終わりの生活の質です。11か国から11,326人の患者を含む34の研究のメタ分析では、末期患者の半数以下しか、病気の予後、つまり病気の経過と生存の可能性を正しく理解していないことがわかりました。これは、患者が非現実的な期待のために、病気に対する不必要な治療を求めることにつながる可能性があります。^{[ 22 ] [ 30 ]}

末期腎不全の患者については、移植によって生活の質が向上し、死亡率が低下することが研究で示されています。臓器移植リストに登録されるには、患者は紹介され、現在の併存疾患から移植後の臓器拒絶の可能性まで、さまざまな基準に基づいて評価されます。初期スクリーニング措置には、血液検査、妊娠検査、血清学的検査、尿検査、薬物スクリーニング、画像検査、身体検査が含まれます。^{[ 31 ] [ 32 ] [ 33 ]}

肝移植に関心のある患者の場合、急性肝不全の患者は肝硬変のみの患者よりも優先順位が高くなります。^{[ 34 ]}急性肝不全の患者は、肝臓が凝固因子を生成できないため、眠気や錯乱（肝性脳症）の症状が悪化し、血液が薄くなる（INRの上昇）という症状が現れます。^{[ 35 ]}一部の患者は、門脈圧亢進症、出血、腹部膨満（腹水）を経験する可能性があります。末期肝疾患モデル（MELD）は、移植候補者の決定と優先順位付けに医療従事者が役立つためによく使用されます。^{[ 36 ]}

医師による自殺幇助（PAS）は非常に議論の的となっており、合法化されているのはごく少数の国のみです。PASでは、医師は患者からの自発的な書面および口頭による同意を得て、通常は致死薬を用いて患者に死に至る手段を与えます。患者は死ぬ日時と場所を自分で決めます。患者がPASを選択する理由は様々です。患者の決定に影響を与える可能性のある要因には、将来の障害や苦痛、死に対するコントロールの欠如、家族への影響、医療費、保険適用範囲、個人的な信念、宗教的信念など、多岐にわたります。^{[ 3 ]}

PASは、安楽死、尊厳死、死刑執行支援など、さまざまな呼び方があります。これらの呼び方は、多くの場合、組織とその立場によって異なります。この記事では、既存のWikipediaページ「 Assisted Suicide（自殺幇助）」との整合性を保つため、PASという用語を使用します。

米国では、オレゴン州、ワシントン州、モンタナ州、バーモント州、ニューメキシコ州など一部の州でPAS（医師による安楽死）または医療援助による死が合法化されており、合法化に賛成する団体と反対する団体が存在する。^{[ 37 ]}

PASを支持するグループの中には、痛みをコントロールできないと考えている、家族に負担をかけると考えている、自分の人生に対する自律性とコントロールを失いたくないなど、さまざまな理由がある。彼らはPASを認めることは思いやりのある行為だと考えている。^{[ 38 ]}

死に関する個人の選択を尊重するグループがある一方で、保険制度や悪用の可能性について懸念を示すグループもある。スルマシーらによると、医師による自殺幇助に反対する主な非宗教的な論拠は以下のとおりである。

• （１）「それは私を不快にさせる」、自殺は人間の生命の価値を貶める。
• （２）滑りやすい坂道、安楽死の制限が徐々に侵食される。
• （３）「痛みは軽減できる」、緩和ケアと現代の治療法はますます適切に痛みを管理している。
• （４）医師の誠実性と患者の信頼、自殺に加担することは医師の誠実性を侵害し、患者が医師に抱く「治療のためであって害を及ぼすためではない」という信頼を損なうものである^{[ 39 ]}

また、法律には十分な保護措置が講じられているため、危険な坂道を転がり落ちる事態は回避されているという議論もある。例えば、オレゴン州の尊厳死法には、待機期間、致死薬の複数回の要求、うつ病が意思決定に影響を与えている可能性がある場合の精神鑑定、そして患者自身が薬を服用して自発的な意思決定を確実にするという規定が含まれている。^{[ 40 ]}

医師や医療専門家の間でも、PAS（医師による自殺幇助）については意見が分かれている。米国医師会（ACP）、米国医師会（AMA）、世界保健機関、米国看護師協会、ホスピス看護師協会、米国精神医学会などの団体は、PASの合法化に反対する立場表明を発表している。^{[ 41 ] [ 38 ] [ 42 ]}

ACPの主張は、医師と患者の関係の性質と医療専門職の信条に関するものです。彼らは、PASを使って死をコントロールするのではなく、「質の高いケア、効果的なコミュニケーション、思いやりのあるサポート、適切なリソースを通じて、医師は患者が人生の最後の章をどのように生きるかの多くの側面をコントロールできるように支援できる」と述べています。^{[ 38 ]}

アメリカ医学生協会、アメリカ公衆衛生協会、アメリカ女性医師協会などの他の団体も、苦しんでいる患者への思いやりの行為としてPASを支持している。^{[ 37 ]}

多くの場合、PASに関する議論は適切な緩和ケアとも関連しています。国際ホスピス・緩和ケア協会は、国内に包括的な緩和ケアシステムが整備されていない限り、PASの合法化を検討すべきではないとする立場表明を発表しました。適切な緩和ケアがあれば、患者は耐え難い身体的または精神的な症状をあまり経験せず、これらの症状のために死を選ぶことはないだろうと主張できます。緩和ケアはまた、患者が病気の予後について適切な情報を受け取り、十分かつ慎重な検討なしにPASに関する決定を下さないようにすることを保証します。^{[ 43 ]}

医師と患者の関係はあらゆる医療現場において重要であり、特に末期患者においてはなおさら重要である。患者は医師が最善のケアを提供してくれるという信頼を当然持つべきである。末期疾患の場合、患者の状態に関するコミュニケーションにはしばしば曖昧さが伴う。末期疾患の予後は深刻な問題であることが多いが、医師は患者の精神状態を不必要に損ない、意図しない結果を招く可能性があるため、すべての希望を打ち砕くことは望まない。しかし、結果について過度に楽観的になると、末期疾患の場合によくあるように、悪い結果が出たときに患者と家族は打ちのめされることになる。^{[ 30 ]}

多くの場合、他の患者の過去のデータに基づいて病気が通常の経過をたどると仮定すると、患者の推定余命が6か月以下である場合に、その患者は末期状態にあるとみなされます。6か月という基準は恣意的であり、利用可能な最善の寿命推定値は不正確である可能性があります。ある患者が末期状態にあると適切にみなされたとしても、その患者が6か月以内に死亡するという保証はありません。同様に、エイズなどの進行が遅い病気の患者は、最善の寿命推定値が6か月より長い場合、末期状態にあるとはみなされない可能性があります。しかし、これは患者が予期せず早期に死亡しないことを保証するものではありません。^{[ 45 ]}

一般的に、医師は末期がん患者の生存期間をやや過大評価する傾向があるため、例えば、余命約6週間と予測される人が実際には4週間前後で死亡する可能性が高い。^{[ 46 ]}

がん患者に限らず、緩和ケア患者全般を対象とした最近の系統的レビューでは、次のように述べられています。「この系統的レビューにおけるカテゴリー推定の精度は23%から78%の範囲であり、連続推定は実際の生存期間を2倍ほど過大評価していた可能性がある。」特定のタイプの臨床医がこれらの予測をより正確に行えるという証拠はありませんでした。^{[ 47 ]}

人生の最後の1年間の医療費は高額であり、特に終末期に病院のサービスを頻繁に利用した患者にとっては高額である。^{[ 48 ]}

実際、ラングトンらによると、「死期が近づくにつれて、サービスの利用と費用が指数関数的に増加した」とのことである。^{[ 49 ]}

終末期の多くの患者は、治療がもはや有益ではなくなったときに救急外来（ED）に搬送され、費用が増加し、EDの限られたスペースを占有する。^{[ 50 ]}

終末期患者への資金や資源の「不均衡な」支出に関する主張はよく聞かれるが、データはこの種の相関関係を証明していない。^{[ 51 ]}

終末期患者の医療費は米国の年間医療費の13%を占めている。しかし、医療費が最も高い患者グループのうち、終末期患者はわずか11%に過ぎず、最も高額な支出の大部分は末期患者によるものではない。^{[ 52 ]}

最近の多くの研究では、終末期患者にとって緩和ケアやホスピスケアは代替手段として費用がはるかに安いことが示されている。 ^{[ 25 ] [ 26 ] [ 24 ]}

うつ病は末期患者の間では比較的よく見られ、病状が悪化するにつれてその有病率は上昇します。うつ病は生活の質を低下させ、安楽死を希望する患者のかなりの割合がうつ病を患っています。これらの否定的な感情は、睡眠不足や痛みによっても悪化する可能性があります。うつ病は抗うつ薬、心理療法、またはその両方で治療できますが、医師は末期患者のうつ病の深刻さを認識していないことがよくあります。^{[ 4 ]}

終末期患者にはうつ病がよく見られるため、米国医師会は、この集団に対して定期的なうつ病の評価と適切な抗うつ薬の処方を推奨している。^{[ 6 ]}

不安障害は、死期が迫った末期患者にとって比較的よく見られる症状です。患者は、将来について考えると、特に家族の将来について考えると、苦痛を感じることがあります。緩和ケア薬の中には、不安を軽減するものもあります。^{[ 4 ]}

介護者は、終末期患者の懸念に耳を傾け、患者が自分の感情を振り返るのを助けることができます。緩和ケアで提供されるさまざまな形態の心理療法や心理社会的介入も、患者が自分の感情について考え、克服するのに役立つ可能性があります。ブロックによれば、「ほとんどの終末期患者は、感情的なサポート、柔軟性、患者の強みの認識、セラピストとの温かく誠実な関係、人生の振り返りの要素、恐怖や懸念の探求を組み合わせたアプローチから恩恵を受けます。」^{[ 4 ]}

末期患者の家族も心理的な影響を受けることが多い。愛する人の病気の現実に向き合う準備ができていない場合、家族はうつ症状を発症し、死亡率の上昇さえ引き起こす可能性がある。病気の家族の世話をすることも、ストレス、悲しみ、心配の原因となる。さらに、医療費の経済的負担もストレスの原因となる可能性がある。^{[ 54 ]}末期疾患の子供の親は、介護と仕事の両立の難しさなど、精神的なストレス要因に加えて、さらなる課題にも直面する。多くの親は、慢性疾患の子供の世話、仕事の欠勤の制限、家族のサポートのバランスを取ることで、「すべてをやらなければならない」と感じていると報告している。^{[ 55 ]}末期疾患の親を持つ子供は、しばしば役割が逆転し、成人した親の介護者となる。病気の親の介護の負担を負い、もはや果たせなくなった責任を引き受けることで、多くの子供は学業成績の著しい低下も経験する。^{[ 56 ]}

予想される喪失について話し合い、将来に向けて計画を立てることは、家族が患者の死を受け入れ、準備するのに役立つ可能性があります。予期悲嘆に対する介入も提供される場合があります。うつ病などのより深刻な結果の場合は、より本格的な介入または治療が推奨されます。末期患者の死後、介護者として尽力した多くの家族は、精神的健康の低下を経験する可能性が高いです。^{[ 57 ]}愛する人の死後、家族には悲嘆カウンセリングや悲嘆療法も推奨される場合があります。^{[ 58 ]}

人生の終わり、特に患者が治療に関して自分で決定を下せない場合、多くの場合、家族や医師が、患者が死に関して何を望んでいたかを判断することになりますが、これは家族にとって大きな負担であり、予測が困難です。推定でアメリカの成人の約25%が事前指示書を作成しており、これはアメリカ人の大多数がこれらの決定を家族に委ねていることを意味し、葛藤や罪悪感につながる可能性があります。この話題は切り出しにくいかもしれませんが、患者が決定を下せなくなった場合に、どこまで治療を続けるかについての患者の計画を話し合うことが重要です。これは患者がまだ決定を下せるうちに行う必要があり、事前指示書という形をとります。事前指示書は、患者の希望を反映するために、患者の状態の変化に応じて定期的に更新する必要があります。^{[ 60 ] [ 21 ]}

事前指示書で取り上げられる可能性のある決定事項には、輸液や栄養サポートの実施、輸血、抗生物質の投与、蘇生（心臓が停止した場合）、挿管（患者が呼吸を停止した場合）などがある。^{[ 61 ]}

事前指示書を作成することで、終末期医療を改善できる。^{[ 59 ]}

多くの研究やメタ分析では、患者が医師や家族と話し合い、事前指示書を作成することが強く推奨されています。^{[ 5 ] [ 59 ] [ 6 ]}

患者が家族や医療提供者と話し合うことができる治療の選択肢の1つに、蘇生拒否（DNR）指示があります。これは、患者の心臓が停止した場合、心肺蘇生やその他の心拍を回復させる方法は行わないことを意味します。これは患者が決定するものであり、個人的な信念や医学的な懸念など、さまざまな理由に基づいて決定されます。DNR指示は、適用される管轄区域によっては、医学的にも法的にも拘束力を持つ場合があります。^{[ 62 ]}

このような決定は、患者の希望が実現され、終末期医療が改善されるように、事前指示書に記載されるべきである。^{[ 60 ]}

患者が死期に近づくと、さまざまな症状がより顕著になります。これらの症状を認識し、何が起こるかを知っておくことは、家族が準備するのに役立つかもしれません。^{[ 61 ]}

最後の数週間は、症状は患者の病気によって大きく異なります。最後の数時間では、患者は通常、食べ物や水を拒否し、睡眠時間が増え、周囲の人との交流を避けるようになります。呼吸の変化、呼吸の間隔が長くなる、不規則な心拍、低血圧、手足の冷えなど、身体の反応がより不規則になることがあります。症状は患者によって異なります。^{[ 63 ]}

患者、医療従事者、最近死別した家族は、いくつかの分野で行われた効果的な選択という観点から「良い死」を説明することが多い。^{[ 64 ]}

• 効果的な疼痛および症状管理を保証します。
• 死とその後の出来事、特に意思決定に関わる事柄についての教育。
• 過去の紛争の解決など、重要な目標の達成。^{[ 7 ]}

人生の最後の数時間において、医師は緩和的鎮静を勧める場合があり、患者は死に至るまで死の症状を緩和するために緩和的鎮静を希望する。緩和的鎮静は、生命を延ばしたり死を早めたりすることを目的とするものではなく、単に症状を緩和することを目的としている。 ^{[ 65 ]}