インターセックスの医療介入

インターセックス医療介入（IMI ）は、インターセックス性器切除（IGM ）とも呼ばれ、^[1]非典型的または曖昧な性器やその他の性別特性を修正するために行われる外科的、ホルモン的、その他の医療介入であり、主に人の外見をより典型的にし、将来の問題の可能性を減らすことを目的としています。インターセックス手術の歴史は、手術によって性機能や感覚が損なわれ、生涯にわたる健康問題が生じる可能性があるという報告により、論争の的となってきました。^{[2] [3]}性分化障害は非常に多様であるため、医療介入の理由はさまざまです。塩分喪失障害などの一部の障害は、治療せずに放置すると生命を脅かす可能性があります。^[4]

インターセックスの乳児や子供への介入は、人権問題としてますます認識されるようになっている。インターセックスの組織や人権機関は、そのような介入の根拠と必要性をますます疑問視している。^{[5] [6]} 2011年、クリスティアーネ・ヴォリングは、外科医に対する同意のない外科的介入を理由とした最初の訴訟で勝訴した。 ^[7] 2015年、欧州評議会は、インターセックスの人々が性別適合治療を受けない権利を初めて認めた。 ^[8]マルタは、性別特性の不本意または強制的な変更を禁止した最初の国となった。^{[9] [10] [11]}

手術の目的はインターセックスの状態の種類によって異なりますが、通常は以下の 1 つ以上の目的が含まれます。

身体的な健康上の根拠:

• 妊娠の可能性を高める
• 月経の出口を提供する
• 尿路感染症や閉塞を予防または軽減する
• リスクレベルの高い生殖腺における癌のリスクを軽減する
• 開いた傷や露出した内臓を閉じる
• 排尿または排便のコントロールを改善する。

心理社会的根拠:

• 性器の異常な外観に対する親の苦痛を軽減するため。
• 育てる人の性別に応じて外見をより普通にするため
• 性器の異常が精神性的発達と性自認に与える影響を軽減するため
• 成人の性的関係の可能性を高めるため

どちらの根拠も議論の対象となる可能性がある。特に外科的介入の結果は生涯にわたって不可逆的であるためである。身体的健康に関する疑問には、リスクレベル、必要性、タイミングの正確な評価が含まれる。心理社会的根拠は、親、社会、文化的な懸念を反映するため、特に必要性の問題の影響を受けやすい。外科的介入のタイミング、必要性、外科的介入の種類、介入を正当化する差異の程度、評価方法については、臨床的なコンセンサスや明確な証拠はまだない。^{[12] [13] [14]}このような手術は、コミュニティ活動^[15] 、国際人権^{[8] [16] [17] [18]}および保健^[2]機関、および国家倫理団体による複数の報告書など、大きな論争の対象となっている。^{[5] [19]}

介入には以下が含まれます。

• 外科的治療
• ホルモン治療
• 遺伝的選択と終了
• 性別違和の治療
• 心理社会的サポート

外科的介入は、 性器を典型的なXY男性のものに近づけることを目的とした男性化外科手術と、性器を典型的なXX女性のものに近づけることを目的とした女性化外科手術に大別できる。それぞれの手術には複数の技術やアプローチがある。これらのうちいくつかは、身体的差異の程度の差に応じて必要となる。技術と手順は過去60年間で進化してきた。いくつかの異なる技術は、以前の技術に関連する合併症を減らすために考案された。手術については依然としてコンセンサスが得られておらず、一部の臨床医は依然として手術を実験的なものとみなしている。^[20]

複数の手術を組み合わせて受ける子供もいます。例えば、偽膣性会陰陰嚢尿道下裂を伴う重度男性化不全男児とみなされる子供は、正中尿道閉鎖術、第3度尿道下裂修復術、尿道索解放術および陰茎形成術、精巣固定術を受けることがあります。先天性副腎過形成（CAH）を伴う重度男性化女児とみなされる子供は、部分的陰核退縮術と膣形成術の両方を受けることがあります。^{[21] [22] [23]}

精巣固定術と尿道下裂の修復は、男児に行われる最も一般的な性器矯正手術である。世界のいくつかの地域では、5α還元酵素欠乏症やテストステロン合成障害、あるいはさらに稀なインターセックスが症例のかなりの部分を占めているが、これらは北米やヨーロッパではまれである。XX性染色体とCAHを持つ完全に男性化した個人に対する男性化手術はさらにまれである。^{[医学的引用が必要]}初期の手術は、1779年にロンドンの外科医トーマス・ブランドによって行われた。^[24]

停留精巣（停留精巣）を修復するための精巣固定術は、乳児の男性器に対して行われる手術の中で（割礼に次いで）2番目に多いものです。外科医は血管とともに、片方または両方の精巣を腹部または鼠径部から陰嚢へ移動させます。鼠径管が開いている場合は、ヘルニアを防ぐために閉じなければなりません。手術で起こり得る問題には、血液供給の維持などがあります。血管を陰嚢まで伸ばすことができなかったり、分離して再接続できなかったりすると、精巣は壊死して萎縮します。

尿道下裂が 1 度または 2 度 (それぞれ亀頭または陰茎の尿道口) で、陰茎がその他の点では正常である場合、尿道下裂の修復は1 段階の手術で済む場合があります。3 度尿道下裂 (会陰または尿生殖器口の尿道口) の手術はより困難で、段階的に行われることがあり、合併症や不満足な結果が発生する割合が高いです。 ^[25]潜在的な手術上の問題: 重度の尿道下裂 (会陰の 3 度) の場合、尿道管を造設する際に陰茎の長さが必ずしも成功するとは限らず、意図した尿道口の近位に開口部 (「瘻孔」) が残ります。2 回目の手術が成功することもありますが、瘻孔、瘢痕、排尿や勃起を不快にする拘縮、感覚喪失などの慢性的な問題を抱える少年や男性もいます。長期的な結果は不良であることがますます認識されています。 ^{[26] [27]}

尿道上裂の修復には、通常、生後 7 年以内に尿道の再建、陰茎幹の閉鎖、陰茎海綿体の可動化など、泌尿生殖器領域の包括的な外科的修復が必要になる場合があります。

尿生殖器閉鎖陰茎の根元にある正中線の開口部を閉鎖すること。重度の男性化不全の場合、男児は「偽膣嚢」または会陰の正中線に単一の尿生殖器開口部を持つことがあります。潜在的な外科的問題: 閉鎖の最も複雑な側面は、尿道がまだ存在していない場合に尿道を陰茎まで移動させることです (つまり、会陰尿道下裂の修復)。瘻孔、瘢痕、および感覚喪失が主なリスクです。

性腺摘出術（「精巣摘出術」とも呼ばれる）は、生殖腺を除去する手術です。この手術は、3 つの状況で行われます。(1)性腺が異形成精巣または条線性性腺で、男児の細胞の少なくとも一部にY 染色体がある場合、性腺または条線は機能しないものの、性腺芽細胞腫を発症するリスクが比較的高いため、摘出する必要があります。(2) XX 児が完全に男性化する先天性副腎過形成（プラダー ステージ 5）を患っているまれなケースでは、乳房の発達や月経を止めるために、思春期前に卵巣を摘出することができます。(3) 性腺摘出術は、男性として育てられるほど男性化している真性両性具有の児という同様にまれなケースでも実施できます。この場合は、卵巣または卵精巣を摘出することができます。骨粗鬆症を防ぎ、性機能を維持する ためには、生涯にわたるホルモン補充療法が必要になります

陰茎索解放術は、陰茎の腹側の皮膚と結合組織を切断して、陰茎を解放し、まっすぐにする術です。軽度の陰茎索は、皮下結合組織によって下方に「曲がった」形の整った陰茎として現れますが、単独の先天性欠損症である可能性があり、陰茎の腹側の非弾性結合組織の一部を解放することで簡単に修復できます。完全な陰茎索では、陰茎は皮膚によって会陰に下方に「固定」されます。より重度の陰茎索は、多くの場合、尿道下裂を伴い、時には重度の男性化不全を伴うことがあります。つまり、会陰の「偽膣嚢」と、小さめの陰茎を伴う二分陰嚢（「裂けた」）です。この組み合わせは、偽膣会陰陰嚢尿道下裂と呼ばれ、さまざまな状態による性器のあいまいさの領域に属します。瘢痕や拘縮は時折起こる合併症ですが、最も不満足な結果は、重度の尿道下裂の修復も必要になったときに起こります。長期的な合併症には、結腸または上部直腸と皮膚またはその他の空洞の間、または尿道と会陰の間に瘻孔が生じることがあります。感覚喪失。

総排泄腔修復術は、ここで説明する手術の中で最も複雑なものの 1 つです。膀胱外反症、またはより重度の総排泄腔外反症は、骨盤内および会陰部の複数の臓器、ならびに骨盤前部および下腹壁の不十分な閉鎖および不完全な正中癒合を伴う重大な先天異常です。陰茎と陰嚢は、しばしば大きく二股になっています(2 つの胎児部分が結合していません)。精巣は保持できますが、陰茎は保存できないことがよくあります。修復には、膀胱の閉鎖、前腹壁の閉鎖、直腸の再建を伴う人工肛門造設(一時的または永久的) が含まれる場合があります。陰茎の半分を結合できない場合は、切除する場合があります。この範囲で最も小さな欠陥は尿道上裂です。これを外科的に修復するには、主に陰茎形成術を行います。 ^[28]手術上の潜在的な問題：重度の総排泄腔外反症に対する手術は広範囲に及び、通常は多段階に分かれます。長期の人工肛門や膀胱造設術が必要になるなど、さまざまな潜在的な問題や合併症が発生する可能性があります。多くの場合、機能的な陰茎は形成されません。瘢痕は広範囲に及ぶことが多く、結果がかなり良好であっても下半身はひどく変形します。

陰茎形成術は、特に珍しいタイプの外傷、変形、または先天性欠損に対する陰茎自体の再建術の総称です。主な難しさは、勃起組織を簡単には形成できないため、外科医がわずかなサイズの変更以上の手術を行うことが制限されることです。粘膜で覆われた細い管 (尿道) の形成も同様の難題です。皮膚の軽微な修正で問題が発生することはめったにありません。より複雑な再建術では、瘢痕や拘縮が生じる可能性があり、陰茎の形や湾曲が歪んだり、勃起が妨げられたり、勃起に痛みが生じたりすることがあります。

子宮摘出術は子宮を除去することである男児として育てられている小児から子宮またはミュラー管支産物の除去が必要となることは稀である：ミュラー管遺残症候群を参照。最も一般的なシナリオは、停留精巣、虫垂切除、または腸疾患のための正常な男児の腹部手術中に、ミュラー管支産物遺残または小さい子宮が偶然発見されることである。除去には性器手術は伴わない。より稀な適応症は、先天性副腎過形成（プラダー病期5）を有する完全に男性化XXの小児を男性として育てる場合である。その場合、乳房の発達と思春期早期までの月経を防ぐために、卵巣と子宮を摘出しなければならない。リスクは単に腹部手術のリスクである。

精巣プロテーゼは、陰嚢に埋め込まれる生理食塩水入りのプラスチックの卵形です。精巣の外観と感触を提供する以外に機能はありません。いくつかのサイズがありますが、思春期に大きなサイズを移植する手術を繰り返さないように、ほとんどは思春期に移植されます。シリコン製のプロテーゼは、安全性と安全性の認識に関する懸念から、現在は入手できません。潜在的な手術の問題: 異物反応は、まれに感染や陰嚢皮膚の侵食を伴うことがありますが、最小限ですが、最も重大な合併症となります。

陰茎増大手術は、小さな陰茎を大きくすることを目的とした手術である。1950 年代と 1960 年代の初期の試みでは、勃起しない肉の管を作成して小さな陰茎を延長したが、陰茎は機能しなかった。近年、少数の泌尿器科医が増大^{手術[明確化が必要]}を提供している。これは、陰茎海綿体の埋め込まれた要素の一部を外側に移動させて、陰茎がより突き出るようする手術である。患者の脂肪を移植して周囲長を増大させる。この手術は、外科的に尿道を変更することなく、勃起機能と性機能を維持するように設計されている。この種の手術は子供には行われず、主に正常な陰茎のサイズをわずかに増大させるが、重度の小陰茎に大きな機能変化をもたらす可能性は低い。潜在的な手術の問題としては、脂肪の再吸収、勃起機能の妨げとなる瘢痕、および身体感覚の問題などがある。

陰茎が恥骨上部の脂肪に埋もれている状態。ほとんどの場合、脂肪を指で押し下げると、陰茎は正常な大きさに見えます。これは思春期の陰茎成長前の太りすぎの男の子によく見られます。これを改善するための外科手術技術が考案されています。 ^[29]手術後の最も一般的な問題は、体重増加の継続と瘢痕の再発です。

過去 50 年間、性器をより典型的な女性にするために最も一般的に行われた手術は、先天性副腎過形成による男性化、総排泄腔外反などによる性器の変異、性腺形成不全、部分的および完全なアンドロゲン不応症候群、小陰茎、総排泄腔および膀胱外反など、 XY または混合染色体を持つ乳児を女の子として育てるための性器の変異です。21 世紀には、明確な小陰茎を持つ XY 乳児の性別適合手術をサポートする女性化手術はほとんど中止されており、外反やその他の重大な変異や損傷を持つ XY 乳児の外科的性別適合手術は減少しています。インターセックス手術の歴史を参照してください。

クリトリス切除術は、陰核亀頭、勃起組織、神経を含むクリトリスの大部分を切断または除去する手術です。この手術は 1970 年以前には最も一般的なクリトリス手術でしたが、通常はクリトリスの感覚が失われるため、1980 年までにはほとんど行われなくなりました。手術に伴う潜在的な問題: この手術の主な影響は、オーガズムを経験する能力が大幅に低下することです。外見は正常とは言えません。不要な勃起組織が再成長することで問題が発生することもあります。

陰核形成術は陰茎形成術と同様に、陰核海綿体の除去など、陰核の外科的再建を包括する用語です。陰核の退縮と縮小はどちらも陰核形成術と呼ばれます。潜在的な手術上の問題: 主な合併症には、瘢痕、拘縮、感覚喪失、オーガズム能力喪失、外観不良などがあります。

陰核退縮術では、陰核の勃起体と亀頭を恥骨結合部および/または包皮と陰丘の皮膚の下にさらに奥に移動させる。これは、感覚を犠牲にすることなく突出を減らすために、1970年代から1980年代にかけて一般的に行われていた。結果は満足のいくものではないことが多く、この15年間で不評になった。 ^[31]潜在的な手術上の問題: 残念ながら、その後の感覚は必ずしも心地よいとは限らず、勃起は痛みを伴う可能性がある。幼少期に陰核退縮術を受けた成人は、性交を楽しむ能力が低下したと報告することが多いが、手術を受けていない同様の女性も性機能障害の割合が高いと報告している。 ^[32]

クリトリス縮小術は、機能を損なうことなくサイズを小さくするために 1980 年代に開発された。クリトリスの勃起組織の外側のくさび状組織を除去して、サイズと突出を小さくする。神経血管組織は機能と感覚を保つために慎重に温存する。現在では、感覚神経の機能を確認するために、手術中に神経刺激と感覚反応が行われることが多い。 ^{[31] [33]}クリトリス縮小術は、男性化が著しい場合に膣形成術と組み合わせて行われる場合を除いて、めったに行われない。潜在的な問題: 性的感覚を保つという目標がどの程度達成されるかは、このような治療の必要性と、良好な結果の確固たる証拠の欠如に関する論争の的となっている。 ^{[3] [6]}より現代的なアプローチの成功は、2004 年にトーマスによって疑問視された。「現在のクリトリス縮小手術の重要な要素は、20 年前に専門センターで使用されていたものと根本的に異なるものではないため、現代の手術の優位性に対する信頼はほぼ間違いなく見当違いである」。 ^[34]

膣形成術、すなわち膣の構築または再建は、初期の解剖学的構造によってかなり単純になることも、非常に複雑になることもあります。正常な内子宮、子宮頸管、膣上部（ミュラー管派生組織）が存在し、外側の男性化が中程度の場合、手術では癒合した陰唇を分離し、膣口を広げます。男性化の程度が高い場合、手術の主な課題は、性交が可能な程度に広いまま外側の膣口と子宮頸管をつなぐ通路を提供することです。XY 女子または部分的アンドロゲン不応症の女性は、様々な深さの盲膣嚢を形成します。これを使用可能な深さまで拡張できる場合もあります。深くするために手術が行われる場合もあります。

最も困難で合併症発生率が最も高い手術は、完全に新しい膣（「新膣」）を構築することである。最も一般的な例は、 Prader 5 CAHのように、完全な男性化にもかかわらず、子供が女性として割り当てられ育てられる場合、または（過去には）陰茎に重度の欠陥がある遺伝的に男性の乳児が女性として再割り当てされた場合である。1つの方法は、結腸の一部を使用して、膣粘膜の代わりとして潤滑性のある粘膜表面を提供することである。もう1つの方法は、新しい膣を皮膚移植で覆うことである。 ^{[35] [36] [37]}潜在的な手術上の問題：構築された膣の狭窄（狭くなること）は、最も一般的な長期合併症であり、女の子が成長したときに修正が必要になる主な理由である。腸の一部から新膣を作成すると、粘液が漏れる傾向があり、皮膚移植で作成する場合は潤滑が必要である。あまり一般的ではない合併症としては、瘻孔、不快な瘢痕、排尿障害などがある。^{[32] [38] [39]}

性腺摘出術は、生殖腺の除去です。生殖腺が異形成精巣または条線性生殖腺で、少なくとも一部の細胞にY 染色体がある場合、生殖腺または条線は機能しないものの、性腺芽細胞腫を発症するリスクが比較的高いため、除去する必要があります。生殖腺が比較的「正常」な精巣であっても、子どもを女性として割り当てて育てる場合 (例: 重度の男性化不全を伴うインターセックス状態、または陰茎が欠損しているか修復不可能な重大な奇形)、テストステロンの上昇による男性化を防ぐために、思春期前に除去する必要があります。

アンドロゲン不応症の精巣は特別なケースです。テストステロンに少しでも反応するなら、思春期前に摘出すべきでしょう。一方、アンドロゲン不応症が完全な場合は、乳房の発達を促すために精巣を残してエストラジオール（テストステロン経由）を産生させることができますが、成人期にがんになるリスクが徐々に増加します。Y染色体細胞株を持たない条線性腺は摘出する必要はありませんが、機能しません。最後に、真性両性具有の性腺は直接検査しなければなりません。Y染色体株を持つ非定型性腺や精巣機能を持つ可能性のある性腺は摘出すべきですが、稀に外科医が卵巣精巣の卵巣部分を温存しようとすることもあります。^{[40]潜在的な手術上の問題：}骨粗鬆症を避け、性機能を維持する ために、生涯にわたるホルモン補充療法が必要になります。

総排泄腔外反症および膀胱外反症の修復は、割り当てや飼育の性別に関係なく必要である。遺伝的に女性の場合の単純な膀胱外反症では、通常、膣は影響を受けない。遺伝的に女性の場合の総排泄腔外反症では、通常、膀胱、陰核、恥骨結合、膣口と尿道の両方を含む会陰全体の大規模な外科的再建が必要となる。しかし、子宮と卵巣は正常に形成される。遺伝的に男性の場合の重度の膀胱外反症または総排泄腔外反症では、陰茎が大きく裂けて小さくなり、修復不能になることが多い。精巣自体は通常正常であるが、陰嚢も大きく裂けている。1960年代から1990年代にかけて、これらの乳児の多くは女性として割り当てられ、会陰再建の一環として膣の形成と生殖腺摘出が行われて育てられた。 ^[28]

潜在的な外科的問題: 総排泄腔外反の重度の場合、手術は広範囲に及び、通常は多段階に及びます。長期の人工肛門造設や膀胱瘻造設が必要になるなど、さまざまな潜在的な問題や合併症が発生する可能性があります。機能的な尿道の形成は困難で治癒が悪く、瘢痕、狭窄、瘻孔がある場合は、尿失禁を防ぐために膀胱瘻造設が必要になることがあります。機能的な内肛門括約筋と外肛門括約筋の形成も、これが破壊されている場合には同様に困難です。機能上の問題により、一時的または長期的な人工肛門造設が必要になることがあります。最も重篤な遺伝的女性、および女性として育てられている遺伝的男性にとって、さらなる課題は新膣の形成です。瘢痕は広範囲に及び、最良の結果が得られたとしても下半身は変形します。最後に、性転換して女性として育てられたXY男性（インターセックスの症状がない）の中には、女性の性自認を発達させず、男性への性転換を求める人もいることが明らかになりました。^[41]

出生前検査とホルモン治療がインターセックス特性を予防する証拠は広く存在する。 ^{[42] [43]} 1990年、ヘイノ・マイヤー＝バールバーグによる「出生前ホルモン治療は同性愛を予防するか？」と題する論文が、小児および青年期精神薬理学ジャーナルに掲載された。この論文では、先天性副腎過形成（CAH）の胎児を対象に実施された研究を用いて、「同性愛予防のための出生前ホルモンスクリーニングまたは治療」の使用について検討した。ドレーガー、フェダー、タマー＝マティスは、その後の研究が「赤ちゃんや男性への関心の低さ、さらには男性の職業や遊びと彼らが考えるものへの関心の低さを『異常』とみなし、出生前デキサメタゾン（アメタゾン）で予防できる可能性がある」としている様子を述べている。^[42]

インターセックス特性を排除するための着床前遺伝子診断の倫理性は、 2013年10月発行のアメリカ生命倫理学ジャーナルに掲載された11本の論文の主題であった。^[44]インターセックス特性を予防するための出生前ホルモン治療や出生前検査による妊娠中絶の証拠は広く存在する。 ^{[45] [46] [47] [48] [49]}

2014年4月、オーストラリアのインターセックス・インターナショナル組織は、国立保健医療研究評議会に、着床前遺伝子診断による遺伝子淘汰に関する提案書を提出し、インターセックスの状態を理由に胚や胎児の淘汰を解除することは認められるべきではないと勧告した。提案書は、モーガン・ホームズ教授、ジェフ・ニスカー教授、ジョージアン・デイビス准教授、ジェイソン・ベアマン、ヴァルディット・ラビツキーによる研究を引用している。^[50]提案書は、世界保健機関がこの形質を「通常の平均寿命と両立する」と表現し、「診断されないことが多い」としているにもかかわらず、 47,XXYでは妊娠中絶率が最大88%に達することを示す研究を引用している。 ^{[51] [52]} ベアマンとラビツキーは、性別、ジェンダー、性的指向の社会的概念は「多くのレベルで絡み合っている。インターセックスに反対する親の選択は、同性愛やジェンダー不適合に対する偏見を隠す可能性がある」と結論付けている。^[53]

DSM -5では、性同一性障害という用語の使用から性別違和という用語の使用への変更が含まれていました。この改訂されたコードでは、性分化障害という用語を使用して、出生時に割り当てられた性別を自認せず、臨床的に重大な苦痛または障害を経験しているインターセックスの人々を具体的に含めるようになりました。^{[54]この動きは、オーストラリアと}ニュージーランドのインターセックス擁護団体から批判されました。^[55]

2006年の臨床医による「インターセックス障害とその管理に関する合意声明」では、子どもと家族に対する心理社会的支援を優先しようとしたが、「家族の不安や苦痛を最小限に抑える」や「偏見や性同一性の混乱のリスクを軽減する」などの心理社会的根拠に基づいて外科的介入も支持している。^[56]

2012年、スイス国立生物医学倫理諮問委員会は、心理社会的支援の改善を強く主張し、次のように述べた。^[5]

したがって、カウンセリングとサポートの第一の目的は、親と新生児のための保護された空間を作り、緊密な絆を築くことです。さらに、親は冷静に、十分に熟考した上で、子供に代わって必要な決定を下せるようにする必要があります。このプロセスでは、親は時間や社会的なプレッシャーにさらされるべきではありません。親がすぐに医療アドバイスや矯正手術を求めるのは、多くの場合、最初の無力感の結果であり、慎重に検討した上で決定を下せるように、この無力感を克服する必要があります。

診断はそれ自体では治療やその他の医学的措置を必要とするものではなく、まずは状況の概要とその後の判断の根拠を示すものであり、その後の判断は経過観察という形をとる場合もあるということを心に留め、また両親に指摘することが重要です。

...介入は、アイデンティティ、生殖能力、性的機能、親子関係の発達に永続的な影響を及ぼします。したがって、親の決定は、真実性、明確さ、十分な認識を特徴とし、子供への愛情に基づいている必要があります。そうすることで、その後、子供や若者に対して、その決定が公然と正当化されるようになります。

2013年に発表されたインターセックスコミュニティ組織による国際共同声明では、次のような要求がなされました。

インターセックスの人々の医療化と汚名化は、重大なトラウマと精神衛生上の懸念につながることを認識する。インターセックスの人々の身体の完全性と幸福を確保する観点から、インターセックスの人々とその親および/または介護者には、生涯を通じて（本人の要求に応じて）自律的で非病理的な心理社会的支援と仲間による支援が提供されるべきである。

ユニバーシティ・カレッジ・ロンドンのインターセックス・クリニックの専門家は、不適切な介入の結果として生じる可能性のある危害を示す証拠を2001年に発表し始め、小児外科手術の使用を最小限に抑えるよう勧告した。^{[57] [58] [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65]}

2004年にハイノ・マイヤー・バールバーグらが発表した論文では、ある患者センターでXY変異を持つ患者に対する早期手術の結果が調査された。^[66]この研究は「女性の大多数は明らかに若い年齢での性器手術を望んでいる」という主張を裏付けるために使われてきたが、2015年の論文ではバラッツとフェダーが回答者に以下のことを伝えていなかったとして批判した。

（1）手術を受けないという選択肢もあったかもしれない、（2）手術をもっと遅らせれば狭窄症の再手術率が下がったかもしれない、（3）幼少期に手術を受けてから思春期以降まで延期されるまでの13～14年間に、結果を改善することが期待される重要な技術的進歩があったかもしれない、という可能性もある。^[67]

2006年、招待された臨床医のグループがシカゴで会合し、臨床的証拠とプロトコルを検討し、インターセックスの状態を表す新しい用語「性分化障害（DSD）」を、雑誌記事「インターセックス障害とその管理に関する合意声明」で採用した。^{[56]この新しい用語は、「染色体、性腺、または}解剖学上の性別の発達が非典型的な先天性状態」を指す。 ^[56]この用語は議論を呼んでおり、臨床現場以外では広く採用されていない。世界保健機関や多くの医学雑誌は、依然としてインターセックスの特徴や状態について言及している。^[68]ジョージアン・デイビスやモーガン・ホームズなどの学者や、タイガー・デボアなどの臨床心理学者は、DSDという用語は、インターセックスの身体に対する医学的権威を「再制度化」するために設計されたと主張している。^{[6] [69] [70] [71]}外科的根拠と結果について、記事は次のように述べている。

一般的に、生後 1 年以内に美容上の理由で手術を行うと、親のストレスが軽減され、子供と親の愛着が増すと考えられています。この考えを裏付ける体系的な証拠は不足しています。... さまざまな評価に関する情報が不十分です... 陰核形成術の結果から、性的感度の低下、陰核組織の喪失、美容上の問題が明らかになります... 男性化性器形成術と比較して女性化性器形成術では、許容できる結果を得るために必要な手術が少なく、泌尿器科的問題も少なくなります... 女性と男性に割り当てられた人々の性機能と生活の質に関する長期データは、大きなばらつきを示しています。早期 (生後 12 か月未満) の手術と後期 (思春期および成人期) の手術の有効性を比較した臨床試験や、さまざまな手法の有効性を比較した臨床試験はありません」^[56]

近年発表されたデータは、実際にはほとんど変化がなかったことを示唆している。^[72]クレイトンと英国の他の研究者は、2006年の声明の実施に関する監査はほとんど行われておらず、14歳未満の陰核手術は2006年以降増加しており、「最近の医学文献の出版物は手術技術に焦点を当てており、患者の経験に関する報告はない」ことを発見した。^[14]

2014年に世界保健機関に提出された民間団体の報告書には、ドイツの大規模なNetzwerk DSD/Intersexualität研究のデータが引用されていました。

2005年から2007年にかけてリューベックで行われた調査では、439人のうち81%がインターセックスの診断により手術を受けていた。参加者の約50%が心理的問題を報告した。成人参加者の3分の2が性的問題と外科的治療歴との関連を指摘した。参加した子どもたちは、特に家族生活と身体的健康において著しい障害を報告した。これらは医学的および外科的治療によって安定するはずの領域である。^[15]

2016年にオーストラリアで行われた、非典型的な性徴を持って生まれた人々を対象とした調査では、「制度化された恥辱と強制的な扱いのパターンを示唆する強力な証拠」が見つかった。回答者の大多数は標準的な臨床プロトコルに反対した。^[73]

2006年の合意声明の2016年のフォローアップである「世界性発達障害アップデート」では、次のように述べられています。

DSD手術の適応、時期、手順、結果の評価については、いまだに合意が得られていない。専門家の回答のエビデンスレベルは低い（BおよびC）が、そのほとんどはチームの専門知識によって裏付けられている... 時期、個人の選択、外科的処置の不可逆性が懸念材料である。小児期に外科的に治療された、または治療されなかったDSDが個人、両親、社会に及ぼす影響、または偏見のリスクに関するエビデンスはない... これらの家族を担当する医師は、近年の傾向として、法務機関や人権団体が患者の自主性保護をますます重視していることに留意する必要がある。^[12]

2016年の「性別問題を伴う性分化疾患（DSD）の手術」に関する論文では、人権規範への言及なしに、同じ主張の多くを繰り返した。^[13]アリス・ドレーガーとエレン・フェダーによるその論文への解説では、この省略を批判し、問題は20年間ほとんど変化しておらず、「新しい展開がない」一方で、「証拠の欠如は、ほとんど変わっていない標準的な治療に対する医師の信頼にあまり影響を与えていないようだ」と述べた。^[74] 2016年の別の解説では、2006年のコンセンサス声明の目的は既存の慣行を検証することであり、「シカゴ声明の権威と「コンセンサス」は、包括的な臨床医の意見や意味のあるコミュニティの意見ではなく、あらゆる形態の臨床介入を正当化するその有用性にある」と述べた。^[75]

インターセックス疾患の治療方法は過去60年間で進化してきました。近年、外科的治療は一般の人々や専門家の間で論争の的となっており、証拠はまだ不足しています。^{[12] [13]}

乳児手術の主張されている、または推定される利点:

• 多くの外科医によれば、組織の弾力性が高まり、治癒も良くなるそうです。
• 物心つく前に性器手術を行えば、精神的トラウマは少なくなります。
• 乳児期に手術を行うことで、成人にとってもストレスが多く困難な決断を青年に迫ることを避けることができます。
• 乳児手術が成功すれば、通常の性行為を行う上での障害はなくなり、精神性と性的アイデンティティの歪みも少なくなります。

思春期以降に手術を行うことの、主張されている、または推定される利点:

• 結果が満足のいくものでない場合、早期に手術を受けると、手術を受けない方がよかったのではないかと考えることになります。
• 身体の健康に絶対に必要でない手術は、本人が十分な情報に基づいて同意できる年齢になるまで延期されるべきです。
• 性器手術は、他の先天異常手術とは異なる方法で扱われるべきです。これは、親が「悪い」決定を下すよう社会的圧力を受けることになるため、親に決定権を与えるべきではないタイプの手術です。
• 思春期の中頃以降になると、非典型的な性器を変更する必要がないと判断する人もいます。
• 乳児の膣形成術は、手術を受けた人のほとんどが性機能に何らかの困難を感じていることを報告しているため、行うべきではありません。手術を延期すれば成人の性機能が改善されるという証拠はありませんが、乳児の手術後の結果は現状よりも悪くなることはありません。

重要な問題は手術の早期化か後期化かではなく、同意と自律性の問題であると主張する人もいる。^{[75] [76]}

親は、子供を女性化または男性化する手術に同意できるとよく考えられており、これは身体疾患の治療の標準的方法であると考えられる。しかし、特に心理社会的懸念に対処しようとする手術の場合、この点は異論がある。 2015年のBMJの論説では、親は医学的情報に過度に影響され、実験的な治療に同意していることに気付かず、後悔する可能性が高いと述べられている。^[20]調査によると、親は成人後の性的感覚を犠牲にしても、外見を変える手術に同意する傾向があることが示唆されている。^[77]子どもの権利の専門家であるカーステン・サンドバーグは、親にはそのような治療に同意する権利はないと言う。^[78]

1990年代初頭に発表された報告書によると、手術を受けた患者の20～50％が性感覚の喪失に陥ると報告されている。^{[79] [80]}

ヤン、フェルセン、ポッパスによる 2007 年の論文は、クリトリス縮小手術後のクリトリスの感度に関する最初の研究であると著者らが考えているものであったが、この研究自体が倫理的議論の対象となった。5 歳以上の術後患者は、クリトリスの感度検査の「対象者」とみなされ、51 人の患者のうち 10 人が検査を受け、9 人が拡張振動感覚検査を受けた。最初の検査は、内腿、大陰唇、小陰唇、膣口、およびクリトリスに対して「綿棒アプリケーター」を使用して実施され、拡張検査は、感度閾値を測定する医療機器であるバイオセシオメーターを使用して実施された。値が記録された。著者らは、「影響を受けていない女性のクリトリスの生存能力と機能を評価する」ための対照データは存在しないと指摘している。^[81]これらの試験の倫理性は生命倫理学者から批判され、^[82]その後、人間研究保護局によって擁護されました。^[83]

2013年にオーストラリア小児内分泌グループがオーストラリア上院に提出した報告書では、性機能と感覚の喪失が依然として懸念事項であると指摘されている。 ^[3]臨床上の意思決定では、乳児の陰核縮小手術による利点が、性感覚の低下や歪みの潜在的なデメリットよりも優先されている。人権機関は、関係者のインフォームドコンセントを重視している。

機能しない精巣がある場合や、部分的なアンドロゲン不応症がある場合、これらががんを発症するリスクがあります。これらは、精巣摘出手術によって除去されるか、注意深く監視されます。^[84] 2013 年 10 月に発表されたオーストラリアの主要な議会報告書で、上院コミュニティ問題委員会は、がんリスクの治療における現在の慣行の潜在的な影響に「不安」を感じています。委員会は次のように述べました。「がんリスクの確率に基づいていると述べられている臨床介入経路は、正常化手術を実施したいという希望など、他の要因に基づく治療決定を包含している可能性があります...がん治療は明確に治療的治療と見なされる場合がありますが、正常化手術はそうではありません。したがって、がんリスクに基づいて決定を下すと、他の要因に基づく決定では回避できない方法で、裁判所の監視の必要性を回避できる可能性があります。委員会は、この潜在的な影響に不安を感じています...」^[6]

インターセックスの子供の性自認とセクシュアリティは問題視されており、将来の性別違和のリスクの許容性について主観的な判断がなされている。^{[13] [85]}医療専門家は伝統的に、幼児期の性器再建後の最悪の結果は、幼児期に割り当てられた性別と一致しない性自認を本人が持つようになった場合だとみなしてきた。子供や大人が自発的に性別を変え、割り当てられた性別と育てられた性別を拒否したケースのほとんどは、遺伝的に部分的または完全に男性化した男性が、女性として再割り当てされ育てられたケースである。これは、少数の自発的な男性への自己再割り当ての結果として、ここ数十年で最も徹底的に弱体化してきた管理方法である。性別の「不一致」の可能性を減らすことは、患者が自信を持って性自認を評価できる年齢になるまで再建手術を延期することの利点であるとも主張されている。

人権機関は、このようなアプローチは「性別や生物学に関する冗長な社会的構成に影響されている」として疑問を呈している。^[86]

親は、手術を受けなければ子どもが差別されるだろうとアドバイスされるかもしれないが^[87]、医学的根拠のない情報に基づいて異なる選択をするかもしれない。^[88]しかし、手術が子どもの心理的健康を促進するという証拠はない。^{[12] [89]}

乳児に行われる他の美容外科手術、例えば口唇裂（口蓋裂とは対照的）の矯正手術とは異なり、性器手術は、後年の性機能に悪影響（陰核が大きすぎると判断された場合や陰茎が縮小/除去された場合など、性器の感覚が失われるなど）や、手術がなければ避けられたかもしれない異常感や受け入れ難さの感情につながる可能性がある。研究により、外科的介入が心理的影響を及ぼし、幸福感や生活の質に影響を及ぼしていることが明らかにされている。性器手術は、患者にとって心理的に成功する結果を保証するものではなく、患者が性自認を区別しようとしている場合には心理的サポートが必要になる可能性がある。^[90]スイス国立生物医学倫理諮問委員会は、「介入が子供を家族や社会環境に統合することのみを目的として行われる場合、子供の福祉に反する。さらに、意図された目的（統合）が達成される保証はない」と述べている。^[5]

非典型的な性別特性に対するあらゆる「矯正手術」に反対する人々は、他の人の性器に近づける手術を行うのではなく、より平均的な外見の性器を持つことの望ましさに関する社会の意見を変えることを提案している。

インターセックスの子どもの性器の写真は、記録目的で医療コミュニティで配布されており、インターセックスの特徴を持つ個人は、繰り返し性器検査を受け、医療チームに提示される可能性があります。インターセックスの子どもの医療写真撮影の経験に関連する問題は、その倫理、管理、使用法とともに議論されてきました。 [ ^{91 ]}「写真を撮られる経験は、医学的調査や介入中にインターセックスの状態を持つ多くの人々にとって無力感と屈辱感を例示してきました。」^[92]

さらに、親は子供の性別を選択する際の意思決定プロセスについて相談されることは少なく、子供に情報を隠すようにアドバイスされることもある。北米インターセックス協会は、「何十年もの間、医師はインターセックスを治療する際には隠蔽中心のアプローチが必要であると考えてきた。それはインターセックスを可能な限り軽視し、患者の状態について嘘をつくことさえあることを特徴としている」と述べている。^[93]

2015年、 BMJの論説では、現在の外科的介入は実験的なものであると述べ、「正常な」性器の解剖学を構築することに対する臨床的信頼性は実証されておらず、外科手術以外の医学的に信頼できる方法はまだ存在しないと述べています。^[20]

欧州評議会は、インターセックス手術やその他の医療処置に関していくつかの懸念事項を強調しています。

• インターセックスの人々に対する不必要な「正常化」の扱い、および性別特性の多様性に対する不必要な病理化。
• 不必要な医療処置に対する司法および賠償へのアクセス、ならびに平等な扱いおよびヘイトクライム法への包含。
• 情報、医療記録、仲間やその他のカウンセリングやサポートへのアクセス。
• 性別認定における自己決定を尊重するために、公文書への迅速なアクセスを確保する。^{[5] [6] [8]}

欧州評議会は、秘密主義と恥辱が人権侵害とインターセックスの人々の現実に対する社会の理解の欠如を永続させていると主張している。評議会は「インターセックスの人々が性別割り当て治療を受けない権利」を尊重するよう求めている。^[8]

米国の臨床医学人文科学および生命倫理学教授アリス・ドレーガーは、近年の実際の臨床診療にはほとんど変化がないと主張している。^[72]英国のクレイトンらは、2006年の声明の実施に関する監査はほとんど行われておらず、14歳未満の陰核手術は2006年以降増加しており、「最近の医学文献の出版物は手術技術に焦点を当てており、患者の体験に関する報告はない」ことを発見した。^[14]

スイス国立生物医学倫理諮問委員会^[5]、オーストラリア上院[ ^6]、欧州評議会^{[8] 、 [94]、} 世界保健機関^[2]、^[95]、国連人権高等弁務官事務所^[96]、拷問問題特別報告者^[16]などの機関は、臨床実践の変更を求める報告書を発表している。

2011年、クリスティアーネ・フェリングは、外科医による同意のない外科手術に対する初の訴訟で勝訴した。ドイツのケルン地方裁判所は彼女に10万ユーロの賠償金を命じた。^[7]

2015年4月、マルタは身体の完全性と身体的自立の権利を認め、性別の同意のない変更を禁止した最初の国となった。この法律は市民社会組織から広く歓迎された。^{[9] [10] [11] [97]}

2017年6月、ジョイスリン・エルダース、デビッド・サッチャー、リチャード・カルモナの3人の元米国公衆衛生局長官がパームセンターで論文を発表し、^{[98] [99] [100]、}インターセックスの特徴を持つ子供に対する早期の性器手術の再考を求めました。この声明では、そのような介入の歴史、その根拠、結果を振り返り、次のように述べています。

身体的なリスクを伴わない非定型性器を持って生まれた場合、治療は外科的介入ではなく、家族と子供に対する心理社会的および教育的サポートに重点を置く必要があります。美容目的の性器形成術は、子供が手術を受けるかどうかについて自分の意見を表明できる年齢になるまで延期する必要があります。誓いや良心が「害を与えない」と言っている人は、これまでのところ、研究が乳児の美容目的の性器形成術の実施を支持していないという単純な事実に留意する必要があります。

• インターセックスヘルスケア
• インターセックス手術の歴史
• インターセックスの人権
• 性分化障害
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• インターセックス手術：赤ちゃんの性別を指定するのは正しいのか？ - BBC のビデオ