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がん生存者とは、がんの種類にかかわらず、がんを患いながらもまだ生きている人のことです。診断時に生存者になるのか、治療を終えた後に生存者になるのか、死にゆく人も生存者とみなされるのか、がん患者の健康な友人や家族も生存者とみなされるのかは、グループによって異なります。がんと診断された人の中には、生存者という用語を拒否したり、その定義の一部に同意しない人もいます。
がん生存者の数は、定義によって異なります。先進国では、がんと診断された成人の約65％が、がんが発見されてから少なくとも5年間は生存すると予想されています。 [1]たとえば米国では、現在生存している約1,700万人のアメリカ人（20人に1人）が現在がん治療を受けているか、過去に治療を受けていました[2]（2009年の1,100万人、30人に1人から増加）。[3]世界的には、主に裕福な国の約4,500万人が少なくとも5年間がんを生き延びています。[2]
多くの人にとって、がんを生き延びることは非常にトラウマになる可能性があり、心的外傷後ストレス障害やその症状などの心理的苦痛を経験することは珍しくありません。[4]がん生存者の中には、がんとともに生き、がんを克服するプロセスを人生を変える経験と表現する人もいます。[5]また、がんを生き延びた人の中には、その経験を「より良い人間」への創造的な自己変革の機会として、または登山や疎遠になっていた家族との和解など、個人的に非常に重要な目標を達成するための動機として利用する人もいます。この心的外傷後成長のプロセスは、ベネフィットファインディングと呼ばれています。[6]がん生存者は、がん体験に関連して特定の医療的および非医療的ニーズを抱えていることがよくあります。
定義と代替案
英国の マクミラン・キャンサー・サポートは、がん生存者を「がんとともに生きている、またはがんを乗り越えて生きている」人、具体的には次のような人と定義しています。
- 初期の癌治療は完了しており、活動性疾患の明らかな証拠はない。
- 進行性の病気を患っており、がん治療を受けている可能性があるが、病気の末期段階ではない。
- または過去にがんを患ったことがある。[7]
全米がん生存者連合（NCCS）は、がんと診断された人全員を、最初の診断時から死亡するまで生存者と定義する先駆者となった。この生存者の定義には、治療不可能ながんで死にゆく人々も含まれる。NCCSは後に生存者の定義をさらに拡大し、家族、友人、ボランティア介護者など、何らかの形で「生存者体験に影響を受ける」人も含めるようにした。[8]生存者を促進する目的の1つは、がん患者という古くてより落胆させるレッテルの使用をやめることだった。[2]
米国国立がん研究所のがん生存者局は、生存者という言葉に対する自己認識に関係なく、あらゆる種類のがんを含む病歴を持つ人々を特定することに焦点を当てた定義を使用しています。[9]
「生存者」という言葉には重みのある言葉があります。[5]乳がん文化では、乳がんがLCISやDCISのような命にかかわらない前がん状態であったとしても、感情的または身体的トラウマを経験したとみなされる女性や男性に「生存者」の称号が与えられます。この言葉は、不治のがんで死にゆく人々を消し去り、貶める傾向があります。この生存者の考え方は、診断後の寿命を強調し、評価する一方で、生活の質の問題を見落としています。[5]
生存者という用語を、非常に多様な人間の経験を狭く概念化したものだとして拒否する人もいます。代替用語には、限界や障害にもかかわらず、可能な限り生きることに重点を置いたアライブ（生き残る）やスライバー（繁栄する）などがあります。[5] 3つ目の用語であるダイアー（死ぬこと）は、死は生存の一部であるという主張や、不適切に楽観的な言葉で覆い隠すべきだという主張を拒否する末期患者によって使用されています。[5]
プレバイバーという用語は、影響を受けていないキャリアを表すために使われてきた。影響を受けていないキャリア、またはプレバイバーとは、がんと診断されていないが、既知のがん症候群を形成する特定の遺伝子変異のためにがんを発症する可能性があることを知っている人々のことである。彼らは、がんの素因、つまりより高いリスクを生き延びた。[ 10] [11]したがって、これは、 DNA検査を選択した後にがんの素因に関する情報を得て、がんの診断を受ける前に情報に基づいた選択をすることができる人類史上初の世代である。典型的なプレバイバーは、 BRCA変異の検査で陽性となり、乳がんと卵巣がんを発症するリスクが高いことを知り、マンモグラフィー、乳房MRI、骨盤内超音波検査、卵巣摘出術、両側乳房切除術、およびその他の医療処置による監視の強化を組み合わせてそのリスクを管理しようとしている。 「プレバイバー」という用語は、これらの健康な女性をすでに癌と診断された人々と比較するものとして 論争を呼んでいる。
がん生存者のニーズ
がん治療を終えた人は、心理的および身体的な医学的問題を抱えることが多い。[12]これらの影響は人によって異なり、時間の経過とともに変化し、軽度で断続的なものから完全に障害を負うものまで、その強さはさまざまである。がんの種類や治療法によって、長期的な副作用は異なる。 [2] 一般的な問題には、疲労、[13] 、 痛み、[13 ] 、 睡眠障害、[14] 、リンパ浮腫などの身体的副作用、[15] 、体重増加、[16] 、 不安や抑うつ、[17] 、がん再発の恐怖、[18]、生活の質の低下などがある。[19]
心理社会的
人生への復帰
治療が長期にわたり混乱を伴う場合、多くの患者は日常生活に戻るのに困難を経験します。[20]厳しい治療プログラムに対処するために必要なエネルギーのために、仕事、通常のセルフケア、家事などの以前の日常生活パターンから切り離されている可能性があります。生存者の中には、治療中に受けた注意と共感に依存するようになり、生活が正常に戻ったときに無視されていると感じる人もいます。 [21] [22]がんが治療されると、がんは生存者とその愛する人（特にパートナー）との関係に多大な影響を及ぼし、[23]社会的支援は長期的な感情的適応に重要な役割を果たします。[24]
がん生存者は一般の人々よりも回復力が高い傾向がある。 [25]
継続的な影響
生存者の中には、自分は決して治癒しないという考えに適応しなければならない人もいます。
がんが永久に治癒したとしても、生存者の中には命に関わる病気を経験したトラウマから精神的に苦しむ人もいます。[26]がん生存者は、がんを経験したことのない人よりも心理的苦痛を経験します（3.0%に対して5.6%）。[27]がんを5年以上生存している人は、がんを経験したことのない人よりも深刻な心理的苦痛が40%多く見られました。[27]約10%がうつ病を発症し、他の人は適応障害を経験します。[26]若い成人のがん生存者を対象としたある小規模な研究では、参加者の20%が心的外傷後ストレス障害（PTSD）の完全な臨床診断を満たし、45%から95%が少なくとも1つのPTSDの症状を示したことがわかりました。[28] NCCNは、がん生存者の全体的な苦痛を測定するための苦痛温度計スケールを 開発しました。 [2]
成人のがん生存者は自殺念慮（自殺について考えること）のリスクが高くなる一方、 [29]小児がん生存者の13％もが自殺念慮を経験しています。[30]痛みや身体の不調の問題が、がん生存者が自殺念慮を経験する主な要因であると仮定されています。
がん再発の恐怖
がんが寛解している人々も、いつ予告なくがんが再発するかわからないという不確実性と向き合わなければならない場合がある。初期治療が終了した後、不安は他の人々よりもがん生存者の間で一般的である。[31]がんの再発に関するこの不安は、がん再発の恐怖と呼ばれている。[32]多くの患者は、どんな小さな症状でもがんが再発したことを示すのではないかと不安を感じており、10人中9人もの患者ががんの再発または転移を恐れている。 [ 3]新たな痛みや苦痛の出現に加えて、がんが再発するかもしれないという恐怖の一般的な引き金には、他の人ががんと診断されたと聞くこと、がんが再発したかどうかを判断するための毎年の健康診断、がんに関するニュース記事などがある。[33]この不安は、最大10年後にさえ測定される可能性のあるより多くの健康診断につながり得る。[34]この恐怖は個人の生活に大きな影響を与える可能性があり、仕事や社交などの日常生活での困難、将来の計画の困難につながる可能性がある。[35]全体的に、がんの再発に対する恐怖は、がん生存者の生活の質の低下と関連している。[2]
この恐れは根拠のないものではない。小児および成人の生存者は、元の癌が再発する可能性に加えて、別の癌（二次原発癌と呼ばれることもある新たな癌）を発症するリスクが平均よりも高いからである。 [2] これらの新たな癌は、遺伝的素因、最初の癌の治療、または癌の一般的な危険因子によって引き起こされた可能性がある。[2]喫煙、飲酒、過食、運動不足などの危険因子は、癌生存者が修正できるものであり、その結果、二次癌の可能性が減少する可能性がある。[2]
がん再発への恐怖は、低レベルであれば適応的なものとなり得るが（例えば、適切なスクリーニング検査を受けるよう促すことによって）、恐怖のレベルが高い場合は心理療法が必要となる。2012年現在、この恐怖を心理測定学的に[アップデート]健全に測定する方法は存在せず、治療プロトコルの有効性に関する研究の解釈は困難である。[36]研究されている治療法には、認知行動療法、[37]メタ認知療法、[38]認知実存的集団療法、[39]マインドフルネスに基づく介入、[40]および身体運動などがある。[41]
財務的影響
がん生存者とその家族は、治療中および回復中に多額の費用を負担したり、定期的に働く機会を放棄したりしなければならないことがよくあります。 [2] 治療が終了すると、一時的または永久的に、部分的または完全に障害を負う可能性があります。再発を防止したり副作用に対処するための高価な薬など、継続的な費用がかかる場合があります。[2] その結果、経済的苦境に陥る可能性があります。[2]小児がんの成人生存者は、健康な対照群よりも失業する可能性が2倍高くなります。失業のリスクはがんの診断によって異なり、中枢神経系および脳腫瘍の生存者は失業する可能性がほぼ5倍高くなりますが、血液がんまたは骨がんの生存者のリスクは高いことがわかりましたが、有意に高いわけではありませんでした。[42]
生存
患者が理想に沿うことができない、または沿う意志がない場合、生存者の文化的理想は個々の患者の苦痛を増大させる可能性がある。[5]ゲイル・スリックが著書「ピンクリボン・ブルース：乳がん文化が女性の健康をいかに損なうか」で述べているように、理想的な生存者は主流の医療に勇敢に献身し、身体的治癒を楽観的または確信している。[注 1]診断と治療についてオープンであり、知識があり力のある医療消費者になる。理想的な生存者は、家庭、家族、仕事を同時に管理するスーパーウーマンのように、外見、行動、仕事に最大限努めることで、愛する人ががんに罹患するのを防ぐために勇敢に闘う。差し迫った危機が過ぎ去ると、その人はがん関連の組織に時間、お金、エネルギーを寄付するよう強いプレッシャーを感じるかもしれない。何よりも、理想的な生存者はがんで死ぬことはない。この理想に公に従う人には社会的地位と尊敬が与えられる。[5]
物理的な
医学的な課題に関しては、生存者の中には、がん関連の疲労感を経験したり、がんとその治療による長期的な副作用を経験したり、がんを除去するために積極的な手術が必要だった場合には、運動機能と機能のために大規模なリハビリテーションを必要とする人もいます。化学療法後に一時的または持続的な認知障害を経験することもあります。若い生存者の中には、子供を産む能力を失う人もいます。
医療モニタリング
がん生存者はしばしば医療モニタリングを必要とし、将来的に無関係の病気の治療が禁忌となる場合があります。例えば、相当量の放射線治療を受けた患者は、将来的にさらなる放射線治療を受けるのに適さない可能性があります。これらのニーズに対応するために、生存者ケアプランが推進されている。[43]これは、個人の診断と治療の詳細、一般的な既知の副作用のリスト、そして健康的な体重の維持から定められたスケジュールでの特定の医療検査の受診まで、生存者が将来取るべきステップを具体的に概説した個人文書である。しかし、これらは作成に費用がかかり複雑であるため、広く使用されていない。[2]
がんが再発したかどうかを判断するための医療検査は、一般的に恐怖を招きます。非公式には、これをスキャン不安症は、スキャンと不安症を組み合わせた造語である。この恐怖を感じたくないという願望から、生存者は検査を延期したり拒否したりすることがある。[44][45]これは、がん治療後の患者のフォローアップを、フォローアップ訪問ではなく自己申告の患者関連アウトカム測定ことで改善できるかもしれないが、これを調べる十分な対照研究はない。[46]
異なる医療制度では、長期の医療モニタリングに異なるアプローチが用いられている。英国では、リスク層別化ケア共有モデルが主流である。[2] これは、医療ガイドラインに従って、将来問題が発生するリスクが低いがん生存者は、主にかかりつけ医によってモニタリングされることを意味する。中程度のリスクの患者は、ある年はかかりつけ医が診察し、次の年は腫瘍専門医が診察する。高リスクの患者は、腫瘍専門医のみがフォローする。専門センターでは、看護師主導モデルを採用している場合があり、この場合、生存者は看護師（多くの場合、特定の種類のがんを専門とする看護師）によってフォローされる。[2] 大規模なセンターでは、異なる専門分野の医療提供者で構成されたチームが協力して、同じクリニックでがん生存者のすべてのニーズに対応する多分野モデルを採用している場合がある。[2]健康リテラシーの高いがん生存者向けの別のモデルは、自己管理であり、がん生存者は何をすべきか、どの症状には医療アドバイスが必要か、必要なときにどのように支援を受けるかを理解している。[2]
小児生存者
小児がんの生存者の平均余命は、一般人口に比べて最大28％短い。[47]そのため、これらの患者を通常よりはるかに長く注意深く監視する必要がある。小児腫瘍学グループは、監視にはこれらの患者のリスクに精通した臨床医による定期的なフォローアップとスクリーニングを含めることを推奨している。これらの患者の寿命を延ばすには、小児がんの治療後数十年にわたる晩期障害に関連する病気を認識し、治療する必要がある。たとえば、小児がんの生存者は、通常よりも母乳育児が困難な場合があり、この健康増進活動を行うにはより多くの支援が必要になる。[48]小児がんの生存者は、腎臓病を発症するリスクもある。[49]他にも、アントラサイクリン系抗がん剤や胸部放射線療法を受けた人は特に、さまざまな形の心臓病を患う。[50]
この目標を達成する上での課題の1つは、小児がん生存者は順応性が非常に高く、困難を否定することに慣れているため、症状を軽視する傾向があることです。そのため、内科医は彼らが必要とするすべての注意を払えず、実際に必要な支援も得られない可能性があります。症状の管理、健康促進、心理社会的ニーズへの特別な配慮、再発や治療の特定の晩期障害の監視が役立ちます。[47]健康行動介入は、食事摂取量を改善することで、がん生存者が直面する慢性的な問題の影響を軽減できる可能性があります。[51]同様に、身体運動トレーニング介入は、心肺機能、筋力、健康関連の生活の質など、身体の健康にプラスの影響を与える可能性があります。[52]
青年期および若年成人の生存者
思春期および若年成人（AYA）の生存者は、通常15歳から39歳と定義されますが、テクノロジーと現代医学の進歩により、AYAの生存者の数が劇的に増加しています。1970年以前は、小児がんは普遍的に致命的な病気であると考えられていました。しかし、1995年から2000年まで、がんと診断された子供の5年生存率は80％でした。[53]過去25年間で大きな進歩があり、現在、米国には約27万人の小児がん生存者がおり、これは約640人の若年成人に1人が小児がんの生存者であるということになります。[54] [55]しかし、研究が示しているように、患者のニーズが増加するにつれて、満たされないニーズが発生する可能性も高くなります。[56] AYA世代では、小児がん生存者の3人に2人が受けた治療による合併症を発症し、3人に1人が重篤または生命を脅かす合併症を発症するため、治療とフォローアップケアが必要になります。 [57]さらに、AYA世代は治療の遵守に大きな困難を経験する可能性があり、それが将来の結果に悪影響を及ぼす可能性があります。[58]
AYA世代の生存者は、がんの診断と治療の結果として、その年齢層に特有のさまざまな問題に直面しており、成人の生存者集団とは異なっています。たとえば、AYA世代の生存者は、教育、雇用、性機能、[59]、結婚、生殖能力、およびその他の人生の価値ががんによって影響を受けていると報告しています。[60] [61]成人の生存者と比較すると、AYA世代の生存者は、最初の診断に対する治療の副作用として、二次性原発性悪性腫瘍を発症するリスクがはるかに高くなります。 AYA世代は、化学療法、手術、放射線療法の組み合わせを含む最初の診断の治療の強度が、40歳以上の患者に与えられる強度よりもはるかに高いため、二次原発性癌を発症する相対リスクがはるかに高いと考えられています。[62]さらに、AYA生存者は非常に若い年齢で診断され治療を受けるため、生存者としての期間が成人の同等の患者よりもはるかに長く、生涯で二次原発性癌に直面する可能性が高くなります。[62]
質の高い長期フォローアップケアの障壁
特に小児がん生存者は、生き延びるために長期にわたる包括的なフォローアップケアを必要とします。これを達成する方法の1つは、以前の治療や療法による晩期障害の可能性を特定する訓練を受けた主治医による継続的なフォローアップケアです。[63]
小児腫瘍学グループ( COG ) は、長期フォローアップケアの複雑さと基本の両方において、医療専門家と生存者自身の両方を支援することを目的とした生存者ガイドラインを作成しました。COG は、患者またはその家族が独自の治療概要を作成し、医療提供者を訪ねる際に治療履歴を携帯できるようにすることを推奨しています。COG は、すべての生存者が治療概要に次の内容を含めることを提案しています。
- 病名、診断日、病期、治療を受けたすべての診療所や病院の連絡先
- 受けた化学療法の名前と投与量
- 受けた放射線の名前と線量、および放射線を受けた体の部位
- すべての手術の名前と日付
- 移植を受けた人の場合、移植の種類、移植を受けた場所、慢性移植片対宿主病の発症の有無
- 重大な合併症の名称と日付、およびその合併症に対して受けた治療[64]
専門家は、治療サマリーによって、生存者が最初の治療後も長期にわたって質の高いフォローアップケアを維持できるようになることを期待しています。これは、AYA 世代にとって特に重要です。なぜなら、彼らは通常、関係の状況、雇用または教育の状況、保険の適用範囲、さらには居住地などに関して大きな社会的変化に直面しているからです。通常、これらの要因のほとんどは高齢者のほとんどにとって安定しており、何らかの変化を経験する場合、通常は一度に 1 つまたは 2 つの生活の側面で発生します。ただし、40 歳未満の人の場合、ほとんどの人が最も大きな変化を経験します。この現実は、子供中心のヘルスケア サービスから、一貫して管理される成人中心のヘルスケア サービスへのスムーズな移行の重要性を強調しています。[65]
医療費負担適正化法がAYA世代生存者集団に与える影響
2010年の米国の医療費負担適正化法（ACA）では、がんを患ったことがあるなどの既往症を理由に健康保険の適用を拒否することは違法とされている。 [66]若者は健康保険に加入することが義務付けられており、いくつかの例外を除き、26歳までは親の保険に加入して扶養家族として加入することができる。[66]
ケア
子宮内膜がん生存者を対象とした研究では、病気や治療に関する情報提供に満足すると、生活の質が向上し、うつ病が軽減し、不安が減ることが示されています。[67]口頭で情報を受け取る人と比較して、紙で情報を受け取った人は、より多くの情報を受け取り、提供された情報に満足していることが示されています。[68]米国医学研究所とオランダ保健評議会は、患者の治療過程の要約であり、その後の監視、晩期障害の管理、健康促進戦略に関する推奨事項を含む、書面による「生存者ケアプラン」の使用を推奨しています。[69]
がん生存者は、一般の人々と同じ身体活動のガイドラインを満たすことが推奨されています。[70] [71]しかし、米国のがん生存者のうち、米国人のための身体活動ガイドラインを満たしていたのは3分の1未満でした。[72]身体活動の増加は、乳がん[73]および大腸がん生存者[74]だけでなく、すべてのがん生存者において、全死亡率とがん特異的死亡率の両方を低下させます。[ 72]さらに、特に長時間の座位などの座りがちな行動は、生存転帰の悪化と関連していました。[72]身体活動は、さまざまながん生存者の生活の質を改善し[75]、がん関連の疲労や一般的な併存疾患の緩和にも役立つ可能性があります。[76] [77]
食生活は長期的な死亡率にも影響を与える可能性があり、様々な種類のがんにおいてその証拠がある。[78] [79]
しかし、がん生存者の間では食事や運動に関する推奨事項の遵守が不十分な場合が多い。[80] [81]
デジタル行動変容介入は身体活動の増加に効果的であり、がん生存者の食事にも役立つ可能性がある。[82]
乳がん生存者にとって、在宅での多次元生存者プログラムは生活の質に短期的な有益な影響を及ぼし、不安、疲労、不眠を軽減することができます。[83]マインドフルネスに基づく生存者プログラムは、がん生存者の精神的健康を改善する効果的な方法である可能性があります。[84] [85]
家族
家族は、愛する人のがん体験によって大きな影響を受ける可能性があります。[86] [87]感情的および精神的ストレスの結果として、家族は評価と治療が必要になる場合があります。[2]がんを患う子供の親にとって、治療を終える時期は特に脆弱な時期になる可能性があります。治療後の期間、一部の親は不安、抑うつ、無力感の増加を経験する場合があります。[88]親のサブグループは、治療完了後数年経っても心的外傷後ストレス症状が報告されています。[89]小児がん生存者の親のニーズに合わせたエビデンスに基づく心理学的介入は、子供が治療を終えた後、親が通常の生活に戻るのに役立つ可能性があります。[90]
がん生存者の配偶者は、パートナーの治療が成功した後も、他の人よりも不安を経験する可能性が高くなります。[31] 結婚すると、がん生存者が心的外傷後ストレス障害やその他の心理的問題を発症するリスクは軽減されますが、配偶者が精神衛生上の症状を発症するリスクは高まります。[25]
疫学
2019年現在、米国に住む約1,700万人が過去にがんと診断されています。[2] 2030年までに[アップデート]その数は2,200万人に増加すると予想されています。[2]
世界中で、約4500万人が少なくとも5年間がんを克服しています。[2] これらのがん生存者のほとんどは裕福な国の出身です。[2] 米国では、約70％の人が診断後少なくとも5年間がんを克服し、ほぼ半数が10年以上生きます。[2] がん生存者の約20％は、診断後20年以上生きています。[2]
がんは高齢者に多く見られるため、がん生存者のほとんどは高齢者です。[2] 米国では、がん生存者の約35％が子供、10代の若者、または労働年齢の成人です。 [ 2] がん生存者の約45％は65歳から80歳の間で、約20％はそれ以上の年齢です。[2]
がん生存者は女性である可能性が高い。[2] 米国では、全体的に白人と黒人のがん生存者の間には生存率の差が約6パーセントありますが、これはがんの種類によって大きく異なります。[2]
歴史
がん生存者をがん関連ケアの一部とする考え方は、2つの出来事に遡ることができます。1つは、小児がんの生存者には特定の長期ケアが必要であることが徐々に認識されたことです。[2] もう1つは、32歳でがんと診断された医師が1985年に書いたエッセイです。[91]彼はその中で、自分の経験を3つの段階に分類し、急性生存（積極的治療）、長期生存（がんとその治療からの回復）、そして最終的には永久生存（がん生存者とその愛する人への長期的な社会的、心理的、身体的影響）と呼んでいました。[2] この出版物から生まれたパートナーシップは、全米がん生存者連合になりました。[2] 国立がん研究所のがん生存者事務局は1995年に設立されました。[2]
参照
注記
- ^ スリックは特に乳がんを生き延びた女性について書いていた。
参考文献
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