タスキーギ梅毒研究

タスキーギ梅毒研究
医師がタスキーギの被験者の一人から血液を採取している
日付	1932–1972
場所	アラバマ州タスキーギ
資金調達	米国公衆衛生局(PHS)

黒人男性に対する未治療梅毒のタスキーギ研究[ ^{1] （非公式には}タスキーギ実験またはタスキーギ梅毒研究と呼ばれる）は、1932年から1972年にかけて、米国公衆衛生局（PHS）と疾病管理予防センター（CDC）が、梅毒に罹患した約400人のアフリカ系アメリカ人男性を対象に実施した研究である。^{[2] [3]}この研究の目的は、梅毒を治療しない場合の影響を観察することであったが、研究終了時には医学の進歩により完全に治療可能となっていた。被験者には実験の内容は知らされておらず、その結果100人以上が死亡した。

公衆衛生局は、1932年にアラバマ州にある歴史的に黒人の大学であるタスキギー大学（当時はタスキギー研究所）と共同で研究を開始した。この研究では、研究者らはアラバマ州マコン郡の貧しいアフリカ系アメリカ人小作農600人を登録した。^[4]これらの男性のうち、399人は潜在性梅毒にかかっており、対照群には感染していない男性201人がいた。^[3]研究への参加のインセンティブとして、男性には無料の医療が約束されていた。男性たちは、そうでなければ受けられなかったであろう医療と精神の両方のケアを受けたが、^[5]彼らは公衆衛生局に騙され、梅毒の診断を彼らに知らせず、^[10]偽装したプラセボ、効果のない方法、および「悪い血」の治療として診断手順を提供した。^[11]

当初、実験は6か月間しか続かないと伝えられていたが、40年に延長された。^[3]治療資金が途絶えた後も、研究は続行されたが、被験者には治療は受けられないと告げられていなかった。 1947年までに抗生物質が広く入手可能となり、梅毒の標準治療となっていたにもかかわらず、感染した被験者はペニシリンによる治療を受けなかった。 ^[12]

この研究は、1972年11月16日に報道機関への漏洩により中止されるまで、公衆衛生局の多数の監督の下で続けられた。^[13] その時までに、28人の患者が梅毒で直接死亡し、100人が梅毒に関連する合併症で死亡し、患者の妻40人が梅毒に感染し、19人の子供が先天性梅毒を持って生まれた。^[14]

40年にわたるタスキギー研究は倫理基準の重大な違反であり^[12]、「米国史上最も悪名高い生物医学研究」とされている^[15] 。この研究の暴露は1979年のベルモント報告書とヒト研究保護局（OHRP）^[16]の設立につながり、研究における被験者の保護のために機関審査委員会を義務付ける連邦法と規制が制定された。OHRPは米国保健福祉省（HHS）内でこの責任を管理している。^[16]この暴露は、アフリカ系アメリカ人の間で医学と米国政府に対する不信感の大きな原因にもなった^{[15] 。}

1997年5月16日、ビル・クリントン大統領は米国を代表して、この調査の被害者に対し、この調査は恥ずべき、人種差別的なものだとして正式に謝罪した。^[17]「行われたことは取り消すことはできないが、沈黙を終わらせることはできる」と大統領は述べた。「私たちは目を背けることはもうやめることができる。私たちはあなたたちの目を見て、アメリカ国民を代表して、米国政府の行為は恥ずべきものであり、申し訳なく思っていると最後に言うことができる」^{[17] [18]}

1928年、「オスロ未治療梅毒研究」では、数百人の白人男性における未治療梅毒の病理学的兆候について報告された。この研究は、研究者がすでに梅毒に感染していたが、しばらく治療を受けていなかった患者の病歴から情報をつなぎ合わせた、遡及的な研究であった。 ^[19]

米国公衆衛生局タスキギー梅毒研究グループは、オスロの研究を基に、それを補完する前向き研究を行うことを決定した。 ^[2]米国公衆衛生局タスキギー梅毒研究は、メイコン郡の住民における梅毒に関連するさまざまな病理の6か月間の記述的疫学研究として始まった。研究に携わった研究者は、研究に参加した男性たちが治療を受ける可能性は低いという前提の下、彼らに危害を加えていないと推論した。^{[4]当時、梅毒の影響は罹患した人の人種によって異なると考えられていた。医師たちは、梅毒はアフリカ系アメリカ人の}中枢神経系よりも心臓血管系に顕著な影響を及ぼすと信じていた。^[16]

研究者らは、貧困に苦しむアフリカ系アメリカ人の小作農計600人をこの研究に参加させた。^[4]このうち399人は潜在性梅毒を患っており、対照群には感染していない201人の男性が含まれていた。^[3]研究参加の動機として、男性らは無料の医療を受けると約束されていたが、PHSに騙された。PHSは、他人に感染させるリスクや、この病気が失明、難聴、精神疾患、心臓病、骨の劣化、中枢神経系の崩壊、死につながる可能性があるにもかかわらず、被験者に診断内容を知らせなかった。^{[6] [7] [8] [9]その代わり、男性らは「悪い血」の治療を受けていると告げられた。これは、梅毒、}貧血、疲労などさまざまな症状を表す俗語である。この用語に含まれる一連の病気は、南部アフリカ系アメリカ人コミュニティにおける主な死亡原因であった。^[3]

研究開始時、主要な医学書では、梅毒の症状が重篤なため、すべての梅毒の治療を推奨していた。当時の治療には、アルスフェナミン（「606」処方としてブランド化）などのヒ素ベースの化合物が含まれていた。[ 2 ]^被験者は最初に6〜8か月間研究され、その後、サルバルサン（「606」）、水銀軟膏、ビスマスなどの現代的な方法で治療されたが、これらは効果が弱く、非常に有毒であった。^[4]さらに、研究に参加した男性には、偽装プラセボ、効果のない方法、治療と偽って伝えられた診断手順が投与された。^[11]

参加者は、研究の臨床医の真の目的、つまり未治療の梅毒の自然経過を観察することを知らないままだった。^{[4]研究の臨床医は、梅毒患者全員を治療して研究を終了するか、}対照群を分けてペニシリンの試験を行うかを選択できた。しかし、彼らは参加者を治療せずに研究を続行し、被験者に治療とペニシリンに関する情報を隠した。さらに、科学者は参加者が地域の他の住民が利用できる梅毒治療プログラムにアクセスできないようにした。^[20]研究者は、得られた知識は人類に利益をもたらすと考えたが、後に、医師が適切な治療が発見された後、被験者から治療を奪うことで、被験者に害を及ぼしたことが判明した。この研究は「医学史上最長の非治療的人間実験」と評された。^[21]

危険で痛みを伴う可能性があり、診断目的であり治療目的ではない脊髄穿刺に被験者が確実に参加するように、医師らは被験者に「特別無料治療の最後のチャンス」という誤解を招くような手紙を送った。^[2]

タスキーギにおける米国公衆衛生局の梅毒研究は、1934年に最初の臨床データを公開し、1936年に最初の主要報告書を発行しました。これは、梅毒の安全で効果的な治療薬としてペニシリンが発見される前のことでした。この研究は秘密ではなく、研究期間中、報告書とデータセットは医学界に公開されていました。^[4]

第二次世界大戦中、感染者のうち256人が徴兵登録をし、その結果、軍の徴兵センターで梅毒と診断され、軍隊に入る前に梅毒の治療を受けるよう命じられた。^{[22] [23]} PHSの研究者はこれらの男性が治療を受けるのを阻止し、治癒の機会を奪った。フォンダーレールは「この研究は科学的見地から非常に重要である。これは医学がこの種の調査を行う最後の機会の一つである。…[研究]ドクター[マレー]スミスは…これらの男性を治療を必要とする徴兵対象者のリストから除外するよう求めた…この研究を効果的に継続できるようにするためである。」と主張した。^[23]

その後、研究に関わっていた地元の PHS 代表のスミスは、研究登録時に梅毒検査で陰性で対照群として使われていたが、徴兵登録時に陽性と判明した患者をどうすべきかを尋ねる手紙をヴォンダーレールに送った。「今のところ、陽性と判明した患者は治療を受けさせていません。対照群が梅毒に感染していた場合、研究に何らかの価値があるのでしょうか? 梅毒を発症した対照群の治療を控えるべきでしょうか?」^[23]ヴォンダーレールは、そのような症例は「研究にとって価値を失っています。研究を直接担当しているオースティン・V・デイバート医師から連絡がない限り、これらの患者に適切な治療を行わない理由はない」と返答した。^[23]

1947年までに、ペニシリンは梅毒の標準治療薬となった。米国政府は、梅毒を根絶するための「迅速治療センター」を設立する公衆衛生プログラムを後援した。性病根絶キャンペーンがメイコン郡にやってくると、研究者は被験者の参加を阻止した。^[22]研究対象者の中には、他の場所でヒ素やペニシリンによる治療を受けた者もいたが、ほとんどの人にとってこれは「適切な治療」にはならなかった。^[24]

1972年の研究終了時には、被験者のうち生存していたのはわずか74人だった。^[9]当初の399人のうち、28人が梅毒で死亡し、100人が関連合併症で死亡し、妻40人が感染し、19人の子供が先天性梅毒を持って生まれた。^[14]

1972年に内部告発者の ピーター・バックスタンが研究の失敗を暴露したことで、臨床試験の参加者の保護に関する米国の法律と規制に大きな変化がもたらされました。現在、研究ではインフォームドコンセント、^[25]診断の伝達、検査結果の正確な報告が求められています。^[26]

米国公衆衛生局（PHS）の性病部門は1932年にワシントンDCの本部に研究グループを結成した。USPHSの責任者であったタリアフェロ・クラークが、この研究グループを設立したとされている。彼の最初の目標は、アフリカ系アメリカ人男性のグループで未治療の梅毒を6か月から1年間追跡し、その後治療段階に進むことだった。^{[4] [21]}ローゼンワルド基金が財政支援を撤回したとき、治療プログラムは高価すぎると判断された。^[19]しかしクラークは、梅毒がアフリカ系アメリカ人に白人とは異なる影響を及ぼすかどうかを調べることに興味を持ち、研究を続けることを決めた。白人男性における未治療梅毒の回帰研究がノルウェーのオスロで行われており、比較の基礎を提供できる可能性があった。^{[19] [27]}当時の一般的な考えでは、白人は神経梅毒を発症する可能性が高く、黒人は心血管障害を負う可能性が高いと考えられていた。クラークは研究が当初の期間を超えて延長される前に辞任した。^[28]

タスキギーにおける米国公衆衛生局の梅毒研究を考案したのはクラークだと思われがちだが、トーマス・パラン・ジュニアもアラバマ州マコン郡で非治療研究の開発に協力した。ニューヨーク州の保健局長（元公衆衛生局性病課長）として、パランはローゼンワルド基金から、南部5州での梅毒の血清学的調査と実証プロジェクトを評価するよう依頼された。^[29]彼の結論の中には、「治療の影響を受けないアフリカ系アメリカ人の梅毒の自然史を研究したい場合、この郡（マコン）はそのような研究に理想的な場所である」という勧告があった。^[30]

オリバー・C・ウェンガーは、アーカンソー州ホットスプリングスの地域PHS性病クリニックの所長でした。彼と彼のスタッフは、研究手順の開発を主導しました。治療資金が失われた後、この研究が長期の無治療観察研究として採用されたときも、ウェンガーは研究に助言と支援を続けました。^[31]

レイモンド・A・フォンダーレルは研究プログラムの現地責任者に任命され、プロジェクトの長期フォローアップセクションを形作る方針を策定した。神経梅毒の兆候を探すために脊髄穿刺を受ける被験者の「同意」を得るための彼の方法は、この診断テストを「特別無料治療」として宣伝することだった。^{[4]彼はまた、地元の黒人医師と会い、タスキギー研究の参加者の治療を拒否するよう依頼した。フォンダーレルは、}ペニシリンが梅毒を治すと証明され て間もない1943年に性病部門の責任者を退任した。^[2]

タスキギー研究所に所属するアフリカ系アメリカ人の医療従事者や教育者数名が、この研究の進展に重要な役割を果たした。彼らがこの研究の全容をどの程度知っていたかは、すべてのケースにおいて明らかではない。^{[4]タスキギー研究所の当時の学長} ロバート・ルッサ・モトンと、同研究所のジョン・A・アンドリュー記念病院長ユージン・ディブルは、この政府の研究を承認し、組織的資源を提供した。^[32]

タスキギー大学で研修を受け、同大学病院で働いていた看護師ユーニス・リバーズは、研究開始時に参加者との主な連絡係として採用された。^[4]リバーズは地域のアフリカ系アメリカ人コミュニティとの直接の連絡係として研究で重要な役割を果たした。フォンダーレルは、彼女の参加が被験者の信頼を得て参加を促進する鍵であると考えていた。^[33]「ミス・リバーズ・ロッジ」の一員として、参加者はタスキギー大学で無料の身体検査、クリニックへの往復の無料送迎、検査日の温かい食事、軽い病気の無料治療を受けることができた。リバーズは、葬儀費用と引き換えに遺族に検死契約に署名するよう説得する上でも重要な役割を果たした。研究が長期化するにつれ、リバーズは参加者に継続性を提供する主任となった。彼女は40年間ずっと参加者と働いた唯一の研究スタッフだった。^[4]

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  レイモンド A. フォンダーレール（医師）
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  ユージン・ディブル（医師）
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  ユーニス・リバーズ（看護師）
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  オリバー・ウェンガー

PHSに雇用されていたオースティン・V・デイバートとアルバート・P・イスクラントは、主に科学的実践が不十分であるという理由でこの研究を批判した。^[4] PHSに関与していなかったこの研究に最初に反対したのは、リッチモンドのバージニア医科大学の准教授、カウント・ギブソンだった。彼は1955年にPHSのシドニー・オランスキーに倫理的な懸念を表明した。^[4]

もう一人の反対者は、医学部を卒業してまだ4年目のシカゴの若い医師、アーウィン・シャッツだった。1965年、シャッツは医学雑誌でこの研究に関する記事を読み、研究の著者に直接手紙を書いて、あからさまに非倫理的な行為であると非難した。^[34]研究の著者の一人であるアン・R・ヨブスが読み上げた彼の手紙はすぐに無視され、返事は送らないという短いメモとともに保管された。^[4]

1966年、サンフランシスコの公衆衛生局性病研究員ピーター・バックストンは、性病部門の国家責任者に手紙を送り、タスキーギでの米国公衆衛生局梅毒研究の倫理性と道徳性について懸念を表明した。 ^[35]当時研究を管理していたCDCは、研究が完了するまで、つまり被験者全員が死亡して剖検されるまで研究を続ける必要があることを再確認した。その立場を強化するため、CDCは、全米医師会（アフリカ系アメリカ人医師を代表）の地方支部と米国医師会（AMA）の両方から、研究継続に対する明確な支持を得た。^[4]

1968年、保健教育福祉省（HEW）に所属し、 PHSに所属するアフリカ系アメリカ人の統計学者ウィリアム・カーター・ジェンキンスは、HEWにおける人種差別を終わらせることを目的としたニュースレター「ザ・ドラム」を創刊し、編集した。 「ザ・ドラム」の中で、ジェンキンスは研究の終了を求めた。^[36]彼は成功しなかった。誰が彼の研究を読んだのかは明らかではない。

1970年代初頭、バクストンはついにマスコミに訴えた。この話は1972年7月25日のワシントン・スター紙で最初に報じられ、 AP通信のジーン・ヘラーが報じた。 ^[8]翌日のニューヨーク・タイムズ紙では一面トップのニュースとなった。エドワード・ケネディ上院議員は議会公聴会を招集し、バクストンとHEWの職員が証言した。国民の抗議の結果、CDCとPHSは研究を再検討するために特別諮問委員会を任命した。^[6]委員会は、検査や治療など、実験の特定の条件に男性が同意したことを確認した。しかし、彼らには研究の実際の目的は知らされていなかった。^[3]その後、委員会は研究が医学的に不当であると判断し、中止を命じた。^[要出典]

1974年、 NAACPが研究参加者とその子孫を代表して起こした集団訴訟の和解の一環として、米国政府は1000万ドル（2019年時点で5180万ドル）を支払い、研究の結果として感染した生存参加者と生存家族に無料の医療を提供することに同意した。議会は、将来このような虐待が起きないように規制を策定する権限を持つ委員会を設置した。^[3]

この研究を調査するために集められた資料のコレクションは、メリーランド州ベセスダの国立医学図書館に保管されている。^[37]

1974年、議会は国家研究法を可決し、人間を被験者とする研究を規制する規則を調査し作成する委員会を設置した。米国保健福祉省内には、臨床試験を監督するためのヒト研究保護局（OHRP）が設立された。現在、研究ではインフォームドコンセント[25] 、^{[26]診断の}伝達、検査結果の正確な報告が求められている。^[27]研究プロトコルを審査し、患者の利益を保護し、被験者が十分に情報を得られるようにするために、素人を含む機関審査委員会（IRB）が科学研究グループや病院に設置されている。

1994年、米国公衆衛生局のタスキーギ梅毒研究に関する多分野シンポジウム「善の名の下に悪事を働く？：タスキーギ梅毒研究とその遺産」がバージニア大学で開催されました。その後、関係者らがシンポジウムで浮かび上がったアイデアを発展させるため、ヴァネッサ・ノーシントン・ギャンブルを委員長とするタスキーギ梅毒研究遺産委員会を結成しました。同年1月18～19日の会合で設立された同委員会は、1996年5月に最終報告書を発表しました。^[38]委員会には2つの関連する目標がありました。^[38]

1. ビル・クリントン大統領は、マコン郡のコミュニティとタスキーギ大学に与えた損害、そしてこの研究がアフリカ系アメリカ人の間に政府と医療の虐待に対する恐怖を生み出したことから、この研究に関連した過去の政府の不正行為について生存者とそのコミュニティに公的に謝罪すべきである。当時はまだ謝罪は発表されていなかった。^[38]
2. 委員会と関係する連邦機関は、損害を補償するための戦略を策定し、具体的には、タスキーギ大学に研究に関する一般教育センター、「医療従事者向けのトレーニングプログラム」、および科学研究における倫理の研究センターを設立することを推奨すべきである。^[38]

1年後の1997年5月16日、ビル・クリントンは正式に謝罪し、ホワイトハウスでタスキーギ研究の生存者のために式典を開催した。彼は次のように述べた。

行われたことは取り消すことはできません。しかし、私たちは沈黙を終わらせることができます。私たちは目を背けるのをやめることができます。私たちはあなた方の目を見て、アメリカ国民を代表して、米国政府の行為は恥ずべきものであり、申し訳なく思います、とついに言うことができます...アフリカ系アメリカ人市民の皆さん、連邦政府がこれほど明らかに人種差別的な調査を画策したことを申し訳なく思います。^[39]

研究対象となった8人の生存者のうち5人がホワイトハウスの式典に出席した。^[40]

大統領の謝罪は、レガシー委員会の2番目の目標の達成に向けた進展につながった。連邦政府は、アフリカ系アメリカ人やその他の医療サービスが行き届いていない人々の研究と医療の根底にある問題を調査するために1999年に正式に開設された、タスキーギにおける国立生命倫理研究・医療センターの設立に貢献した。^[41]

2009年、アフリカ系アメリカ人男性の未治療梅毒に関するタスキーギ研究に参加した数百人の人々を称えるため、バイオエシックスセンター内にレガシー博物館がオープンした。^{[38] [42]}

2022年6月、ミルバンク記念基金は、この研究における役割について、研究の犠牲者の子孫に謝罪した。^[43]

1997年にホワイトハウスで行われた式典に出席した生存者は、チャーリー・ポラード、ハーマン・ショー、カーター・ハワード、フレッド・シモンズ、フレデリック・モスの5人だった。残りの3人の生存者は家族が代理で式典に出席した。サム・ドナーは娘のグウェンドリン・コックス、アーネスト・ヘンドンは兄弟のノース・ヘンドン、ジョージ・キーは孫のクリストファー・モンローが代理で出席した。^[40]この研究に参加した最後の男性は2004年に亡くなった。

チャーリー・ポラードは、自分が何年も参加してきた研究の真の性質を知ったとき、ホワイトハウスの式典にも出席していた公民権弁護士フレッド・D・グレイに助けを求めた。1973年、ポラード対アメリカ合衆国の訴訟で1000万ドルの和解が成立した。^[4]

この研究に参加したもう一人の人物は、第二次世界大戦中に伝説の「タスキーギ・エアメン」が飛行を学んだモトン・フィールドの建設に協力した小作農のフレディ・リー・タイソンであった。^[7]

人種の違いの研究とは別に、この研究の研究者が達成したかった主な目標の1つは、梅毒の治療がどの程度必要か、病気の進行のどの時点で治療すべきかを判断することだった。このため、この研究では後期潜伏梅毒の患者の観察に重点が置かれた。^{[2] [4]}しかし、臨床医は科学上必要な研究として正当化しようとしたが、研究自体は科学的に実行可能な方法で実施されなかった。参加者は水銀擦り込み、ネオアルスフェナミン、プロチオダイド、サルバルサン、ビスマスの注射で治療されたため、これらの治療が最小限の効果しかなかったとしても、梅毒が治療されていない被験者を追跡調査しなかった。^{[2] [4]}

PHS のオースティン V. デイバートは、研究の主な目的がこのように損なわれたため、結果は意味をなさず、統計的に操作することも不可能であると認識しました。デイバートによると、ペニシリンが利用可能になる前に利用可能だった毒性のある治療法でさえ、「後期梅毒心血管疾患を予防できないとしても大幅に軽減することができました... [一方で] 神経再発やその他の再発の発生率を増加させました。」^[4]有効性にもかかわらず、これらの治療法は被験者に処方されませんでした。^[4]

1932年にタスキーギで行われた米国公衆衛生局の梅毒研究の背後にある考え方は、参加者の100％が健康情報へのアクセスが非常に限られている貧しい田舎のアフリカ系アメリカ人男性であったというもので、当時の米国の人種的態度を反映している。研究を主導した臨床医は、アフリカ系アメリカ人は人種のせいで性病に特にかかりやすいと想定し、研究の参加者は医療を受けることに興味がないと想定した。^{[2] [44]}

タリアフェロ・クラークは「黒人人口の知能の低さ、不況、乱交の多さが梅毒の蔓延に寄与しているだけでなく、治療に対する無関心も蔓延している」と述べている。^[44]実際には、アラバマ州メイコン郡の田舎の黒人人口の間では、通常は緊急時のみに提供される医療処置の約束が、被験者の協力を確保したのである。^[2]

タスキーギにおける米国公衆衛生局の梅毒研究における虐待の発覚は、米国の公衆衛生活動に対する黒人コミュニティの信頼を著しく損なったと考えられている。^{[45] [46]}観察者は、この研究の虐待が、多くの貧しい黒人が定期的な予防ケアを求めることをためらう一因になった可能性があると考えている。^{[46] [47]} 1999年の調査では、アフリカ系アメリカ人男性の80％が、研究対象となった男性たちが梅毒を注射されたと誤って信じていたことが示された。^[15]

タスキギー梅毒研究遺産委員会の最終報告書では、この研究がアフリカ系アメリカ人コミュニティに政府職員や医療専門家による虐待や搾取に対する恐怖心を抱かせることに寄与したと指摘しているが、^[38]アフリカ系アメリカ人に対する医療上の虐待とそれに伴う不信感はタスキギー梅毒研究以前から存在していた。^{[48]委員会の委員長を務めていた} バネッサ・ノーシントン・ギャンブルは、クリントン大統領の謝罪後の1997年に発表された影響力の大きい論文^[49]でこの点を取り上げている。彼女は、タスキギー梅毒研究はアフリカ系アメリカ人の生物医学コミュニティに対する不信感を強めることに寄与したが、この研究が最も重要な理由ではないと主張した。彼女は、1932年の研究開始以前にも数え切れないほどの医療上の不正行為など、すでにコミュニティの態度に悪影響を及ぼしていたより広範な歴史的・社会的背景に注意を喚起した。これらの不正行為は南北戦争以前にまで遡り、奴隷は熱中症に対する耐久力や治療法のテスト、麻酔なしの実験的な婦人科手術など、非倫理的で有害な実験に使用されていた。解剖用の死体を提供するためにアフリカ系アメリカ人の墓が荒らされたが、この習慣は南北戦争後も他の虐待行為とともに続いた。^[48]

2016年のマルセラ・アルサンとマリアンヌ・ワナメーカーの論文では、「1972年の[タスキーギ実験]の歴史的暴露は、高齢の黒人男性の医療不信と死亡率の増加、外来患者と入院患者の両方の医師との関わりの減少と相関関係にあることがわかった。私たちの推定では、暴露を受けて黒人男性の45歳時点での平均余命は最大1.4年減少し、1980年の黒人男性と白人男性の平均余命の差の約35％を占めた」と結論づけている。^[46]

黒人アメリカ人の医学研究への参加意欲を調査した研究では、人種的マイノリティの研究への参加意欲と参加に関して一貫した結論は出ていない。^[50]タスキギー・レガシー・プロジェクトの質問票によると、黒人アメリカ人は梅毒の治験について知っている可能性が白人の4倍高いにもかかわらず、生物医学研究への参加意欲は2～3倍高いことがわかった。^{[51] [4]}これらの数少ない研究の信頼性を依然として制限している要因の1つは、研究間での認識が大きく異なることである。たとえば、認識率は評価方法によって異なるようだ。タスキギー梅毒研究を認識していると報告した研究参加者は、結果や問題について誤った情報を与えられていることが多く、研究の認識は科学的研究への参加意欲の欠如と確実に関連しているわけではない。^{[15] [51] [52] [53]}

この研究を通じて形成された政府への不信感は、1980年代の黒人社会におけるHIV/AIDS危機は政府が何らかの実験として意図的にウイルスを黒人社会に持ち込んだためだという噂が根強く残る一因となった。 ^{[54] 1992年2月、ABCの}プライムタイムライブで、ジャーナリストのジェイ・シャドラーは、1950年から1957年までこの研究の公衆衛生局長を務めたシドニー・オランスキー博士にインタビューした。研究対象者に告げられた嘘について尋ねられると、オランスキー博士は「彼らが文盲だったという事実も役に立った。彼らは新聞を読めなかったからだ。そうでなければ、事態が進むにつれて新聞を読んで何が起こっているのか知っていたかもしれない」と答えた。^[33]

2019年1月3日、米国の連邦判事は、ジョンズ・ホプキンス大学、ブリストル・マイヤーズスクイブ、ロックフェラー財団は、グアテマラ人に影響を与える同様の実験における役割について10億ドルの訴訟に直面しなければならないと述べた。^[55] 2001年、裁判所はケネディ・クリーガー研究所の鉛ベースの塗料の除去と修理およびメンテナンスの研究をタスキーギの実験と比較した。^[56]

アフリカ系アメリカ人の中には、タスキーギ実験のため、COVID-19のワクチン接種をためらう人もいる。 ^{[57] 2021年9月、} COVID-19の陰謀論や誤報を広めてきた右翼団体「アメリカズ・フロントライン・ドクターズ」は、ニューヨーク市に対して訴訟を起こし、ワクチンパスポートの健康命令は「歴史的背景」により、本質的にアフリカ系アメリカ人に対する差別であると主張した。^[58]

米国公衆衛生局によるタスキーギでの梅毒研究は、人種と科学の問題を浮き彫りにした。^[59]この研究と米国における他の人体実験の余波により、生物医学および行動研究における被験者の保護のための国家委員会と国家研究法が設立された。^[16]後者は、連邦政府の支援（助成金、協力協定、契約など）を受ける機関に機関審査委員会（IRB）の設置を義務付けている。同様の保護を提供する外国の同意手続きを代替として用いることも可能であり、法令または大統領令で別途要求されない限り、連邦官報^{に提出する必要がある。 [16]}

第二次世界大戦後の時期には、ホロコーストとそれに関連するナチスの医療虐待の暴露により、国際法に変化がもたらされた。西側同盟国は、研究対象者の権利を保護するためにニュルンベルク綱領を策定した。1964年、世界医師会のヘルシンキ宣言は、人間を対象とする実験には参加者の「インフォームドコンセント」が必要であると規定した。^[60]これらの出来事にもかかわらず、研究の継続の是非は何度も再評価されたにもかかわらず（1969年にはCDCによるものを含む）、研究のプロトコルは新しい基準に従って再評価されなかった。米国政府関係者と医療専門家は沈黙を守り、研究はニュルンベルク裁判からほぼ30年後の1972年まで終了しなかった。^[11]

作家のジェームズ・ジョーンズは、医師たちはアフリカ系アメリカ人の性に執着していたと述べた。彼らは、アフリカ系アメリカ人が感染者と自発的に性関係を持つと信じていた（誰も彼の診断を知らされていなかったが）。^[61]情報不足のため、参加者は自分の役割や選択について十分に理解しないまま、研究を続けるよう操作された。^[62] 20世紀後半以来、IRBは臨床研究に関連して、研究に参加するすべての人が自発的かつ自発的な参加者であるという要件を確立した。^[63]

タスキギー大学レガシー博物館には、米国政府がダン・カーリスに代わってロイド・クレメンツ・ジュニアに発行した小切手が展示されている。ロイド・クレメンツ・ジュニアは、米国公衆衛生局のタスキギー梅毒研究の参加者の一人の子孫である。 ^[64]ロイド・クレメンツ・ジュニアの曽祖父ダン・カーリスと、彼の叔父のルディー・クレメンツとシルベスター・カーリスの二人がこの研究に参加していた。この研究に関連するシルベスター・カーリスのオリジナルの法的書類も博物館に展示されている。ロイド・クレメンツ・ジュニアは、米国公衆衛生局のタスキギー梅毒研究への家族の関与に関して、著名な歴史家スーザン・リヴァービーと協力してきた。^[64]

漫画

• 真実：赤、白、黒（2003年1月から7月まで出版）は、タスキーギ裁判にインスパイアされたマーベルのコミックシリーズ7冊である。キャプテン・アメリカシリーズの前編として書かれた真実：赤、白、黒は、タスキーギ梅毒裁判のように、科学的研究のために特定の人種が搾取されていることを描いている。 ^[51]

劇場

• デイヴィッド・フェルドシューの舞台劇『ミス・エヴァースの少年たち』 （1992年）は、米国公衆衛生局のタスキーギ大学梅毒研究の歴史に基づいており、1992年のピューリッツァー賞演劇部門の次点となった。^[65]

音楽

• Bridges (1977) LP に収録されている、ギル・スコット・ヘロンの 33 秒の歌「Tuskeegee #626」の歌詞は、タスキーギにおける米国公衆衛生局の梅毒研究の詳細と非難を歌っている。
• フランク・ザッパの 1984 年のアルバム「Thing Fish」は、タスキーギ梅毒研究の出来事に大きく影響を受けています。
• アヴァンギャルドメタルバンド、ジール・アンド・アーダーの2020年EP『Wake of a Nation 』収録曲「Tuskegee」は、タスキーギ梅毒研究について歌ったものだ。
• ジャズミュージシャンのドン・バイロンの1992年のアルバム「タスキーギ・エクスペリメンツ」はこの研究にインスピレーションを受けて作られた。
• アトランタ出身のラッパーJIDは、2021年の曲「Skegee」で自身の人生をタスキーギ・エクスペリメントと対比させている。^[66]

テレビ

• 1992年のシークレット・ヒストリー・シリーズのドキュメンタリー「Bad Blood」はこの実験について描いたものである。^[67]
• デイヴィッド・フェルドシューの1992年の同名舞台劇をテレビドラマ化した『ミス・エヴァース・ボーイズ』（1997年）は、エミー賞に11部門ノミネートされ^[68]、4部門で受賞した。 ^[69]

ビデオ制作

• 『医療人種差別：新たなアパルトヘイト』（2021年）はタスキーギ裁判を利用してCOVID-19に関する誤情報を広めている。 ^{[70] [71] [72] [73]}

• 「タスキーギ梅毒研究と21世紀への影響」socialworker.com。

• Caldwell, J. G; EV Price; et al. (1973). 「未治療梅毒のタスキーギ研究における大動脈弁逆流」J Chronic Dis . 26 (3): 187–94. doi :10.1016/0021-9681(73)90089-1. PMID  4695031.
• ヒルトナー、S. (1973)。「タスキーギ梅毒研究の見直し」。Christ Century。90 ( 43): 1174–76。PMID 11662609  。
• Kampmeier, RH (1972). 「未治療梅毒に関するタスキーギ研究」South Med J. 65 ( 10): 1247–51. doi :10.1097/00007611-197210000-00016. PMID  5074095.
• Kampmeier, RH (1974)。「「タスキーギ梅毒研究」の最終報告書」。South Med J. 67 ( 11): 1349–53. doi :10.1097/00007611-197411000-00019. PMID  4610772。
• Olansky, S.; L. Simpson; et al. (1954). 「未治療梅毒のタスキーギ研究における環境要因」Public Health Rep . 69 (7): 691–98. doi :10.2307/4588864. JSTOR  4588864. PMC  2024316 . PMID  13177831.
• Rockwell, DH; AR Yobs; et al. (1964). 「未治療梅毒に関するタスキーギ研究; 観察30年目」Arch Intern Med . 114 (6): 792–98. doi :10.1001/archinte.1964.03860120104011. PMID  14211593.
• Schuman, SH; S. Olansky; et al. (1955). 「アフリカ系アメリカ人男性の未治療梅毒：タスキーギ研究における患者の背景と現状」J Chronic Dis . 2 (5): 543–58. doi :10.1016/0021-9681(55)90153-3. PMID  13263393.

• 研究からコピーされた文書
• 
  タスキギー研究グループの手紙は、被験者に「特別治療」を受けるよう勧めているが、実際には診断的腰椎穿刺である。
• 
  タスキーギ梅毒研究からの文書。被験者が死亡した後、解剖を行い、その結果を国立衛生研究所に送るよう要請している。
• 
  1949 年までの調査結果の報告書草案、1 ページ
• 
  1949年までの調査結果報告書草案、2ページ
• 
  1969 年の実験で、梅毒に罹患した被験者の数と、対照群の非梅毒患者の数、および被験者のうち何人が死亡したかを示す表
• 
  研究の終了を命じるメモ

• Gjestland T (1955)。「未治療梅毒に関するオスロ研究：Boeck - Bruusgaard 資料の再研究に基づく梅毒感染の自然経過に関する疫学的調査」。Acta Derm Venereol。35 ( Suppl 34): 3–368。
• グレイ、フレッド D. (1998)。『タスキーギ梅毒研究：真実の物語とその先』アラバマ州モンゴメリー：ニューサウスブックス。
• ジョーンズ、ジェームズ H. (1981)。『Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment』ニューヨーク:フリープレス。
• ディアニ、デニス（1993）。『The Deadly Deception』、PBS/WGBH Nova ドキュメンタリー ビデオ。
• リバービー、スーザン・M（1998）。「謝罪の歴史：タスキーギからホワイトハウスまで」。リサーチナース。
• リバービー、スーザン・M（2000年）。『タスキギーの真実：タスキギー梅毒研究の再考』ノースカロライナ大学出版局。
• リバービー、スーザン・M（2009年）。『タスキーギの調査：悪名高き梅毒研究とその遺産』ノースカロライナ大学出版局。
• Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991)。「タスキーギ梅毒研究、1932-1972: 黒人コミュニティにおける HIV 教育および AIDS リスク プログラムへの影響」。American Journal of  Public Health。81 ( 1503): 1498–1505。doi : 10.2105 /AJPH.81.11.1498。PMC 1405662。PMID 1951814。 
• カールソン、エロフ・アクセル（2006年）。『勝利の時代、疑念の時代：科学と公衆の信頼をめぐる戦い』コールド・スプリング・ハーバー・プレス。ISBN 978-0-87969-805-8。
• ワシントン、ハリエット A. (2007)。『医療アパルトヘイト：植民地時代から現代までの黒人アメリカ人に対する医療実験の暗い歴史』。

ウィキメディア・コモンズには、タスキーギ梅毒実験に関連するメディアがあります。

• 「悪い血：タスキーギ梅毒研究」。クロード・ムーア健康科学図書館、バージニア大学。(アーカイブ済み)
• 「患者の医療ファイル」。国立公文書記録管理局南東部地域。ジョージア州モロー。2016 年 8 月 15 日。
• 「TSS のレビュー」。ミシガン州立大学。2000 年 10 月 27 日時点のオリジナルよりアーカイブ。
• 「米国公衆衛生局タスキーギ梅毒研究」。疾病予防管理センター。2018年10月3日。