『医療アパルトヘイト:植民地時代から現代までの黒人アメリカ人に対する医療実験の暗黒の歴史』は、 2006年にハリエット・A・ワシントンによって出版された。これはアフリカ系アメリカ人に対する医療実験の歴史である。奴隷制の時代から現在に至るまで、この本は、黒人アメリカ人が知らず知らずのうちに医療実験の被験者として受けた虐待について、初めて詳細に記述している。 [ 1 ] [ 2 ]
『医療アパルトヘイト』は2007年全米批評家協会賞ノンフィクション部門を受賞した。[ 3 ]ワシントンの著作は、2008年の米国医師会による黒人医師への謝罪、そして2018年のセントラルパークからのジェームズ・マリオン・シムズ像の撤去につながった。 [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ]
『医療アパルトヘイト』は、 18世紀半ば以降のアメリカにおける黒人に対する医学実験の複雑な歴史をたどる。ハリエット・ワシントンは、「多様な形態の人種差別が、白人医師と黒人患者の関係、そして後者の現代医学全般に対する態度を形作ってきた」と主張する。[ 7 ]
本書は3つのパートに分かれており、最初のパートは初期のアメリカ医学におけるアフリカ系アメリカ人の役割と医学実験の文化的記憶について、2番目のパートは脆弱な研究対象者に焦点を当てて20世紀を扱い、最後のパートは最近の医療虐待と研究の事例を検証しています。議論されているトピックの中には、タスキーギ梅毒実験のようによく知られているものもありますが、一般にはあまり知られていないエピソードもあります。[ 7 ]エピローグで、ワシントンはアフリカでの医学実験の事例とアフリカ系アメリカ人の事例との関連性について言及しています。彼女はまた、機関審査委員会の制度を修復すること、インフォームド・コンセントの例外を禁止すること、研究者に生物医学研究の倫理に関する教育を受けることを義務付けること、研究者が国内外で同じ研究基準に従うことを義務付けることなど、今後の対策に関する提言も行っています。 [ 8 ]
本書の第1部で、ワシントンは科学的人種差別と、奴隷制度時代およびその後の非倫理的な医学実験との関連性について論じている。彼女は、奴隷状態にあったアフリカ系アメリカ人と自由身分のアフリカ系アメリカ人が、医師によっていかに搾取され、虐待され、医学実験に利用されたかを詳述している。
ワシントンが描写する最も悪名高い例の 1 つは、サウスカロライナ州出身の医師で、 「婦人科の父」とみなされることが多いジェームズ・マリオン・シムズである。[ 4 ] [ 9 ]ワシントンは、シムズが医学研修中に患者を苦しめた病状の誤診や、黒人奴隷女性への虐待が医学的ブレークスルーにつながったことを詳しく述べている。
ワシントンは、シムズが黒人の乳児をテタニーの実験に使用した経緯を説明しています。シムズは研究を通して、乳児のテタニーの原因は出産時の頭蓋骨の動きによるものだと結論付けました。彼はその理論を検証するために、黒人の乳児を靴職人の道具を使って脳を開きました。これは、黒人の乳児の頭蓋骨は白人の乳児の頭蓋骨よりも早く成長し、脳の成長や発達を妨げるという彼の信念に基づくものでした。ほとんどの乳児が死亡し、彼はその死を彼らの知能の欠如のせいだとしました。[ 10 ] [ 11 ]
シムズの医療過誤で最も悪名高い例は、出産合併症である膀胱膣瘻の研究である。シムズは4人の奴隷女性を入手し、彼女たちの体を使って治療法を見つけた。シムズは女性たちを虐待し、彼や他の医師が診察する際には(当時の慎み深さの基準に反して)彼女たちを完全に裸にさせた。また、麻酔をかけずに女性たちに痛みを伴う手術を受けさせ、ワシントンは「彼は自分の処置は『麻酔をかける手間とリスクを正当化するほど痛くない』と主張したが、数年後にモンゴメリーで白人女性の膣を修復する完璧な手術を行った際には常に麻酔を施していたことを知ると、この主張は空虚に響く。シムズはまた、黒人は白人と同じように痛みを感じないという一般的な考えを引用した」と書いている。[ 12 ]それにもかかわらず、彼はその画期的な発見で大きな名声と注目を集めた。シムズは黒人女性に対する実験のおかげで、最終的に膀胱膣瘻を患う白人女性を助けることができたが、黒人女性は依然としてこれらの治療を受けることができず、奴隷にされた女性たちが治療に貢献したのと同じ病気で多くの黒人女性が亡くなった。[ 13 ] [ 9 ]
ワシントンは、有名なものからあまり知られていないものまで、人間動物園や見世物小屋で展示されたアフリカ人やアフリカ系アメリカ人の事例について論じている。ワシントンは、「1840年頃、起業家たちは黒人の異国情緒に対する市場の渇望に気づき、医師のやり方を真似て黒人を医学的珍品として展示した」と主張し、こうした展示は「黒人の身体の異質な劣等性を劇的に主張するものであった」と述べている。[ 14 ]
ワシントンが挙げている事例には以下のようなものがある。
米国の医学校の数が増え、科学と医学が発展するにつれて、医師が解剖するための遺体の需要が高まった。一部の州の法律では、医学校が社会階層の最下層にいる人々の遺体、つまり貧困者や救貧院の住人の身元不明の遺体、共同墓地に埋葬された遺体を解剖学的研究に使用することが認められていた。医師たちはまた、墓荒らしを行うために人を雇うようになった。ワシントンによれば、解剖に使用された遺体の大部分はアフリカ系アメリカ人のものであった。[ 19 ]
ワシントンは、1989年にジョージア医科大学の地下から解剖に使われていた数千もの骨が発見されたことを述べている。近隣の人口のわずか42%がアフリカ系アメリカ人であるにもかかわらず、骨の約75%がアフリカ系アメリカ人のものであった。[ 20 ]
また、ニューヨーク州で最も古いアフリカ系アメリカ人の墓地として知られる黒人墓地(現在はアフリカン・バリアル・グラウンド国立記念碑として知られている)についても議論されている。調査によると、推定1万5000人のアフリカ系アメリカ人がそこに埋葬された。[ 21 ]医師や医学生が解剖のために墓地から遺体を違法に掘り起こしていたことが明らかになり、1788年の医師暴動が引き起こされた。
ワシントンが論じているアフリカ系アメリカ人に対する医療上の虐待の最も悪名高い例の 1 つは、タスキーギ梅毒研究です。これは、1932 年と 1972 年の間に米国公衆衛生局と疾病管理予防センターが梅毒に罹患した約 400 人のアフリカ系アメリカ人男性を対象に行った研究です。この研究の目的は、治療を受けなかった場合の病気の影響を観察することでしたが、研究終了時には医学の進歩により梅毒は完全に治療可能になっていました。[ 22 ]男性たちは実験の性質を知らされておらず、研究終了時には 28 人の患者が直接梅毒で死亡し、100 人が梅毒に関連する合併症で死亡し、患者の妻 40 人が梅毒に感染し、19 人の子供が先天性梅毒を持って生まれました。[ 23 ]
1972年に新聞がこの話を報じた後、世論の激しい反発が起こり、エドワード・ケネディ上院議員が議会公聴会を招集し、CDCとPHSは研究を検証するための特別諮問委員会を任命した。委員会の調査の結果、研究は中止され、人体実験を規制する新しい法律が可決された。ワシントンは「医療アパルトヘイト」のために委員会のメンバーに新たなインタビューを行い、メンバーは調査の舞台裏での不和を初めて公に語った。数人のメンバーは、十分なリソースが与えられておらず、調査の範囲が狭すぎると感じていた。委員会のメンバーはまた、委員長のブローダス・バトラー博士が、研究医師による意図的な人種差別への言及を削除した最終報告書のより穏やかなバージョンに委員会を誘導し、インタビューのテープの一部を破棄するように委員会を説得したことをワシントンに語った。[ 24 ]
この研究は、アフリカ系アメリカ人が医療制度を信用しない理由としてしばしば引用される。[ 25 ] [ 26 ]しかし、ワシントンは次のように書いている。
「近年の調査は、何世紀にもわたる実験的虐待のパターンを検証するのではなく、タスキーギ梅毒研究という単一の出来事に焦点を当てることで、問題を歪曲し、アフリカ系アメリカ人の警戒心を、アメリカ医学とアフリカ系アメリカ人との関わりを特徴づけてきた、絶え間ない実験的虐待に対する理解できる合理的な反応ではなく、単一の出来事に対する過剰反応として捉えている傾向がある。」[ 27 ]
本書の第2部では、ワシントンは、十分な情報に基づいた同意を与えず、しばしば脆弱な立場にあった人々に対して20世紀に行われた実験について論じている。彼女が論じている事例には、最も有名な例の1つであるホームズバーグ刑務所に焦点を当てた、収監された人々に対して行われた実験、 XXY症候群を研究し、いわゆる暴力的な遺伝子を特定することを目的とした少年に対する実験、そして他の医療を求めていた人々に対して行われた人体放射線実験などがある。これらの事例では、黒人が実験の対象となっただけでなく、ワシントンは、黒人が不均衡に標的にされ、より危険な実験に選ばれることが多かったと主張している。[ 28 ]
ワシントンは、避妊法の開発や強制不妊手術を含む生殖に関する権利、そしてそれらが非倫理的な医学実験や科学的人種差別とどのように関連しているかについて論じている。
ワシントンは、避妊活動家であり、家族計画協会の創設者であるマーガレット・サンガーについて言及している。彼女は、黒人の社会的問題を軽減する目的で黒人居住区に避妊クリニックを開設した「ニグロ・プロジェクト」を通じて、否定的な優生学に関与したとして非難されている。 [ 29 ] [ 30 ]
ワシントンは、避妊ピル、ノルプラント、デポプロベラ などの避妊技術の開発について述べている。これらの技術は当初、メキシコ、アフリカ、ブラジル、プエルトリコ、インドの女性を対象に試験され、その後、主にアフリカ系アメリカ人とヒスパニック系が住む米国内の地域で初めて投与された。ワシントンは次のように書いている。
「多くの深刻な影響は、承認後の段階で初めて明らかになる。この段階では、非常に多くの女性が薬を服用し始める。そのため、承認直後に多数の貧困層の有色人種の女性が厳密に監視され、避妊法を使用することは、最終的な試験群を構成し、彼女たちは知らず知らずのうちに研究に参加していたことになる。偶然とは考えられないほど一貫したパターンで、生殖薬の試験は、国内外を問わず、貧困層の有色人種の女性に、発生するあらゆる健康リスクの矢面に立たせている。」[ 31 ]
さらに、ワシントンは強制不妊手術の歴史について論じている。遺伝的欠陥があると信じられている人々を不妊手術する行為は1900年代にますます一般的になり、1941年までに推定7万~10万人のアメリカ人が強制的に不妊手術を受けた。アフリカ系アメリカ人が不均衡に標的にされた。ワシントンが紹介する有名な事例には、1973年に同意なしに不妊手術を受けた当時12歳と14歳だったレルフ姉妹や、意識不明の状態で子宮摘出手術を受けたことがきっかけで公民権運動家になったファニー・ルー・ハマーなどがある。ハマーと同じ処置を受けた女性が非常に多かったため、「ミシシッピ虫垂切除術」と呼ばれた。[ 32 ]
本書の第3部では、ワシントンは遺伝子検査や遺伝物質の採取といった現代的な問題を取り上げている。彼女は、子宮頸がんの治療中に本人の知らないうちに採取された細胞がHeLa細胞株となり、貴重な医学データの源となったヘンリエッタ・ラックスのような事例を挙げている。 [ 33 ]また、封じ込め療法やプライバシーを無視した強制的な接触者追跡など、感染症を封じ込めるための懲罰的措置がどのように適用されたかについても、差別的な側面を詳しく述べている。[ 34 ]
ワシントンは、赤血球に含まれる酸素運搬タンパク質ヘモグロビンの異常である鎌状赤血球症について議論している。これにより、赤血球が硬い鎌状の形になり、多くの健康問題を引き起こす可能性がある。地中海、中東、西アフリカ地域の人々に最も多く見られるのは、特定のマラリア株に対する保護のためである。しかし、米国ではアフリカ系の人だけがこの遺伝子を持っているという誤解から、人種的な病気であるという広く信じられ、「黒人の病気」というレッテルが貼られた。1960年代、連邦政府は、陽性反応が出た従業員を病気を引き起こす可能性のある環境から保護することを目的として、職場に遺伝子スクリーニングの導入を奨励するイニシアチブを支援した。しかし、実際には、航空会社がパイロットを地上待機させたり、米国空軍士官学校が士官候補生を拒否したりするなど、差別につながった。鎌状赤血球症は劣性遺伝であり、個人が病気を発症するには2つの遺伝子を受け継ぐ必要がある。遺伝子スクリーニングでは保因者と病気の人を区別することができなかったため、健康だが保因者である人が解雇されることになった。[ 35 ]
ワシントンは、免疫系を攻撃するレトロウイルスであり、パンデミックとなったHIV/AIDSの薬物検査と治療についても論じている。彼女は、1980年代から2005年にかけてニューヨーク市で行われた薬物治験について説明している。この治験は主に里親制度の子供たちを対象に行われた。[ 36 ]彼女は家族にインタビューし、インフォームド・コンセントが必ずしも与えられておらず、医師や市の福祉担当者から治験を続けるよう圧力をかけられたと感じたと述べている。さらに、ワシントンは、研究者が新しい研究や薬の承認に関するプロトコルに必ずしも従っていなかったことを説明している。ワシントンは、子供たちが人種を理由に選ばれたとは主張していないが、「HIVと共に生きるアメリカの子供たちのほぼすべてを占めるアフリカ系アメリカ人やヒスパニック系の子供たちを対象とした研究プロトコルは、彼らの健康と権利を危険にさらすという憂慮すべき意思を露呈した」と書いている。[ 37 ]
ワシントンは、生物兵器開発のために米国政府が1950年代から1970年代にかけて無知なアメリカ国民に対して行ったMKNAOMIの一環としての実験の詳細を述べている。彼女は、政府が蚊の大群を黒人が大多数を占める地域に放ち、黄熱病やその他の感染症を蔓延させるために使用できるかどうかを調べようとした実験について論じている。 [ 38 ] [ 39 ]ワシントンは、「フロリダ州、ジョージア州、バージン諸島の黒人の健康に対する甚だしい攻撃」と、1969年の報告書を対比させている。その報告書では、放射性降下物の範囲を判断するために亜鉛カドミウムスプレーをテストする計画が、ハクトウワシへの健康への影響の可能性への懸念から中止された経緯が詳述されている。[ 38 ]
『メディカル・アパルトヘイト』は、2007年全米批評家協会賞ノンフィクション部門を受賞した。[ 3 ]また、PEN/オークランド賞[ 40 ] 、BCALAノンフィクション賞[ 41 ]、グスタフス・マイヤーズ優秀図書賞[ 42 ]も受賞している。パブリッシャーズ・ウィークリー誌の2006年のベストブックの一つにも選ばれている。[ 43 ]
『メディカル・アパルトヘイト』は概ね好評を博した。パブリッシャーズ・ウィークリーは星付きレビューで、 「ワシントンは優れたストーリーテラーであり、『科学的人種差別』に関する豊富な情報を提供するだけでなく、最も辛い場面でさえも、夢中になって読める本だ」と評した。[ 44 ]カーカス・レビューはこの本を「壮大で力強い」と評した。[ 45 ]ニューヨーク・タイムズのデニス・グラディは賛否両論で、「ワシントンの主張の中には説得力に欠けるものもある」としながらも、「これは重要な本だ。本書で詳述されている恥ずべき歴史は、権力を持つ人々が常に『他者』とみなす人々を搾取し、最も残虐な虐待さえも正当化する方法を見つけてきたことを思い出させる」と付け加えた。[ 46 ]