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| 略語 | MDAA |
|---|---|
| 形成 | 1950年6月 |
| 創設者 | ポール・コーエン |
| 設立年 | ニューヨーク市、米国 |
| タイプ | 非営利 |
| 13-1665552 | |
| 集中 | 患者サービス、疾病研究、ケア、擁護 |
| 位置 |
|
地域 | アメリカ合衆国 |
主要人物 | |
| 収益 | 6,370万ドル（2020年）[4] |
| Webサイト | 詳しくはこちら |
筋ジストロフィー協会（MDA）は、筋ジストロフィー、ALS、および関連する神経筋疾患を患う人々の支援を目的としたアメリカの非営利団体です。筋ジストロフィーを患っていたポール・コーエンによって1950年に設立されたMDAは、研究を加速し、ケアを進歩させ、家族がより長く自立した生活を送れるように支援しています[5] [6]が、コメディアン、エンターテイナー、俳優のジェリー・ルイスとの協力関係で知られています。ルイスは55年間にわたり同協会の全国会長を務め、ナンバーワンのボランティアであり、毎年レイバーデーの週末に生放送で開催される彼の年次テレビソンの司会者でもあります[7] 。同協会の本部はイリノイ州シカゴにあります。[8]
歴史
この組織は、筋ジストロフィーに個人的なつながりを持つグループによって1950年に設立されました。その中には、この病気を患っていたポール・コーエンも含まれていました。[9]もともとは米国筋ジストロフィー協会として知られていましたが、1970年代に現在の名称に改名されました。[7]
1954年、MDAは国際消防士協会とのパートナーシップを開始し、毎年恒例のFill the Boot募金活動を行った。[10] 1955年、同組織は初のサマーキャンプを開催した。[11]
1980年、アメリカのオートバイメーカーであるハーレーダビッドソンがMDAの全国スポンサーになりました。[12] 1987年には、労働者の日の週末に開催される資金調達のためのオートバイライドであるMDAライドフォーライフプログラムが開始されました。[13] 1986年には、石油・ガス供給業者のシトゴが同組織の2番目の全国スポンサーになりました。[14]
1982年、MDAシャムロックプログラムはミシガン州グランドラピッズで開始され、1年後には全国的なプログラムとなりました。[15] 1996年、MDAとルイスは人類の健康と福祉への貢献が認められ、アメリカ医師会から生涯功労賞を共同で受賞しました。 [16]
スタンレー・アペル博士は1982年にMDAと共同でヒューストン・メソジスト病院の筋萎縮性側索硬化症クリニックを設立し、ヒューストン・メソジスト神経学研究所のMDA ALS研究臨床センターへと発展しました。アペル博士の先駆的な研究には、ALSの進行を遅らせる可能性のある免疫療法の開発が含まれます。アペル博士の努力はMDAに認められ、2022年にMDAトリビュート賞を受賞しました。[17]
2020年10月、1966年から2014年まで開催されていたMDAテレソンが、 6年間の休止期間を経て「MDAケビン・ハート・キッズ・テレソン」としてリニューアルされた。 [18]この2時間のイベントは、COVID-19パンデミックのためバーチャルで開催され、Laugh Out LoudネットワークとそのYouTubeチャンネルでライブ配信された。[19] 2020年のテレソンの有名人ゲストには、ジャック・ブラック、ジョシュ・ギャッド、マイケル・B・ジョーダン、ジリアン・メルカドが含まれていた。[20]
2020年11月、MDAは臨床データへのアクセス性を高め、筋ジストロフィーの治療法の発見を加速させるために、神経筋観察研究（MOVR）視覚化および報告プラットフォーム（VRP）と呼ばれるツールを立ち上げました。[21]
COVID-19パンデミックに対応して、MDAは従来のプログラムのいくつかをバーチャル形式に変更し、新しいバーチャルプログラムを導入しました。後者には、パンデミックが障害者に課した課題について議論するいくつかのFacebookライブイベントが含まれていました。 [22] [23]また、オンラインリソースセンターを通じて、神経筋疾患の患者と医療提供者向けのCOVID-19リソースと推奨事項を提供しました。[24] COVID-19パンデミックによる自宅待機命令の間、MDAはソーシャルメディアチャンネルを通じて、国家大使イーサン・ライブランドからの「今日のジョーク」を共有しました。[25]
2021年1月、MDAはNFLのランニングバック、ナイハイム・ハインズを同団体の全国スポークスマンに任命したと発表した。[26]
筋ジストロフィー協会 (MDA) は、筋ジストロフィーおよび関連疾患に苦しむ人々への研究と支援を主導するために設立されました。
デンバー・フレデリックとの最近の[インタビュー](https://denver-frederick.com/2024/01/12/the-muscular-dystrophy-association-reimagined-a-chat-with-mdas-dr-donald-wood/)で、MDAの現CEOであるドナルド・ウッド博士は、同組織の創設の遺産と、筋ジストロフィーコミュニティへのサポートと研究を再考する上での同組織の進化する役割について語りました。ウッド博士は、拡大したプログラムとイニシアチブを通じて創設者のビジョンを継続するというMDAの取り組みを強調しました。
受賞歴
リサーチ！アメリカアドボカシー賞（2025）[27]
2025 年、MDA は神経筋疾患の研究と擁護活動が評価され、Research!America Advocacy Award を受賞しました。
機関賞
- **ポール・G・ロジャース優秀組織アドボカシー賞 - リサーチ！アメリカアドボカシー賞 (2025)**
MDAは神経筋疾患の研究と治療における支援とリーダーシップが評価され、この名誉ある賞を受賞しました。[28]
- **患者擁護賞（非営利） - 先進療法賞（2024）**
遺伝子治療の取り組みの推進に貢献したとしてMDAの遺伝子治療支援ネットワークに授与されました。[29]
- **印刷出版物ファイナリスト - PR Daily Awards (2024)**
MDAの出版物「Quest Media Print」が患者や家族とのコミュニケーションの取り組みを紹介したことが評価されました。[30]
- **ソニア・スカルラトス公共サービス賞 – アメリカ遺伝子細胞治療学会**
科学コミュニティ内での優れた公共サービスに対してMDAに授与されました。[31]
チーム/グループ賞
- **トップ 100 マーケティング チーム - OnConference (2024)**
MDAのマーケティングおよびコミュニケーションチームの革新的な戦略に感謝します。[32]
- **ドライブパーパスキャンペーン - PRデイリーコンテンツマーケティングアワード（2024）**
航空旅行のアクセシビリティを推進する#AccessibleAirTravelキャンペーン。[33]
- **行動への呼びかけ - 第 16 回ショーティー賞ファイナリストおよび観客賞**
アクセシビリティの意識を高める#AccessibleAirTravelキャンペーンが評価されました。[34]
- **行動への呼びかけ – 第 9 回ショーティー賞ファイナリスト**
#AccessibleAirTravelキャンペーンの影響力のあるメッセージを認める。[35]
- **患者擁護者または組織による連邦擁護 - EveryLife Foundation RareVoice Awards (2023)**
MDAのアドボカシーリーダーであるミンディ・ヘンダーソン氏とマディソン・ローソン氏の影響力のある活動を称える。[36]
- **コミュニケーションイノベーション賞 - パブリックアフェアーズカウンシルイノベーションアワード (2024)**
革新的なコミュニケーション戦略として#AccessibleAirTravelキャンペーンを表彰。[37]
個人賞
- **最も価値のある慈善家賞 - メジャーリーグベースボール選手協会 (2024)**
MDAの支持者であるリース・ホスキンス氏は、慈善活動に対してこの賞を受賞しました。[38]
- **マービン・ミラー年間最優秀選手賞 - メジャーリーグベースボール選手協会 (2024)**
MDAを代表して活動したリース・ホスキンス氏に授与されました。[39]
- **2024 年の女性最高開発責任者トップ 50 – 私たちが尊敬する女性たち**
MDAの最高開発責任者であるルース・アン・デイリーは、慈善活動におけるリーダーシップによりこの栄誉を受けました。[40]
- **マーケティング界のトップ女性 - ラガン チームリーダー (2024)**
MDAの最高マーケティング責任者であるモーガン・ロスは、マーケティングへの戦略的貢献が認められました。[41]
- **トップ 50 最高執行責任者 - OnConference (2024)**
MDAの最高財務責任者兼最高執行責任者であるマイク・ケネディは、その優れた業務遂行能力を評価され表彰された。[42]
- **ヘンリー・ヴィスカーディ功労賞（2023）**
MDAの障害者支援・エンパワーメント担当副社長ミンディ・ヘンダーソンが、支援活動への貢献を認められ受賞。[43]
- **マーケティングコミュニケーションの最も影響力のあるリスト - PRNet (2023)**
MDAの戦略コミュニケーション担当副社長メアリー・フィアンセは、コミュニケーションにおける影響力が認められました。[44]
国家大使
MDA には、神経筋疾患を患う人々をナショナル アンバサダーとして選出する伝統がある。[45] 1952 年にプログラムが開始されて以来、45 名を超えるナショナル アンバサダーが経験を共有し、神経筋疾患の研究への資金提供と治療法の開発の必要性を強調してきた。[46] [47]これらの代表者は、パートナー、ボランティア、支援者、著名人と交流し、ソーシャル メディア チャンネルや全国メディアを通じて注目を集めている。元ユース アンバサダーは、成人してからさまざまな分野を追求し、アクセシビリティの改善、新生児スクリーニングによる早期介入治療、MDA の家族や障害を持つ人々に対する研究とケアの進歩を提唱してきた。MDA のナショナル アンバサダーは、以前は「ナショナル グッドウィル アンバサダー」と呼ばれ、1980 年代までは「ポスター チルドレン」と呼ばれていた。1952 年、MDA はマイケル ダナを最初のポスター チャイルドとして任命した。[48]
最も有名な親善大使の一人は、2002年から2004年に亡くなるまで国家親善大使を務めたマティー・ステパネックで、ベストセラーの詩集「ハートソングス」シリーズや、オプラ・ウィンフリー・ショーやグッドモーニングアメリカへの出演で有名です。[49]もう一人の著名な親善大使は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを患い、COVID-19パンデミック中にショーティ賞を受賞した「MDAのための1日1ジョーク」キャンペーンで全国的に認知されたイーサン・ライブランドです。[ 50]
研究
1986年、MDAの資金提供を受けた研究者ルイス・M・クンケルは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とベッカー型筋ジストロフィー（BMD）の原因遺伝子であるジストロフィン遺伝子を特定しました。[51] MDAは1999年に最初の遺伝子治療試験に資金を提供し、続いて2006年にDMDに対する最初のベクターベースの遺伝子治療試験に資金を提供しました。 [52]
2007年、MDAはニューヨーク州ローレルホローのコールドスプリングハーバー研究所のエイドリアン・R・クライナーとその同僚にヌシネルセンの初期開発のための資金を提供した。ヌシネルセンは2016年に脊髄性筋ジストロフィー（SMA）の最初の治療薬としてFDAの承認を受けた。[53]
2018年現在、MDAは312の研究助成金に配分された総額5,800万ドル以上の資金提供を約束しています。[54] 2019年までに、MDAは世界中で252の研究プロジェクトを支援し、総額6,600万ドル以上の資金提供を約束しました。[55]
MDAは、希少神経筋疾患の遺伝子治療の開発支援に積極的に取り組んでいます。2023年に、同協会は遺伝子治療開発の障壁を下げるためにキックスタートプログラムを導入しました。このプログラムでは、専門家チームを編成し、選ばれたプロジェクトを共同で支援し、後続の助成金を獲得できるようにしています。キックスタートプログラムは、2023年のMDA臨床科学会議で発表され、遺伝子治療のリスクを軽減する機会、現在の開発障壁、共同フレームワーク、データ管理に焦点が当てられました。[3]
MDAは、患者の筋肉内でミクロジストロフィンと呼ばれるタンパク質の生成を促進することでデュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行を遅らせることを目的とした、サレプタ・セラピューティクス社が開発した実験的遺伝子治療を承認するという2023年のFDAの決定を支持した。 [56]デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療の進歩により、MDAは早期発見と治療開始のための新生児スクリーニングパネルの導入を働きかけている。[57]
プログラムとイベント
ブートドライブを埋める
ナショナルブーツデーの期間中、MDA は国際消防士協会(IAFF) と提携して、Fill the Boot 募金イベントを開催します。これらのイベントは、米国で筋ジストロフィー、ALS、および関連する神経筋疾患に苦しむ家族のための研究、ケア、および擁護活動を支援するのに役立ちます。MDA と IAFF の提携は 1954 年にまで遡り、IAFF は MDA を優先慈善団体に指定しました。全国の消防士は 70 年近くにわたって 6 億 9,000 万ドルを調達し、研究、FDA 承認の治療法、およびケアへのアクセスや新生児スクリーニングなどの擁護活動における画期的な進歩につながっています。[58]
米国労働省の提出書類によると、MDAのIAFFへの年間支払額は2015年から2020年の間に98万ドルから140万ドルの範囲であったが、慈善団体の支出に対するその規模の大きさについて精査された。[59]
テレソン
1966年に初登場し、2014年まで毎年レイバーデーの週末に開催されていたこのテレソンは、ベテラン映画スター、コメディアン、歌手のジェリー・ルイスが当初司会を務め、MDAが1950年に発足して以来、同局の全国会長も務め、2010年まで番組の司会を務めていた。2005年、MDAはテレソンで集まった資金の100万ドルをハリケーン・カトリーナの災害救援に寄付するという前例のない決定を下し、特に救世軍に寄付した（ただし、テレソンでは視聴者にアメリカ赤十字社への寄付も呼びかけていた）。2008年、この毎年恒例のテレビ放映による募金活動では、過去最高の65,031,393ドルが集まった。
1966年から2010年にかけて最大21時間半放送されたこの番組は、2011年に6時間に短縮された。[60] 2011年のテレソンは当初、ルイスが司会を務める最後の番組となり、ルイスは引き続き全国委員長を務めると発表されていたが、[61] 2011年8月3日、MDAはルイスが司会者と委員長を辞任したと発表したが、その理由は明らかにされていない。[62]しかし、死の1年前の2016年、ルイスは5年間の沈黙を破り、MDAの再設計されたウェブサイトとブランドを推奨するビデオを公開し、筋ジストロフィー撲滅に向けた活動を継続すると宣言した。
さらに、ルイスの支援は長年にわたり強固なものであったため、MDAの支援を受けた子供や大人はジェリーズ・キッズと呼ばれています。2012年から2014年まで、このショーはMDAショー・オブ・ストレングスとして知られていました。2015年初頭、MDAはショーを中止すると発表しました。[63]
2020年9月9日、MDAの幹部は、コメディアンのケビン・ハートを新しい司会者として迎え、毎年恒例のMDAテレソンを再開する計画を発表した。[64] 「MDAケビン・ハート・キッズ・テレソン」と題されたこの新しい2時間のテレソンは、参加ソーシャルメディアプラットフォームでのみ視聴可能で、2020年10月24日午後8時（東部夏時間）に放送された。[65]この特別番組は二重の慈善イベントであり、収益はMDAと、前述の番組の新司会者が設立した組織「ヘルプ・フロム・ザ・ハート」の両方に寄付される。ハートの慈善団体は、調達した資金の一部を「恵まれないコミュニティを対象とした教育、健康、社会支援プログラムを支援し、教育奨学金を通じて若者を支援する」ために使用すると発表した。[66] [67]このライブストリームは、リーグ・オブ・レジェンド、ロケットリーグ、フォートナイト、コール・オブ・デューティ、フォールガイズなどのゲームをプレイするeスポーツスターをフィーチャーした1週間にわたる「ストリームマラソン」の一部でした。[ 68]
ケビン・ハート・キッズ・テレソンに続いて、エンターテイメントTVジャーナリストの ナンシー・オデルとジャン・カールが司会を務めるMDAの70周年記念ショーが開催された。[67]
MDA臨床科学会議
MDA臨床科学会議は、神経筋疾患を専門とする科学者や臨床医を含む2,000人以上の専門家が集まる著名なイベントです。この会議では研究が紹介され、協力関係が促進され、この分野の最新の進歩が促進されます。前臨床から臨床まで、研究のさまざまな側面がカバーされ、神経筋コミュニティのケアと治療の改善の開発がサポートされます。この会議では、神経筋疾患の研究と投資の利害関係者に焦点を当てた年次研究投資サミットも開催されます。2023年の会議では、FDAの生物学的製剤評価研究センターのディレクターであるピーター・マークス博士が、希少疾患の治療における遺伝子治療の増大する影響について基調講演を行いました。[69]
クエストメディア
MDAは、神経筋疾患の患者とその介護者を対象とした季刊誌「Quest」を発行している。脊髄性筋萎縮症（SMA）2型と診断され、患者の支援活動も行うミンディ・ヘンダーソンが、2023年現在編集長を務めている。発行部数約10万部のこの雑誌は、神経科医の診療所やMDAの全国150か所のケアセンターのネットワークを通じて配布され、読者に広がっている。科学と研究に焦点を当てるほか、Questは、適応型ライフスタイル、旅行、医療機器、手頃なファッション、雇用、メディアでの表現などを取り上げている。[70]
MDAサマーキャンプ
毎年夏、1 週間、神経筋疾患と診断された全国から何千人もの子供たちが、彼らだけのために指定されたキャンプに参加することができます。MDA サマー キャンプは、子供や若者に、自立、自信、スキル開発、友情を育むレクリエーション活動に参加する機会を提供します。キャンプ参加者 1 人に対してカウンセラー 1 人という比率で、8 歳から 17 歳の子供たちは 1 週間ずっと大人のボランティアとペアになります。子供たちはアクティビティやゲームに参加し、一晩滞在します。[71]キャンプは地元で設定され、5 月から 8 月までさまざまな週に行われます。キャンプ スタッフはすべてボランティア メンバーであり、面接を受け、良い推薦状を持って応募する必要があります。キャンプは、キャンプ参加者とその家族に無料で提供されます。[72]キャンプ参加者とボランティアのキャンプ費用は、MDA が毎年行う多くの募金活動によって賄われます。[73]
マッスルウォーク
2010年に始まったMDAマッスルウォークは、研究と患者サービスのための資金を集めるために、米国全土の150以上のコミュニティで毎年開催される1～3.1マイルの周回イベントです。[74] 2022年、MDAはフェニックス、シカゴ、セントルイス、デトロイト、ボストン、ツインシティーズ、ヒューストン、ダラスなど、数多くの場所で対面式のマッスルウォークを再開し、参加の柔軟性を高めるためにバーチャルマッスルウォークのオプションも引き続き提供しています。[75] [76]
シャムロックス小売募金キャンペーン
2月から3月にかけて、全米の小売業者は、国内最大の聖パトリックデー募金活動であるMDAシャムロックキャンペーンに寄付する。顧客は購入金額を切り上げて寄付するか、1ドル、3ドル、5ドルなどの特定の金額を寄付するかを選択できる。顧客は紙のシャムロックに名前を書くことができ、そのシャムロックは店舗に展示され、神経筋疾患の患者がより長く自立した生活を送れるようにするというMDAの使命への支持を示す。[15] [77]
ケアセンターネットワーク
MDAのケアセンターネットワークは、米国最大の神経筋疾患専門の多科クリニックネットワークとして知られており、全国に150以上のクリニックが分布しています。これらのセンターは専門的なケアを提供することに加えて、研究の活発な場でもあります。[78]
2023年、MDAは遺伝子治療支援ネットワークを立ち上げ、リソースセンターを拡大しました。このネットワークは、神経筋疾患を患う人々のために承認された遺伝子治療に関するリソースとガイダンスを提供し、コミュニティが新興遺伝子治療の複雑さを乗り越えるのを支援することを目的としています。MDAケアセンターネットワークを介した臨床ネットワーキングは、異なるケアセンター間でのベストプラクティスの共有を促進することで、追加のサポートに貢献します。[79]
対象となる疾患
MDA は、筋ジストロフィー、運動ニューロン疾患、イオンチャネル疾患、ミトコンドリア疾患、ミオパシー、神経筋接合部疾患、末梢神経疾患など、幅広い神経筋疾患を対象としています。具体的な例としては、筋ジストロフィーの重篤な形態であるデュシェンヌ型筋ジストロフィー (DMD)、ALS (筋萎縮性側索硬化症)、末梢神経に影響を及ぼすシャルコー・マリー・トゥース病(CMT) などがあります。
MDAは、アンダーセン・タウィル症候群、レイン遠位型ミオパチー、ウォーカー・ワールブルグ症候群など、数多くの希少疾患にも取り組んでいます。さらに、協会はベッカー型筋ジストロフィー（BMD）、先天性筋ジストロフィー（CMD）、筋強直性ジストロフィー（DM）、脊髄性筋萎縮症（SMA）、重症筋無力症（MG）などの疾患もカバーしています。[80]
立法
MDA は、2013 年の新生児スクリーニング救命再認可法 (HR 1281、第 113 回議会) を支持しました。これは、公衆衛生サービス法を改正して、新生児や子供の遺伝性疾患のスクリーニングの拡大を促進するための助成金プログラムやその他の取り組みを再認可する法案です。 [81] MDA は、「MDA のコミュニティ向けに現在開発中の薬物療法の多くは、症状が出る前または病気の進行初期に投与すると最も効果的です。したがって、MDA のプログラムに含まれる一部の疾患では、治療が利用可能になった時点で新生児スクリーニング プログラムが利用可能であることが、最適かつ潜在的な救命治療結果に影響を与える最良の機会となります」と主張しました。[82]
MDAは、2013年のポール・D・ウェルストン筋ジストロフィーコミュニティ支援、研究および教育修正法案（HR 594、第113回議会）を支持した。これは、公衆衛生サービス法を改正して国立衛生研究所（NIH）の筋ジストロフィー研究プログラムを改訂する法案である。 [83] MDAは、「まだ多くの作業が必要であり、研究者が治療法の発見に向けて進歩し続けることができるようにするためには、連邦政府の支援を増やす必要がある」と主張した。[84]
2021年12月、ジョー・バイデン大統領はALSの重要な治療法へのアクセスを加速する法案に署名し、法律として成立させた。この法律はALSやその他の神経筋疾患の治療法の開発と承認を加速することを目的としていた。署名式典でバイデン大統領は、この法律の推進に重要な役割を果たした筋ジストロフィー協会に感謝の意を表した。[85]
2024年5月、MDAは連邦航空局（FAA）の再認可を支持し、議会で可決された1050億ドルの法案を可決した。この法案には障害者の航空旅行のアクセシビリティの改善が含まれており、この分野で大きな進歩を示している。[86]
独立した慈善団体の評価
MDAは、ベタービジネスビューローの ワイズギビングアライアンスによって、慈善団体の説明責任に関する20の基準すべてを満たす認定慈善団体として認められています。2022年12月31日までの年度で、MDAは患者とコミュニティサービス、専門的な公衆衛生教育、研究に多額の資金提供を行ったと報告しています。組織の財務活動、リーダーシップの報酬、資金調達方法は透明性を持って開示されており、説明責任と倫理的な慣行への取り組みを強調しています。[87]
慈善団体の最大手独立評価機関であるチャリティ・ナビゲーターは、財務、説明責任、透明性のパフォーマンス指標に基づいてMDAに4つ星のうち2つを与えている。[88] 2019年、チャリティウォッチはMDAにDの評価を与え、組織内の多くの財務上の問題を挙げた。[89]
MDAは、透明性と説明責任への取り組みが認められ、ガイドスターからCandid Platinum Seal of Transparencyを授与されました。 [90]
批判
MDAとルイスは障害者権利活動家から、障害者を「自分たちを世話したり治療したりするために大きな慈善団体を望み、必要としている哀れな被害者」として描く傾向があるとして批判されている。[91]
参考文献
- ^ ミラー、ホーケン（2020年11月17日）。「Q&A：筋ジストロフィー協会の新CEO兼会長、ドナルド・ウッド氏に聞く」。筋ジストロフィーニュース。2021年4月19日閲覧。
- ^ 「筋ジストロフィー協会がブラッド・ヘンリー知事を会長に、クリストファー・ローザ博士を取締役会副会長に選出」GlobeNewswire（プレスリリース）。2023年1月9日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ ab 「超希少疾患における遺伝子治療開発のための新たなMDAプログラム：シャロン・ヘスターリー博士」。Neurology Live。2023年3月24日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「筋ジストロフィー協会」ProPublica 2013年5月9日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「ビデオ：フランク・シナトラ、ジェリー・ルイス・テレソンの舞台裏、1970年代頃」。Reel Life With Jane。2015年9月6日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ “ルー・ゲーリッグ・デー” MLB.com . 2023年8月18日閲覧。
- ^ ab 「歴史」。筋ジストロフィー協会。2015年12月29日。
- ^ 「MDA、本社をシカゴに移転」Globest.com . 2023年8月18日閲覧。
- ^ Huang, Binghui (2017-09-02). 「ジェリー・ルイスの研究が筋ジストロフィーの新薬で実を結ぶ」The Morning Call。
- ^ 「クリーブランドの消防士がMDAのために4万ドル以上を調達」The Place 。 2021年6月11日閲覧。
- ^ Cook, BW (2011-07-29). 「The Crowd: Fundraiser がサマーキャンプ プログラムを支援」Daily Pilot . 2021-06-11閲覧。
- ^ スタッフ、UMC (2009-09-11)。「ハーレーダビッドソンがMDAに450万ドルを寄付」。アルティメットモーターサイクリング。 2021年6月11日閲覧。
- ^ PhD、パトリシア・イナシオ（2020年9月）。「バーチャルイベントがMDAの筋ジストロフィー啓発月間を記念」。2021年6月11日閲覧。
- ^ Burgeson, John (2016-12-19). 「CITGO主催のゴルフトーナメントがMDに10万ドルを調達」コネチカットポスト。 2021年6月11日閲覧。
- ^ ab Barker, John (2013年3月25日). 「Krogerの顧客がMDAのShamrocksプログラムを支持」. Patch .
- ^ 「ジェリー・ルイス：伝記」KTRE.com 2003年8月26日2021年6月11日閲覧。
- ^ 「89歳になったヒューストン・メソジストのスタンレー・アペル博士は今もALS研究の最前線に立っている」ヒューストン・クロニクル。 2023年8月18日閲覧。
- ^ ストラブ、クリス。「6年間の休止期間を経て、リニューアルされたMDAケビン・ハート・キッズ・テレソンが10月24日に復活」。フォーブス。 2021年6月11日閲覧。
- ^ ミラー、ホーケン（2020年10月20日）。「MDAテレソンが復活、ホストのケビン・ハートがバーチャルで開催」 。 2021年6月11日閲覧。
- ^ ポール・クローリー。「MDAがテレソンゲームに復帰」。The NonProfit Times 。 2021年6月11日閲覧。
- ^ Ray, Dr. Forest (2020年11月12日). 「MDAが研究者が臨床データにアクセスしやすくするためのツールを発表」2021年4月23日閲覧。
- ^ Wexler, Marisa (2020年4月2日). 「MDAが今日COVID-19に関するオンラインQ&Aを開催」ALS News Today . 2021年9月29日閲覧。
- ^ Wexler, Marisa (2020年8月6日). 「MD Advocates Offer Advice for Students With Neuromuscular Disorders Amid COVID-19」.筋ジストロフィー. 2021年9月29日閲覧。
- ^ Meglio, Marco (2021年4月29日). 「Apic Bioは、SOD1-ALS変異を持つ患者を対象にAPB-102を評価するための多施設3部構成の研究として、2021年後半または2022年初頭に第1/2相臨床試験を開始する予定です」。Neurology Live 。 2021年9月29日閲覧。
- ^ ウォーターファイルド、ソフィア（2020年4月24日）。「コロナウイルスのパンデミックの間、5年生が1日1ジョークでアメリカ人を笑わせ続ける」ニューズウィーク。 2021年9月29日閲覧。
- ^ Tannebaum, Taylor (2021年2月11日). 「コルツRBナイハイム・ハインズがMDAの全国スポークスマンに任命」wthr.com . 2021年7月7日閲覧。
- ^ 「Research!America Advocacy Awards、医療と健康研究における国内の優れたリーダーを表彰」Research!America 2025年。 2024年11月7日閲覧。
- ^ [Research!America Advocacy Awards が医療と健康研究における国内の優れたリーダーを表彰](https://www.researchamerica.org/press-releases-statements/researchamerica-advocacy-awards-to-recognize-nations-outstanding-leaders-for-medical-and-health-research/)
- ^ [Advanced Therapies Awards 2024](https://advancedtherapiesawards.phacilitate.com/winners/)
- ^ [PRデイリーアワード2024](https://www.prdaily.com/pr-daily-awards-and-top-agencies-finalists-and-honorees-announced-see-the-full-list/#Print%20Publication)
- ^ [米国遺伝子細胞治療学会賞](https://www.asgct.org/awards/annual-meeting-awards/sonia-skarlatos-public-service-award)
- ^ [OnConference 2024](https://www.onconferences.com/24-coo-winners)
- ^ [PRデイリーコンテンツマーケティングアワード2024](https://www.prdaily.com/congratulations-to-the-winners-of-pr-dailys-social-media-digital-content-marketing-awards/)
- ^ [ショーティーアワード第16回](https://shortyawards.com/16th/winners)
- ^ [ショーティーアワード第9回](https://shortyawards.com/9th-impact/finalists/)
- ^ [EveryLife Foundation RareVoice Awards 2023](https://everylifefoundation.org/rare-advocates/rarevoice-awards-2020/rarevoice-awards-recipients/)
- ^ [パブリック・アフェアーズ・カウンシル・イノベーション・アワード 2024](https://pac.org/innovation-award-winners-in-communications-grassroots-and-lobbying-honored-at-the-advocacy-conference)
- ^ [MLBプレーヤーズ・チョイス・アワード2024](https://www.mlb.com/news/players-choice-awards-2024)
- ^ [MLBプレーヤーズ・チョイス・アワード2024](https://www.mlb.com/news/players-choice-awards-2024)
- ^ [私たちが尊敬する女性2024](https://thewomenweadmire.com/2024/09/12/the-top-50-women-chief-development-officers-of-2024/)
- ^ [ラガン チームリーダー 2024](https://www.prdaily.com/pr-daily-announces-the-top-women-in-marketing-class-of-2024-honorees/#Team%20Leaders)
- ^ [OnConference 2024](https://www.onconferences.com/24-coo-winners)
- ^ [ヴィスカーディ センター 2023](https://viscardicenter.org/2023-henry-viscardi-achievement-awards-recipients-announced/#:~:text=The%202023%20Henry%20Viscardi%20Achievement,%E2%80%9D%20Zografopoulos%2C%20Z%20Life%2C%20U.S.)
- ^ [PRNet 2023](https://theprnet.com/journals/the-pr-net-mmi-awards)
- ^ 「SMA 2型を患うアイラ・ウォーカーがMDA全国大使に任命」smanewstoday.com 2024年1月12日2024年5月31日閲覧。
- ^ 「MDAの全国親善大使、レーガン・イムホフ氏に会おう」。Medium 。 2017年2月16日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「筋ジストロフィー協会、ニューヨーク出身のリア・ゼラヤ氏を2023年度全米大使に任命」Yahoo Finance 2023年1月23日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「MDA National Ambassadors Share the Everyday Impact of Neuromuscular Disease」Mobility Works 2020年2月6日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「マシュー・マティー・ステパネク、13歳、詩人、平和主義者」ロサンゼルス・タイムズ2004年6月24日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「アカデミー賞授賞式中にデビューする広告にデカターの若者が登場」AL.com 2021年4月25日 2023年8月18日閲覧。
- ^ Weidman Burke、Chelsea。「今こそDMD遺伝子治療の時：MDAとの対話」。BioSpace 。 2021年7月7日閲覧。
- ^ 機関、米国議会上院歳出委員会労働省、保健福祉省、教育省、および関連省庁小委員会 (2001 年)。筋ジストロフィー: 米国上院歳出委員会小委員会での公聴会、第 107 回議会、第 1 会期、特別公聴会、2001 年 2 月 27 日、ワシントン DC。米国政府印刷局。ISBN 978-0-16-065977-5。
{{cite book}}: CS1 maint: 複数の名前: 著者リスト (リンク) - ^神経学、ランセット（2020-03-01）。「1950年以来 、神経筋疾患の治療をリード」ランセット神経学。19 （3）：195。doi ：10.1016 / S1474-4422（20） 30027-2。ISSN 1474-4422。PMID 32085828 。
- ^ Luxner, Larry (2019年4月4日). 「MDAカンファレンス、神経筋疾患の専門家をオーランドに招き、治療と研究における『新時代』を共有」CHarcot-Marie-Tooth News . 2021年9月29日閲覧。
- ^ The Lancet Neurology (2020). 「1950年以来、神経筋疾患の治療をリード」The Lancet Neurology . 19 (3): 195. doi : 10.1016/S1474-4422(20)30027-2 . PMID 32085828.
- ^ 「FDAがデュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する初の遺伝子治療を承認」Time . 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「PPMDの新生児スクリーニング活動の最新情報」。Parent Project Muscular Dystrophy。2023年5月31日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「2022 IAFFインパクトレポート」（PDF）MDA.org。2023年8月18日閲覧。
- ^ フィッチ、マーク・E. (2020-10-19). 「フィッチファイル：なぜ国際消防士協会は慈善団体から数百万ドルを受け取っているのか？」ヤンキー研究所。2024年3月9日閲覧。
- ^ MDA：「MDA Labor Day Telethon が短縮形式に移行」、2010 年 10 月 6 日。
- ^ MDA プレスリリース、Zap2it 経由：「You'll Never Walk Alone: Jerry Lewis が最後のテレソン出演へ」、2011 年 5 月 16 日。
- ^ MDA：「ジェリー・ルイスがMDA全国会長としての任期を全う」、2011年8月3日。2011年8月4日アーカイブ、Wayback Machine
- ^ 「MDAがジェリー・ルイスのレイバー・デー・テレソンを終了」USA TODAY 。 2017年10月29日閲覧。
- ^ 「ケビン・ハートの筋ジストロフィー協会テレソンが再開、ラインナップ追加。LOLネットワークで配信予定 – 最新情報」2020年10月8日。
- ^ MDA プレスリリース: 「筋ジストロフィー協会、俳優兼コメディアンのケビン・ハートが主催する象徴的なテレソンの再開を発表」
- ^ 「ケヴィン・ハートがジェリー・ルイスが数十年にわたり主催してきた有名なMDAテレソンの指揮を執る」2020年9月9日。
- ^ ab Miller, Hawken (2020年10月20日). 「MDAテレソンが復活、ホストのケビン・ハートとともにバーチャル開催」 . 2021年7月7日閲覧。
- ^ Takahashi, Dean (2020-09-29). 「筋ジストロフィー協会のLet's Play For A Cureはゲーマーをターゲットに」VentureBeat . 2021-07-07閲覧。
- ^ 「FDAトップがMDA年次会議で『遺伝子治療の将来性』を宣伝」Rare Disease Advisor 2023年3月21日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「SMA患者であり支援者のミンディ・ヘンダーソンがMDAマガジンの編集者として他者を教育」。Rare Disease Advisor 。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「特別キャンプで、脊髄性筋萎縮症の17歳の少年が水泳やバスケットボールなどのアクティビティに参加」Inside Edition 2019年8月30日2023年8月18日閲覧。
- ^ フランク・グレース（2020年2月7日）。「ケアセンターからサマーキャンプまで、MDAは他者支援をリードする」。2021年4月23日閲覧。
- ^ 「MDAサマーキャンプ」。筋ジストロフィー協会。2017年12月22日。
- ^ 「イベントに参加する | 筋ジストロフィー協会」筋ジストロフィー協会2015-12-17 . 2017-10-29閲覧。
- ^ 「The Muscle Walk Comes to Detroit in August」Hour Detroit 2022年3月16日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「筋ジストロフィー協会、筋ジストロフィー、ALS、および関連する神経筋疾患を抱える家族を支援するため、全国各地の地域社会で2022年の筋肉ウォークを開催することを発表」MDA.org 2022年3月11日2023年8月18日閲覧。
- ^ 「MDAシャムロックスの募金キャンペーンが2023年に向けて始動」2023年2月21日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「コミュニティの強化を支援するためのドル」。キャピタルプレス。2020年12月。 2021年4月23日閲覧。
- ^ 「MDAが遺伝子治療支援ネットワークを創設」。筋ジストロフィーニュース。2023年5月23日。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「疾患」。筋ジストロフィー協会。2018年3月28日。
- ^ 「CBO - HR 1281」。議会予算局。2014年6月6日。 2014年6月24日閲覧。
- ^ 「新生児スクリーニング救命再認可法（HR 1281/S. 1417）」。筋ジストロフィー協会。2013年10月24日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年6月24日閲覧。
- ^ 「HR 594 - 概要」。米国議会。 2014年7月30日閲覧。
- ^ 「MD CARE Act Update (2014)」。筋ジストロフィー協会。2014年6月25日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年7月31日閲覧。
- ^ 「HR 3537「ALS の重要な治療法へのアクセスを加速する法案」署名時のバイデン大統領の発言」WhiteHouse.gov 2021 年 12 月 23 日。2023年 8 月 18 日閲覧。
- ^ 「議会が航空旅行法の見直しを可決。ワシントン州にとってそれが何を意味するのか」シアトルタイムズ。2024年5月15日。 2024年7月18日閲覧。
- ^ 「Give.orgによる筋ジストロフィー協会慈善事業のレビューとレポート」Give.org 。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「Charity Navigator - 筋ジストロフィー協会の評価」。Charity Navigator 。 2023年8月18日閲覧。
- ^ 「ケヴィン・ハート、MDAテレソン（および司会者としてのキャリア）の復活を目指す」ハリウッド・レポーター。2020年10月16日。
- ^ 「筋ジストロフィー協会」GuideStar . 2024年7月18日閲覧。
- ^ TheKidsAreAllRight ドキュメンタリー ウェブサイト、マイク アービンという名の反逆者ジェリーズ キッドに関するもの
外部リンクとソース
- 筋ジストロフィー協会のウェブサイト
- MDA プエルトリコのウェブサイト (スペイン語)
- Better Business Bureau による MDA に関する Wise Giving Alliance のレポート
- MDAとジェリー・ルイスを批判するドキュメンタリー映画「キッズ・アー・オールライト」