家族のサポート

家族支援とは、障害を持つ家族がいる家族への支援であり、障害を持つ家族には、子供、大人、さらには家族の親も含まれる場合があります。米国では、家族支援には、隣人、家族、友人による「無償」または「非公式」の支援、「家族支援サービス」と呼ばれる一連のサービスを提供する専門機関による「有償サービス」、レスパイトケア、専門の育児、仲間との交流など、特別なニーズに対応する学校または親のサービス、または現金補助、税控除、またはその他の財政的補助が含まれます。家族支援は、米国および世界中でさまざまな人口グループに拡大されています。家族支援サービスは現在、ニューヨークおよび米国では「コミュニティサービスと資金」の流れであり、障害者グループ、管理機関、さらには規制および立法の意図に基づいて「適用」が異なります。

1970年代後半から1980年代前半は、特に障害児の親たちの要求と取り組みを通じて、レスパイトおよび家族支援サービスの発展にとって極めて重要な時期であったと考えられている。^{[1] [2] [3] [4]}これらの取り組みは、 1970年代にニューハンプシャー州で活動的な親のグループが結成されたのと同時期に米国全土で起こった。 ^{[5] [6]}例えば。実の家族による「代理養育」を伴う里親制度は、全国的に親たちが組織される前に行われ、グループホームとともに、米国では地域居住サービスの主な形態と考えられていた。^{[7] [8] [ 9] [10]しかし、1990年代までには、家族支援は}知的障害および発達障害の分野で定期的に報告される確立したサービスとなり、米国の州および地域のサービスシステムの一部となった。^{[6] [11] [12]}家族支援サービスは、「自然な支援を基盤とする」ことや、子どもたちの地域社会への統合を促進することなど、家族とその子どもたちを支援するためのより良い方法の1つと考えられていました。^{[13] [14] [15] [16]}

1980年代初頭までに、ニューヨーク州などの州では家族支援プログラムや機関、ニューヨーク州精神遅滞・発達障害局が設立され、地域に住む子供とその家族を支援する「モデルプログラム」^{[17] [18]が全国的に特定されました（例：ミシガン州マコーム・オークランド、ウィスコンシン州デーン、ラクロス、コロンビア各郡）。 [14]家族支援サービスの新しいモデルが開始され、その中には家族のための伝統的な休息（つまり、「}特別なニーズ」を持つ子供の世話のストレスからの解放の機会）と息子や娘のための一般的な機関/施設での個別のレクリエーションの機会（従来の在宅ベビーシッターによる育児とは対照的）の両方を含む専門的モデルが含まれていました。^[19]プロの親たちは、グループホーム（例：ホームの友人）に休息場所を用意すること、小グループの休息環境を開発すること、親同士のサポートグループやミーティングを開催すること、協議会を設立すること、そして「障害児」を育てるための追加費用を賄うための現金補助金を得ること（例：Exceptional Family Resources、ニューヨーク州シラキュース、1985年）を模索した。1983年までに、ニューヨーク州は3つの主要な実証助成金を資金提供し^[20]、マリオ・クオモ知事とマチルダ夫人はニューヨーク州アルバニーで最初の家族支援会議を開催した^[21] 。実際、ニューヨーク州は1988年までに個別の家族支援イニシアチブに16,536,000ドルを報告した^[22]が、これには1989年から1990年にかけて州内で資金提供された新しい機関の家族/現金補助金の実証は含まれていない。^[23]または家族支援実証プログラム（例：一般機関におけるレクリエーション/レスパイト）の一部として含まれる機関の現金補助。^[24]公共政策の分野では、レスパイトは障害児の保育の文脈でよく検討されており、^{[25] [26]}障害児を育てるための追加費用は低所得世帯にとって特に重要である。^{[27] [28]}

1985年、シラキュース大学の人間政策センターは、連邦政府（国立障害研究・リハビリテーション研究所）から3年間のコミュニティ統合プロジェクトを授与され、米国の州やコミュニティと協力しました。ウィスコンシン発達障害評議会が実施した全国調査に基づくこのプロジェクトでは、米国の21州で州の現金補助金プログラムを特定しました。^[29]プロジェクトは、新しい全国コミュニティ統合センターと協力して、プロジェクトの研究調査に基づく家族支援に関するニュース速報、^[30]家族のための家族支援の事例に関する記事、^[31]参考文献、^{[32] [33] [34] [35] [36]}革新的な機関と組織、^[3]家族中心の支援、個別で柔軟な支援、家族のエンパワーメント、自然の使用、コミュニティ支援、永続的な計画など、家族支援の問題の紹介を含む、配布用の家族支援に関する情報を作成しました。^[37]

家族カウンセリングやセラピーを通じて、家族関係を育んだり、家族内でのコミュニケーションを強化したり、家族に緊張をもたらす問題について話し合うなど、素晴らしい目標や成果を達成することができます。  ^[38]家族が助けを求め始める理由はたくさんあります。子どもとのコミュニケーションやつながりに問題がある、家族の新しい環境に慣れていない、離婚したなどです。  ^[38]家族がカウンセリングを受ける理由はたくさんあります。これらの理由には、精神衛生上の問題や依存症、そしてそのような変化に伴う感情に苦しんでいる可能性のある家族の一員に対処することが含まれます。^[39]

最初のセッションでは、カウンセリングが行われ、セラピスト、心理学者、または臨床ソーシャルワーカーが、なぜあなたが助けを求めているのかを尋ね、あなたを知り、これらのセッションで何を望んでいるのかを知り、彼らが彼らに尋ねたい質問を何でも尋ねることができます。^[40]  しかし、他のセッションでは、話し合い、問題解決のスキルと能力を開発し、生産的な方法で感情や考えを表現することになります。家族の働き方、ルール、行動を探り、対立に対処するのに役立ちます。また、お互いを強くし、信頼を築き、お互いに打ち明けることもできます。^{[39] [38]}

こうした家族セッションを行う際には、カウンセリングを受ける理由となっている問題に直接関わっている適切な人々が同席していることを確認する必要があります。  ^[41]家族は、人生で起こる問題や課題に対処する戦略を立てるのを助けてくれます。カウンセリングは、その助けとなります。セッションは50分から1時間ほどと少し時間がかかることがあり、セッションの回数は問題やセッションの進み具合によって異なるため、2回の家族セッションで時間、活動、会話の量が同じになることはありません。^[39]セッションは短期的なものであることが多く、長期間のセラピーを受けることはありません。  ^[39]こうした家族セラピーセッションに費やす時間は、あなたと関わっている心理学者、臨床ソーシャルワーカー、セラピストによって決定されます。すぐに問題が解決するわけではありませんが、継続すれば、多くの肯定的なフィードバックが得られ、優れたスキルの習得や問題解決に役立ちます。^[39]

家族支援は、家族に関連する理論、特に家族システム理論、生態学的および支援理論、コミュニティ支援理論、生涯およびライフコース理論、家族の心理社会的理論、家族のエンパワーメント理論、仕事と家庭の資源モデル、および受容の社会学などの実証主義理論に部分的に基づいています。 ^{[42] [ 43 ] [44] [45] [46] [21] [47] [48] [49] [50] [51] [52]}サービスに関連して、基本的な政策概念には、家族中心主義、能力に基づくサービス、エンパワーメントと参加型意思決定、個別化された（および適切な）サービスなどが含まれています。^{[53] 1970年代から1990年代にかけて、家族支援は}コミュニティ統合の文脈で開発され、^[54]家族とその子供の物理的および社会的統合に関する四半世紀にわたる研究が発展しました。^{[55] [56] [57]}これは、雇用プログラム、住宅プログラム、栄養、交通、医療、または市の緊急プログラムの文脈で開発された他の家族支援モデルとは異なります。これらには、西ハワイの家族支援サービス（コミュニティおよび経済開発活動を含む）、アマリロの家族支援サービス（従業員支援および家族療法を含む）、ペンシルベニア南東部の家族支援サービス（児童福祉および早期介入など）、シカゴ市家族および支援サービス（家庭内暴力、高齢者サービスなど）が含まれます。（簡単なウェブレビュー、2011年）。

1990年代までに、家族による支援は知的障害の分野で大きな人気を博した。特に、障害を持つ子どもの80～90％が今日でも家族と暮らしていることがその理由である。^[58]しかし、ヒューマンサービス研究所は、 1990年の時点で、発達障害サービスのための州予算のうち、これらの家族を支援するために使われたのはわずか1.5％であると結論付けた。 ^[59] 2006年までに、米国における家族支援支出は23億514万9428ドルと報告されたが、^[60] 2006年度には、知的障害および発達障害の総支出438億4000万ドルのわずか5％にとどまった。^[61]米国では、知的障害および発達障害の「家族介護」の費用が研究されており、家族が負担する直接的な金銭的費用、間接的費用および機会費用、間接的な心理的費用が含まれている。^[62]

しかし、関連分野では、家族による支援は依然として「無償」、家族による「自発的な支援」、家族間の訓練プログラム、自助グループなどであると考えられており、外傷性脳損傷[65]や成人の精神衛生^[66]における専門家による家族介入（行動訓練、^[67]臨床評価、^{[68] 職業}訓練、家族療法、臨床的コミュニティへの復帰など）に近い形態であることが多い。子供の精神衛生では、家族支援および擁護団体は、1980年代後半の子供の精神衛生のための家族連盟^{[69]の設立や、1970年代後半からの強力な親組織である}全国精神疾患同盟の改革により、システムレベルと政策レベルで増加していると考えられている。家族支援サービスは今日、様々な障害（運動ニューロン疾患、^[68]エイズ、てんかん、脳性麻痺、自閉症など）を持つ人々を持つ家族にとって重要であると考えられており、支援サービス（カウンセリング、 ^[69]訓練と情報、休息など）の選択肢に重点が置かれています。 ^[70]

家族支援は親と専門家の分野と考えられるため、調査研究では、多様な障害（てんかん、鎌状赤血球貧血、聴覚/視覚障害、二分脊椎、がん、学習障害など）、世帯収入、日常生活活動による支援レベル、行動および医療ニーズ、保険適用範囲、日常生活、障害が世帯に与える影響、特別なニーズに対するサービスなどが記録された。^[71]その後、この分野は1990年代に、性別による介護、^{[72] [73]}都心部の人口グループ、^{[74]国内の農村地域、 [75]}「何でもありのアプローチ」、^[76]および人々の自宅への過度に専門化されたアプローチなど、家族へのアプローチを広げるという課題に直面した。^[77]これに続いて、地域で家族を支援する組織と、障害のある成人が自宅で生活することを支援する組織に関する全国的な調査研究が行われた。、^[78]地域生活における2つの主要な国内および国際的な包括的な改革の取り組み。メリーランド州ボルチモア：ポール・H・ブルックス。^[17]さらに、今日の政府の政策は、障害のある成人が両親や介護者と自宅で暮らすことを奨励し続けているようです（2011年）。そのため、家族支援基金は通常、高齢の両親がいる家族を含む、自宅で暮らす子供や大人がいる家族に指定されています。しかし、家族支援は養子縁組や里親家族にとっても不可欠であり、在宅介助や在宅支援、機器の提供、休息や住宅改修、実親と里親/家族間のケアの共有オプションなどの形をとることがあります。^[79]

1980年代と1990年代の親と専門家のパートナーシップに沿って、オレゴン研究所は介護家族のサポートに関する本を出版しました。^[80]この本には、家族のストレスとサポートに関する進歩的な専門家の立場が含まれています（批評については、RacinoとHeumannを参照）。^{[81] [82]}人間政策センターの子供とその家族へのサポートに関する声明（1987年）に基づく価値に基づくサービス、^[83]質の高いサービスにおける親の役割、^{[84] [85] [86]} 対処スキル（多くの場合、行動またはスキルトレーニングで対処されます）、^[87]人間開発と非公式のサポート、^{[88]および家族のライフサイクル（乳児と早期介入、学齢期の子供（学校プログラム）、成人への移行（および支援付き雇用）、家族のエコ行動/臨床治療（}メンタルヘルスなどの分野で強力）など。^[80] 2000年代に米国で人口の高齢化により大きな懸念となった家族支援と高齢化は、1990年代のサービス改革の焦点でもありました。例えば、発達障害を持つ70万人が、65歳以上の親と暮らしています。^[89]

米国の施設外養育政策がコミュニティサービスの開発へと進むにつれ、[ ^{90] [91]}コミュニティの親たちも、子どもの「家庭外養育」（例：小規模グループホーム）への関心が高まった（例：子どもが親元を離れ、大人としての生活を始める）。^[92]このアプローチは、成人が大人としての地位を獲得するための 1 つの方法として国際的に高く評価されており、特に西洋諸国で高く評価されている。^{[93] [94]}ニューヨーク州やコネチカット州などの州では、限られた公的資金をめぐって「施設」と「コミュニティの親たち」が争う緊張、また資金をめぐってサービス提供者（例：州立施設と民間の非営利コミュニティ部門）の間で緊張が生じた。 しかし、州が施設を閉鎖し始めると、資金は主に施設で生活している個人や施設収容のリスクがある個人を移転させるために利用できることが多かった（例：在宅およびコミュニティベースのメディケイド免除、HCBS）。^{[95] [54]}例えば、「15の州では、メディケイドHCBSで家族支援サービスの90％以上を賄い、11の州では州の資金で家族支援活動を賄いました。^[61]家族支援は子供に対して推奨されていたため、里親制度（大人と子供のための新しいモデル）などの選択肢には家族支援サービスが含まれることが多く、待機リストに載っている家族には家族支援サービスが提供され、州によってより幅広い種類のサービスが開発されました（例：ウィスコンシン州のサービスメニュー）。^{[96] [97] [98]}

2000 年代には、米国および世界各国の家族支援理論の一部として、家族支援における「新しい人口グループ」には以下が含まれていました。

• 多文化・多国籍家族、
• ゲイ、レズビアン、トランスセクシュアル、バイセクシュアルの家族がいる
• 障害を持つ若者、
• 米国の人口の高齢化、
• メンタルヘルスの若者、
• 脳損傷を患った家族がいる場合、
• 知的障害やその他の障害を持つ親など。

思春期の母親のリスクが高いことが知られている伝統的なグループは、思春期の妊娠や母親に関する研究の一環として、社会的支援や思春期の理論に関与することがありました。^[99]知的障害のあるリスクのある家族はシングルマザーである可能性があり、初期の推奨事項は、家族の近くに寄宿舎を置くこと、子供が住めるようにアパートのプログラムを変更すること、個人宅での家族支援サービスを増やすことなど、追加の支援オプションでした。重要なのは、個人と家族の価値観、家族と家庭訪問者のエンパワーメント、親子の活動、クラスターグループ（例、近隣の改善、自然出産グループ、幼児の遊びグループ、チームグループサポート^[100]）などです（例、Cochran、et al。、1984）。^[101]

さらに、変化する米国の人口動態に基づく多文化家族のニーズにより、アフリカ系アメリカ人、アジア系アメリカ人、ネイティブ・インディアン・アメリカン、ヒスパニック/ラテン系アメリカ人などの主要な少数民族への注目が高まった。^{[102] [103] [104] [105] [106] [107]元々のアプローチは、}保留地（多くの場合貧困）のネイティブ・アメリカンへのサービス、または「白人社会への同化」^[108]を含み、小都市の混合収入住宅への「多様な人口」（例：アジア系アメリカ人）の住宅統合を含むアプローチとは対照的であった。 ^{[109]今日（2012年）、例えばアメリカン・インディアンは米国で}カジノギャンブルを所有・運営し、独自の社会福祉サービスの資金を獲得している。^[110]さらに、国際移住によって家族と離れ離れになった新しい国際家族が、米国の家族の新しい顔の一部を形成している^{[111] 。}ゲイ、レズビアン、バイセクシュアル、トランスジェンダーの活動家も同様である^[112]。

1980年代後半から1990年代にかけて、障害を持つ若者は、家族アプローチ（多くの場合、親ベース）が障害を持つ若者の希望に基づいたアプローチと競合する中で、新たな「年齢グループ」^{[113]となった。例えば、多様なライフスタイルに基づいたパーソナルアシスタンスアプローチや、サービス利用者による介助者の雇用は、サービスについての一般的な考え方となった。 [114] [115]}さらに、米国における移行計画に関する主要な連邦政府の取り組みにより、青少年の発達理論に一部基づいた、子ども中心のサービスから成人向けサービスへの移行に向けたさまざまなアプローチが生まれた。^{[116] [117] [118]}今日、自己主張は世界中で高まり、特に若者は自分自身の声と未来を求めている。^{[119] [120]}

米国における高齢化の人口動態の変化は、さまざまな分野で十分に文書化されており^[121]、国民は国の社会保障制度を改革する必要があると認識している。^{[122]社会保障制度は、大}恐慌時代に開発されたように、若い世代が負担する高齢化人口の増加を財政的に支えることができなくなっている。例えば、「2010年から2030年の間に、65歳以上の人口は76％増加すると予測され、制度を支える労働者の数は8％増加すると予測されている」。^[123]高齢者人口も長生きしており、80歳以上の人が著しく増加すると予想されています。^[124]認知症などの「障害」の増加（例：公共放送、2011年）が社会保障障害給付金に影響を与え、^[125]また、「地域に住む」2世代家族の中に生涯にわたる障害を持つ高齢者がいることが発見されています。^[126]

精神保健の分野における家族支援の代わりに、親の団体が子供から独立した州や国の支部を形成してきた（例：全米精神障害者同盟）。^[127]さらに、コミュニティ機関は親教育プログラム（米国では依然として政府が資金を提供するプログラム）を開発することが多く、家族セラピストやカウンセラー（多くの場合は個人開業）は家族全員を対象に活動する傾向がある。パーソナルアシスタンスや自立生活のアプローチは、若者や大人、まれに子供の願望や希望から始まる傾向がある。精神保健におけるこれらのアプローチは、心理社会的アプローチにはいくつかの類似点があるものの、比較的一般的ではない。^[128]住宅支援や雇用支援は分野を超えて移転されているが、精神保健の分野では「家族支援」（多くの場合、親の懸念から始まる）に対しては抵抗感が強く、親を二次的なサービス受給者として請求することが多い。

精神科リハビリテーションでは、「家族はリハビリテーションの結果に影響を与える主要なリソースである」（家族は味方である）とされており、米国では 50～60% が病院から自宅に戻っています（Anthony ら、2002 年、185 ページ）。拡大家族は世界中で非常に重要であると考えられており、多くのアプローチが「家族管理」（情報、治療、家族管理など）、家族介入、または「心理教育」に分類されています（同書、2002 年）。^[129]しかし、米国の主要な国立研究センターは州のサービス システムを調査し、精神疾患の子供とその家族に対する予防と家族支援を推奨しました。^[130]改善または「子供と親の結果を調整する」ことが期待されるこのような「生態学的に根拠のあるモデル」は、困難な経済状況で最初にターゲットにされることがよくあります。 1992年には、地域密着型機関による「本格的な家族支援運動」は「新たな一連のサービスと家族との新たなビジネスのやり方を運用するのに苦労している」と報告された。^[131]

2000年代までに、国際的に、知的障害を持つ親への支援は、1980年代後半から1990年代に米国で最初のプログラムと研究が行われた後、数十年にわたる広範な研究^{[132] [133] [134]によって新たな注目を集めるようになりました。 [135] [136] [137] [138] [139] [140]}さらに、従来の親のトレーニングプログラムはコミュニティの構築に移行し^[141]、身体障害を持つ親/母親も、自分自身と子供のより良いライフスタイルを積極的に主張し、^{[142] [143] 、}新しい米国国立障害を持つ親リソースセンターの一部に含まれました。 (1998年4月)。Through the Looking Glassは、「両親または片親が障害を持つ800万のアメリカ人家族」に代わって5年間センターを運営しました。^[144]

2015年、イラク戦争とアフガニスタン戦争の影響もあって、退役軍人が頭部や脳に損傷を負って帰国し、病院やリハビリテーションから配偶者や家族の元へ戻るケースが増えている。配偶者や介護者が「介護者のストレス」や「介護の負担」を感じている場合には、支援グループへの紹介が一般的である。 ^[145]これは、家庭や家族に対するコミュニティサービスが不十分な結果である。さらに、脳や頭部の損傷は、交通事故、スポーツによる負傷、転倒や事故、戦争やテロ、関連する病状（脳腫瘍、脳卒中など）によっても引き起こされる可能性がある。これらの分野における家族支援とは、脳損傷を受けた個人に対する家族や近隣住民からのサポートグループや直接的な支援、または家族支援としてのリハビリテーションや病院プログラムを指すことが多い。^[146]

知的障害および発達障害のある人々のための国家目標と研究^[147]では、生涯にわたる家族と家族生活のサポートは、その分野のリーダー（アン・ターンブル、ラッド・ターンブル、ジョン・アゴスタ、エリザベス・アーウィン、グレン・フジュイラ、ジョージ・シンガー、レスリー・ソダックなど）の広範な作業グループの主要な目標の1つと考えられていました。^[148]包括的な目標は、「家族がアメリカ社会の中核単位であり続けるように、介護の取り組みをサポートし、すべての家族の生活の質を向上させる」でした。5つのサブ目標は次のとおりです。

• 目標 A: 障害を持つ成人の家族が自らの生活をコントロールする自立性を十分に考慮しながら、家族が自らの運命をコントロールできるように、研究、政策立案、サポートとサービスの計画と提供において家族と専門家のパートナーシップを確保する。
• 目標 B: 包括的、包括的、地域に根ざした、文化に配慮した支援とサービスを通じて、家族が自らの選択によるコミュニティに完全に参加できるようにする。
• 目標 C: すべての家族に対するサービスとサポートが利用可能で、アクセスしやすく、適切で、手頃な価格で、説明責任が果たせるようにする。
• 目標 D: これらの目標を実行するために十分な公的資金と民間資金が利用可能であること、またすべての家族が自分たちの利益のために承認され割り当てられた公的資金の使用の指導に参加できることを保証する。
• 目標 E: 家族と専門家が最先端の知識とベストプラクティスに完全にアクセスできるようにし、知識と実践を協力して使用できるようにする。(p. 221)

このような取り組みは、米国が国民全員に対する一貫した家族政策（医療、住宅、雇用、余暇、コミュニティ、経済発展など）が欠如しているとしばしば批判されていることから重要である。^{[149] [150]}

家族支援は、国連が宣言した1994年の国際家族年と同じく、国際的な取り組みである。イギリスのヘレ・ミトラー氏は、国際精神障害者協会連盟のタスクフォースについて報告し、イギリスのFace to Face、ヨルダンの若いイスラム教徒女性協会の包括的プログラム、カナダのサービス仲介、インドのマイソールのスワサハヤ・スマチャヤとカルナタカの親の会、アフリカのコートジボワールのマーケットプレイス支援グループ、ニカラグアとインドの兄弟姉妹グループ、イギリスの父親グループ、バングラデシュとパキスタンの親と専門家の共同学習プログラムについて取り上げた。^[151]

2012年、国際社会は個人と家族の生活の質に焦点を当てており、^[152]家族支援は米国におけるコミュニティでの長期的サービスと支援（LTSS）であり^[61]、新しい章「家族理論、家族支援、家族研究」が2014年にリリースされる予定です。^{[更新が必要] [153]}

• https://www.usa.gov/disability-services