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| 設立 | 1983 |
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| 法的地位 | 501(c)(3) 非営利団体 |
| 本部 | 55ケノシアアベニュー、ダンベリー、コネチカット州[1] |
| サービス | 研究、教育、サービス提供者間のネットワーク構築を推進し、資金提供することで、希少疾患を持つ人々をサポートします。 |
社長兼CEO | ピーター・サルトンストール |
| Webサイト | 希少疾患 |
全米希少疾患協会（NORD）はコネチカット州に拠点を置く非営利団体で、[1]研究、教育、サービス提供者間のネットワーク構築を推進し資金提供することで、希少疾患を持つ人々への支援を目的としています。 [2] 1983年にアビー・マイヤーズ氏と希少疾患支援団体の個人および希少疾患のリーダーによって設立され、501(c)(3)の免税団体です。[2] [3] [4]
歴史
この組織は、1970年代後半に、希少疾病用医薬品の開発を支援する法律を提唱するために結成された支援団体や家族の「非公式連合」から生まれました。 [5]彼らは、1983年初頭に米国議会で希少疾病用医薬品法（ODA）を可決させることに成功しました。 [2] [5] [6]
当初の連合は、息子がトゥレット症候群を患っていたアビー・マイヤーズが率いていた。[7]国立衛生研究所は、トゥレット症候群は米国で10万人が罹患していると推定している。マイヤーズの息子は実験薬によって助けられたが、製造業者は十分な利益が得られないと判断して開発を中止した。 [4]孤児薬法の可決後、連合はマイヤーズを会長としてNORDを設立した。2007年、マイヤーズはNORD会長からの退任を発表し、現在はピーター・L・サルトンストールが会長を務めている。[3] [5]
1983年の設立以来、NORDは連邦政府の 助成金と寄付金の援助を受けて成長を続けました。[5]
活動
NORDの活動には、希少疾患の治療と治癒に関する研究への資金提供、希少疾患コミュニティに利益をもたらす法律制定のためのロビー活動（希少疾病用医薬品法に加え、NORDはインターネット上での臨床試験の公表、一般市民や医療従事者への医薬品不足予測の警告、医療機器の開発に関する法律制定を支援してきた）[5]、希少疾患に関する情報の普及、希少疾患患者が薬や治療を受けられるよう支援することなどがある。[2] [8] 2009年2月、NORDは米国で希少疾患の日を後援した。米国で希少疾患の日が祝われたのはこれが初めてであった（欧州で初めて祝われたのは2008年2月）。[9] [10] NORDはまた、他国が自国で希少疾患用医薬品の法律を制定するのを支援してきた。
組織
企業評議会
NORDは、製薬、バイオテクノロジー、臨床研究業界の企業で構成される企業評議会を維持しています。[11]メンバーは次のとおりです。
- アッヴィ
- アカディア製薬
- アギオス・ファーマシューティカルズ
- アレクシオン製薬
- アルニラム製薬
- アムジェン
- アミカス・セラピューティクス
- アルクトゥルス・セラピューティクス
- アステラス製薬
- アバデル製薬
- ビーム・セラピューティクス
- バイオクリスト製薬
- バイオジェン
- バイオマリン製薬
- バイオテクノロジーイノベーション機構
- ブルーバードの略歴
- ベーリンガーインゲルハイム
- ブリストル・マイヤーズスクイブ
- カムルス
- カタリスト製薬
- CRISPR 治療薬
- CSLベーリング
- 細胞分裂
- 第一三共
- エディタスメディシン
- イーライリリー・アンド・カンパニー
- 基礎医学
- ガルデルマ
- ジェネンテック
- グラクソ・スミスクライン
- ホライゾン・セラピューティクス
- アイコン
- イルミナ株式会社
- インサイト
- アイオニス製薬
- イプセン
- ヤンセン
- ジャズ・ファーマシューティカルズ
- 協和キリン
- マリンクロット
- メディデータソリューションズ
- メルク社
- モデルナ
- 神経分泌バイオサイエンス
- ノバルティス
- 大塚製薬
- パレクセル
- ファイザー
- 米国研究製薬工業協会
- PTCセラピューティクス
- リジェネロン・ファーマシューティカルズ
- サンガモ・セラピューティクス
- サノフィ
- 参天製薬
- サレプタ・セラピューティクス
- ソビ
- スパーク・セラピューティクス
- サイネオス・ヘルス
- シンロジック
- 武田オンコロジー
- ユーシービー
- バーテックス製薬
- ジーランドファーマ
パートナーシップ
NORDは多くの患者擁護団体や業界団体と提携している。パートナーには以下が含まれる: [12] [13]
- より強力な FDA のための同盟
- 医療改革同盟
- アクセス可能な治療のための連合 (CAT)
- EURORDIS - 希少疾患ヨーロッパ
- 国立保健評議会
- リサーチ！アメリカ
- 革新的医薬品への州アクセス連合 (SAIM)
- 米国薬局方（USP）
参照
参考文献
- ^ ab 「National Organization for Rare Disorders (NORD)」NIDCD 2020年6月23日2023年9月30日閲覧。
- ^ abcd 「NORDについて」。国立希少疾患機構。2008年7月30日。2009年2月17日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
- ^ ab 「国立希少疾患協会（NORD）、ピーター・サルトンストール氏を新会長に指名」ロイター2008年5月5日。2013年1月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
- ^ ab 「エピソード329：孤児薬」。99 % Invisible。2018年11月13日。 2018年11月18日閲覧。
- ^ abcde Parisse-Brassens, Jerome (2007 年 7 月)。「NORD 会長 Abbey Meyers が引退を発表」。欧州希少疾患機構。2007 年 10 月 9 日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2 月 14 日閲覧。
- ^ Henkel, John (1999)。「希少疾病用医薬品法が医療の主流に成熟」FDA Consumer。米国食品医薬品局。 2009年2月14日閲覧。
- ^ Graff, Joyce (2008)。「Abbey Meyers と National Organization for Rare Disorders」。Powerful Patient。VHL Family Alliance。2009年2 月 14 日閲覧。
- ^ Donohue, Paul G. (2009年2月2日). 「『まれな』病気は、それを患う人にとってはまれなものではない」. The Standard-Times . 2009年2月14日閲覧。
- ^ 「National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009」PR Newswire 2009年2月9日。2009年6月17日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
- ^ 「2月28日は希少疾患の日」PharmiWeb.com 2009年2月12日。2014年2月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
- ^ “Current NORD Corporate Council Members”. NORD (National Organization for Rare Disorders) . 2022年7月20日. 2022年10月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2022年10月12日閲覧。
- ^ 「国家パートナーシップ：NORDのパートナーと同盟」。NORD（国立希少疾患組織）。2022年8月5日。2022年10月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2022年10月12日閲覧。
- ^ “Partnerships”. NORD (National Organization for Rare Disorders) . 2022年3月16日. 2022年10月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2022年10月12日閲覧。
外部リンク
- 公式サイト
- 全米希少疾患協会 - GuideStarプロフィール