Loading article…
| 希少疾患の日 | |
|---|---|
 | |
| 行事 | 希少疾患への認識 |
| 日付 | 2月の最終日 |
| 2023年日付 | 2月28日 |
| 2024年 | 2月29日 |
| 2025年 | 2月28日 |
| 2026年日付 | 2月28日 |
| 頻度 | 年間 |
希少疾患の日（Rare Disease Day）は、希少疾患に対する意識を高め、希少疾患を持つ人々とその家族が治療や医療的支援を受けやすくするために2月末に開催される記念日である。 [1] [2] [3] [4] [5] [6]この日が選ばれたのは、閏年では2月29日が最も珍しい日だからである。欧州希少疾患機構は、知られていない、または見過ごされている病気に対する意識を高めるために2008年にこの日を制定した。同組織によると、多くの希少疾患の治療は不十分であり、希少疾患を持つ人々とその家族を支援する社会的ネットワークも不十分である。[7]さらに、特定の病気（エイズ、がんなど）を持つ人々のための日はすでに数多くあったものの、希少疾患に苦しむ人々を代表する日はこれまでなかった。[4] 2009年、希少疾患デーは世界規模で開催され、全米希少疾患協会が米国の希少疾患患者支援団体200団体を動員し、中国、オーストラリア、台湾、ラテンアメリカの団体もそれぞれの国で活動を調整し、この日の促進に努めました。[3]
歴史
最初の希少疾患デーは、欧州希少疾患機構（EURORDIS）の主催で、2008年2月29日にヨーロッパの多くの国とカナダで、カナダ希少疾患機構を通じて開催されました。[1] [4] [8] [9] [10]この日付が選ばれたのは、2月29日が「珍しい日」であることと、[11] 2008年が米国で希少疾病用医薬品法が可決されてから25周年だったためです。 [7]
希少疾患の日を祝う人々は、希少疾患に対する国民の意識を高めるためにウォーキングや記者会見に参加し、募金活動を組織し、政府代表者に一斉に手紙を書いた。[9]多くの国で健康関連の非営利団体もイベント、集会、キャンペーンを開催した。[12]この日には、希少疾患に関連する政策問題を議論することに特化した欧州議会の公開セッションも含まれていた。 [8]希少疾患の日までの数日間は、政策立案者が希少疾患を持つ人々と面会し、「予防、診断、治療、リハビリテーションへの平等なアクセスと利用可能性」などの問題について話し合った英国議会でのレセプションなど、多くの場所で他の政策関連イベントが含まれていた。[13]
2009年、パナマ、コロンビア、アルゼンチン、オーストラリア、セルビア、 [14]ロシア、[15]中華人民共和国、米国で初めて希少疾患の日が祝われました。 [16]米国では、全米希少疾患協会が希少疾患の日の調整に署名し、ディスカバリーチャンネルや番組「ミステリー・ダイアグノシス」 [17] 、約180のパートナー[17] と協力して、希少疾患の日の記念活動を全国で組織しました。[2] [10] [16] [19] [ 20]米国のいくつかの州政府は、希少疾患の日に関する布告を出しました。[21]ヨーロッパでは、600を超える患者擁護団体や支援団体もEURORDISの調整を受けてイベントを企画しました。[16] [22]
2010年には46か国が参加した。[23]ラトビア、リトアニア、スロベニア、ジョージア、アフリカの3か国が初めてこのイベントに参加した。2011年には46か国が参加した。[24] 2012年までに、数千の患者支援団体が参加し、その中には米国でNORDと協力して希少疾患の日を推進する600以上のパートナーも含まれていた。[25]
2014年までに84カ国が参加し、世界中で400以上のイベントが開催されました。2014年にはキューバ、エクアドル、エジプト、ギニア、ヨルダン、カザフスタン、ケニア、オマーン、パラグアイの9カ国が新たに参加しました。[26] 2018年にはカーボベルデ、ガーナ、シリア、トーゴ、トリニダード・トバゴが初めて参加し、その年のイベントには80カ国が参加しました。[27]
参照
- カテゴリー:希少疾患
- 世界保健記念日
参考文献
- ^ ab ジム・ルース (2009 年 2 月 10 日)。「「希少疾患」はますます一般的になり、患者にとっては珍しいものではなくなった」ハフィントン・ポスト。2009年2 月 20 日閲覧。
- ^ ab 「世界中で数百万人が希少疾患の日を祝う」PR Newswire 2009年2月13日2009年2月14日閲覧。[永久リンク切れ ]
- ^ ab 「なぜ Rare Disease Day なのか?」 Rare Disease Day。2009 年 2 月 3 日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2 月 14 日閲覧。
- ^ abc Parisse-Brassens, Jerome (2007年12月). 「2008年2月29日: 欧州初の希少疾患デー」. 欧州希少疾患機構. 2008年9月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
- ^ 「Rare Disease Day 2009」。米国国立医学図書館。2009年2月15日。2009年2月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月17日閲覧。
- ^ 「希少疾患の日 2019年2月28日」。希少疾患の日 - 2019年2月28日。
- ^ ab 「2月29日はヨーロッパの希少疾患の日」。ノバルティス。2010年6月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
- ^ ab Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). 「小児の希少疾患：私たちはどう対応すべきか？」小児疾患アーカイブ. 93 (12): 1071–1074. doi :10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747. S2CID 32248451.
- ^ ab 「2月29日は初の希少疾患デー」。メディカルニューストゥデイ。2008年2月28日。 2009年2月14日閲覧。
- ^ ab 「希少疾患デーの歴史」。国立希少疾患機構。2019年1月9日。
- ^ Parisse-Brassens, Jerome (2007 年 12 月)。「2008 年 2 月 29 日: 欧州初の希少疾患デー」。欧州希少疾患機構。2009 年 5 月 23 日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2 月 14 日閲覧。
- ^ 「第1回欧州希少疾患デーまであと2週間です...」OrphaNews Europe 2008年2月13日2009年2月15日閲覧。
- ^ 「A Rare Day for Rare Disease」、エヴァン・ハリス、2008年2月29日。2009年1月18日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月15日閲覧。
- ^ 「Rare Disease Day 2019 - 2月28日 - セルビア」。Rare Disease Day - 2019年2月28日。 2019年3月1日閲覧。
- ^ 「希少疾患の日 2021 - 2月28日」.
- ^ abc 「2月28日は希少疾患の日」。PharmiWeb.com。2009年2月12日。2014年2月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年2月14日閲覧。
- ^ ab 「Discovery Health、2009年希少疾患デーに『Mystery Diagnosis』を放送へ」。MediaNewsLine.com。2009年2月10日。 2009年2月14日閲覧。
- ^ 「Rare Disease Day Partners!」National Organization for Rare Disorders 2009年2月14日閲覧。
- ^ 「National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009」PR Newswire 2009年2月9日。2009年6月17日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月14日閲覧。
- ^ Zander, Carly (2009年2月5日). 「VHLファミリーアライアンスが希少疾患デーのパートナーを発表」2009年2月14日閲覧。
- ^ 「現在の希少疾患デー宣言！」国立希少疾患組織。 2009年2月14日閲覧。[永久リンク切れ ]
- ^ 「稀な病気の少年を抱えるダービーの母親がウェストミンスターを訪問」。ダービー・イブニング・テレグラフ。2009年2月11日。2012年9月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年2月16日閲覧。
- ^ 「Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org」。2013年7月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「Rare Disease Day - Countries」。EURORDIS。2011年4月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「パートナー」。国立希少疾患機構。 2012年2月7日閲覧。
- ^ 「Rare Disease Day 2019 - 2月28日 - 記事」。Rare Disease Day - 2019年2月28日。
- ^ 「Rare Disease Day 2019 - 2月28日 - ニュース」。Rare Disease Day - 2019年2月28日。2018年2月28日。
外部リンク
- 希少疾患デー公式サイト
- 希少疾患の日米国公式サイト