欧州希少疾患機構

EURORDIS-Rare Diseases Europe（EURORDIS）は、希少疾患の分野で活動する患者団体や個人からなる非政府系の患者主導の連合体であり、希少疾患の研究とオーファンドラッグの商業開発を促進しています。EURORDISは、ヨーロッパで希少疾患を抱えて生きるすべての人々の生活の質を向上させることに専念しています。1997年に設立され、会員団体、フランス筋ジストロフィー協会（AFM）、欧州委員会、企業財団、医療業界からの支援を受けています。^{[ 1 ]}

ヨーロッパだけでも、希少疾患を抱えて生活している人は推定2,000～3,000万人おり、^{[ 2 ]}希少疾患の種類は推定6,000種類に上る。EURORDISは、63か国（うち26か国はEU加盟国）の960以上の希少疾患団体を代表しており、2,000種類以上の希少疾患を網羅している。^{[ 1 ]}

EURORDISは、患者による自己擁護運動の発展形であり、その運動自体はエイズ活動に広く関連付けられてきた。^{[ 3 ]}

EURORDISは2008年に希少疾患デーの創設パートナーとなり、現在もその主要コーディネーターを務めています。 ^{[ 4 ]}希少疾患デーへの意識を高めるため、EURORDISは毎年EURORDISブラックパール賞を開催しています。 ^{[ 5 ]}

同様の焦点を持つ国内組織には、米国の国立希少疾患機構(NORD) 、カナダのカナダ希少疾患機構(CORD) ^{[ 6 ]}、インドの希少疾患機構(ORDI) 、ドイツのアリアンツ慢性希少疾患協会(ACHSE)、スペインのスペイン希少疾患連盟 (FEDER) ^{[ 2 ]}などがあります。

EURORDISは2012年以来、「努力、革新的な思考、希少疾患コミュニティへの献身」を称えるブラックパール賞を授与している。2026年現在賞は11のカテゴリーで授与されます: ^{[ 7 ]}

• EURORDISボランティア賞
• EURORDIS会員賞
• 政策・リーダーシップ賞
• 科学賞
• 若手擁護者賞
• ホリスティックケア賞
• ソーシャルメディア賞
• メディア/啓発賞
• 医薬品開発における患者パートナーシップ賞
• ヘルスケアテクノロジー分野における企業賞。

• オルファネット

• EURORDIS公式サイト
• EURORDISとNORDがオンライン患者コミュニティを開発するプロジェクト
• 希少疾患デーの情報と活動に関するグローバルウェブサイト