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ライアン・ホワイト | |
|---|---|
 1989年のホワイト | |
| 生まれる | ライアン・ウェイン・ホワイト 1971年12月6日 ココモ、インディアナ州、米国 |
| 死亡 | 1990年4月8日（18歳） インディアナポリス、インディアナ州、米国 |
| 死因 | エイズ関連肺炎 |
| 休憩所 | シセロ墓地シセロ、インディアナ州 |
| 職業 | 学生 |
| 両親） | ジーン・エレイン・ヘイル（母） ヒューバート・ウェイン・ホワイト（父） |
ライアン・ウェイン・ホワイト（1971年12月6日 - 1990年4月8日）[1]は、インディアナ州ココモ出身のアメリカ人ティーンエイジャーで、エイズと診断されたために学校から授業への出席を禁止された後、米国におけるHIV/エイズの全国的なポスターチャイルドとなった。
血友病患者だったホワイトは、汚染された血液治療因子VIIIからHIVに感染し、1984年12月に診断されたとき、余命6ヶ月と宣告された。医師らは、エイズは空気感染せず、体液を介してのみ広がる病気であるため、彼が他の生徒に危険をもたらすことはないと言ったが、当時、エイズは一般大衆にあまり理解されていなかった。ホワイトが学校に戻ろうとしたとき、ハワード郡の激怒した親と教師は、病気が他の生徒や職員に広がるという根拠のない懸念から、彼の登校に反対した。長い行政上の控訴手続きが続き、その争いが報道されたことで、ホワイトは人気者となり、エイズ研究と公衆教育の提唱者となった。医師らを驚かせたのは、ホワイトが予想より5年長く生きたことだ。彼は、高校卒業の1ヶ月前の1990年4月8日に亡くなった。
1980年代、エイズはゲイ・コミュニティーに影響を与える病気として広く非難されていた。米国では、メディアがホワイトやマジック・ジョンソン、アーサー・アッシュ、レイ兄弟などの著名な異性愛者のHIV感染者に焦点を当てるようになり、その認識は変化したが、これらのケースはしばしば「無実」として扱われ、「有罪」とみなされたゲイ男性とは対照的であった。米国議会はホワイトの死後間もなく、エイズに関する主要な法案であるライアン・ホワイトCARE法を可決し、1990年8月にジョージ・H・W・ブッシュ大統領によって法律として署名され、2度再承認された。同法が資金提供する「ライアン・ホワイト・プログラム」を通じて、同法は米国で HIV/エイズと共に生きる人々に対する最大のサービス提供者となった。
幼少期と病気
ライアン・ホワイトは、インディアナ州ココモのセント・ジョセフ記念病院でヒューバート・ウェインとジーン・エレイン（ヘイル）・ホワイトの息子として生まれた。彼が割礼を受けたとき、出血が止まらなかった。生後3日目に医師は彼を重度の血友病Aと診断した。これはX染色体に関連する遺伝性の血液凝固障害で、軽い外傷でも重度の出血を引き起こす。[2] [3]治療のため、彼は非血友病患者の血漿を集めて作った血液製剤である第VIII因子の輸液を受け、当時は血友病患者に対する治療法として普及しつつあった。[4]
ホワイトは、幼少期の大半を健康に過ごしていたが、1984年12月に肺炎で重篤な状態になった。1984年12月17日、肺生検中に、ホワイトはエイズと診断された。この時までに、科学界はこの伝染病を詳細に研究していた。その年の初め、HTLV-IIIがアメリカの研究者によって特定され、分離され、それをLAVと名付けたフランスの研究者の研究を裏付けた。ヒトレトロウイルスの発見者として誰が認められるべきかを決定するための長い公的な戦いにより、後にHIVと呼ばれることになるウイルスの検査の開発が遅れた。ホワイトは、血友病を患う他の何千人ものアメリカ人や世界中の血友病患者と同様に、HIVに感染した第VIII因子の汚染された治療を受けていたようである。当時、ウイルスが特定されたばかりで血液製剤のスクリーニングが行われていなかったため、プールされた第VIII因子濃縮物の多くが汚染されていた。血液銀行と製薬会社は、HIV検査が開発されるまでB型肝炎検査を代替手段として使うというCDCの要請を却下した。後に血漿製剤がスクリーニングされ、熱処理されてHIVと肝炎の両方を不活性化した。1979年から1984年の間に血液凝固因子で治療された血友病患者のうち、約90％がHIVとC型肝炎に感染した。[4]診断時、彼のT細胞数は1立方ミリメートルあたり25にまで減少していた（HIVに感染していない健康な人のT細胞数は約500～1,200で、米国では200未満がエイズと診断される）。[5]医師はライアン・ホワイトの余命は6ヶ月しかないと予測した。[3]
診断後、ホワイトは学校に戻るには病状が重すぎたが、1985年初頭には体調が良くなり始めた。母親はホワイトが学校に戻ってもいいかと尋ねたが、学校側はそうできないと告げた。1985年6月30日、学校への再入学許可の正式な申請はウェスタン・スクール・コーポレーションのジェームズ・O・スミス学長によって却下され、行政上訴手続きが9か月以上も続いた。[6]
学校との戦い
| 法廷闘争のタイムライン 1985-86学年度 | |
|---|---|
| 6月30日 | ジェームズ・O・スミス教育長はライアン・ホワイトの入学を拒否した。[7] |
| 8月26日 | 登校初日。ホワイトは電話で授業を聞くことが許可された。[8] |
| 10月2日 | 校長はホワイトの入学禁止の決定を支持した。[9] |
| 11月25日 | インディアナ州教育省はホワイトを入学させるべきと決定した。[10] |
| 12月17日 | 教育委員会は7対0で控訴を決定した。[11] |
| 2月6日 | インディアナ州教育省はハワード郡の保健当局による検査の後、ホワイトが学校に通学できることを再度決定した。[12] |
| 2月13日 | ハワード郡の保健当局はホワイトが学校に通える状態にあると判断した。[13] |
| 2月19日 | ハワード郡の裁判官はホワイトに対する差し止め命令の発令を拒否した。[14] |
| 2月21日 | ホワイトは学校に戻った。その日の午後、別の裁判官が再び彼に通学禁止命令を下した。[15] |
| 3月2日 | ホワイトの反対派はホワイトを締め出すための資金を集めるため、学校の体育館でオークションを開いた。[16] |
| 4月9日 | ホワイトの事件は巡回裁判所に提出された。[17] |
| 4月10日 | 巡回裁判所判事ジャック・R・オニールが拘束命令を解除。ホワイトは学校に戻る。[18] |
| 7月18日 | インディアナ州控訴裁判所は、これ以上の控訴を却下した。[19] |
ラスビルのウェスタン中学校は、ホワイトの診断が広く知られるようになると、多くの保護者や教職員からホワイトが学校に戻るのを阻止するよう強い圧力を受けた。全校生徒数360名の学校で、117名の保護者と50名の教師が、学校長にホワイトの登校禁止を求める嘆願書に署名した。エイズに対する恐怖と無知が広まっていたため、校長、後に学校委員会はこの圧力に屈し、ホワイトの再入学を禁止した。ホワイトの家族は、この決定を覆すために訴訟を起こした。ホワイト一家は当初、インディアナポリスの米国地方裁判所に訴訟を起こした。しかし、裁判所は行政控訴が解決するまでこの事件の審理を拒否した。[20] 11月25日、インディアナ州教育省の職員は、学校はインディアナ州保健委員会のガイドラインに従う必要があり、ホワイトの登校を許可しなければならないという判決を下した。[21]
1980年代半ばから後半にかけて、HIVの感染経路はまだ完全には解明されていなかった。科学者は、HIVは血液を介して広がり、握手や同じ部屋にいることなどの日常的な接触では感染しないことを知っていたが、つい最近の1983年には、米国医師会は「家庭内接触がエイズを感染させる可能性があることを示す証拠がある」と考えており、この病気は簡単に広がるという考えが根強く残っていた。[22]エイズに感染した子供はまだ珍しく、ホワイトが学校から排除された当時、疾病管理予防センターは米国における小児エイズ症例をわずか148件しか把握していなかった。[7]ココモの多くの家族は、彼の存在が受け入れがたいリスクをもたらすと信じていた。[23] 1986年2月にホワイトが1日だけ学校に戻ることを許可されたとき、360人の生徒のうち151人が家に留まった。彼は新聞配達員としても働いていたが、彼の配達ルートにいた多くの人々は、新聞紙を介してHIVが感染する可能性があると信じて、購読を解約した。[6]
サンフランシスコでエイズ患者の治療に豊富な経験を持つインディアナ州保健局長のウッドロー・マイヤーズ博士と疾病管理予防センターは、ホワイトが他の生徒に危険を及ぼすことはないと委員会に通知したが、学校委員会と多くの保護者は彼らの声明を無視した。 [6] 1986年2月、ニューイングランド医学ジャーナルは、エイズ患者と3か月間親密ではあるが性的ではない接触をしていた101人に関する研究を発表した。この研究では、歯ブラシ、カミソリ、衣服、櫛、コップを共有したり、同じベッドで寝たり、抱き合ったりキスしたりする接触であっても、感染のリスクは「最小限またはゼロ」であると結論付けた。[24]
ホワイトが4月にようやく再入学すると、一群の家族が子供たちを退学させ、代替学校を始めた。[25]暴力と訴訟の脅迫は続いた。ホワイトの母親によると、路上の人々はホワイトに「あなたが同性愛者だと知っている」とよく叫んだという。[23]ホワイトを編集面でも財政面でも支援していたココモ・トリビューンの編集者と発行者も、コミュニティのメンバーから嘲笑され、その行為に対して死の脅迫を受けた。[23]
ホワイトは1985年から1986年にかけてウェスタン中学校に通い、8年生になった。彼はとても不幸で、友達もほとんどいなかった。学校は彼に使い捨ての食器で食事をし、別々のトイレを使うことを義務付け、体育の授業を受ける義務を免除した。[26]脅迫は続いた。ホワイト家の居間の窓から銃弾が撃ち込まれたとき（その時は誰も家にいなかった）、家族はココモを離れることを決めた。[3]学年を終えた後、家族はインディアナ州シセロに引っ越し、彼はインディアナ州アルカディアのハミルトンハイツ高校で9年生を始めた。1986年8月31日、「とても緊張した」ホワイトは、校長のトニー・クック、学校システム監督のボブ・G・カーナル、そしてエイズについて教育を受けており、ホワイトと握手をすることを恐れない少数の生徒たちに迎えられた。[27]
国家スポークスマン
ライアン・ホワイトの物語が世間に知れ渡ったことで、彼は全国的な注目を集める存在となり、同時にニュースメディアにおけるエイズ報道の波も高まった。1985年から1987年にかけて、アメリカのメディアにおけるエイズに関するニュース記事の数は倍増した。[28]中学校で孤立していたホワイトは、全国放送のテレビや新聞に頻繁に出演し、病気との闘いについて語った。やがて彼はエイズ危機の象徴として知られるようになり、エイズのための募金活動や教育キャンペーンに登場した。ホワイトはエイズに感染した子供たちのための数多くの慈善活動に参加した。多くの著名人が彼の裁判中から生涯にわたって彼と共に登場し、エイズ患者との付き合いに対する世間の偏見を払拭するのに貢献した。歌手のジョン・メレンキャンプ、エルトン・ジョン、マイケル・ジャクソン、俳優のマット・フルーワー、ダイバーのグレッグ・ルーガニス、ロナルド・レーガン大統領 とナンシー・レーガン夫人、公衆衛生局長官のC・エヴェレット・クープ博士、インディアナ大学バスケットボールコーチのボブ・ナイト、バスケットボール選手のカリーム・アブドゥル・ジャバーは皆ホワイトと友人だった。彼はまた、エイズやその他の潜在的に衰弱させる病気を患う多くの子供たちの友人でもあった。[3]
ホワイトはその後も、フィル・ドナヒューのトークショーに頻繁に出演した。ホワイトが憧れていた有名人、当時人気のあったテレビ番組「Who's the Boss?」のアリッサ・ミラノはホワイトに会い、友情のブレスレットとキスを贈った。[3]エルトン・ジョンはシセロの家の頭金としてジーン・ホワイトに16,500ドルを貸し、返済を受ける代わりに、返済されたお金をホワイトの妹の大学資金に回した。[29]高校時代、ホワイトはマイケル・ジャクソンから贈られた赤い1988年型フォード・マスタングLX 5.0に乗っていた。[30]名声と寄付にもかかわらず、ライアン・ホワイトは世間の注目を嫌い、病気の原因を両親や生い立ちのせいにするような発言を嫌悪し、病気から解放されるためならいつでも名声と引き換えに構わないと強調した。[30]
ウィキソースにはライアンが委員会の前で行ったスピーチが掲載されている。
ホワイト氏の演説
1988年、ライアン・ホワイトは大統領HIV流行委員会で演説した。ライアン・ホワイトは委員会に対し、初めて学校に戻ろうとしたときに差別を受けたが、エイズに関する教育のおかげでシセロの町で歓迎されたと語った。ライアン・ホワイトはココモとシセロでの異なる経験がエイズ教育の力と重要性の例として強調した。[26]
1989年、ABCはテレビ映画『ライアン・ホワイト物語』を放映した。主演はルーカス・ハースがライアン、ジュディス・ライトがジーン、ニッキ・コックスが妹のアンドレアだった。ライアン・ホワイトはこの映画で「チャド」役で短いカメオ出演をしており、彼もまたHIVに感染し、後にハースの友人となる少年を演じた。[31]この映画には他に、サラ・ジェシカ・パーカーが思いやりのある看護師役、ジョージ・ズンザが主治医役、ジョージ・C・スコットがライアンの弁護士役で学校委員会当局に法的に反論した。[32] ニールセンは、この映画を1500万人が見たと推定している。[33]ココモの住民の中には、この映画がホワイトに対する自分たちの行動を非難していると感じた者もいた。映画が放映された後、ロバート・F・サージェント市長のオフィスには全国から苦情が殺到したが、ロバート・サージェントは論争当時市長ではなかった。[32] [33]
1990年初頭までに、ホワイトの健康状態は急速に悪化した。彼が公の場に姿を現したのは、カリフォルニアでロナルド・レーガン元大統領と妻のナンシー・レーガンを招いてアカデミー賞授賞式後のパーティーを主催した時が最後だった。 [34]健康状態が悪化していたにもかかわらず、ライアン・ホワイトはレーガン夫妻にプロムのデートの相手や大学進学の希望について語った。[35]
死
「ライアンに対して、私たちは、彼を家や学校から追い出した恐怖と無知をなくす義務があります。私たちは、ライアンに対して、エイズ患者に心と精神を開く義務があります。私たちは、ライアンに対して、エイズ患者、その家族、友人に対して、思いやり、気遣い、寛容さを示す義務があります。恐ろしいのは病気であり、感染者ではありません。」
—ロナルド・レーガン元アメリカ大統領、1990年4月11日[35]
1990年3月29日、ホワイトは呼吸器感染症のためインディアナポリスのライリー小児病院に入院した。容態が悪化したため、鎮静剤を投与され人工呼吸器を装着された。エルトン・ジョンがホワイトを見舞い、病院には応援の電話が殺到した。ホワイトは1990年4月8日に亡くなった。[30]
4月11日、インディアナポリスのメリディアン通りにある第二長老派教会で行われたホワイトの葬儀には1,500人以上が参列し、立ち見が出るほどの盛況だった。[34]ホワイトの棺を運んだのはエルトン・ジョン、フットボール選手のハウィー・ロング、フィル・ドナヒューだった。エルトン・ジョンは葬儀で「スカイライン・ピジョン」を披露した。葬儀には歌手のマイケル・ジャクソン、当時のファーストレディだったバーバラ・ブッシュも参列した。葬儀当日、ロナルド・レーガンはホワイトへの追悼文を書き、それがワシントン・ポスト紙に掲載された。[34] [35]レーガンのエイズに関する声明とホワイトの葬儀は、ホワイトがエイズに対する認識を変えるのにどれほど貢献したかを示すものと見なされた。[34]
ホワイトは母親のかつての住居に近いシセロに埋葬されている。死後1年間に彼の墓は4回も破壊された。[36]時が経つにつれ、ホワイトの墓は彼を崇拝する人々の聖地となった。[37]
遺産
ライアン・ホワイトは、1980年代から1990年代初頭にかけてエイズに感染し、この病気に対する世間の認識を変えるのに貢献した数少ない著名人の一人でした。ライアンは俳優のロック・ハドソンとともに、エイズをいち早く世間に知らしめた人物の一人でした。HIVに感染した他の著名人には、キース・ヘリング、ホリー・ジョンソン、フレディ・マーキュリー、レイ兄弟、マジック・ジョンソン、グレッグ・ルーガニス、アーサー・アッシュ、リベラーチェ、イージー・E、ティム・リッチモンド、アンソニー・パーキンス、ランディ・シルツ、リッキー・ウィルソン、オフラ・ハザ、ロバート・リード、ジェリー・スミスなどがいます。ライアン・ホワイトは、HIV/エイズが重大な流行病であるという世間の認識を高めるのに貢献しました。[28]
ホワイトの死をめぐっては、数多くの慈善団体が結成された。 1991年に始まったインディアナ大学ダンスマラソンは、ライリー小児病院のために資金を集めている。1991年から2022年まで、このイベントはライリーの子供たちのために5000万ドル以上を集めるのに役立った。[38]集められた資金はまた、国内で最も病気の重い子供たちを治療するために、病院のライアン・ホワイト感染症クリニックの資金にもなっている。ライアンの主治医で親友だったマーティン・クライマン博士は、インディアナポリスのインディアナ大学医学部のライアン・ホワイト小児科教授になった。1993年のインタビューで、著名な同性愛者の権利とエイズ活動家ラリー・クレイマーは、「小さなライアン・ホワイトは、おそらく誰よりもこの病気の様相を変え、人々に感動を与えたと思います。そして彼は、母親のジーン・ホワイトを通して存在感を放ち続けています。彼女は世界中で講演し、信じられないほど感動的な存在感を示しています。」と語った。[39]
1992年、ホワイトの母親は全国的な非営利団体ライアン・ホワイト財団を設立した。財団はライアン・ホワイトのような血友病患者と、この病気にかかっている親族の世話をしている家族に焦点を当て、HIV/エイズ関連の問題への意識を高めるために活動した。[40]財団は1990年代を通じて活動し、1997年には寄付金が年間30万ドルに達した。しかし、1997年から2000年の間に、エイズ寄付は全国で21％減少し、ライアン・ホワイト財団の寄付額は年間10万ドルにまで落ち込んだ。2000年、ライアンの母親は財団を閉鎖し、残りの資産をより大規模な慈善団体であるエイズアクションと統合した。彼女はエイズ活動のスポークスウーマンとなり、息子専用のサイトryanwhite.com（2020年10月現在オンラインではない）で講演会を企画し続けた。[41]ホワイトの通うハミルトンハイツ高校では、毎年、生徒会主催のエイズウォークが開催されており、その収益はライアン・ホワイト奨学金基金に寄付されている。[42]
エルトン・ジョンはホワイトの死が、長年のアルコールとコカイン中毒と闘う決心の大きなきっかけになったと述べている。彼はその後すぐにリハビリに入り、後にエルトン・ジョン・エイズ財団を設立した。[43 ]ホワイトはまた、いくつかの人気曲のインスピレーションにもなった。エルトン・ジョンは、アルバム『ザ・ワン』に収録されている「ラスト・ソング」の収益を、ライリー病院のライアン・ホワイト基金に寄付した。 [44] マイケル・ジャクソンは、アルバム『デンジャラス』の曲「ゴーン・トゥー・スーン」をホワイトに捧げており、[45] 1980年代のポップスター、ティファニーも、アルバム『ニュー・インサイド』の曲「ヒア・イン・マイ・ハート」をホワイトに捧げている。[46 ] 2007年11月、インディアナポリス子供博物館は「子供の力：違いを生み出す」という展示会をオープンした。[47]ライアンが亡くなった後、グレッグ・ルーガニスはオリンピックの金メダルをライアンの母親に渡し、現在そのメダルは子供博物館のライアンに関する展示の一部となっている。2015年4月、グレッグはジャンヌと一緒に「子供の力」展を訪れ、ライアンの部屋を再現した展示室で自分のメダルを見た。彼はその時、「ライアンについて私がいつも覚えているのは、彼の勇気、強さ、そしてユーモアのセンスです...ライアンの生き方は、私に強さと勇気を与え続け、そうでなければ快適にできないようなことをやらせてくれます。」と語った。[48]
ライアン・ホワイトとエイズに対する一般の認識
1980年代初頭、エイズは同性愛関連免疫不全症として知られていた。なぜなら、この病気はロサンゼルス、ニューヨーク市、サンフランシスコの同性愛者コミュニティで最初に確認されたからである。米国でHIV/エイズが流行し始めたとき、この病気は「同性愛の問題」であると考えられ、政策立案者によってほとんど無視されていた。[22]ホワイトの診断は、エイズが同性愛男性に限ったものではないことを多くの人に示した。この病気は「薬物と気軽なセックスに払う高い代償」として、薬物乱用と異性間の乱交に対する罰であるという、それほど批判されていない批判もあった。自身はゲイではないホワイトは、エイズ研究を擁護する中で、同性愛に対するいかなる批判も常に拒否した。
ホワイトは、エイズ流行の「無実の犠牲者」とみなされる者もいた。[40]ホワイトと彼の家族は、「無実の犠牲者」という表現を強く拒否した。なぜなら、この表現は、エイズに感染した同性愛者が「有罪」であるかのように暗示されることが多いからだ。彼の母親はニューヨークタイムズ紙に次のように語っている。
ライアンはいつもこう言っていました。「どうして感染したかは関係なく、僕はエイズにかかっている他のみんなと同じなんだ」。そして、ゲイコミュニティがなければ、彼はここまで長生きできなかったでしょう。ニューヨークで知り合った人たちは、インディアナで知るよりもずっと前から、最新の治療法について教えてくれました。今日、母親たちがゲイコミュニティがなければ何もできないと言うのを耳にします。息子の命に関わることなら、心と態度を変え始めたほうがいいでしょう。[40]
ライアン・ホワイト CARE法
1990年8月、ライアン・ホワイトの死から4か月後、議会は彼を讃えてライアン・ホワイト包括的エイズ資源緊急（CARE）法（ライアン・ホワイトCARE法とも呼ばれる）を制定した。この法は、HIV/エイズ患者のための米国最大の連邦資金によるプログラムである。ライアン・ホワイトCARE法は、低所得、無保険、または保険不足のエイズ患者とその家族へのケアの提供を改善するために、いくつかの異なるプログラムに資金を提供している。[49]
ライアン・ホワイト・プログラムは「最後の手段の支払い者」であり、他のリソースが利用できない場合に治療費を補助する。この法律は年間約50万人に一定レベルの治療を提供し、2004年には2,567の組織に資金を提供した。ライアン・ホワイト・プログラムはまた、地方および州のプライマリー医療提供者、サポートサービス、ヘルスケア提供者、トレーニングプログラムに資金と技術支援を提供している。[49] [50]
この法律は1996年、2000年、2006年、2009年に再承認された。 2010年の医療費負担適正化法が健康状態に基づく差別を禁止し、保険適用範囲を拡大して以来、一部の専門家はライアン・ホワイト法のようなプログラムの必要性について議論した。[51] ライアン・ホワイトCARE法は2013年に失効したが、個々のプログラムは引き続き議会から資金提供を受けている。[51]
2024年には、米国でHIVと診断された人の半数以上（55万人以上）が資金提供されたプログラムからケアと治療を受け、HIV感染者の治療に携わる57,000人の医療専門家が教育と研修を受けました。[52]
参照
- イブ・ヴァン・グラフホルスト – 輸血によりHIVに感染し、その後病気の拡大を恐れて幼稚園への入学を禁止されたオーストラリアの未就学児
参考文献
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外部リンク
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コモンズからのメディア- ウィキソースからのテキスト
ウィキデータからのデータ
- ライアン・ホワイト
- インディアナダンスマラソン 2020年7月16日アーカイブ、Wayback Machineにて
- ライアン・ホワイトのインタビュー 1986
- ホワイトの生涯を記録した写真家山崎太郎氏の写真とエッセイ
- インディアナ大学インディアナポリス大学図書館が主催するインディアナポリス子供博物館のライアン・ホワイト・レターズ・デジタルコレクション
- Find a Graveのライアン・ホワイト