事前医療指示

事前医療指示書は、リビングウィル、個人指示書、事前指示書、医療指示書、または事前決定書とも呼ばれ、病気や無能力のために自分で決定を下すことができなくなった場合に、健康のためにどのような行動を取るべきかを指定する法的文書です。米国ではそれ自体が法的地位を有していますが、一部の国では法的文書でなくても法的説得力があります。

リビングウィルは、治療に関する指示を残す事前指示書の一種です。別の形式は、特定の種類の委任状または医療代理人で、本人が無能力になった場合に、代理人に自分に代わって決定を下す権限を与えます。ケアに関する包括的な指針を提供するために、両方の文書を記入することが推奨されることが多いですが、1つのフォームにまとめることもできます。組み合わせ文書の例には、米国の「 5つの願い」があります。リビングウィルという用語は、多くの国、特に英国で一般的に認識されている俗語でもあります^[1]事前の同意による事前医療指示書の合法性は、管轄によって異なります。^[2]

事前指示書は、医療技術の高度化と普及の進展に応じて作成された。^{[3] [4]}多数の研究により、死にゆく人々の医療における重大な欠陥が記録されている。医療は不必要に長期化し、^[5]苦痛を伴い、^[6]費用がかかり、^{[7] [8]}患者とその家族の両方にとって精神的負担となることが判明している。^{[9] [10]}

リビング ウィルは、事前指示書の最も古い形式です。これは、イリノイ州の弁護士、ルイス カトナーが1967 年に米国安楽死協会でのスピーチで初めて提案し^[11]、1969 年に法律雑誌に掲載されました^[12]。カトナーは、死後 (つまり、自分自身で発言できなくなった後) に個人が財産を管理できる既存の遺産法を参考にし、個人が現在の医療に関する希望を表明できなくなったときに医療に関する希望を表明する方法を考案しました。この形式の「遺言」は、個人がまだ生きている間 (ただし、決定を下すことができない間) に使用されることになっていたため、「リビング ウィル」と呼ばれました^[13] 。米国の患者自己決定法(PSDA) ^[14]は 1991 年 12 月に施行され、医療提供者 (主に病院、介護施設、在宅医療機関) は、州法に基づいて事前指示書を作成する権利について患者に情報を提供することが義務付けられました^{[15] 。}

リビング ウィルは通常、医療従事者や介護者が従うべき治療方針について具体的な指示を定めます。場合によっては、リビング ウィルでさまざまな負担のかかる医療処置を禁じることもできます。また、チューブやその他の医療機器で供給される食事や水の使用または中止に関する希望を表明するためにも使用できます。リビング ウィルは、本人が無能力によりインフォームド コンセントまたは拒否を表明できなくなった場合にのみ使用されます。リビング ウィルは非常に具体的な内容にすることも、非常に一般的な内容にすることもできます。リビング ウィルに時々記載される文の例は、「私が不治の、回復不可能な病気、疾患、または症状に苦しみ、主治医が私の状態が末期であると判断した場合、死期を延ばすだけの延命措置を差し控えるか中止するよう指示します」です。

より具体的なリビングウィルには、鎮痛剤（痛みの緩和）、抗生物質、水分補給、食事、人工呼吸器の使用、心肺蘇生などのサービスに対する個人の希望に関する情報が含まれる場合があります。しかし、研究によると、成人は日常的な言葉で書かれ、技術的な治療にあまり重点が置かれていない方が、これらの文書を完成させる可能性が高くなることが示されています。^[16]

しかし、1980年代後半までに、多くの人々が依然として事前指示書の存在を知らず、実際にそれを書き上げた人の数はさらに少ないことに、公的支援団体が気付きました。^{[17] [ 19]}これは、医療提供者や医療機関がこれらの文書の使用を促進および支援できなかったことが一因と考えられました。^[20]国民の反応は、さらなる立法支援を求めることでした。最新の成果は、1990年の患者自己決定法です。^[21]この法律は、医療機関に事前指示書の使用をより促進および支援することを義務付けることで、この認識の問題を解決しようとしました。^{[22] [23]}

リビングウィルは非常に人気があり、2007年までにアメリカ人の41％がリビングウィルを作成しました。^[24]国民のニーズに応えて、州議会はすぐに米国のほぼすべての州でリビングウィルを支持する法律を可決しました。^[22]

しかし、リビングウィルがよりよく認識されるようになると、すぐに重要な欠陥が発見されました。ほとんどのリビングウィルは範囲が限定されている傾向があり^[25]、提示された問題やニーズに十分に対応していないことが多かったです。^{[26] [27]}さらに、多くの人が質の高い医療行為と矛盾するような方法で希望を書きました。^[28]最終的に、リビングウィルだけでは多くの重要な医療決定に対処するのに不十分である可能性があると判断されました。これが、一部の人が「第二世代」の事前指示書と呼ぶもの^[25]、「医療代理人任命」または「医療代理権」の開発につながりました。

リビングウィルは、ある瞬間を反映するものでもあるため、正しい行動方針を選択できるように定期的に更新する必要があるかもしれません。

委任状に関する法律は、アメリカでは「コモンロー」（植民地時代にイギリスからアメリカに持ち込まれた法律）の時代から存在していた。これらの初期の委任状は、個人が自分に代わって行動する人物を指名することを可能にした。これらの法律を参考にして、「医療に関する永続的委任状」と「医療代理人任命」文書が作成され、法律に制定され、個人が自分の意思を表明できなくなった場合に、自分に代わって医療上の決定を下す人物を任命できるようにした。^[29]通常、人々は永続的委任状と医療代理人の両方を持つことで恩恵を受ける。^{[30] [31]}

医療代理人文書は、委任者が無能力になった場合に、委任者に代わって決定を下すことができる人物（代理人）を任命する。任命された医療代理人は、本質的には、医療上の決定を下し、伝達する能力がある場合に個人が持つのと同じ治療を要求または拒否する権利を有する。^[29] 任命された代理人は、リビングウィルに記録されるような仮想的な状況で組み立てられた事前の決定とは対照的に、実際の状況でリアルタイムの決定を下す権限を有する。医療代理人は米国内で急速に受け入れられ、ほとんどの州ですぐに承認法が制定された。^[29]

従来の医療代理人の問題点は、医療代理人が意味のある解釈をするには曖昧すぎるため、任命された代理人が、その人がまだ能力があった場合にどのようなケアを選択していたかを判断できない可能性があることです。^{[32] [33]}無能力者（後に回復した）に代わって近親者が下した決定を比較した研究では、これらの代理人が全体として68％の確率で正しい選択をしたことがわかりました。^[34]

従来のヘルスケアプロキシの代替手段の1つは、価値観の履歴です。これは、「終末期医療に関する患者の価値観と治療固有の指示を引き出す2部構成の事前指示手段」です。^{[35] [36]}この事前指示の目的は、特定の治療法や医療処置に焦点を当てるのではなく、患者の価値観と個人的な目標に焦点を当てることです。^{[37] [38]} 研究によると、経済的および心理的負担に関する価値観は、終末期のさまざまな治療法を望まない強い動機となっています。^[39]

従来の医療代理人のもう一つの代替手段は、医療指示書である^{[40] [41]。}これは、事前の医療意思決定のための6つのケースシナリオを説明した文書である。シナリオはそれぞれ、一般的に検討される医療処置や介入のリストに関連付けられており、個人は状況に応じてどの治療が必要で、どの治療が必要でないかを事前に決定することができる。

非法定の事前指示書によって、無能力者に尊重されない文書が残される可能性があるという懸念に対処するために実施された調査では、非法定の事前指示書は一般的に受け入れられていることが判明した。^[42]

精神医学的事前指示書（PAD）は、精神保健事前指示書とも呼ばれ、将来ある時点で精神障害があると判断され、自分で判断したり効果的にコミュニケーションをとることができないと判断された場合に、その人が何を望んでいるかを記述した文書です。^[43]

PAD は、精神科医やその他のメンタルヘルス専門家からどのような治療を望むか、または望まないかを他の人に知らせることができ、また、自分に代わって決定を下す権限を与えた人物を特定することもできます。メンタルヘルスに関する事前指示は、事前医療指示の一種です。

精神科事前指示書は、現在法的能力を有する者が、強制的な精神保健法の対象となる前に、将来の精神保健治療に関する希望や指示を宣言したり、医療代理委任状（HCPA）を通じて代理意思決定者を任命したりするために使用する法的文書であり、強制的な精神保健法の対象となると、法的意思決定能力を剥奪される可能性があります。^[44]

米国では、過去10年間に25の州がPADの権限を確立する法律を可決しましたが、これらの法的文書への関心の高まりに対応できる公開情報は比較的少ないです。^{[45]医療機関認定}合同委員会（JCAHO）は、行動医療施設に対して患者にPADがあるかどうかを尋ねることを義務付けています。

デューク大学の研究者らが実施したNIHの資金提供を受けた研究では、訓練を受けたファシリテーターによるPADの作成により、臨床医との治療的連携が強化され、非自発的患者の治療満足度と自律性が高まり、重度の精神疾患と診断された人々の治療決定能力が向上することが示されています。^[46]

PAD は、医療障害、緊急連絡先情報、薬の副作用など、被拘禁者の治療履歴に関する情報を伝えるための持ち運び可能な文書（電子ディレクトリを通じてアクセスしやすくなっている）も提供します。臨床医は、精神疾患患者として拘禁され、危機的状態にあると訴えたり強制的に訴えられたりした市民に関する情報が限られていることがよくあります。PAD は、臨床医が個々のケースに関する関連情報に迅速にアクセスできるようにし、臨床上の意思決定の質を向上させ、患者の安全と長期的な自立性を高めるのに役立ちます。

米国の全国調査によると、強制精神医学法の対象となった人々の約70％は、PADの完了に支援を提供された場合、PADを希望するが、実際にPADを完了した人は10％未満である。^[47]

600人の精神科医、心理学者、ソーシャルワーカーを対象に実施された調査では、大多数が危機に対する事前ケア計画が患者の全体的なメンタルヘルスケアの改善に役立つと考えていることが示されました。^[48] さらに、PAD法についての知識が豊富な臨床医ほど、これらの実践に対する態度に好意的でした。たとえば、調査対象となった精神科医、ソーシャルワーカー、心理学者のほとんどは、重度の精神疾患と診断され、拘束され、強制的な薬物投与や電気ショックの標的となっている人々にとってPADが役立つと考えていましたが、PAD法についての法的知識が豊富な臨床医は、患者の治療計画の有益な部分としてPADを支持する傾向が強かったです。

多くの臨床医は、PAD の仕組みについて十分に理解していないと報告し、患者が PAD に記入するのを容易に支援したり、クライアントが危機対応計画を立てるのを支援したりするリソースが不足していると具体的に指摘しました。

事前指示、委任状、永続的後見に関する法律は州によって異なります。たとえば、クイーンズランド州では、事前医療指示の概念は、1998年の委任状法と2000年の後見および管理法で定義されています。^[49]タスマニアには、事前医療指示に関する特定の法律はありません。^[50]アドバンス・ケア・プランニング（ACP）は、患者の自律性を高める役割と、優れた終末期ケアの重要な要素として、オーストラリアで注目を集めています。^[51]

カナダの連邦保健機関であるカナダ保健省は、高齢者や末期患者の人口が急増していることから、緩和ケアやホスピスケアへの投資を増やす必要があると認識している。 ^[52]

カナダで現在焦点となっているのは、主に事前医療計画であり、これは、患者が末期の病気になったり自分で意思決定ができ​​なくなる前に、終末期医療を含む将来のケアについて熟考し、希望を表明することを奨励するものである。事前医療計画を推進し、患者が自分で意思決定ができ​​なくなった場合に、患者の事前表明された希望に従って医療処置への同意を与えるか拒否するかを決定できる「代理意思決定者」を任命するよう人々に奨励するために、公的資金による取り組みが数多く存在する^{[53] [54] [55] [56]}

2008年に、カナダにおけるアドバンス・ケア・プランニング：国家枠組みと実施プロジェクトが設立されました。^{[57]その目標は、医療専門家を巻き込み、アドバンス・ケア・プランニングと}終末期ケアの重要性について患者を教育することでした。

世論調査によると、カナダ人の96％が、人生の終わりに向けての計画について愛する人と話し合うことは重要だと考えている。しかし、同じ世論調査によると、実際にそうした、または自分自身で事前ケアプランを作成した人はわずか13％程度に過ぎない。 ^[58]

2014年のイプソス・リード調査^[59]によると、カナダのプライマリケアで働く医師と看護師のうち、患者と終末期の問題について話し合うことに抵抗がないと感じているのはわずか3分の1程度である。カナダにおける終末期の問題は、カナダで医師による安楽死に関する議論が続いていることから、最近注目されている。元連邦保健大臣のロナ・アンブローズ氏（2013年7月15日～2015年11月4日）は次のように述べている。「私にとっての出発点は、高齢者ケアと緩和ケアがまだ最善ではないということだと思います。ですから、安楽死や自殺ほう助について話し合う前に、最善の終末期ケアが確実に受けられるように話し合いましょう。」^[60]

イングランドとウェールズでは、 2005 年精神能力法に基づき、事前指示書を作成したり代理人を任命したりすることができる。これは、本人が精神能力を欠いている場合の治療の事前拒否のみを対象としており、法的拘束力を持つためには、事前決定において、拒否される治療と拒否が適用される状況について具体的に記載されていなければならない。有効となるためには、本人が指示書に署名した時点で能力を有し、決定を理解していなければならない。患者の事前決定が延命治療の拒否に関係する場合、これを書面で記録し、証人を立てなければならない。事前拒否は、患者が成人であり、決定に至った時点で能力を有し適切な情報を得ており、それが現在の状況に明らかに適用可能であり、患者が考えを変えたと信じる理由がない場合に限り、法的拘束力を持つ。事前決定がこれらの基準を満たしていなくても、患者の希望を明確に示しているように見える場合、法的拘束力はないが、患者の最善の利益を決定する際に考慮されるべきである。^{[61] [62]} 2010年6月、資産管理弁護士事務所のムーア・ブラッチは、調査によりリビング・ウィルの需要が過去2年間で3倍に増加したことが示されたと発表した。これは、末期の病気をどう管理するかについて懸念する人々のレベルが高まっていることを示している。^[63] 英国政府によると、精神的能力のあるすべての成人は、医療処置に同意または拒否する権利がある。^[64]人々は、事前の希望を明確にするために、リビング・ウィルを使用することができる。これには、法的拘束力のない一般的な希望と、「事前決定」または「事前指示」と呼ばれる治療の具体的な拒否が含まれる。^[65]

事前指示に関する国別報告書^[66]は、2008年にEU各国の先進医療法制をまとめた文書で、米国についてはより短い要約が記載されています。2009年の文書でもヨーロッパの概要が示されています。^[67]

2009 年 6 月 18 日、ドイツ連邦議会は、2009 年 9 月 1 日から適用される事前指示に関する法律を可決しました。この法律は、自己決定権の原則に基づき、受託者と医師の 援助を規定しています。

2017年12月14日、イタリア上院は事前医療指示に関する法律を正式に承認し、2018年1月31日に施行された。^{[68] [69]}

終末期ケアをめぐる論争は2006年にイタリアで発生した。筋ジストロフィーを患う末期患者のピエールジョルジオ・ウェルビーさんが、人工呼吸器の取り外しを裁判所に請願したのがきっかけだった。議会で議論されたが、結論は出なかった。最終的に、ある医師がウェルビーさんの希望を尊重し、鎮静下で人工呼吸器を外した。^[70]この医師は当初、イタリアの安楽死禁止法に違反したとして告発されたが、後に無罪となった。38歳の女性エルアナ・エングラロさんの父親が、彼女が死ねるように栄養チューブを抜く許可を裁判所に請願したことで、さらなる議論が巻き起こった。エングラロさんは自動車事故に遭い、17年間昏睡状態にあった。 10年間裁判所に請願した後、許可が下り、エングラロは2009年2月に亡くなった。^[71] 2008年5月、エングラロ事件における最近の破毀院の判決の結果と思われるが、イタリアのモデナの後見人判事は、比較的新しい法律^[72]を利用して、事前指示法の欠如を回避した。新しい法律は、裁判所が任命した後見人（「amministratore di sostegno」）が個人のために決定を下すことを許可した。ルー・ゲーリック病の末期にある70歳の女性が、家族の支援を得て、人工呼吸器の使用を今後一切行わないよう裁判所に請願していたことを受けて、判事は彼女の夫を後見人に任命し、患者が自分でそのような治療を拒否できなくなった場合に気管切開や人工呼吸器の使用を拒否する具体的な義務を負わせた。^[73]

医療に関する事前指示書は日本では法的に認められていない。厚生労働省が2017年に実施した調査によると、調査対象者の66％がそのような指示書の考え方を支持しているが、自分で作成していた人は8.1％に過ぎなかった。民間団体の日本尊厳死協会は、会員に半標準化された「リビング・ウィル」の書式を提供しており、同協会に登録されているが、法的効力はない。^[74]

韓国では2016年にホスピス・緩和ケア患者の延命医療の決定に関する法律が施行され、終末期の意思決定のための幅広い枠組みが提供されて以来、事前医療指示が法的に認められている。^[75]

ナイジェリアでは事前医療指示書はまだ合法化されておらず、患者の希望を決定するための「書面による指示書」という伝統が、ナイジェリアやアフリカのほとんどの国では依然として主流となっている。 ^[76]

2005年、クネセトは国民が事前医療指示書を作成できるようにする法律を可決した。治療を拒否する権利は、患者が末期とみなされ、余命が6か月未満の場合にのみ認められる。^[77]

スイスには、患者宣言書の登録を担当する組織がいくつかあります。患者宣言書とは、判断能力が永久に失われた場合（コミュニケーション不能や重度の脳損傷など）には延命手段をすべて中止することを宣言する患者署名入りの書類です。家族やこれらの組織は、代理人を保有し、代理人に患者宣言書を執行する権限を与えます。このような宣言書の作成は比較的簡単です。

2013年に、医療に関する事前指示に関する法律が可決されました。遺言能力のある成人は誰でも、判断能力を失った場合に遺言を宣言する法的拘束力のある文書を編集することができます。また、判断能力がなくなった場合に、主治医と医療処置について話し合い、代わりに決定を下す自然人を指名することもできます。^[78]

積極的な医療介入により、200万人近くのアメリカ人が老人ホームに閉じ込められており^[79]、140万人以上のアメリカ人は栄養チューブを使用することでのみ生き延びることができるほど医学的に虚弱なままです。 ^[80]米国の死亡者の約3分の1は医療施設で発生しています。^[81]昏睡状態や永久植物状態で生かされている人は3万人に上ります。^{[80] [82]}

個人や家族にかかる費用負担は相当なものである。全国調査では、「20%のケースで家族が仕事を辞めざるを得なかった」、31%が「貯蓄のすべてまたはほとんど」を失った（96%が保険に加入していたにもかかわらず）、そして「20%が主な収入源を失った」ことがわかった。^[83] しかし、研究によると、無能力状態やその他の予後不良状態で医学的に延命されるよりは、積極的な治療を拒否する人が70～95%いる。^{[84] [85]}

予後不良の状態で侵襲的かつ積極的な医療を受けることによる負担と利益の減少を、直接（自分自身）または愛する人を通して経験するアメリカ人が増えるにつれ、個人的に耐えられない状況で望まない治療に伴う苦痛と費用を回避する方法を考え出す圧力が高まり始めました。^[4] 最初の正式な対応はリビングウィルでした。

アメリカ合衆国では、すべての州が何らかの形のリビングウィルまたは医療代理人の指定を認めている。^[86]リビングウィルという用語はカリフォルニア州法では正式に認められていないが、事前医療指示書または永続的委任状がリビングウィルと同じ目的で使用される場合がある。^[87]

ペンシルバニア州では、2006年11月30日にエドワード・レンデル知事が、無能力患者に対する事前医療指示書と医療上の意思決定を規定する包括的な法定枠組みを提供する法律第169号に署名した。^[88]その結果、医療機関は「2006年ペンシルバニア州法律第169号に基づくリビングウィルと医療代理権を組み合わせたサンプルフォーム」を利用できるようになった。

いくつかの州では、医師やその他の医療提供者がより簡単かつ迅速にアクセスできるように、市民がリビングウィルを提出できる「登録簿」を提供しています。しかし、近年、ワシントン州保健局が運営する登録簿など、登録者数の少なさや資金不足、またはその両方の理由で、州政府によって閉鎖された登録簿もあります。^[89]

2009年7月28日、バラク・オバマは、リビング・ウィルがあることを公に発表し、他の人たちにもそうするように勧めた最初のアメリカ大統領となった。彼はAARPの町の集会で、「リビング・ウィルを持つことは良い考えだと思う。みんなにそれを作るように勧めたい。私も持っているし、ミシェルも持っている。私たちはそれを長い間使わなくて済むことを願っているが、それは賢明なことだと思う」と語った。^[90]この発表は、メディケアの医師がリビング・ウィルについて患者に助言するのを認める文言を含む医療法案をめぐる論争を受けて行われた。この法案は「悪名高い」425ページとも呼ばれる。^[91]そのすぐ後に、生命倫理学者のジェイコブ・アペルはリビング・ウィルの義務化を求めた。^[92]

インドの最高裁判所は2018年3月9日、リビングウィルと延命治療の保留および中止を認めた。同国の最高裁判所は、尊厳ある生活を送る権利は尊厳ある死を迎えるまで及ぶとの判決を下した。^[93]

• 恵みと関わる
• 私の体、私の選択
• 日常的なケアと特別なケア
• 蘇生しないでください

• 事前指示に関する共同研究。アンダルシア公衆衛生学校。スペイン。
• 精神科事前指示に関する国立リソースセンター（米国）
• 能力を欠く成人のための最善の利益に関する意思決定、英国医師会による医療専門家向けツールキット。
• 事前指示に関する患者向けガイダンス（英国）