事前医療指示書(リビングウィル、個人指示書、事前指示書、医療指示書、事前決定書とも呼ばれる)とは、病気や心身の障害により自分で意思決定ができなくなった場合に、自分の健康のためにどのような処置を受けるべきかを本人が指定する文書です。米国ではそれ自体が法的地位を有しますが、一部の国では法的文書ではないものの、法的効力を持つ場合があります。
リビングウィルは、治療に関する指示を残す事前指示書の一種です。別の形式としては、本人が判断能力を失った場合に代理人に意思決定を委任する特定の種類の委任状または医療代理人があります。多くの場合、ケアに関する包括的な指示を提供するために両方の文書を作成することが推奨されますが、これらを1つの形式にまとめることもできます。組み合わせた文書の例としては、米国のファイブ・ウィッシュズがあります。リビングウィルという用語は、多くの国、特に英国で一般的に認識されている俗語でもあります[ 1 ]。事前医療指示書に対する事前同意の合法性は、管轄区域によって異なります。[ 2 ]
事前指示書は、医療技術の高度化と普及の進展に対応して作成されました。[ 3 ] [ 4 ]多くの研究で、終末期医療における重大な欠陥が明らかになっています。終末期医療は不必要に長引いており、[ 5 ]苦痛を伴い、[ 6 ]費用がかさみ、[ 7 ] [ 8 ]患者と家族の両方にとって精神的に大きな負担となっています。[ 9 ] [ 10 ]

リビングウィルは、最も古い形式の事前指示書です。これは、 1967年にイリノイ州の弁護士ルイス・クートナーがアメリカ安楽死協会での講演で初めて提案し[ 11 ]、1969年に法律雑誌に掲載されました[ 12 ]。クートナーは、個人が死後(つまり、自分で意思表示ができなくなったとき)に財産を管理できる既存の相続法を参考に、個人が現在の医療に関する希望を表明できなくなったときに、医療に関する希望を表明する方法を考案しました。この形式の「遺言」は、個人がまだ生きている間(ただし、意思決定ができなくなったとき)に使用されるため、「リビングウィル」と呼ばれました[ 13 ] 。米国患者自己決定法(PSDA)[ 14 ]は1991年12月に施行され、医療提供者(主に病院、介護施設、在宅医療機関)に、州法に基づく事前指示書を作成する権利について患者に情報を提供するよう義務付けました[ 15 ] 。
リビングウィルは通常、医療従事者や介護者が従うべき治療方針について具体的な指示を定めたものです。場合によっては、リビングウィルによって様々な負担の大きい医療処置を禁止することもあります。また、チューブやその他の医療機器を通して栄養や水分を摂取する場合、それらの摂取の有無や希望を表明するためにも用いられます。リビングウィルは、本人が判断能力を欠き、十分な情報に基づいた同意や拒否ができない状態になった場合にのみ使用されます。リビングウィルの内容は非常に具体的なものにも、非常に一般的なものにもなり得ます。リビングウィルによく見られる記述の例として、「もし私が不治の病、疾患、または状態に陥り、担当医が私の状態が末期であると判断した場合、私の死期を長引かせるだけの延命措置は差し控え、または中止するよう指示します」というものがあります。
より具体的なリビングウィルには、鎮痛剤(痛みの緩和)、抗生物質、水分補給、栄養補給、人工呼吸器の使用、心肺蘇生などのサービスに対する個人の希望に関する情報が含まれる場合があります。しかし、研究によると、これらの文書は日常的な言葉で書かれており、技術的な治療に重点が置かれていない方が、成人が記入する可能性が高くなることが示されています。[ 16 ]
しかし、1980年代後半までに、多くの人々が事前指示書の存在を知らず[ 17 ]、実際に記入する人はさらに少ないことが、市民擁護団体によって認識されるようになりました[ 18 ] [ 19 ] 。これは、医療提供者や医療機関がこれらの文書の使用を促進・支援できなかったことが一因と考えられていました[ 20 ]。国民はこれに対し、さらなる立法支援を求めるようになりました。その結果として、1990年に患者自己決定法が制定され[ 21 ] 、医療機関が事前指示書の使用をより促進・支援することを義務付けることで、この認識不足の問題に対処しようとしました[ 22 ] [ 23 ] 。
リビングウィルは非常に人気があり、2007年までにアメリカ人の41%がリビングウィルを作成した。[ 24 ]国民のニーズに応えて、州議会はすぐに合衆国のほぼすべての州でリビングウィルを支持する法律を可決した。[ 22 ]
しかし、リビングウィルがより広く認知されるようになると、すぐに重要な欠点が明らかになった。ほとんどのリビングウィルは範囲が限定的であり[ 25 ]、多くの場合、目の前の問題やニーズに十分に対応できていなかった[ 26 ] [ 27 ]。さらに、多くの人が、質の高い医療行為と矛盾する可能性のある方法で自分の希望を書き留めていた[ 28 ] 。最終的に、リビングウィルだけでは多くの重要な医療上の決定に対処するには不十分であることが判明した。これが、一部の人々が「第二世代」の事前指示書[ 25 ]と呼ぶもの、つまり「医療代理人指定」または「医療委任状」の開発につながった。
リビングウィルは、ある時点における状況を反映するものでもあるため、適切な行動を選択できるよう、定期的な更新が必要となる場合がある。
委任状に関する法律は、米国では「コモンロー」(つまり、植民地時代に英国から米国にもたらされた法律)の時代から存在しています。これらの初期の委任状では、個人が自分の代わりに行動する人を指名することができました。これらの法律に基づいて、「医療に関する永続的委任状」と「医療代理人指定」文書が作成され、法律に成文化されました。これにより、個人が自分の意思を表明できなくなった場合に、自分の代わりに医療に関する決定を行う人を指名できるようになりました。[ 29 ]人々は通常、永続的委任状と医療代理人の両方を持つことで恩恵を受けます。[ 30 ] [ 31 ]
医療代理人指定書は、本人が判断能力を失った場合に、本人に代わって意思決定を行うことができる代理人を指定するものです。指定された医療代理人は、本人が医療に関する意思決定を行い、意思を伝えることができる場合と同様に、治療を要求または拒否する権利を有します。[ 29 ] 指定された代理人は、生前遺言書に記録されるような仮説的な状況を想定した事前決定ではなく、実際の状況においてリアルタイムで意思決定を行う権限を与えられています。医療代理人指定は米国で急速に受け入れられ、ほとんどの州で関連法がすぐに制定されました。[ 29 ]
従来の医療代理人の問題の1つは、医療代理人が、本人がまだ判断能力を持っていた場合にどのような医療選択をしたかを、代理人が判断できない可能性があることです。医療代理人は、意味のある解釈をするには曖昧すぎる場合があるためです。[ 32 ] [ 33 ]一方、判断能力を失った人(後に回復した人)に代わって近親者が下した決定を比較した研究では、これらの代理人は全体として68%の確率で正しく選択したことがわかりました。[ 34 ]
従来の医療代理人の代替案の 1 つは、価値観履歴です。これは、「終末期医療と治療に関する患者の価値観を引き出す 2 部構成の事前指示書」です。[ 35 ] [ 36 ]この事前指示書の目標は、特定の治療や医療処置に焦点を当てることから、患者の価値観や個人的な目標に焦点を当てることに移ることです。[ 37 ] [ 38 ] 研究によると、経済的および心理的負担に関する価値観は、広範囲にわたる終末期治療を望まない強い動機付けとなります。[ 39 ]
従来の医療代理人に代わるもう一つの選択肢は、医療指示書[40][41]です。これは、事前医療意思決定のための6つのケースシナリオを記述した文書です。各シナリオには、一般的に検討される医療処置や介入のリストが関連付けられており、個人が状況に応じてどの治療を望むか、あるいは望まないかを事前に決定することができます。
法定外の事前指示書では、判断能力のない人が尊重されない可能性のある文書を持つことになるという懸念に対処するために実施された研究では、それらは一般的に受け入れられていることがわかった。[ 42 ]
精神医学的事前指示書(PAD)、または精神保健事前指示書とも呼ばれるものは、将来、本人が精神障害と診断され、自分で意思決定したり効果的に意思疎通したりすることができなくなった場合に、本人がどのような処置を望むかを記述した文書である。[ 43 ]
PAD(事前医療指示書)は、精神科医やその他の精神保健専門家からどのような治療を受けたいか、あるいは受けたくないかを他者に伝えるものであり、また、自分に代わって意思決定を行う権限を与えた人物を特定することもできます。精神保健に関する事前指示書は、医療に関する事前指示書の一種です。
精神医療事前指示書は、現在法的能力を有する人が、将来の精神医療に関する希望や指示を表明したり、強制的な精神医療法によって意思決定能力を剥奪される前に、医療代理権委任状(HCPA)を通じて代理意思決定者を指名したりするために使用する法的文書です。 [ 44 ]
米国では、過去10年間で25の州がPADの権限を確立する法律を可決したが、これらの法的文書に対する関心の高まりに対応するための公開情報は比較的少ない。[ 45 ]医療機関認定合同委員会(JCAHO)は、精神保健施設に対し、患者にPADを持っているかどうかを尋ねることを義務付けている。
デューク大学の研究者らが実施したNIH資金提供による研究では、訓練を受けたファシリテーターと共にPADを作成することで、臨床医との治療的同盟関係が強化され、非自発的入院患者の治療満足度と自律性の認識が高まり、重度の精神疾患と診断された人々の治療意思決定能力が向上することが示された。[ 46 ]
PADは、被拘禁者の治療歴(病歴、緊急連絡先、薬の副作用など)を伝えるための持ち運び可能な文書としても機能し、電子ディレクトリを通じてアクセスしやすくなっています。臨床医は、精神疾患患者として拘束され、危機的状況にあると強制的に判断されてレッテルを貼られた市民に関する情報が限られていることがよくあります。PADは、臨床医が個々の症例に関する関連情報に迅速にアクセスできるようにすることで、臨床的意思決定の質を向上させ、患者の安全と長期的な自律性を高めるのに役立つ可能性があります。
米国の全国調査によると、強制的な精神医療法の対象となっている人々の約70%は、PADの作成を支援する機会があれば作成したいと考えているものの、実際にPADを作成した人は10%未満である。[ 47 ]
600人の精神科医、心理学者、ソーシャルワーカーを対象とした調査では、大多数が危機に対する事前ケア計画が患者の全体的なメンタルヘルスケアの改善に役立つと考えていることが示されました。[ 48 ] さらに、PAD法について臨床医の知識が深まるほど、これらの実践に対する態度は好意的になりました。たとえば、調査対象となった精神科医、ソーシャルワーカー、心理学者の大多数は、重度の精神疾患と診断されて拘束され、強制的な薬物投与や電気ショックの対象となった人々にとってPADが役立つと考えていましたが、PAD法に関する法的知識が豊富な臨床医は、患者の治療計画の有益な部分としてPADを支持する傾向が強くなりました。
多くの臨床医は、PAD(患者自己指示書)の仕組みについて十分な知識がないと報告しており、特に、患者がPADに記入するのを手伝ったり、クライアントが危機対応計画を立てるのを手伝ったりするためのリソースが不足していると述べている。
事前指示、委任状、永続的後見に関する法律は州によって異なります。たとえば、クイーンズランド州では、事前医療指示の概念は、1998 年委任状法と2000 年後見および管理法で定義されています。[ 49 ]タスマニア州には、事前医療指示に関する特定の法律はありません。[ 50 ]事前ケア計画 (ACP) は、患者の自律性を高める役割と、質の高い終末期ケアの重要な要素として、オーストラリアで注目を集めています。[ 51 ]
カナダの連邦保健機関であるカナダ保健省は、高齢者や末期患者の人口が急速に増加していることから、緩和ケアやホスピスケアへの投資を増やす必要性を認めている。[ 52 ]
カナダでは、終末期医療を含む将来のケアに関する希望を、末期疾患になる前や自分で意思決定ができなくなる前に、個人が熟考し、表明することを奨励する事前ケア計画に重点を置いています。事前ケア計画を促進し、患者が自分で意思決定ができなくなった場合に、患者の事前表明された希望に従って医療上の決定を行い、医療処置への同意を与えたり拒否したりできる「代理意思決定者」を指名することを奨励する公的資金によるイニシアチブが数多く存在します[ 53 ] [ 54 ] [ 55 ] [ 56 ]。
2008年に、カナダにおける事前ケア計画:国家的な枠組みと実施プロジェクトが設立されました。[ 57 ]その目標は、医療従事者を巻き込み、患者に事前ケア計画と終末期ケアの重要性について教育することでした。
世論調査によると、カナダ人の96%が、愛する人と終末期医療の計画について話し合うことが重要だと考えている。しかし、同じ世論調査によると、実際にそうしたことがある人、あるいは自分自身のために事前ケア計画を作成した人は約13%に過ぎない。[ 58 ]
2014年のイプソス・リード調査[ 59 ]によると、プライマリーケアに従事するカナダの医師や看護師のうち、終末期医療について患者と話し合うことに抵抗を感じないのは約3分の1に過ぎないことが明らかになった。カナダにおける終末期医療の問題は、カナダにおける医師による自殺幇助に関する議論が続いていることから、最近注目を集めている。元連邦保健大臣のロナ・アンブローズ氏(2013年7月15日~2015年11月4日)は、「私にとっての出発点は、高齢者ケアや緩和ケアがまだ十分ではないということだ…だから、自殺幇助や安楽死について議論を始める前に、終末期ケアが十分であることを確認することについて話し合いましょう」と述べている[ 60 ] 。
英国では、緊急ケアおよび治療計画(例:ReSPECT)は、患者またはその家族とケアの優先順位について話し合った後に医療専門家が作成する臨床推奨事項です。[ 61 ] [ 62 ]研究によると、ECTP(緊急ケアおよび治療計画)の推奨事項の作成に患者またはその家族が関与するかどうかは様々です。[ 63 ]一部の状況(利用可能な治療の選択肢が限られている場合、または患者の状態が急速に悪化する可能性が高い場合)では、医療専門家は患者の希望を尋ねず、代わりに患者またはその家族がどのような治療が提供されるか、または提供されないかを理解できるようにします。[ 63 ]
イングランドおよびウェールズでは、精神能力法2005に基づき、事前指示書を作成したり、代理人を指名したりすることができます。これは、本人が精神能力を欠く場合の治療を事前に拒否するためのものであり、法的拘束力を持つためには、事前決定書には拒否する治療と拒否が適用される状況が具体的に記載されていなければなりません。有効であるためには、本人が指示書に署名した時点で判断能力を有し、決定内容を理解していなければなりません。患者の事前決定が延命治療の拒否に関するものである場合は、書面で記録し、証人の立ち会いが必要です。事前拒否は、患者が成人であり、決定を下す際に判断能力を有し、適切な情報提供を受けており、現在の状況に明確に適用可能であり、患者が考えを変えたと考える理由がない限り、法的拘束力を持ちます。事前決定がこれらの基準を満たさないものの、患者の意思を明確に示しているように見える場合は、法的拘束力は持ちませんが、患者の最善の利益を判断する際に考慮されるべきです。[ 64 ] [ 65 ] 2010年6月、資産管理弁護士事務所のムーア・ブラッチは、リビングウィルの需要が過去2年間で3倍になったという調査結果を発表し、末期疾患の管理方法について懸念する人が増えていることを示した。[ 66 ] 英国政府によると、精神的能力のある成人は全員、医療処置に同意または拒否する権利がある。[ 67 ]生前の希望を明確にするために、人々はリビングウィルを使用できる。リビングウィルには、法的拘束力のない希望に関する一般的な記述と、「事前決定」または「事前指示」と呼ばれる具体的な治療拒否を含めることができる。[ 68 ]
事前指示に関する国別報告書[ 69 ]は、欧州連合の各国の事前医療法をまとめた2008年の論文で、米国についてはより簡潔な要約が掲載されています。2009年の論文では、欧州の概要も提供されています。[ 70 ]
2009年6月18日、ドイツ連邦議会は事前指示に関する法律を可決し、同年9月1日から施行された。この法律は自己決定権の原則に基づき、受託者および医師の支援を規定している。
2017年12月14日、イタリア上院は事前医療指示に関する法律を正式に承認し、2018年1月31日に施行された。[ 71 ] [ 72 ]
終末期医療をめぐる論争は、2006年にイタリアで筋ジストロフィーを患う末期患者のピエルジョルジオ・ウェルビーが人工呼吸器の取り外しを求めて裁判所に訴えたことから始まった。議会で議論されたが、決定は下されなかった。最終的に医師は鎮静剤を投与してウェルビーの希望を尊重し、人工呼吸器を取り外した。[ 73 ]医師は当初、イタリアの安楽死禁止法に違反したとして告発されたが、後に無罪となった。38歳の女性、エルアナ・エングラロの父親が、娘の死を許すために栄養チューブを外す許可を求めて裁判所に訴えた後、さらなる議論が巻き起こった。エングラロは自動車事故の後、17年間昏睡状態にあった。 10年間裁判所に申し立てた後、許可が下り、エングラロは2009年2月に亡くなった。[ 74 ] 2008年5月、どうやらエングラロ事件における最高裁判所の最近の判決の結果として、イタリアのモデナの成年後見裁判官は、事前指示法の欠如を回避するために比較的新しい法律[ 75 ]を使用した。この新しい法律は、裁判所が任命した成年後見人(「amministratore di sostegno」)が個人のために決定を下すことを認めた。末期ルー・ゲーリック病の70歳の女性が(家族の支援を受けて)人工呼吸器の今後の使用を阻止するために裁判所に申し立てていたのに対し、裁判官は、患者がそのような治療を自分で拒否できなくなった場合に気管切開および/または人工呼吸器の使用を拒否するという特定の義務を負う成年後見人として彼女の夫を任命した。[ 76 ]
日本では、事前医療指示書は法的に認められていません。厚生労働省が2017年に実施した調査によると、回答者の66%がそのような指示書の考え方を支持していましたが、実際に作成した人はわずか8.1%でした。民間団体である日本尊厳死協会は、会員向けに半標準化された「リビングウィル」の用紙を提供しており、これは協会に登録されますが、法的効力はありません。[ 77 ]
韓国では、2016年にホスピスおよび緩和ケア患者の延命治療に関する決定に関する法律が施行されて以来、事前医療指示が法的に認められており、終末期医療の意思決定のための幅広い枠組みが提供されています。[ 78 ]
ナイジェリアでは事前医療指示はまだ合法化されておらず、患者の希望を決定するための「書面による指示」は、ナイジェリアやほとんどのアフリカ諸国で依然として伝統となっている。[ 79 ]
2005年、クネセトは人々が事前医療指示書を作成することを認める法律を可決した。治療を拒否する権利は、患者が末期疾患であり余命が6か月未満であるとみなされる場合にのみ認められる。[ 80 ]
スイスには、患者意思表明書の登録を代行する複数の団体が存在する。患者意思表明書とは、患者が判断能力を永久に喪失した場合(例えば、意思疎通が不可能になったり、重度の脳損傷を負ったりした場合)、延命措置をすべて中止することを宣言する書類で、患者が署名する。家族やこれらの団体は、患者意思表明書の執行権限を委任する代理人も保有している。こうした意思表明書の作成は比較的容易である。
2013年に事前医療指示に関する法律が可決されました。遺言能力のある成人は、判断能力を失った場合に備えて、法的拘束力のある遺言書を作成することができます。また、判断能力を失った場合に、担当医と医療処置について話し合い、自分に代わって決定を下す自然人を指定することもできます。[ 81 ]
積極的な医療介入により、約200万人のアメリカ人が介護施設に閉じ込められており[ 82 ]、140万人以上のアメリカ人が栄養チューブの使用によってのみ生存できるほど医学的に脆弱な状態にある[ 83 ] 。米国の死亡者の約3分の1は医療施設で発生している[ 84 ] 。3万人もの人々が昏睡状態や永久植物状態で生存している[ 83 ] [ 85 ] 。
個人や家族にとっての経済的負担は相当なものです。全国調査では、「20%のケースで家族が仕事を辞めざるを得なかった」、31%が「貯蓄のすべてまたは大部分」を失った(96%が保険に加入していたにもかかわらず)、そして「20%が主な収入源を失った」と報告されています。[ 86 ] しかし、調査によると、70~95%の人々は、判断能力がない状態やその他の予後不良の状態で延命治療を受けるよりも、積極的な医療処置を拒否することを望んでいます。[ 87 ] [ 88 ]
予後不良の状態における侵襲的で積極的な医療処置の負担と効果の低下を、直接(自分自身)または愛する人を通して経験するアメリカ人が増えるにつれ、個人的には耐え難い状況で望まない治療に伴う苦痛と費用を回避する方法を考案するよう圧力が高まり始めた。[ 4 ] 最初の正式な対応はリビングウィルだった。
米国では、すべての州が何らかの形の生前遺言または医療代理人の指定を認めている。[ 89 ]生前遺言という用語はカリフォルニア州法では公式には認められていないが、事前医療指示書または永続的委任状は生前遺言と同じ目的で使用できる。[ 90 ]
2006年11月30日、ペンシルベニア州では、エドワード・レンデル知事が、判断能力のない患者のための事前医療指示書と医療意思決定を規定する包括的な法的枠組みを提供する法案169号に署名し、同法が成立した。[ 91 ]その結果、医療機関は「ペンシルベニア州法169号(2006年)に基づくリビングウィルと医療代理権委任状を統合した例文」を提供している。
いくつかの州では、市民がリビングウィルを登録できる「登録制度」を提供しており、医師やその他の医療従事者がより簡単かつ迅速にリビングウィルにアクセスできるようにしている。しかし、近年、ワシントン州保健局が運営する登録制度など、こうした登録制度の一部は、登録者数の少なさ、資金不足、あるいはその両方の理由で州政府によって閉鎖されている。[ 92 ]
2009年7月28日、バラク・オバマは米国大統領として初めて、生前遺言書を作成していることを公に発表し、他の人にも作成するよう勧めた。彼はAARPのタウンミーティングで、「生前遺言書を作成しておくのは良い考えだと思います。皆さんに作成することをお勧めします。私もミシェルも作成しています。そして、それを長く使う必要がないことを願っていますが、賢明なことだと思います」と述べた。[ 93 ]この発表は、メディケアの下で医師が患者に生前遺言書について助言することに対する報酬を支払うことを認める条項を含む医療法案をめぐる論争の後に行われたもので、この条項は「悪名高い」425ページと呼ばれることもある。[ 94 ]その後まもなく、生命倫理学者のジェイコブ・アペルは生前遺言書を義務化するよう呼びかけた。[ 95 ]
インド最高裁判所は2018年3月9日、生前遺言と延命治療の差し控えおよび中止を認めた。同国の最高裁判所は、尊厳ある生活を送る権利は尊厳ある死を迎える権利にまで及ぶと判断した。[ 96 ]
結論 患者指定の代理人および近親者の代理人は、3分の1のケースで患者の終末期治療の希望を誤って予測します。
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