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チャーリー・ガード | |
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| 生まれる | チャールズ・マシュー・ウィリアム・ガード 2016年8月4日 ロンドン、イギリス |
| 死亡 | 2017年7月28日（高齢者11ヶ月24日） |
| 死因 | ミトコンドリアDNA枯渇症候群 |
| 国籍 | イギリス |
| 両親 |
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チャーリー・ガード事件は、2017年に起きた最善の利益を追求する事件で、ロンドン出身の男児チャールズ・マシュー・ウィリアム「チャーリー」・ガード（2016年8月4日 - 2017年7月28日）が、進行性の脳損傷と筋不全を引き起こす稀な遺伝性疾患であるミトコンドリアDNA枯渇症候群（MDDS）を持って生まれた。MDDSには治療法がなく、通常は乳児期に死亡する。この事件は、実験的治療が子どもの最善の利益にかなうかどうかについて医療チームと両親の意見が一致しなかったため、物議を醸した。[1] [2] [3] [4]
2016年10月、チャーリー君は発育不全と浅い呼吸がみられたため、ロンドンの国民保健サービス（NHS）の小児病院であるグレート・オーモンド・ストリート病院（GOSH）に移送された。人工呼吸器を装着され、MDDSと診断された。
ニューヨークの神経科医で、MDDS患者のヌクレオシド補給に基づく実験的治療に取り組んでいた平野道夫氏に連絡が取られた。彼とGOSHは治療を進めることに同意し、治療はGOSHで実施され、NHSが費用を負担することとなった。平野氏はチャーリーを診察するために病院に来るよう招待されたが、その時は来院しなかった。1月にチャーリーが脳損傷を引き起こす発作を起こした後、GOSHはそれ以上の治療は無駄で、苦しみを長引かせる可能性があるとの見解を固めた。彼らは両親と、生命維持装置を中止し、緩和ケアを提供することについて話し合いを始めた。
チャーリーの両親はそれでも実験的な治療を試したいと考え、ニューヨークの病院に移送するための資金を集めた。2017年2月、GOSHは、ヌクレオシド療法がチャーリーの症状を治療する可能性に疑問を呈し、両親の決定を覆すよう高等法院に求めた。英国の裁判所はGOSHの立場を支持した。両親は控訴院、最高裁判所、欧州人権裁判所に上訴した。第一審裁判所の判決は、どの上訴でも支持された。
2017年7月、数人の国際的な医師が署名した、治療法の可能性を擁護し、新たな証拠を提供すると主張する書簡を受け取った後、GOSHは高等法院に新たな審理を申し立てた。[5] : 9 平野は裁判官の要請により、事件の2回目の審理中にGOSHでチャーリーを訪ねた。チャーリーの筋肉のスキャンを検査した後、平野は治療ではチャーリーを助けるには遅すぎると判断し、両親は生命維持装置を外すことに同意した。GOSHは、チャーリーの状態は1月までに提案された実験的治療が無駄になるほど悪化したという立場をずっと維持した。[6] [7] [5] : 7
新たな証拠を審理し、検討するために準備されていた高等法院での2回目の審理は、生命維持装置の取り外しの取り決めに関するものとなった。7月27日、合意によりチャーリーはホスピスに移され、人工呼吸器が取り外され、翌日生後11か月24日で死亡した。
この事件はイギリス国内だけでなく世界中で大きな注目を集め、当時のアメリカ大統領ドナルド・トランプやフランシスコ教皇を含む多くの人々が懸念と援助を表明した。チャーリーの死の際、ワシントン・ポスト紙は、この事件は「彼の生きるか死ぬかの権利、両親が子供のために選択する権利、医師が彼の治療に介入する義務があるかどうかについての熱烈な議論の具体化となった」と書いた。[8] [9]
処理
チャールズ・マシュー・ウィリアム・ガードは、2016年8月4日に満期で標準体重で、郵便配達員のクリストファー・ガードと学習障害のある若者の介護士コンスタンス・イェイツの息子として西ロンドンのベッドフォントで生まれました。[10] [11] : 44 最初は正常に発達しているように見えましたが、数週間後に両親は彼が頭を持ち上げることができなくなったことに気づき、かかりつけの医師のところに連れて行きました。2016年10月2日、両親は彼が2～3時間ごとに母乳を与えられているが体重が増えていないと報告しました。彼は経鼻胃管で高カロリーの粉ミルクを与えられ、心電図検査が行われ、[11] : 44 10月7日に頭部MRIスキャンが行われました。[11] : 63
10月11日、チャーリーはグレート・オーモンド・ストリート病院（GOSH）に運ばれ、呼吸が浅くなっていたため人工呼吸器を装着された。 [11] : 45, 58 11月までに、医師はチャーリーがミトコンドリアDNA枯渇症候群（MDDS）にかかっているのではないかと疑った。これはミトコンドリアが機能するために不可欠な遺伝子の変異によって引き起こされる一連の稀な疾患である。この診断は11月中旬の遺伝子検査で確認され、チャーリーはRRM2Bタンパク質をコードする遺伝子の変異バージョンを2つ持っていることが判明した。[11] : 20
RRM2B遺伝子は細胞核内にあり、それがコードするタンパク質は、ミトコンドリアでデオキシリボ核酸（DNA ）を作るのに使用されるヌクレオシドを生成するのに必要である。このタンパク質の機能バージョンを欠く人ではミトコンドリアが機能不全に陥り、脳障害、筋力低下（呼吸に使われる筋肉を含む）、臓器不全を引き起こし、通常は乳児期に死亡に至る。[12] RRM2Bの変異によって引き起こされるMDDSの他の症例は15件のみ記録されている。[13] 2017年4月現在、ヌクレオシド補充に基づくMDDSの実験的治療法は1つしかなく、別の遺伝子（TK2）の変異を持つマウスとヒトの患者に使用されており、これもミトコンドリアでのヌクレオシドの合成を阻害し、より軽度のMDDSを引き起こす。[11] : 20 [12] [14][アップデート]
病院の倫理委員会は2016年11月にチャーリーに気管切開を行わないように勧告した。[11] : 59 12月中旬、脳機能が低下し、チャーリーは持続的な発作を起こし始めた。彼は耳が聞こえなくなり、心臓と腎臓が機能不全に陥り、呼吸や自力で動くこともできなくなった。痛みを感じているかどうかは不明であった。[11] : 113, 114
実験的ヌクレオシド治療
2016年12月、コロンビア大学医療センター神経筋疾患部門の部長であり、ニューヨーク・プレスビテリアン病院の神経科医でもある平野道夫氏に連絡がとられた。同氏はイタリア、スペイン、中米の研究者らと共同でヌクレオシド療法に取り組んでおり、18人の患者にこの療法を施していた。[15] [16] [17] [18]
チャーリーの記録は12月30日に電子的に平野医師に送られ、平野医師とGOSHの医療チームのメンバーは電話でこのケースについて話し合った。両医師は、不可逆的な脳損傷がある場合、実験的な治療は効果がない可能性が高いことに同意した。[11] : 75 平野医師とGOSHの医療チームは電子メールのやり取りと電話での治療の話し合いを続けた。平野医師は、治療がいくらかの効果をもたらす「理論的可能性」はあるが、「重度の脳障害」を除外するためにベースラインMRIが必要だと述べた。[11] : 77 MRI検査が行われ、脳の構造的損傷は見られなかった。[11] : 79
2017年1月9日、GOSHの医師らが残したメモには、チームが数週間以内にGOSHでヌクレオシド治療を試みるつもりであることが記録されていた。医師の一人が病院の倫理委員会に承認を申請した。委員会の会議は1月13日に予定され、チャーリーは1月16日に気管切開手術を受ける予定だった。[11] : 79, 82 GOSHは1月に平野氏にチャーリーの診察を依頼したが、平野氏は7月までチャーリーを診察しなかった。[19]
1月9日か10日、チャーリーはてんかん発作を起こし始め、1月27日まで続いた。てんかん発作はてんかん性脳症（脳損傷）を引き起こした可能性が高いと判断され、1月13日の倫理委員会は延期された。[11] : 82 1月13日、GOSHの医師はチャーリーの両親に、脳損傷により実験的治療は無駄になったと伝え、彼が苦しんでいるリスクを考慮して、治療への支援を撤回した。[11] : 83
生命維持装置の停止の提案と反対
GOSH は、両親と延命治療の終了と緩和ケアの提供について話し合いを始めた。この時までに、両親と医師の関係は悪化していた。GOSH の医師の 1 人が別の医師に電子メールで「両親は計画を台無しにしている。最近、発作が悪化しており、裁判は彼にとって最善ではない」と伝えた。この電子メールはその後の裁判で明らかになった。裁判官は、両親に与えた苦痛は理解できるが、チャーリーにとって最善の利益についてコンサルタント間でやり取りされたメモの文脈でこの電子メールを見ることが重要だと述べた。[20] [11] : 84–86 両親は GOSH の医師に反対し、彼をニューヨークに連れて行ってヌクレオシド治療を受けさせたいと考えていた。[11] : 48 [21]
反応
2017年1月30日、両親はクラウドファンディングサイトGoFundMeで米国での実験的治療の資金を集めるための呼びかけを始めた。[22] [23]寄付金は4月末までに130万ポンドを超えた。[24]宣伝キャンペーンは法的手続きが始まる前から順調に進んでいた。裁判の過程では、このキャンペーンについて両親に批判が向けられることはなく、この宣伝を制限したり管理したりするために裁判所の権限が使われるという示唆もなかった。
6月、高等法院が人工生命維持装置を外すべきとの判決を下した直後、両親は息子を家に連れて帰って死なせたい、あるいはホスピスに連れて行きたいと申し出たが、GOSHはこれを否定し、病院はチャーリーの守秘義務を理由にコメントしなかった。6月30日に彼の生命維持装置が外されることが発表された。[25] [26]裁判所、GOSHとその職員は批判と罵倒にさらされた。[15] [6] 6月30日、病院の職員は両親が彼と過ごす時間をもっと与えることに同意した。[27]
その3日前、欧州人権裁判所が事件の審理を拒否し、ドナルド・トランプ大統領 とマイク・ペンス副大統領が支援の申し出と支持を表明した直後に、控訴手続きは終了した。[28]ブラッド・ウェンストルプ議員とトレント・フランクス議員は、チャーリー・ガードとその家族に米国の合法的な永住権を与える法案を提出する意向を発表した。「私たちの法案は、チャーリーを米国の合法的な永住者にすることで、命を救う可能性のある治療を受けられるようにすることで、息子にとって何が最善かを選択するチャーリーの両親の権利を支持するものです。第三者が両親の意思を無視して、即時の死が彼にとって最善であると決定的に判断できると信じたからといって、この小さな男の子に死を命じるべきなのでしょうか？」[29]トランプ氏は米国が「喜んで支援する」と述べた。[9] [30] [31]ペンス氏はチャーリーのケースを「悲痛」と呼び、「アメリカ国民は、左派が単一支払者制度についてあれだけ語っているにもかかわらず、それが我々をそこに導いているという事実を熟考すべきだ」と述べた。 [ 28]このケースは、政権が患者保護および医療費負担適正化法（オバマケア）を廃止すると約束したことに関する議論の証拠として、アメリカのマスコミやソーシャルメディアで引用された。[32] [33]アメリカの評論家の中には、チャーリーの窮状はイギリスが国営の国民保健サービスを持っていることの結果であり、チャーリーの生命維持装置を撤去する決定はコストによって動かされたと誤って主張する者もいた。ロンドンでは、両親が彼と距離を置くまで両親のスポークスマンを務めていたアラスデア・シートン＝マースデンが、親の権利を主張するレトリックを使い、チャーリーを「国家の囚人」と呼んだとして批判された。[34] [35]米国のプロライフ団体もこの論争に巻き込まれ、米国の団体はロンドンの裁判所の外でデモを行った。[36]
バチカンは7月2日に声明を発表し、「故意に人の命を絶つような行動を取るべきではない」と断言する一方、「医療の限界も受け入れなければならない」とした。[37] [38] フランシスコ教皇は両親への連帯を表明し、両親の意思は尊重されるべきであり、人命は保護されるべきであると述べた。教皇の発言は、教皇がバチカンの立場を変えた証拠として広く報道された。[39] [40]教皇は市民権を申し出たと伝えられている。[9] [30] [38] 7月6日、ニューヨーク・プレスビテリアン病院は声明を発表し、チャーリーをニューヨークでの治療のために入院させるか、ロンドンでの治療のためにGOSHスタッフに薬とアドバイスを提供するかのいずれかを提案した。[注 1]公開され、控訴院に提出され却下され、GOSH に送られた書簡の中で、平野医師と他の医師らは、チャーリーにヌクレオシド治療を受けさせるべきであるという見解を裏付ける新たな証拠を提供できると主張した。[5] : 9 6 月 28 日の欧州裁判所の判決の数日後、両親の弁護士は GOSH に書簡を送り、病院には新たな審理を申請する義務があると主張した。他の 2 つの病院は治療を提供する意思があり、ローマにあるバチカン所有のバンビーノ ジェズ病院[42]と平野医師のニューヨーク長老派教会病院であった。書簡には、平野医師が新たな基礎研究の結果を持ち、ヌクレオシド療法が役立つ可能性が高いと判断したと書かれていた。[43]平野医師やニューヨーク病院は、チャーリーを米国に送る必要があると主張したり、示唆したりしたことは一度もない。実験的治療は、ロンドンの倫理委員会と米国食品医薬品局（FDA）の合意を条件に、GOSHで実施される可能性がある。ロンドンの倫理委員会は同意を拒否しており、FDAへの申請が行われたという公的な記録はない。両親は、これらの支援の表明が彼らに新たな希望を与えたと語った。[9]
2017年7月7日、GOSHは事件を高等裁判所に差し戻すよう申し立てた。公式声明で、GOSHは申し立ての理由を次のように説明した。「2つの国際病院とその研究者が、提案された実験的治療に関する新たな証拠があると、つい24時間前に私たちに連絡してきました。そして私たちは、チャーリーの両親と同様に、この証拠を調査するのが正しいと考えています。」[44] [45]病院は、チャーリーをヌクレオシド療法のためにどこかに移送することを明示的に禁じた高等裁判所の以前の判決に拘束されていると述べ、この申し立ては、治療に関する証拠、特にチャーリーの脳症を治療するために血液脳関門を通過する能力を検討した後、裁判所に事件を再考するよう求めるために行われた。高等裁判所への2回目の審理の申し立てで、GOSHは、両親が弁護士を通じて「病院とそのスタッフに対する刑事訴訟の可能性を提起したのは今回が初めてではない」と述べた。[注 2]
法的手続き
裁判手続きは高等裁判所の固有の管轄権（後見管轄）下にあり、[47] [48] 1989年児童法の原則と規定の範囲内で行われた。
後見制度では、申請が行われ、裁判所が申請を適切とみなした場合、高等裁判所が親の権利と責任を引き受ける。親と公的機関は、子供の最善の利益のために行動する責任がある。医師は親の同意を得て子供を治療する。親の同意なしに子供を治療すると、治療医が刑事訴追される可能性がある。[49]公的機関が親の決定が子供に重大な危害をもたらすと考える場合、[50] [51]裁判所に介入して親の決定を無効にするよう要請しなければならない。[52] [53]訴訟の対象となっている子供が保護され、適切に世話されることを確実にすることは、裁判所の固有の管轄権に基づく義務である。[54]これらの事件では透明性が推定される。なぜなら、未成年者の第 8 条の権利に対する正当な干渉は、常にある時点で公の精査を必要とするからである。[55]後見制度と固有の管轄権の事件における透明性に関する法律は複雑である。[56]
この事件に特に関連する1989年児童法の原則と規定は以下の通りである。[注3]
- 親の権利と責任の定義、
- 子どもの最善の利益の優先性と定義、
- 「無秩序」の原則と
- 「遅延なし」の原則
本質的には、GOSH は生命維持装置を外すために、法律第 8 条に基づく特定問題命令を申請していました。GOSH はこれがチャーリーにとって最善の利益になると信じていましたが、両親はそうは考えませんでした。裁判官は、この事件を宣言によって最初から最後まで扱い、手続きのどの段階でも強制命令は出されませんでした。これは、7 月 7 日の正式な申請で説明されているように、GOSH にとっても最高裁判所にとっても問題を引き起こしました。以下を参照してください。
最初の指示公聴会
2017年2月24日、GOSHは高等裁判所に固有の管轄権を行使するよう要請した。[58] [59] [48] GOSHは以下の命令を求めた。[11] : 27
- チャーリーには医療処置に関する決定を下す能力が欠けていたこと。
- 人工呼吸器を撤去すること。
- 治療にあたる医師が患者に緩和ケアのみを提供することは合法である。
- ヌクレオシド療法を受けないことは合法であり、チャーリーにとって最善の利益である。
この事件は3月3日に法廷に持ち込まれ、その後、両親が証拠を提出できるように、特にチャーリーに受けられる可能性のある治療に関して米国から証拠を入手できるように、4月3日に最終審理が予定されました。
両親は自動的に法的援助を受ける資格があったわけではなく、免除の下で資格があったかどうかは不明だが、彼らは法律援助機関に申請しなかった。[60]彼らは無償の弁護士チームによって代理され、裁判官は後にこのチームを「経験豊富で献身的」であり「優れた支援」を提供したと評した。[11] [61]チャーリーが当事者として加わり、児童および家族裁判所諮問支援サービス(CAFCASS)の下で訴訟代理人が任命された。 [11] : 31 このようにして、GOSH の最初の申請は同意により許可された。弁護士のビクトリア・バトラー・コールが後見人の代理を務めた。テレグラフ紙は後に、バトラー・コールがDignity in Dyingの姉妹組織である Compassion in Dying の議長であることを知った両親が「個人的に懸念を表明した」と報じた。[62]
この段階では、英国と海外の両方で医療チームとセカンドオピニオンを提供した人々の匿名性を保護するために、合意された報道制限命令が実施されました。[11] : 1 平野に関する制限は、2回目の審理で合意により解除されました。
最初の証拠審問
最初の審問は4月3日、5日、7日、11日に行われ、当時は完全かつ最終的な審問であると考えられていた。[11] : 26 裁判所は、GOSHの医師2人と看護師2人、GOSHがセカンドオピニオンを求めた医師4人、[11] : 50–69 裁判所の許可を得て両親が専門家証人として任命した医師、そして米国から電話でヒラノから証言を聞いた。1人を除くすべての英国の医師は書面と口頭で証言し、1人は書面のみの証言をした。GOSHの医師は、治療の中止は英国小児科学会のガイドラインに準拠していると証言した。[11] [63]両親が任命した医師の結論は、他の英国の医師の意見と一致していると裁判官は述べた。[11] : 92
英国の医師らの証言について、裁判官は次のように述べた。
経験豊富な英国のチーム全員、セカンドオピニオンを提供した全員、そしてこの訴訟で両親から指示されたコンサルタントは、さらなる治療は無駄だという共通の見解を共有している。[11] : 93
平野氏は、関与した他の医師と同様に匿名で証言した。彼は、TK2変異型のMDDSを持つヒトとマウスの研究について説明し、治療を受けた患者は筋力が改善し、人工呼吸器への依存度が減り、ヌクレオシドサプリメントを摂取していない患者と比較して発作を起こさなかったと報告した。彼は、この治療法が脳の構造的損傷を回復させる可能性は低いが、このケースが自分の病院で起こった場合、両親が希望し、費用を負担できるのであれば、喜んで治療を提供するだろうと述べたが、[11] : 19 、決定はまず集中治療室に委ねると述べた。 [11] : 99
平野はチャーリーに会っていなかったが、医療記録を閲覧することができた。平野は電話で英国の医師数人とこの件について話し合い、その話し合いは法廷に伝えられた。[11] : 75–77 裁判官は平野の証言を引用した 。
彼に会ったことがなく、大西洋の向こう側にいて、断片的な情報しか見ていない私にとって、とても辛いことです。彼の体調が悪すぎるのは理解できます。彼の脳波は非常に重篤です。彼は末期状態にあると思います。あなたの立場は理解できます。私たちができることをしたいだけです。うまくいく可能性は低いですが、そうでなければ彼は亡くなるでしょう。[11] : 127
平野氏の証言について、裁判官は次のように述べた。
平野博士の証拠の要点は、MDDSのRRM2B株を持つ人間に何らかの改善の見込みがあるという科学的証拠はないということだ。平均寿命にわずかな違いをもたらすかもしれないという希望を抱く理由はいくつかあったが、構造的な脳損傷を元に戻すことはほぼ不可能である。[11] : 106
両親は、ヌクレオシド療法は効果があると信じており、彼の脳損傷は医師が考えていたほど深刻ではないと証言した。[11] : 107–112 証言した人たちの誰もチャーリーが痛みを感じるかどうか確信が持てなかったが、痛みを感じることはできるが、痛みの感情を表現することはできないというのが大方の見解だった。[11] : 68, 113–115 [64]
裁判所が任命した後見人は、チャーリーが痛みを感じるリスクがあり、治療が効く可能性が低いため、人工呼吸器を中止することが彼にとって最善であると証言した。[11] : 117 4月11日、フランシス判事は宣言によりGOSHの申請を受け入れるとの判決を下した。人工呼吸器を中止し、緩和ケアのみを提供することがチャーリーにとって最善であるとし[11] [61] [65]、両親の上訴を認めなかった。[11] : 4 翌日、両親の弁護士は判決の条件を検討中であると発表した。両親には上訴できる期間が3週間未満であった。[60]上訴通知は5月2日に発行され、事件は5月22日と23日に控訴裁判所に持ち込まれた。[66] : 7
控訴
控訴裁判所
通知により、[66] : 7 両親は、同じく無償で活動する全く別の弁護団に代表され、5つの理由で高等裁判所の判決に対する控訴許可を求めた: [66] : 36
- 裁判官は、チャーリーに重大な危害を及ぼす恐れがない状況で、海外の評判の良い病院で専門医による治療を受けることをチャーリーに禁じる命令を下したことで誤りを犯した。
- キング事件によれば、裁判所は、親が子供の医療に関して親としての権利と責任を行使する決定に干渉することはできない。ただし、親が提案した行動方針が重大な危害をもたらす恐れがある場合を除く。キング事件は優れた法律である。以前の判例と一致しており、原則として正しい。議論では引用されたが、判決ではまったく取り上げられていない。
- 裁判官には、ある臨床チームの申請に基づいて、別の臨床チームが専門的判断に基づいて合理的に提案した治療をそのチームが実施することを禁止する命令を下す権限がなかった。裁判官が行った宣言は、チャーリーの両親が米国で治療を受けるために GOSH を離れることを禁止する点で、事実上の差止命令の効果を持つ。
- 仮にそのような差し止め命令が求められたとしても、裁判官にはそれを認める権限はなかっただろう。他の臨床チームが合理的な治療を行うことを阻止することは、GOSHの法定機能の一部ではない。それにもかかわらず、GOSHは実質的に同じ効果を持つ命令を獲得した。
- 裁判官は、通常の「最善の利益」評価を行う際に誤りを犯した。
- 欧州人権条約第2条、第5条、第8条に基づくチャーリーと両親の関連する権利は全く考慮されていなかったか、十分に考慮されていなかった。
- 書類の開示が遅れた結果、両親とその弁護団は手続き上不利な立場に置かれた。
裁判所は、両親が理由 1、2、4 について控訴することを認め、理由 3 (成功する見込みがない)、[66] : 37, 38 および理由 5 (証拠がない) については不許可とした。[66] : 53 理由 3 について控訴を拒否した後、裁判所は、第一審の裁判官がチャーリーの最善の利益とヌクレオシド治療から生じる彼にとっての識別可能な利益がないことを適正に評価したことを根拠に、理由 1、2、4 について審査を続けた。[66] : 46 5 月 22 日付の平野からの手紙が「新たな証拠」として裁判所に提出された。裁判所は手紙を読み、その内容を確認したが、「しかし、手紙に新しい内容が含まれているわけではないことは明らかである」と述べた。[66] : 28 両親は、根拠 1 と 2 によって「全く新しい法的論点」を確立しようとした。 [66] : 54 つまり、キング事件を除いて、以前に決定され報告されたすべての子供の医療事件は「カテゴリー 1」と見なされるべきであり、キング事件は「カテゴリー 2」を確立した。[66]「カテゴリー 1」の事件では、治療する臨床医が適用する治療方針に反対し、裁判所に提示できる実行可能な代替治療オプションを持たない両親である。[66] : 57, 58 事件が「カテゴリー 2」に割り当てられる違いは、実行可能な代替治療オプションが両親によって提示され、したがって裁判所が 2 つから選択する必要があることである。[66] : 59 裁判所はこの主張を却下した。第一審の裁判官はチャーリーの最善の利益を評価する必要があり、それを行っていた。[66] : 38, 39 マクファーレン判事は「私の見解では、この事件の事実に基づくと、ゴードン氏の主張は、両親にとって残念なことに、説得力すら持ち合わせていない。この主張は、実行可能な代替治療法が利用可能であるという前提に基づいている」と述べた。[66] : 113 「まったく新しい法的論点」について、マクファーレン判事は「私の主たる解釈に反して、ベイカー判事が、親が実行可能な治療法の選択肢を提示した場合、その結果子供が重大な危害を受ける可能性がある場合にのみ、高等裁判所は親のその治療法の選択に介入する権限を有すると述べる意図があったとすれば、私の見解では、そのような発言は法的根拠がなく、確立された権威に反しており、したがって明らかに誤りである」と述べた。[66] : 105 理由 1 と 2 による控訴が棄却されたため、理由 4 による控訴も棄却された。[66] : 118 両親の控訴は棄却された。[66] : 119–121
最高裁判所
6 月 8 日、最高裁判所の 3 人の判事からなる口頭審理委員会は、両親による最高裁判所への上訴許可の申請を審理した。両親は、このようなケースでは、病院が両親の決定に介入できるのは、子供が重大な危害を受ける可能性がある場合のみであり、両親が同意した決定は司法の管轄外であると主張した。両親だけが子供の最善の利益を判断する。他のいかなるアプローチも、欧州人権条約第 8 条に基づく彼らの権利を侵害することになる。これについて裁判所は、このような申請は法律によって規定され、子供の福祉が最優先されると述べた。この規定は、国連の子供の権利条約第 3 条 1 項を反映しているが、より強いものである。また、子供の最善の利益について重大な争いがある場合、子供自身がその争いにおいて独立した発言権を持つ必要があり、このケースでは、チャーリーは保護者によって代理されている。[67]
上訴は法的に議論の余地がないとして拒否され、[68]裁判所は報道制限も命じた。[69]
この件は6月19日に再び最高裁判所に持ち込まれた。両親は欧州人権裁判所に申し立てた。同裁判所は関係する国の政府をこの事件に通常関与させており、政府に第一審の判事の宣言の執行停止を申し立てるよう要請していた。同裁判所は、控訴審の審理の時間を与えるために判事の宣言の執行停止を求めた。最高裁判所は前回の審理で、宣言に関する権限はないと述べたが、執行停止の申し立ては事実上、チャーリーの最善の利益に反する行動をとるという独特のジレンマに直面することとなった。[注 4]
欧州人権裁判所
6月19日、両親は欧州人権裁判所に申し立てを行った。この申し立ては6月27日に審理され、不受理と判断された。[71] [72]
2回目の指示と証拠審問
7月7日、GOSHは高等裁判所にさらなる審理を申し立てた。正式な申し立てでは、新たな証拠に関する主張を評価するよう裁判所に求め、 4月11日に裁判官が行った宣言で病院が経験した困難を説明した。[注2]
7月10日月曜日、この事件は再びフランシス判事の前に持ち込まれた。GOSHは、チャーリーの両親が新しい証拠があると主張したことに異議を唱えた。両親の弁護士が司法審査をちらつかせたため、この事件は法廷に戻らざるを得なかった。[73]両親は2週間後にさらに本格的な審理を要求し、判事にすでに決心しているとして辞任を求めた。この申し立ては両方とも却下された。判事は、新しい証拠を評価するには自分が最適であり、これまでこの事件を聴取してきたし、両親に公正な審理を約束したと述べた。判事はツイートではなく証拠に基づいてこの事件を扱うつもりだ。判事は両親の立場を理解しているとし、「両親が希望を少しでも抱くだろうことは理解している」と述べた。2週間の延期要請について、判事は「医師と看護師は事件が長引くことで『極度の緊張』にさらされている…スタッフはチャーリーにとって非常に不公平だと感じている…毎週、チャーリーのために取るあらゆる手段が彼の福祉に反することを承知している」と述べた。[73] 7月13日木曜日にさらなる審問を行うよう指示が出され、両親は前日に得た新たな証拠を提示するよう求められた。[74]
7月13日と14日、欧州裁判所の判決の数日後に両親の弁護団がGOSHに送った手紙に記載されていた両親の新たな証拠が裁判所に提出された。新たな証拠は次のように要約されている。[43] : 8
- ローマのバンビーノ・ジェズ小児病院はチャーリーの移送を受け入れる用意がある。
- 平野医師と米国の関連医療センターはチャーリーの移送を受け入れる意向を維持している。
- 平野博士は新たな実験結果に基づいて次のように考えています。
- 提案されたヌクレオシド療法がチャーリーに与える肯定的な効果と利益が、法廷で表明された見解と比較して著しく改善される可能性。
- 提案されたヌクレオシド療法が血液脳関門を通過する可能性が大幅に高まる。
これらの主張にもかかわらず、平野医師はチャーリーに会ったことも、チャーリーを身体的に評価したことも、GOSH以外の医師によるセカンドオピニオンを含む彼の医療記録や調査結果を見たこともなかった。[75]裁判官は後にこれについて「裁判所が子供の将来について検討している子供に対する効果的な治療の見込みについて医師がこの裁判所に証言する場合、裁判所が彼の証言に妥当な信頼を置く前に医師が患者を診察するべきであるというのは、私には非常に単純な命題に思える」と述べた。[43] : 12 平野はアメリカからビデオリンクで証言した。同意により、彼の身元に関する報道制限は解除され、彼はチャーリーを診察し、GOSHの医療チームや他の専門家との会議に参加するためにロンドンに行くことに同意した。フランシス判事は、平野を含む世界中の専門家による医療会議が7月17日に開催された後、さらなる証言を聞く手配をした。判事は、会議報告書を受け取って検討した後、7月25日に新たな判決を下すと述べた。[76] [77]判事は報告書について、かなりの程度の合意があったが、GOSHがしばらくの間主張してきた立場が正しいかどうかを確認するには、さらなるMRIスキャンが必要であると述べた。チャーリーには筋肉がまったくない場所があり、他の場所では筋肉が脂肪に大きく置き換わっていることが明らかになった。[43] : 13, 14 7月24日、クリス・ガードとコニー・イェーツの代理人である法廷弁護士は、息子をニューヨークに飛行機で連れて行くという要求と、人工呼吸器を中止して緩和ケアを進めることに対する異議申し立てを取り下げた。彼は、クリスとコニーは7月21日に決定を下したが、週末はマスコミの注目を浴びずに息子と過ごしたかったと付け加えた。[78] [79]
7月24日、フランシス判事は「両親、治療医、そして平野医師の間で合意が得られていることを踏まえると、今年4月に私が行った宣言を確認することは私にとって非常に悲しい義務であり、正式にそうする。私は強制命令を発令したのではない」と述べた。[43] : 13, 14
5日間の審理の最後に判事が確認した合意にもかかわらず、審理は時折辛辣なものとなった。判事は辞任を求められ、書面判決[注5]で、この件についてツイートした米国トランプ大統領への攻撃と見られる形で回答した。[73] [80]最終日、コニー・イェイツは証人席から法廷に陳述した。この陳述[注6]とGOSHの立場表明および7月24日[5]と27日[82]のプレスリリースは、両親と病院の医療チームの間に残された隔たりを明確に示している。両親はGOSHが手遅れになるまで治療を遅らせたと非難し、母親は世界的に有名な小児病院が外国の医師による息子の治療を拒否したことで「時間を無駄にした」と不満を述べた。両親は後に、チャーリーを自宅で死なせてほしいという「最後の願い」を病院が阻止したと非難した。[83]
チャーリーの両親は、チャーリーを民間のケア施設に移し、人工呼吸器を終えるまで「1週間ほど」待つことを希望した。病院は、チャーリーには集中治療が必要であり、人工呼吸器はすぐに終了すべきだとして反対した。事件は7月25日と26日に裁判官のもとに戻された。両親、病院、保護者はチャーリーの最後のケアについて5つの異なる計画と提案を検討し、さまざまな実際的およびロジスティックな問題をすべて検討した。当事者は合意に達することができなかった。そこで裁判官は、次の取り決めを実施するよう 宣言した。
- チャーリーは、本機密文書の期間中、GOSHでの治療を継続するものとする。
- チャーリーは合意されたホスピスに移送される予定であり、詳細は機密文書に記載されている。
- 機密文書別紙に定められた期間が経過すると人工呼吸器を中止することは合法である。
さらに、取り決めの機密性を保護し、身元特定につながる情報の報告や公表を防ぐよう指示が出されました。[69] [84]
結果
2017年7月27日、チャーリーはホスピスに移され[85]、翌日の午後6時30分に母親が彼が亡くなったことを発表した[10] 。人工呼吸器は外され、事前に痛みを和らげるためにモルヒネが投与され、数分以内に死亡した[10] 。
問題
政治と公共政策
医療専門家は、平野氏らによる介入が両親の希望を高め、手続きを遅らせたと批判した。遺伝学の専門家ロバート・ウィンストン氏は、「バチカンとドナルド・トランプ氏からの介入」は「極めて役に立たず、非常に残酷」だと述べた。ウィンストン氏はさらに、「この子はミトコンドリア病に多大な専門知識を持つ病院で治療を受けており、私が知る限り、この病気について何も発表したことのない病院で休養を勧められている」と付け加えた。[86] [15] [6]米国の評論家の中には、チャーリーの窮状は英国が国営の国民保健サービスを持っていることの結果であり、チャーリーの生命維持装置を外す決定はコストを理由に行われたと主張する者もいた。高等法院判事はこれらのコメントを「無意味」と評し、「事件の事実を知らずに意見を言うのが正しいと世界が感じたのはソーシャルメディアの落とし穴の一つだ」と付け加えた。[87] GOSHの会長は、病院のスタッフが数週間にわたって受けた殺害予告や病院内の他の家族への嫌がらせなど、「何千もの虐待メッセージ」を非難する声明を発表した。GOSHはロンドン警視庁に虐待の捜査を要請した。[88] [89]両親はGOSHスタッフへの嫌がらせを非難する声明を発表し、自分たちも虐待メッセージを受け取ったと述べた。[90] GOSHは、チャーリーを身体検査もせず、医療記録も確認せずに証言したとしてヒラノを非難する声明を発表した。また、ヒラノは治療のかなり後になって、治療に金銭的利益があったことを明らかにしたと述べた。[15] [19] [91] [6]ヒラノはこれに対して声明を発表し、治療に対する金銭的権利を放棄したと述べた。[15]
実験的治療
チャーリーのケースで重要な問題は、実験的治療へのアクセスでした。[92]患者やその家族からの実験的治療へのアクセスの要請は、状況が切迫しているときに時々起こります。[93]米国では、医療体制はこれらの要請を「拡大アクセス」または「人道的使用」の下で処理します。これは、患者にとっての利益が害を上回る合理的な可能性があるかどうか、必要性の程度、公平性、および薬を提供および投与する人々を含む関係者全員のリソースを審査します。[92] [93]米国の保険会社は通常、実験的治療に支払いを行いません。[92]チャーリーのケースでは、GOSH医療チームは当初、NHSが資金提供していたであろう実験的治療を試すことを決定しました。[11] : 80–81
問題は、ヌクレオシド療法を受けることがチャーリーにとって最善であるかどうか、つまり、利益が害を上回る可能性があるかどうかであった。[52] [53]この療法は証明されておらず、チャーリーのような症状の患者でテストされたことがなかったため、GOSHの医療チームと裁判所は、何らかの利益がある可能性があるかどうかに焦点を当てた。平野氏は、3月30日の脳波を見たところ、チャーリーの脳の損傷は彼が考えていたよりも深刻だったと裁判所に語った。[11] : 104 彼は証言の中で、治療がチャーリーの脳に何らかの利益をもたらす可能性は低いと述べた。彼は、チャーリーの脳の構造が逆転することはあり得ないことに同意した。彼は、主な機能は衰弱の改善であるだろうと述べた。一部の患者は上半身の筋力が改善し、8人中4人の患者は人工呼吸器の使用時間を短縮できたが、脳機能への影響は少ないか最小限であるか、まったくないことに同意した。彼は、意味のある脳の回復の可能性は低いだろうと述べ、その可能性は低いがゼロではないと述べた。彼は、極めて低いことと無視できるほど低いことを区別できないことに同意した。彼は、意味のある脳機能の可能性はわずかしかないと考えていると述べた。彼は、「構造的損傷がどの程度あったか分からないため、特に未知の領域にいる」 と述べた。彼は、損傷は完全にではないにしても、大部分は回復不可能であることを認めた。[ 11 ] : 104, 105 GOSHは、チャーリーに利益をもたらす可能性は極めて低く、努力は無駄であり、治療は彼にとって痛みを伴う可能性があると判断した。[1] [52] [11] : 17
米国の病院は、実験的治療を検討する際、同様の妥当性分析を行っている。[1]ニューヨーク・プレスビテリアン病院は、米国の人道的使用の枠組みの下では、チャーリーにヌクレオシド療法を行うために承認を得る必要があっただろう。[94]チャーリーの両親は、彼の命を救うチャンスはどんなものでも試してみる価値があると感じた。[1] [52]彼らがチャーリーをニューヨークに連れて行こうとしたきっかけは、ロンドン病院が実験的治療を行う承認を得ていなかったことだった。同病院が治療を行うための医学的または技術的な能力がないという問題はなかった。チャーリーがニューヨークに行ったとしたら、同様の規制プロセスが必要だっただろう。[注 1]この点は裁判手続きの中では取り上げられなかった。裁判でも、より広範な公的議論でも、実験的治療はロンドンでは受けられないがニューヨークでは受けられるという前提で事件は進められた。 4月の証言で、平野氏は「ICUの人たち」に従う、つまり、病院の集中治療医が反対の意見を述べた場合は実験的治療を行わないと述べた。 [11] : 99 これは、GOSH倫理委員会が2016年11月に、GOSHの集中治療医が2016年1月に述べたのと同じである。[11] : 59, 82, 83
チャーリーの死後、ニューヨークタイムズ紙は、医師と親の間でこれほど激しい対立が起こるのはまれだと指摘した。CAFCASSは、イングランドでは2016年に18件の親と医師の争いに関与し、最終的に法廷にまで至ったと報告している。[95]病院は、子供のケアをめぐる争いを回避するのに効果的であることが証明されている既存の方法について議論した。[96]
医療倫理
一部の医療倫理学者は、この事件におけるソーシャルメディアの使用を自らの職業に対する挑戦とみなした。チャーリーの両親はソーシャルメディアを利用して国民の支持を得たが、医療チームは守秘義務のため発言できる内容が限られており、決定や手続きに世論が介入することはなかった。[87] [97]裁判の過程では、米国と英国の実験的治療に対する倫理的アプローチがメディアで比較された。[52] [53] [1] [2] [3] [4]米国の 判例法は、家族が親族にとって何が最善かを認識することを優先する傾向がある。米国の医師は意見の相違があっても裁判に訴える傾向は少ないが、倫理に反すると考える医療や治療を提供してしまうことがある。[98]一部の州法は家族を強く優遇しているが、例えばテキサス州では、治療が無駄だと考える医師が倫理委員会に訴えれば、そのような治療を提供する義務から解放される[52] [53] [注7]
裁判が進むにつれて、一般の人々や倫理学者の論評は続いた。一般の論評はほとんど変わらなかった。社会主義医療、単一支払者医療制度などに関する政治的な論評は別として、一般の論評の大半は、子どもの医療選択を行う親の権利、つまり裁判の横領とみなされるものに集中していた。裁判所の判決は安楽死を命じたり容認したりしているとの主張が多かった。
この事件は、ある法学者[100]によって「聖痕事件」[101] 、 「文化が自らについて熟考する一環」の事件[102]に分類されている。
自律性
倫理学者の中には、両親と医師は合意すべきだった[103]、あるいは合意しなかったのは残念だった[43] : 20 、あるいはどちらの側にも弁護士がいなければ確実に合意していただろうと発言または暗示する者もいた。 [104]オックスフォード大学上広実践倫理学教授のジュリアン・サブレスク教授と、オックスフォード上広実践倫理センター医療倫理部長でオックスフォードのジョン・ラドクリフ病院の新生児科顧問であるドミニク・ウィルキンソン教授は、両親と医師の意見の不一致が不合理な場合は裁判所が判断する必要があるが、意見の不一致が合理的な場合は両親の決定が優先されるべきであるとの見解を示した。[105]米国カトリック司教会議の元プロライフ活動副部長リチャード・ドエルフリンガーは異なる見解を示している。 「カトリックの文書では、患者が第一の意思決定者であり、次に患者に代わって発言できる家族、そして医師と述べられている。これらの文書では裁判官についてはほとんど触れられていない。…アメリカの伝統はカトリックの教えを反映している。」[106]これは、ローマで教皇庁立生命アカデミー会長ヴィンチェンツォ・パグリア大司教が出した声明や、ロンドンでイングランドおよびウェールズのカトリック司教会議が出した2つの声明とは矛盾しているが[107] [108]、ドーフリンガーは確かにアメリカの伝統を反映している。ローマ教皇庁とイギリスはともに、国連の児童の権利条約の締約国である。米国は署名国ではあるが、同条約を批准していない唯一の加盟国である。批准に消極的な姿勢は、2011年3月10日の米国上院決議に特徴づけられている。 [109]
ウィルキンソンは、米国で主流となっている法的アプローチは不合理であると主張した。「親は絶対的な存在であり、常に子供にとって最善の決定を下すと想定するか、子供は親の所有物であり、親は子供について好きなように決定を下すことができると想定するかのどちらかである。」[110]ウィルキンソンはまた、この事件における医師と両親の意見の不一致は不合理であり、医師と裁判所が実験的治療を差し控えたのは正しかったと主張した。サブレスクは、意見の不一致は合理的であり、両親の決定が優先されるべきだったと主張した。[111]
インペリアル・カレッジ・ロンドンの名誉教授で医療倫理学の教授で医療倫理研究所所長のラナン・ギロン氏も、7月12日のBBCラジオ番組「モラル・メイズ」で同様の主張をしていた。[112]ウィルキンソン氏もこの番組に出演し、同番組は高等法院での2回目の証拠審問の前夜に放送された。ギロン氏は、裁判所は倫理的な批判を受けやすく、誤った決定をしたと述べている。多くの子供たちが人工呼吸器によって生かされており、それに伴う痛みや不快感は緩和できるものであり、親の決定権を無視する十分な理由にはならないと主張した。ウィルキンソン氏はより慎重だった。裁判所が正しかったと思うか間違っていたと思うかについては明言を避けた。自分は医学的事実を十分に把握していないし、事件関係者以外には誰も把握していないだろうと考えたからである。彼は小児集中治療室での日常的な勤務経験を生かし、医師は親の話を聞き、親の意見を理解するよう努め、親の信頼を維持する必要があることを強調した。ウィルキンソン氏は、治療の痛みと治療の潜在的利益のバランスについて、同分野の医師が常に心配していることを強調した。人工呼吸器と吸引は痛みを伴う侵襲的な処置であることを強調した。
これらの意見の大部分は、高等裁判所での第2回証拠審理の前、または判決全文が公表される前に公表されました。
善行と無害
両親が医師に反対するのはもっともだというサブレスク教授の見解は、提案された実験的治療によって得られる利益の見込みは、たとえわずかでも、死よりは大きいという主張に一部基づいていた。サブレスク教授の意見では、利益はいかなる害よりも大きい。現代医学では、人工呼吸器や吸引器による痛みや苦しみは緩和される。この点に関するサブレスク教授の見解は、ギロン教授の見解と一致していた。サブレスク教授とウィルキンソン教授はともに、人工生命維持装置の撤回を支持する「最善の利益」論の概念に反対していた。 「ドミニク・ウィルキンソンと私は、無益性はしばしば「最善の利益」を指すと言われるが、より適切には制限の正義の正当化として解釈されるべきであると主張してきた。つまり、（治療が延命する確率、生活の質、または患者が生存できる期間が、試みのコストを正当化するには低すぎる（分配的正義））ということである。…私たちがこのように主張してきた理由は、最善の利益の正当化（生存し続けることはもはや患者の利益ではない）には、医師が生命がもはや生きる価値がないと立証する必要があるからである。つまり、その人は死んだほうがましだということである。」[113]
ウィルキンソンは、実験的治療による「極めてわずかな」利益の可能性は、「天秤にかけられた重大なマイナス面」と比較検討されなければならないと主張している。そのマイナス面は、子供の病気や治療から生じる可能性がある。集中治療室で生かされることは、快適なことではない。私たちは、重病の子供や乳児に痛みの緩和、鎮静、ケア、快適さを提供するために最善を尽くしているが、その能力には限界があり不完全である。長期人工呼吸器を装着している子供は、少なくとも一部の時間は不快そうに見えることが多い。彼らは頻繁に注射や侵襲的処置を受ける。彼らは苦痛を感じ、その苦痛の原因を伝えられない場合がある。悲しいことに、医師や裁判官は、生きる可能性がわずかでも死ぬよりは良いとは限らないと結論付けることがあるし、その結論は正当である。快適さを提供し、苦痛で役に立たない治療を避け、子供と家族に残された時間を支える。それが私たちにできる最善のことであり、唯一の倫理的な道であることもある。」[114]
正義
リソース
ジロンは、モラル メイズプログラム[112]で、提案された実験的治療の使用に反対する資金上の議論があったかもしれないという主張を認めたが、両親が治療費を支払うのに十分な資金を集めていたため、チャーリーのケースではこれは関係のない問題であると述べた。これは、同じプログラムでウィルキンソンも認めた。しかし、ハーバード大学生命倫理センター所長、フランシス グレスナー リー法医学教授、小児麻酔学教授のロバート D. トゥルーグは、チャーリーの両親が支払っているという考えは誤解を招くと主張した。研究を行い、治療を提供できる三次医療センターは、数十年にわたる社会による共同投資に依存している。社会は常に、共同サービスがどのように使用されるかに経済的利害関係があり、これらのリソースが賢明に、そして全員の利益のために使用されることを主張する正当な権利がある。「自己負担で支払っていると主張するだけでは、有益でない治療を要求することはできない。」[1] [2]この訴訟は分配的正義に悪影響を及ぼしたと主張されており、グレート・オーモンド・ストリート病院はVAT（医療費から弁護士費用に転用された金額）を含む20万5000ポンドの訴訟費用を負担した。また、「チャーリーの法」として知られる改革案（最善の利益テストを重大な損害テストに置き換えるもの）が施行されれば、分配的正義はさらに損なわれる可能性がある。[115]
法
法的手続きは、チャーリーの担当医が人工生命維持は彼の利益に反するという見解を固めてから約 2 か月後の 3 月に開始され、4 か月後に終了しました。1989 年児童法[注 3]の「遅延なし」の原則は、すべての当事者に正義をもたらすという裁判所の義務と矛盾していました。両親は、この問題に異議を唱え、3 つの控訴段階を経る権利がありました。両親が後に新しい証拠があると主張したとき、GOSH は問題を裁判所に差し戻す義務がありました。遅延は、この訴訟全体を通じて繰り返し嘆かれました。最高裁判所のヘイル判事は、「たとえ短期間であっても、延期を認めることで、私たちはある意味で、チャーリーの最善の利益に反する行動方針を指示することに加担することになります。」と述べています。[注 4]サヴァレスク判事は、「この遅延が倫理手続きによって引き起こされた場合、これは「致命的な倫理」のもう 1 つの例となるでしょう。」と述べています。[116] [113]実験的治療が1月にGOSHで実施されていた方がチャーリーにとって最善だったと主張されている。サブレスク教授は「チャーリー・ガード事件の教訓：死にゆく患者に実験的治療を早期に提供せよ」と題する論文の中で述べている。 [117]ウィルキンソン教授も後に同様の見解に至った。「振り返ってみると、チャーリーにとっては、6か月前に要請された治療を受けていた方が、長引く法的紛争（いずれにせよ集中治療室での治療継続）を抱えるよりも良かっただろう。」[118] 7月6日、この事件の2回目の証拠審問の数日前までに、ウィルキンソン教授はサブレスクの功利主義的見解に同調した。しかし、彼の見解は「医師が1月にチャーリーの実験的治療に反対したのは正しかったし、裁判官が4月に家族の治療要請を却下したのは正しかったし、今治療を行うことは倫理的に非常に問題がある」というものである。彼は、こうした見解の理由として2つを挙げている。「チャーリー・ガードに対する実験的治療は重大な副作用を伴うため、それを行うことは彼の利益にならない可能性が高い」そして「1月には、6か月と4つの裁判所の判決が下った後も治療が継続されることを[医師らは]予測できなかった」ということである。[118]
判決の要約
説明ノート
- ^ ab 「ニューヨーク・プレスビテリアン病院とコロンビア大学アーヴィング医療センターは、チャーリーを安全に当施設に移送する手配がなされ、法的ハードルがクリアされ、適切な実験的治療の緊急承認をFDAから得ることを条件に、チャーリーを入院させ、評価することに同意した。あるいは、FDAの承認が得られれば、グレート・オーモンド・ストリート病院への実験的薬剤の発送を手配し、同病院の医療スタッフがその投与を希望する場合は、同病院の医療スタッフにその投与について助言する予定である。」[41]
- ^ ab 「病院は、さらなる証拠を聞いた後、必要であれば 11/04/17 の宣言を確認するよう裁判所に要請します。発生した特殊な状況を考慮して、病院は裁判所に同じ条件で命令を出すよう要請しました。病院は通常は命令を求めませんが、次のような理由から求めています。フランシス判事は判決で、チャーリーが安らかに逝くことが最善の利益であると述べました。命令として表明された決定は、さらなる宣言よりも病院がその目的を達成するのに役立ちます。宣言は、ホワイトハウスによって、そしてその後、両親によって弁護士を通じて、チャーリーを NBT 治療のために別の病院に移送することを許可すると解釈されました。宣言では、治療はチャーリーの最善の利益ではないと述べられているという事実は別として。病院はこの論理的思考を理解していませんが、宣言の法的効果について合意に達することは不可能だと考えています。したがって、曖昧さを排除するために命令を求めています。命令は執行可能です。病院側は最善の努力を尽くしたが、この措置は必要である可能性がある。両親が弁護士を通じて病院とその職員に対する刑事訴訟の可能性を提起したのは今回が初めてではない。病院側は、いかなる裁判所命令も最善の利益訴訟手続きも、病院やその職員を訴追から逃れさせることはできないと理解している。」[46]
- ^ ab Sec 3(1) 「親の責任」とは、法律により子供の親が子供とその財産に関して有するすべての権利、義務、権限、責任、権威を意味する。Sec 1(1) 「裁判所が子供の養育に関する問題を決定する場合、子供の福祉は裁判所の最優先事項である。」Sec 1
(5) 「裁判所が子供に関してこの法律に基づく1つ以上の命令を出すかどうかを検討している場合、裁判所は、命令を出すことが子供にとって全く命令を発しないよりも良いと判断しない限り、命令を出してはならない。」
Sec 2 「裁判所は、問題の決定を遅らせることは子供の福祉を損なう可能性があるという一般原則を考慮しなければならない。」[57] - ^ ab 裁判所の判決の第2段落で、ヘイル判事は「その判決により、本裁判所は、2017年5月25日の控訴院の命令に対して両親が控訴するのを拒否する決定をした理由を説明した。しかし、その拒否は、2017年4月11日の宣言のさらなる停止を認める管轄権の留保を条件としていた。宣言（命令ではなく）の停止については論理的な問題があるが、今はそれに取り組んでいる場合ではない。合意されているように、停止の実際的な効果は、停止が続く限り、グレート・オーモンド・ストリート病院（「病院」）の医師やその他のスタッフが、チャーリー・ガードの生命を維持するために人工呼吸器、栄養および水分補給（「AVNH」）を提供し続けることは違法ではないということである」と述べた。第17段落で「私たち本裁判所の3人の裁判官は、たとえ短期間であっても、差し止めを認めれば、私たちはある意味ではチャーリーの最善の利益に反する行動方針を指示することに加担することになるだろう。」[70]
- ^ この2回目の審理の初めから、私は4月11日に下した決定を変更できるのは、説得力のある新しい証拠がある場合のみであることを明確にしました。誰もこのやり方が間違っていると主張しようとはしませんでしたし、私が4月に下した詳細な判決、すべての医学的証拠を考慮した上での判決、そして私がすでに言及した3層の控訴審によるその判決の審査を考えると、誰もそう主張することはできません。また、私は、意見の出所がいかに著名なものであっても、部分的にしか情報に基づかない、または十分な情報に基づかない意見ではなく、証拠に基づいてのみ事件を検討できることを明確にしました。私は、新しい重要な証拠には常に注意深く耳を傾けることを明確にしました。ソーシャルメディアの世界には非常に多くの利点があることは間違いありませんが、その落とし穴の1つは、このような事件が広まると、それを見ている世界が、証拠に基づいているかどうかにかかわらず、意見を表明する権利があると感じることです。私が裁判官になったとき、イングランドとウェールズのすべての裁判官がするのと同じ宣誓をし、この王国の法律と慣習に従ってあらゆる人々に対して正義を行うことを約束しました。刑事裁判で陪審員が宣誓するとき、彼らは証拠に基づいて事件を審理することを約束します。私は常にその宣誓に忠実であり、証拠を聞いて検討した上で法律を適用するよう努めてきました。[43] : 11, 12
- ^
過去 11 か月、ほぼ 12 か月は、私たちにとって最高の、最悪の、そして最終的には人生を変えるような月でした。しかし、チャーリーはチャーリーであり、私たちは彼を世界中の何物とも変えたくありません。私たちの努力はすべて彼のためにありました。これは私たちが言わなければならない最も辛いことの 1 つであり、私たちがしなければならない最も辛いこと、つまり私たちの美しい小さなチャーリーを手放すことを今まさにやろうとしています。
簡単に言えば、これは、珍しい病気を持って生まれた、優しくて、魅力的で、無邪気な少年についての物語です。彼には本当の、本物の生きるチャンスがあり、家族から心から愛されていました。だからこそ、私たちは彼のために懸命に戦ったのです。
チャーリーの筋肉の最新のMRIスキャンを受けて、平野医師の最近のMDT会議（チャーリーの世話をする人々の多職種チーム会議）での要請に従い、チャーリーの献身的で愛情深い両親として、私たちは本当に打ちのめされていますが、治療を受けることはチャーリーにとって最善ではないと判断し、息子を天使たちのもとへ送り出すことにしました。
チャーリーの筋肉が今のように衰えている理由はただ一つ、時間です。無駄にされた時間が多すぎます。
チャーリーの人生が無駄にならないよう、私たちは心から祈っています。私たちは最初からずっと息子のために行動してきました。私たちはいつもチャーリーに導かれてきました。皆さんに約束します。息子が痛みや苦しみを感じていると思っていたら、私たちは息子のためにこれほど懸命に戦わなかったでしょう。彼が痛みや苦しみを感じているという証拠はこれまで一度もありませんでしたし、私たちは今日に至るまで、彼が痛みや苦しみを感じているとは思っていません。
そうは言っても、私たちは息子を手放すことを決めました。それにはただ1つの理由しかありません。それは、残念ながらチャーリーの状態が改善する見込みが今や低すぎるからです。アメリカとイタリアの医師たちは、2017年7月の頭部MRIスキャンを見直した後もチャーリーの治療に前向きで、チャーリーの脳に有意な改善の可能性があると感じていました。しかし、筋肉の衰えにより、チャーリーにはもう後戻りできません。時間が無駄になってしまいました。悲しいことに、時間が彼に不利に働いてしまったのです。
彼が治療を受けていたらどうなっていたかは、私たちには分からないでしょうが、それは私たちの問題ではありません。私たちの問題ではありません。今、チャーリーにとって何が最善かという問題です。チャーリーにとって手遅れになった時点で、私たちは苦渋の決断をして彼を手放しました。
これは決して「親が一番よく知っている」という話ではありません。私たちはこの分野の専門家の意見に常に耳を傾けてきましたが、倫理的、法的、医学的に根本的な問題が浮上してきました。だからこそ、ごく普通の2人の少年の物語が世界中でこれほど相反する意見や激しい議論を引き起こしているのです。
私たちはチャーリーのために最善を尽くしたことを常に心の中で覚えていますし、彼のために戦った私たちのことを彼が誇りに思ってくれることを願っています。
私たちは、これからの人生ずっと「もしも」という疑問を抱えながら生きていくことになるでしょう。しかし、私たちは息子にとって何が最善かを考えています。私たちは、チャーリーには生きるチャンスが与えられるべきだと常に信じてきましたし、彼の脳は言われているほど悪くないこともわかっていました。だからこそ、私たちは治療を続けたのです。[81]
- ^ 英国では、裁判官は独立した選考委員会によって任命される（米国とは異なり、英国では裁判官の一般選挙や政治的任命はない）。英国の裁判所は議会で可決された法律の司法審査には関与していないため、米国よりも「政治的」な問題への関与は少ない。[99]
参照
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外部リンク
- チャーリーズ・ファイト、ファミリーウェブサイト
- スミス・スクワイア、アリソン（両親のメディア担当者）。チャーリー・ガード - 注目を浴びる家族の実話、FeatureWorld。
- GOSH の立場表明 (pdf)、2017 年 7 月 13 日の公聴会
- GOSHプレスリリース 2017年7月22日 [1]
- チャーリー・ガードの両親を代表する立場表明 7 月 24 日 (pdf)
- GOSH の立場表明 (pdf)、2017 年 7 月 24 日の公聴会
- 法定後見人の立場表明 7 月 24 日 (pdf)
- GOSH の立場表明 (pdf)、2017 年 7 月 25 日の公聴会
- GOSHプレスリリース 2017年7月27日 [2]
判決
- 家庭裁判所、フランシス判事判決 2017 年 4 月 11 日 (5 月に記録公開)
- 控訴院（民事）判決 2017年5月23日
- 最高裁判所判決 2017年6月19日
- 欧州人権裁判所 2017年7月3日
- 家庭裁判所、フランシス判事の判決 2017年7月24日ウェイバックマシンで2017年8月4日にアーカイブ