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「ノーマライゼーションの原則とは、障害のあるすべての人に、通常の生活環境や社会生活様式にできるだけ近い生活様式や日常生活環境を提供することを意味します。」 [ 1 ]ノーマライゼーションは、障害者サービスにも適用できる、人間サービスの厳密な理論です。 [ 2 ]ノーマライゼーション理論は、1970年代初頭、米国における施設収容期間の終わりに出現しました。これは、重度の障害を持つ人々のための、最も強力で長く続く統合理論の1つです。
ノーマライゼーションとは、障害のある人々をその障害と共に受け入れ、他の市民に提供されるのと同じ条件を提供することを意味します。それは、1日、1週間、1年、そしてライフサイクルそのものの通常の生活リズム（例：祝日の祝賀、平日と週末）を含む、通常の生活リズムへの認識を含みます。それは、重度、重篤、または重大な障害を持つ個人にこれまで否定されてきた住居、学校、雇用、運動、レクリエーション、選択の自由といった通常の生活条件を含みます。 [ 3 ]
ヴォルフ・ヴォルフェンスベルガーの定義は、文化的規範性の概念に基づいています。「文化的規範にできる限り近い手段を用いて、文化的規範にできる限り近い個人の行動や特性を確立および/または維持すること」。したがって、例えば、電気ショック療法や拘束などの「医療処置」は、懲罰的であるだけでなく、社会において「文化的規範的」でもありません。彼の原則は、社会的および身体的統合に基づいており、後に、仕事からレクリエーション、生活環境に至るまでの領域を含むコミュニティ統合として、サービスにおいて普及、実施、研究されるようになりました。 [ 4 ]
この理論は「保護」を重視するのではなく「リスクの尊厳」を重視しており[ 5 ] 、コミュニティ生活への統合という概念に基づいている。この理論は、同時期に競合していた人間生態学の理論と同様に、個人とサービスシステムの両方を包括的に検討した最初の理論の1つである。
この理論は脱施設化と地域社会統合運動の基盤であり、教育、労働、地域社会生活、医療、市民権に対する権利を主張するための法的根拠を形成している。さらに、自己決定理論は、構築と批判の対象となるこの概念的学術基盤なしには発展できなかっただろう。[ 6 ]
社会的役割価値化の理論は、正常化の原則[ 7 ]と密接に関連しており、正常化を基礎として発展してきた[ 8 ] 。この理論は、社会的に価値のある役割と手段に焦点を当て、社会的に価値のある文脈の中で統合やその他の生活の質の核となる価値を達成するという正常化のほとんどの側面を保持している。
ノーマライゼーションの原則は、1960 年代にスカンジナビアで開発され、スウェーデン知的障害児協会のベングト・ニルジェによって、1970 年代初頭のウルフ・ウォルフェンスベルガーによるノーマライゼーションの定式化と評価の産物である米国のヒューマンサービスシステムとともに明確にされました。 [ 9 ] [ 10 ] 1970 年代に教えられた歴史によると、「正確な起源は不明」であるものの、バンク＝ミケルソン (この原則をデンマーク法に移した人物)、スカンジナビアのグルーネヴァルト、ニルジェ (後にカナダのトロントのコミュニティおよび社会サービス省)の名前が、この原則に関する初期の研究と関連付けられています。ウォルフェンスベルガーは最初の教科書の著者として認められており、ラザフォード H. (ラッド) ターンブル III は統合の原則が米国の法律に組み込まれていると報告しています。
この原則は、1970年代に大学レベルおよび現場教育で開発され、特に知的障害分野の初期の臨床心理学者の一人である米国のウルフ・ウォルフェンスバーガーが、カナダと国立精神遅滞研究所（NIMR）およびニューヨーク州シラキュース大学の支援を受けて教えた。 [ 11 ] PASSとPASSINGは、正常化に基づくサービス評価の定量化を示し、1991年には、米国、カナダ、英国の213のプログラムのサンプルに基づいて、米国とカナダの施設およびコミュニティプログラムの質に関するレポートが発行された。[ 12 ]
ノーマライゼーションは、英国、ヨーロッパ、スカンジナビア、北米、イスラエル、オーストララシア（ニュージーランドなど）、そしてますます世界の他の地域における障害者向けサービスの構造化に大きな影響を与えてきました。ノーマライゼーションは、障害を単なる医学的問題（ウォルフェンスベルガーは2000年代までこの用語を使い続けましたが、障害と人を区別できないと考える医学モデル）ではなく、社会的役割価値化で説明されるような社会状況として捉える新しい概念化につながりました[ 13 ]。
1970年代から、障害に対するこうした見方の変化を反映する政府報告書が発表され始めた（ウォルフェンスベルガーは「価値を下げられた人々」という用語を使用している）。例えば、1981年のニューサウスウェールズ州反差別委員会の報告書では、「知的障害のある人々が適切なサービスを受ける権利、可能な限り自立生活の権利を主張する権利、そして正常化の原則を追求する権利」について勧告している。ニューヨーク州ケア品質委員会も、「障害者に対する根深い否定的な信念」に対処するため、正常化と社会的役割の尊重の原則に基づく教育を推奨している。 [ 14 ]ウォルフェンスベルガーの研究は、米国とヨーロッパにおける障害者へのサービス提供方法に関する大規模な制度改革の一部であり、その結果、家庭、家族、地域社会での生活を支援するコミュニティサービスが拡大した。[ 15 ] [ 16 ]
正常化は、脱施設化、家族介護、コミュニティ生活を反映した記事や教育テキストで、人間サービスのイデオロギーとして説明されることが多い。[ 17 ] [ 18 ]そのルーツはヨーロッパ系アメリカ人にあり、1990年代の教育分野で議論されたように、当時の多様性批判（多文化主義など）と同様に、伝統的なジェンダー関係の立場を反映している（Racino、2000）。[ 19 ]正常化は広範なレビューと批判を受けており、数十年にわたってその地位を高め、学校の主流化、人生の成功と正常化、脱施設化と同義とされることが多い。[ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ]
米国では、発達障害のある成人を収容する大規模な公的施設は、1970年代初頭にサービス提供の主要な手段として段階的に廃止され始め、その統計はデイビッド・ブラドックとその同僚によって現在（2015年）まで記録されている。[ 24 ] 1960年代後半には早くも、米国で暴露が起こり、ヨーロッパで改革の取り組みが始まったことで、居住サービスのパターンを変えるための正常化の原則が説明された。これらの提案された変更は、大統領知的障害者委員会（PCMR）による「知的障害者のための居住サービスのパターンの変化」と題された主要テキストで説明されており、リーダーにはバートン・ブラット、ヴォルフ・ヴォルフェンスベルガー、ベングト・ニルジェ、バンク＝ミケルソン、ジャック・ティザード、シーモア・サラソン、グンナー・ディブワッド、カール・グリュンヴァルト、ロバート・クーゲル、そしてあまり知られていない同僚のアール・バターフィールド、ロバート・E・クック、デイビッド・ノリス、H・マイケル・クレイバー、ロイド・ダンが名を連ねている。[ 25 ]
この大規模な脱施設化のきっかけとなったのは、通常、職員や、伝統的に脆弱な立場にあるこの集団のケアや治療を担当するその他の者による患者への組織的な虐待に関する苦情であり、メディアや政治による暴露や公聴会が行われた。[ 26 ]これらの苦情は、司法の監視と立法改革を伴い、職員の教育に大きな変化をもたらし、後にコミュニティ・パラダイムとして知られるようになった、施設からコミュニティへの転換モデルの原則の開発につながった。[ 27 ] [ 28 ]多くの州では、個人が可能な限り最大限の自立とコミュニティへの統合を達成できるよう支援するコミュニティ支援が不足しているため、最近の脱施設化プロセスには10〜15年かかっている。しかし、1969年の初期の勧告の多くは、子供を家に留めておくための財政援助、里親サービスの設立、余暇とレクリエーション、成人が家を出て雇用を得る機会など、今でも有効である（Bank-Mikkelsen、p. 234-236、Kugel & Wolfensberger、1969）。[ 29 ]
コミュニティ支援の開発における大きな障害は、現代文化によって、障害のある人は何らかの根本的に異なっていて欠陥があり、社会から排除することが皆の利益になるという教えを受けてきた「定型発達」のコミュニティメンバーの無知と抵抗である（これは19世紀の健康、道徳、伝染に関する考え方から発展したものである）。正常化プロセスの一部は、人々をコミュニティに戻し、可能な限り「正常」な生活を送れるように支援することであるが、もう1つの部分は、「正常」（コミュニティ統合では「普通」として教えられることもあれば、それ以下では「典型的」として教えられることもある）のカテゴリーをすべての人間を含むように広げることである。部分的には、「正常」という言葉は、違いや規範や受け入れられたルーチンから外れていることを表す「異常」という言葉と対比して使用され続けている（例：中流階級）。[ 30 ] [ 31 ]
2015 年、精神保健などの分野ではより広い社会から人材が求められていること[ 32 ]と、現代のコミュニティ サービスには、重度の障害を持つ人がコミュニティに移り住むための国際的な「グループ ホームの象徴」などのモデルが引き続き含まれていることから、世論と態度は引き続き重要視されています[ 33 ] 。今日、ミネソタ大学教育学部コミュニティ統合研究所[ 34 ]と関連のある米国の直接支援労働者は、次世代レベルでの彼ら自身の教育と訓練を反映した正常化の基盤にそのルーツをたどることができます。
障害のある人は、病気、病弱、異常、人間以下、未熟な存在としてではなく、家庭での日常生活から地域社会への参加に至るまで、生活の特定の領域（すべてではない）において大きな支援を必要とする人々として見なされるべきである。[ 35 ]このことから、すべての人が特定の時期や生活の特定の領域において支援を必要とするが、ほとんどの人は非公式に、あるいは社会的に受け入れられる手段を通じてこれらの支援を得ているという理解が生まれる。支援の重要な問題は、一般的に生産性と自立に帰着し、これらは社会における自己価値の定義の中心となる2つの価値観である。もし私たちが社会としてこの自己価値の概念を広げることができれば、「障害者」とレッテルを貼られる人は少なくなるかもしれない。
20世紀半ばから後半にかけて、障害のある人々は恐怖、偏見、そして哀れみの対象となっていました。彼らが充実した生産的な生活を送る機会はせいぜいごくわずかで、障害から注意をそらすために、強化できる個人的な特性に重点が置かれることがよくありました。[ 36 ]この時期にリンコウスキーは、障害を受け入れるための人の苦闘を測定するために、障害受容尺度（ADS）を開発しました。[ 36 ]彼は、喪失受容理論に関連する価値観の変化のプロセスを反映するためにADSを開発しました。[ 36 ]後年の傾向とは対照的に、現在の傾向は、障害のある人々の生活の質が大幅に向上していることを示しています。[ 36 ]障害の社会政治的定義、自立生活運動、メディアや社会的なメッセージの改善、状況的および環境的障壁の観察と考慮、1990年の米国障害者法の成立などが、障害のある人が障害とともに生きることの意味を受け入れることを定義するのに役立っています。[ 36 ]
ボグダンとテイラー（1993）が、人は個人的特徴だけで定義される必要はないとする社会学を受け入れたことは、障害のある人が主流社会からの排除を拒否するのを助ける上で影響力を持つようになった。[ 36 ]障害学者の中には、障害は社会との抑圧的な関係によって生み出されると考える者もおり、これは障害の社会創造論的見解と呼ばれている。[ 37 ]この見解では、身体的障害と障害の違いを理解することが重要である。エリ・クレアが書いた記事「山」の中で、マイケル・オリバーは、障害を、手足の一部または全部が欠けている、あるいは身体の手足、器官、または機構に欠陥がある状態と定義し、障害を社会的な構築物と定義している。オリバーは、障害を、身体的（および／または認知／発達／精神）障害のある人々をほとんど考慮しない、あるいは全く考慮しない現代の社会組織によって引き起こされる不利益または活動の制限であり、それによって彼らを社会の主流から排除していると定義している。[ 38 ]社会では、言語は社会現実の構築に役立つ。例えば、障害の定義の仕方は、障害者が個人の幸福に貢献し、社会に貢献できる特定の能力や可能性を欠いていることを示唆するものであり、それとは対照的に、能力や可能性は良いもの、役に立つものとみなされる。[ 37 ]
しかし、リハビリテーション研究訓練センターのコミュニティ統合部門の非常勤講師を務めたウォルフェンスベルガーの見解では（連邦資金の懸念にもかかわらず）、施設で出会った人々は「深い傷を負った」という。この見解は、PASS評価の初期の概要にも反映されており、以前は生活の質に対する願望や期待が非常に低かった状況（例：脳損傷、自立生活）における希望の必要性を反映した他の文献と類似している。ノーマライゼーションの提唱者たちは、居住サービスのモデルを開発し、家族を認識し雇用を支援する現代的な実践を支持した最初のグループの一つであった。[ 39 ]ウォルフェンスベルガー自身は、ノーマライゼーションという用語の絶え間ない「誤解」よりも、社会的役割価値化という新しい用語[ 40 ]の方が、彼の理論（および彼のドイツ人教授気質、家族生活、信念）をよりよく伝えると考えた。
その後の数十年間における統合に関する関連理論は、コミュニティ統合、自己決定またはエンパワーメント理論、支援とエンパワーメントのパラダイム、コミュニティ構築、機能的能力、家族支援、多くの場合自立生活ではない（支援付き生活）、そして2015年には、 1980年代のサービス分野にもルーツを持つインクルージョンの原則と呼ばれてきた。
ノーマライゼーションは障害分野、特に知的障害や発達障害の分野で非常に一般的であるため、ノーマライゼーションを批判する記事では、3人の国際的なリーダー、ウォルフェンスベルガー、ニルジェ、バンク・ミケルソン、あるいは女性教育者（例えば、ウォルフェンスベルガーの同僚スーザン・トーマス、シラキュース大学の同僚テイラー、ビクレン、ボグダン、確立された女性学者（例えば、サリ・ビクレン）、あるいは国内の研究教育センターの新進気鋭の女性学者トラウスタドッティル、ショルツ、ラチーノ（例えば、ヒリヤー、1993））のいずれにも言及しないことがある。[ 41 ]特に、これはラチーノ（テイラーと共に）がノーマライゼーションの原則と関連のある概念であるコミュニティ統合に関する国際的な分野を率いており、センターのアソシエイトにウォルフ・ウォルフェンスベルガー博士を迎えることができて喜んでいたためかもしれない。したがって、ノーマライゼーションの原則とその影響に関する医療提供者と学術界の間の一般的な誤解について議論することが重要である。
ウォルフェンスベルガーは1980年に「正常化措置は状況によっては提供され、状況によっては強制される可能性がある」と示唆した[ 42 ]。この見解は、ニルジェを含むこの分野のほとんどの人々には受け入れられていない。支持者たちは、正常化されるのは人ではなく環境であり、数十年前から知られているように、人と環境の相互作用であると強調している。
正常化は理論的には非常に複雑であり、ウォルフェンスベルガーの教育者たちは、保守主義の帰結、逸脱の解消、発達モデル（下記参照）、社会的能力、社会的イメージの関連性など、彼の立場を説明している。[ 43 ]
正常化は、障害のある子どもや大人への支援不足につながるサービス（施設など）の閉鎖の原因として非難されてきた。実際、正常化の担当者は人権団体と関係があることが多い。正常化は脱施設化と同義ではないが、施設はサービス評価で「合格」せず、暴露の対象となっていることが判明している。正常化は、脱施設化運動の指導者によって、初期には代替的な特別教育として説明されていた。[ 44 ]
しかし、障害のある人々の通常の生活機会を促進する支援サービス（特別支援教育サービス、住宅支援、雇用支援、権利擁護など）は、正常化と矛盾するものではありません。ただし、特定のサービス（特別支援学校など）は、通常の生活の「リズム」という概念を考慮すると、通常の生活を向上させるどころか、むしろ損なう可能性があります。
正常化に関する誤解や混乱は、この原則の背景を理解することで解消されます。一般的に、「特別な」人々は、社会が彼らを隔離し、「同類」の人々と一緒にし、彼らを忙しくさせておくのが最善だと考えられてきました。正常化の原則は、「何が正常か」という問題の微妙な点に対処するのではなく、この考えを否定することを目的としています。正常化の原則は、その多くの特徴において「コミュニティ統合」と一致しており、教育者によって、コミュニティ生活への早期の主流化を支援するものとして説明されています。[ 45 ]
正常化に関連して、選択と個性をめぐる議論では、社会が、おそらく有給の支援スタッフを通じて、特定の行動を促してきたかどうかについても考慮に入れるべきである。例えば、正常化について言及する場合、大人が人形を持ち歩くという選択についての議論は、その大人が過去に子供っぽい、あるいは自己幼児化的な行動を促されてきたこと、そして現在社会が彼らに子供っぽい振る舞いを期待していることを認識した上で行われるべきである。正常化を有用な原則と考えるほとんどの人は、中間的な道を見つけたいと願うだろう。この場合、人形に対する大人の関心は尊重されるべきだが、年齢相応の方法でそれを積極的に表現するよう促され（例えば、博物館や人形コレクションを見学するなど）、おもちゃの選択において性別を意識し（例えば、車やモータースポーツを参照するなど）、子供っぽい振る舞いをしないように促され、したがって「永遠の子供」としての権利と習慣だけを与えられる、といった道である。しかし、正常化の原則は、個人を支援する手段にも言及することを意図しており、したがって（この例では）恩着せがましい態度や指示的な態度で行われるいかなる励ましや落胆も、それ自体が不適切とみなされる。
標準化の原則は、住宅、施設、プログラム、場所（つまり地域開発）、サービス活動、生活習慣などに関連する尺度の開発を通じて、あらゆる側面で測定およびランク付けされるように設計されました。これらのサービス評価は、施設内および地域社会の両方で、地域サービス担当者のトレーニングに使用されています。[ 46 ] [ 47 ] [ 48 ] [ 49 ]
英国におけるコミュニティ職員の教育の基礎としての正常化は、1990年代の読本に反映されており、キリスト教徒で右派活動家であるウルフ・ウォルフェンスベルガーの道徳的懸念が、プログラム評価のための一般的な正常化トレーニングの形式と並んで強調されている（「機能不全の（ヒューマンサービス）世界で個人モデルの一貫性を持って機能する方法」）。[ 50 ]英国と米国のさまざまな政治的信条を持つコミュニティ教育者とリーダーには、ジョン・オブライエンとコニー・ライル・オブライエン、ポール・ウィリアムズとアラン・タイン、ガイ・カルーソとジョー・オズボーン、ジム・マンセルとリンダ・ウォードなど多数いる。[ 51 ]
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