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患者の参加は、医療家父長主義への回答として生まれた傾向です。インフォームド・コンセントとは、患者が医療専門家の助言に基づいて決定を下すプロセスです。
近年、患者参加という用語は、さまざまな文脈で使用されています。これらには、共同意思決定や患者中心のケアの形での臨床的文脈が含まれます。[1] [a]これについては、2009年に医療改善研究所の所長であるドナルド・バーウィックによって微妙な定義が提案されました。「例外なく、医療における個人、状況、関係に関連するすべての事柄において、透明性、個別化、認識、尊重、尊厳、選択の経験（情報提供を受けた個々の患者が望む範囲で）」[3]は、患者参加と密接に関連する概念です。
患者参加は、参加型医療[4]や患者と国民の関与（PPI）などの文脈において、医療システムや組織内での患者との協力を指す場合にも使用されます。このようなアプローチは、患者を意思決定や議題設定の機会から排除していると批判されることが多いですが、[5] 実体験に基づくリーダーシップは、患者が医療政策、サービス、研究、教育に関する意思決定権を保持する一種の患者参加です。
参加型医療に関しては、患者の代表性を確保することは困難であることが証明されている。研究者は、「患者参加の文脈で適用可能な代表には、民主的、統計的、象徴的の 3 種類がある」と警告している。 [6]患者参加における代表性の考え方は、長い間批判されてきた。たとえば、支持者は、参加型の役割を担う患者が必ずしも代表的ではないという主張は、患者の正当性に疑問を投げかけ、活動主義を沈黙させるのに役立つと強調している。[7]「代表性」に関する最近の研究では、患者が明らかに代表的であるようにする責任ではなく、患者協力者の多様性を求める責任を医療専門家に負わせるべきだとしている。[8]
効果
患者の参加により、アクセス性が向上し、患者の安全性が高まり、患者満足度が向上するとともに、医療従事者の共感力とコミュニケーションスキルも向上します。[9] : 6
共同意思決定において
患者の参加を増やすには、理解しやすく個別に調整された情報、患者と医療提供者への教育、十分な対話時間、患者が意思決定に参加する機会を提供するプロセス、患者の参加に対する医療提供者の前向きな姿勢、医療提供者が患者の知識を有用で自分の知識を補完するものと見なすことなど、いくつかの要因が役立ちます。[9] : 6 看護師による患者擁護は、患者の個々の特性、希望、価値観が意思決定に反映されるようにするのに役立ちます。[10]
患者にコミュニケーションスキルを訓練することで、患者の参加を増やし、通院期間を延ばすことなく通院時により多くの情報を受け取ることができるようになるが、そのような訓練が結果を改善するという証拠はほとんどない。[11] : 9 患者 の参加を増やすためのコミュニケーションスキル訓練の最良の形態が何であるかは不明であるが、多くのアプローチが効果的である。 [11] : 9コミュニケーションスキル訓練でカバーされるスキルには、情報の提示、理解の確認、質問、懸念の表明、好みの表明などがある。[11] : 6
近年の技術進歩以前は、患者の参加は 共同意思決定 （SDM）に限られていました。これは臨床現場で患者と医師の間でのみ行われる参加形態ですが、前進と見なすことができます。[12]患者が患者意思決定ツールの設計と開発に関与する方法にはばらつきがありますが、ニーズ評価、コンテンツ開発のレビュー、プロトタイピング、パイロットテストとユーザビリティテストへのユーザーの関与を優先することは、これらのツールの開発に役立ちます。[13]
現代の技術の変化により、コンピューターは医療の意思決定においてますます重要な役割を果たすようになりました。医療で使用されている人工知能 (AI) 技術の例には、IBM のWatson Health (現在の Merative) があり、これは難しい病気や疾患の診断と治療を支援することを目的としています。[14] Watson の目的の 1 つは、Watson のコンピューティング スキルと日常の情報へのアクセスによって得られた知見を強調し、医師の専門知識、病気の種類、必要なケアのレベルに合わせた具体的な提案を行うことです。医師は、腫瘍の検出と治療を目的とした Watson for Oncology アプリなどの病気固有のプログラムを使用できます。人工知能は、患者参加型医療でより頻繁に使用されています。[要出典]
共同意思決定や患者を含む消費者とのパートナーシップの成功は、権力の不均衡に対処することに関係していると示唆されている。[15]これらの不均衡が困難な場合の例としては、患者の募集中や意思決定プロセスに含まれるものなどが挙げられる。[15]
ステークホルダーとしての保健政策の形成
医療政策の形成に関する患者参加とは、患者を利害関係者、アドバイザー、共同意思決定者として関与させるプロセスである。患者を医療政策に参加させる慣行は、消費者の安全、情報へのアクセス、公衆衛生プログラムへの国民参加を優先する消費者擁護運動に端を発している。 [16]文脈に応じて、医療政策への患者参加は、情報に基づいた意思決定、健康擁護、プログラム開発、政策実施、サービスの評価を指す場合がある。[16] 医療政策への患者参加は、医療システムのさまざまなレベルに影響を及ぼす可能性がある。入院患者は、共同決定を行うために自分の医療に参加する場合がある。他の分野では、患者は組織や政府の政策委員会のメンバーとして活動することにより、擁護者として行動する。
医療政策への患者の参加を増やすことで、患者満足度、品質と安全性、コスト削減、および集団の健康成果の向上につながる可能性があります。[16] [17]医療政策研究への患者の参加により、公衆衛生のニーズが政策提案に正確に組み込まれることも保証されます。[18] 政策立案者や業界リーダーが参加を要請すると、患者は医療政策に影響を与えることができ、両方のグループが目標設定と成果測定の協力から利益を得ます。 アンケート回答の形でフィードバックを提供することで、患者は地域の保健当局と病院のリーダーに、医療サービスの質とアクセスしやすさに関する有益なフィードバックを提供します。 さらに、これらの調査からの患者満足度スコアは、病院を評価し、互いに比較するための重要な指標になっています。
患者の参加は、病院訪問時間の拡大から病院の医療チームによる患者中心のベッドサイド巡回まで、さまざまな医療政策の発展を促してきました。患者の参加は、患者のベッドサイドでシフト交代情報を話し合うためにスタッフと関わることで、看護師間の引き継ぎプロセスの改善に貢献しました。ケアの調整への患者の参加はまた、患者がアクセスして編集できる電子医療記録の利用につながりました。[17] 患者や患者擁護団体と関わることで、政策立案者は患者が公共政策を形作ることを支援できます。例としては、研究、タウンホールミーティング、公開情報セッション、インターネットやモバイルベースの調査、法案に対する公開コメント期間への一般参加の促進などがあります。病院は、品質改善チーム、患者安全委員会、家族中心のケア協議会などのアドバイザーや意思決定者として患者が機能できるようにすることで、患者の参加を促進しています。同様に、財団、非営利団体、政府機関は、社会的決定や優先順位の設定への患者の参加を要求し、それを支援する資金調達メカニズムを作成することができます。
患者と国民の関与（PPI）のいくつかの側面は批判的に見られてきた。以下の医療技術評価（HTA）の項目に加えて、一般的な批判の声の例としては、2013年にフレームワークを発表した米国の研究者グループや、2018年にカナダの若い講演者がいる。前者は、臨床医、提供システム、政策立案者は、患者が特定の能力、関心、または目標を持っていると想定することはできないし、患者の目標を達成するための道筋を指示することもできないと警告している。[17]後者は、現在のPPIの分野には複数の潜在的な利益相反があると考えている。[19]評価にもっと注意を払うことで、成功したケースとそれほど成功していないケースをよりうまく区別できるかもしれない。[20]
医療技術評価において
医療技術評価（HTA）は、検査、機器、医薬品、ワクチン、処置、プログラムなどの医療技術の特性と効果を評価する体系的な方法を使用する。 [21] [22] HTAにおける患者参加は、プロセスに患者を含めることを目的としたアプローチである。これは消費者または患者の関与、あるいは消費者または患者の関与と呼ばれることもあるが、HTAでは後者の用語は、参加そのものだけでなく、患者のニーズ、嗜好、経験の調査も含むように定義されている。[23] HTAでは、患者参加は、患者グループ、患者擁護者、患者の家族や介護者のプロセスへの参加を含めるためにもよく使用される。[24]
HTAは政府などの医療資金提供者が医療政策を決定するのを支援することを目的としているため、広義の医療技術を使用するかどうか、使用する場合はどのように、いつ使用するかという問題がしばしば生じます。そして、患者はHTAプロセスにおける重要な利害関係者となります。さらに、HTAは医療技術が現実世界の患者にとって有益な結果（臨床的有効性）をもたらし、費用対効果が高いかどうか（費用対効果）を評価することを目指しているため、患者のニーズ、好み、経験を理解することが不可欠です。[23]
患者がHTAに参加すると、病気を抱えて生活し、治療法やサービスを利用することで得た知識がHTAに付加価値をもたらすことができます。[25]彼らは経験に基づく専門家や素人専門家と呼ばれることもあります。[26]患者は、現実世界の洞察（利点と副作用の意味、臨床実践のばらつきなど）を提供することでHTAに付加価値をもたらすことができます。[27]重要な結果を強調し、発表された文献のギャップや不確実性に対処し、[28] [25]評価と意思決定を形作る価値構築に貢献します。[26]
アプローチ
2017 年には、HTA における患者の関与に関する書籍が出版されました (編者: Facey KM、Hansen HP、Single ANV)。80 人の著者による研究、アプローチ、方法、ケース スタディがまとめられています。[29]この書籍では、HTA 機関によって実践が異なること、また、医療技術に関する質問の範囲設定、意見の提供、証拠の解釈、推奨事項の起草と伝達など、HTA のあらゆる段階で患者が貢献できる可能性があることが示されています。また、HTA への患者の参加は双方向のコミュニケーションに依存し、共有学習と問題解決のための対話であることを示唆しています。採用されるアプローチは、参加という目標によって推進されるべきです。[30] 患者が HTA に参加する最も一般的な方法は、書面による提出と専門家会議への参加です (たとえば、専門家グループの同等のメンバーとして、または情報を提示して質問に答えるために専門家会議に出席するなど)。[31]
限界と批判
患者参加は世界中のさまざまなHTA機関で採用され、開発されてきましたが、その使用には限界や批判があります。これには、患者をいつどのように参加させるかに関する懸念、[32]患者の参加の負担、患者の代表性、利益相反の可能性（メーカーから資金提供を受ける患者グループに関連して）、および患者参加の評価の欠如が含まれます。[24] Faceyら（2017）は、HTAにおける患者参加に関する本を出版し、この分野で一貫した用語を確立し、出版された文献で見られるさまざまな認められたアプローチと方法を示しました。著者らはまた、評価の課題、迅速な（短いHTA）、およびHTA機関が患者の入力（HTAに参加している患者および患者グループが提供する情報）と患者ベースのエビデンス（患者のニーズ、好み、および経験に関する堅牢な調査）を混同する問題を強調しました。この本自体はオープンアクセスではありませんが、主任編集者は、より大規模なコレクションの6年前にこのトピックに関する論文も出版しています。[33] HTAへの患者参加に関する問題の一つは、HTAが科学的プロセスとして構築されることが多く、患者の主観的な意見が反映されてはならないということである。同様に、Gauvinらは「分析により、HTA機関が研究と政策立案の最前線に位置する橋渡し組織または境界組織としての役割を担っているため、機関は国民の関与という概念に苦労していることが明らかになった」と報告している。[34]
しかし、HTAは、地域の状況に合わせて科学的証拠を批判的に検討する政策ツールとして理解する方が適切であり、この検討はプロセスに関与する人々によって形作られます。[35]患者を含むHTAへの一般市民の参加は、多くの方法で実施できます。実際、Gauvinらは「問題の類型」全体を開発しており、それぞれの類型は「最も適切な一般市民の関与方法に関連しています」。Facey (2017)は、第5章でこの研究を基に、HTAへの患者参加について詳細に説明しています。
社会学者アンドリュー・ウェブスターは、この問題を「評価が、さまざまな種類の文脈（臨床試験から得られる実験的評価、既存の臨床実践から得られる証拠的評価、介入に対する患者の経験に基づく経験的評価など）に関連するさまざまな種類の証拠を伴う論争の的となる領域であることを認識していないこと」と見ている。[36]
HTA における患者の参加に関するさらなる問題は、個人とグループの問題である。患者参加の価値に関する承認可能な Health Technology Assessment International (HTAi) のリストでは、この問題を「参加は、すべてのユーザーに公平にリソースを分配しようとする医療システムの要件とバランスを取りながら、特定の健康問題を抱える患者の多様なニーズを理解しようと努めることで、公平性に貢献する」と表現している。[37]
ケリーらは次のように説明している（括弧内に引用元を示す）。「アーチー・コクランが臨床効果の問題を費用対効果に結び付けて [17]、費用対効果分析が費用対効果を評価する基礎として選択された瞬間から、[エビデンスに基づく医療] EBM と HTA は功利主義哲学の伝統の中で組み立てられてきた。功利主義は、最大多数の利益を最大化する限りにおいて行為は良いという見解を前提としている [51]。これは必ずしも個々の患者の最善の利益と一致するわけではない [34]。」[38]
患者の参加を理解する上でもう一つの問題は、多くの患者が、争いのある医療関係を続けるのではなく、単に新しい医療提供者を見つけることである。[39]
大西洋を越えた健康擁護運動の台頭
デンマークとオーストリアでのワークショップでは、SDMと健康擁護における患者の役割を強化するための行動が呼びかけられました。デンマークのワークショップでは、欧州治療イノベーション患者アカデミー（EUPATI）による患者参加のためのリソースの新しいツールボックスが推奨されました。[40] [41]さらに、デンマークのワークショップでは、欧州医薬品庁が「患者の関与の影響を測定する」と報告されており、これは信頼性を確立するために非常に重要です。[42]そして確かに、引用された場所では測定が提供されています。[43]
オーストリアでは、 2017年3月10日から16日に開催された「共通の健康文化に向けて：患者と医師の関係を豊かにし、図解する」と題するワークショップシリーズの最新イベントから、特に参考文献が作成されました。[44]
オランダでは、患者の参加と、患者に明示的に権限を与えずに決定を下すことの相対的な価値について議論が交わされている。ボヴェンカンプは、臨床ガイドライン策定における患者を利害関係者として批判する最も声高な反対者の一人である。[45] アドニスは、短い論文の中ではより肯定的な見解を示している。 [46]カロン＝フリンターマンは、博士論文でより詳細に述べている。[47]彼女は、研究者のさまざまな見解、特に研究チーム内で患者をパートナーとして関与させることの倫理的側面について述べた最近のオープンアクセス調査で引用されている。[48]
ノルウェーでは、ニルセンらがコクラン介入レビューで、医療政策と臨床ガイドラインの開発における患者の役割を批判した。[45]しかし、他の2人のノルウェーの研究者は、上記のワークショップの調査結果と一致して、患者の意見が重要となる分野のリストを拡大している。「患者の参加の中心となるのは患者と医療専門家の会合であるが、その他の重要な関与分野には、システムレベルと政策レベルでの決定が含まれる」[49]
米国では、ヘルス 2.0、医療における人工知能(AI)、起業家の役割、精密医療への患者参加の価値、モバイル ヘルス ( MHealth)など、国際的な影響を及ぼす可能性のあるいくつかのトレンドが生まれています。これらについては、以下で詳しく説明します。
イスラエルでは、全国の病院にある8つの不妊治療ユニットで多施設共同研究が行われ、ユニット長は患者中心のケアのアプローチをよく理解しており、概ねこれを支持していることが判明した。しかし、ユニット長へのインタビューでは、不妊治療患者のケアにメンタルヘルスの専門家が関与することの重要性にもかかわらず、ソーシャルワーカーや心理学者が常勤スタッフとしているユニットはごくわずかであることが明らかになった。この研究では524人の患者を対象とした調査も実施された。これらの患者は、治療を受けたユニットを0～3のスケールで評価するよう求められた。スコアは1.85～2.49で平均は2.0であったのに対し、スタッフがつけた平均スコアは2.2であった。この差は統計的に有意であった。患者の社会経済的背景に応じて、患者中心のケアのさまざまな側面にわたってスコアに統計的に有意な差もあった。特に、患者は感情的サポートの側面に最も低い評価を与えたが、スタッフは彼らが提供した感情的サポートが仕事の肯定的な側面として際立っていると信じていた。[50]
起業家精神の役割
2008年にクレイグ・ベンターがNIHの 1000ゲノムプロジェクトに挑んで以来、起業家たちは従来の健康観への挑戦を先導してきた。もう一人の起業家で株式トレーダーのマイク・ミルケンは、カリフォルニア州サンタモニカに拠点を置くミルケン研究所を設立した。研究所の設立後、ミルケンはファスターキュアプログラムを立ち上げた。これは「医療研究開発システムのあらゆる分野から患者擁護者、研究者、投資家、政策立案者を集め、より迅速な治療の妨げとなる障害を取り除く」ものである。ファスターキュアプログラムは、現代の医療分野における患者中心の改善と進歩を提案している。[51]
2010年、米国政府は独自の 患者中心の成果研究機関を設立し、患者の参加を促進した。PCORIは、結果が改善している部分を証明するために評価基準を体系化しようと努めている。PCORIは、2010年の患者保護および医療費負担適正化法の条項によって設立された。この501(c)組織は、PCORIが医療費負担適正化法に端を発する新しい税金によって資金提供されていることが明らかになったとき、特に資金提供に関して厳しい監視に直面した。[52]
精密医療
1000ゲノムプロジェクトが精密医療（PM）の新時代を告げることを期待してから4年が経ち、一部のオピニオンリーダーは、PMの推進力として患者の参加の価値を再評価すべきだと声を上げている。例えば、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の学長は、歴史的な前例を引用しながら、患者の参加を促進するために社会契約の修正を求める論説をサイエンス・トランスレーショナル・メディシン誌に寄稿した。「1980年代のヒト免疫不全ウイルス（HIV）/エイズの流行を振り返るだけで、科学的発見と翻訳の粘り強い追求と組み合わされた患者擁護の力を実感できる。明らかに、やる気のある患者と科学者、そして彼らの擁護者は、健康の進歩を推進するための政治的、科学的、規制的課題に影響を与えることができる。」[53]
2011年にフッドとフレンドがこのテーマについて書いた論文が発表された。[54]
2つ目の成功例は、患者であるジョン・W・ウォルシュの事例である。彼はアルファネットを設立し、慢性閉塞性肺疾患（COPD）の研究に数千万ドルを注ぎ込んでいる。[55]
患者資金による研究に関わる、より倫理的に曖昧な展開[さらなる説明が必要]には、いわゆる患者指名プログラムと拡大アクセスが含まれます。
ヘルス2.0
2004年以来のインターネットのソーシャルネットワーキング重視を表すために付けられたWeb 2.0というラベルにちなんで名付けられた[56] Health 2.0は、通常はオンラインWebプラットフォームまたはモバイルアプリケーションを介して、患者と医師のやり取りと関与を促進するためにWebおよびソーシャルネットワーキング技術を使用することです。[57] Health 2.0はMedicine 2.0という用語と同じ意味で使用されることがありますが、どちらの用語も、患者と医療提供者のコラボレーションを増やし、患者の健康管理への参加を増やすことを目的としたパーソナライズされた医療体験を指します。[58] Health 2.0プラットフォームは、患者と医師のやり取りを増やすだけでなく、検査レポートや診断などの患者自身の健康管理情報へのアクセス性を高めることで、患者を教育し、力を与えようとします。[56] Hello Healthなど、一部のHealth 2.0プラットフォームは、遠隔医療を念頭に置いて設計されています。[59]患者と医療提供者との間のこのコミュニケーション方法の出現は、薬の提供方法を変えると考えられており、[56]毎年開催される Health 2.0 カンファレンスなど、医療技術の革新への関心が高まっていることからもそれが明らかです。[60] Health 2.0 テクノロジーが患者と医師を積極的に関わらせることで患者の参加を増やす方法の 1 つは、電子医療記録の使用です。これは、医師の診察後の概要の電子版です。[61]電子医療記録には、患者が医師と電子的に通信して予約を設定したり、質問したりする機能も含まれます。電子医療記録が患者の参加を高めるその他の方法としては、潜在的に危険な薬物相互作用を医師に警告する電子医療記録、[62]緊急事態で患者の病歴を確認する時間を短縮する、[63]高血圧などの慢性疾患の管理能力を強化する、[62]医療業務の効率化によるコスト削減などがあります。[64]
モバイルヘルス（mHealth）
mHealth は、高まる医療需要を満たす有望なソリューションをもたらしています。最も効果的な治療モデルには専門的で多面的なアプローチが含まれ、医師と患者の両方の側でさまざまな資料と努力が必要であることを示す証拠がますます増えています。[65] モバイル アプリケーションは、健康リテラシーを高める方法であると同時に、患者と医師のコミュニケーションの架け橋として機能します (したがって、患者の参加が増加します)。[66] Web ベースおよびモバイル アプリケーションの使用により、参加を増やす方法は多岐にわたります。ライブビデオ会議の予約は、特にメンタル ヘルスの分野で効果的であることが証明されており、リソースの少ない農村地域にサービスを提供する際に特に重要です。[67]患者へのリマインダーにより、予防スクリーニングへの参加に対する患者の参加が増加しており、患者ポータルなどの Web ベースのアプリケーションを介して自動的に配信される同様のリマインダーは、同様のメリットをより低いコストで提供できる可能性があります。[68]
この材料の需要を満たすために、患者中心の健康アプリケーションの開発が急速に進んでおり、2015年時点で10万以上のモバイルアプリケーションが利用可能であると推定されています[アップデート]。[66]この開発の急増により、アプリケーションが稼働する前に行われる研究とテストの量に関する懸念が高まっていますが、一方で、患者が治療材料にアクセスしやすくなることに期待を寄せる人もいます。[66]その懸念の一部には、患者が時間の経過とともに治療ニーズに特化したモバイルアプリケーションを使い続けるかどうかが含まれています。[66]
実施研究
mHealthは、慢性疾患（ COPD、[69] 糖尿病など）や腫瘍学の管理など、多くのヘルスケア分野で患者参加に使用されています。また、HIV / AIDS管理やCOVID-19パンデミック（例：セルフトリアージとセルフスケジューリング[70] ）などの感染症の分野でも使用されています。mHealthは、妊娠前ケア[71]や感染予防（Participatient ）など、病気の予防にも応用されています。[72] [73] [74]
研究の利害関係者としての患者
患者参加には、臨床試験中の被験者の幅広い活動が含まれる可能性があり、患者の関与、患者のエンゲージメント、意思決定など、いくつかの他の用語と関連付けられています。[要出典] これには、議題設定、臨床ガイドラインの開発、臨床試験の設計が含まれます。[75]つまり、患者はデータのソースとしてだけでなく、積極的な設計者として機能します。[76]
2019年の研究では、「患者中心の研究の他の用語には、「患者中心の成果研究」、「ユーザーの関与」、「患者とサービスユーザーの関与」、「消費者の関与」、「コミュニティベースの研究」、「参加型研究」、「患者と一般の関与」などがある」と報告されています。[77]
研究における患者の関与の分野で研究している若手研究者によると、この研究アプローチはまだ初期段階にあり、2023年頃までは主流にならないだろうとのことだ。[78]
健康研究における患者と公衆のパートナーシップは、研究の共著に重点を置くようになってきています。[79]
臨床試験
米国では、患者参加の傾向は、さまざまな情報源や過去の政治運動の影響を受けてきた。臨床研究への患者参加のきっかけの 1 つは、1980 年代と 1990 年代のエイズ流行であった。流行中、エイズ活動家は、新しい臨床試験モデルだけでなく、より幅広い潜在的な被験者を支援するための追加の社会福祉団体の重要性を主張した。[80]それ以来、FDA は、医薬品開発プロセスの早い段階で患者を関与させるためにいくつかの措置を講じてきた。2012年の処方薬ユーザー料金法 (PDUFA) Vの承認には、FDA が患者の視点や懸念を聞く手段を提供するための患者中心の医薬品開発 (PFDD) イニシアチブが含まれていた。[81]同様に、欧州医薬品庁(EMA) は、EMA の科学委員会による医薬品の評価中に患者の視点を取り入れようとしてきた。[82]
看護師などの医療従事者の間では、患者の参加を促進することへの関心が高まっている。[83]この関心の高まりにより、患者の参加と研究への関与の利点とリスクを評価するための研究が行われてきた。利点については、患者の関与により、患者の転帰が改善されるとともに、臨床試験への登録と維持が改善される。[84]リスクについては、患者の参加を含めることで研究期間が延長され、臨床試験への資金が増加する可能性があると提案されているが、患者中心主義により価値の低い検査の発注が減ったという限られた証拠も提供されている。[84] [85]最近の証拠は、患者と臨床医のパートナーシップを通じて生み出された知識は、被験者の状況に特化しているため、実装される可能性が高いことも示唆している。[86]
臨床研究への患者の参加を促進する理由の2つは、患者団体の成長とデータベースの発達、および患者または疾患レジストリの概念である。[87] コンピュータデータベースは、データの大量収集と配布を可能にする。特にレジストリは、患者が個人情報にアクセスできるだけでなく、医師が医薬品による治療を受けた複数の患者の結果と経験を確認することも可能にする。[88] [89]さらに、レジストリと患者の参加は、希少疾患の医薬品の開発に特に重要であった。米国では、希少疾患臨床研究ネットワーク（RDCRN）が2003年に設立され、これには希少疾患に苦しむ患者のレジストリが含まれている。 [90] [91]このレジストリは患者に情報を提供し、医師が臨床試験への登録のために潜在的な患者に連絡を取ることを可能にする。[91] 患者レジストリは発展途上の用語であり、2013年のオープンアクセスの本では、レジストリとそのネットワーク、つまり「個々のレジストリを結び付けるより広範な研究協力」への傾向について包括的に説明しています。[92]国立小児心臓病品質改善共同体などの組織は、研究の共同創造への取り組みを通じて、臨床結果の大幅な改善を生み出しました。[93]
患者は、2016年にAllTrialsキャンペーンによって医療のオープンデータの一部として開始されたOpenTrialsデータベースで、臨床試験の状況を把握し、医学研究のわかりやすい要約を見つけるのに役立つ新しいリソースを手に入れることができます。[94]
精密医療は臨床試験の実施方法を変え、被験者としての患者の役割も変えるだろう。「精密医療を主流にするための鍵は、患者と医師の関係の継続的な変化である」と、ヴェンター研究所のNJ・ショークはネイチャー誌でコメントしている。彼は、この発展の理由として、「オミックス」分析と健康データを収集する安価で効率的なデバイスへの関心の高まりを挙げている。[95]ネイチャー誌の最近の記事では、特許参加を最適化できる条件について概説している。[96]
がんは精密医療の主なターゲットであるため、治療法を見つけるために臨床試験に参加する患者が増えています。[97]ある活動家は、「研究への患者の関与も政治的な目標になっており、2021年9月にEU理事会の議長国であるドイツ、ポルトガル、スロベニアの3か国による共同宣言によって強化されました」と報告しています。[98]
参照
注記
- ^ 患者中心のケアは、2001年に米国医学研究所（IOM）が患者中心のケアを「個々の患者の好み、ニーズ、価値観を尊重し、それに応じたケアを提供し、患者の価値観がすべての臨床決定の指針となるようにすること」と定義して以来、特に再解釈の対象となっている。[2]
参考文献
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さらに読む
- Topol EJ (2015)。『患者は今あなたを診る：医療の未来はあなたの手の中に』ニューヨーク：ベーシックブックス。ISBN 978-0-465-05474-9. OCLC 904608088.
- Beresford P、Farr M、Hickey G、Kaur M、Ocloo J、Tembo D、Williams O、編（2021）。COVID-19と医療・社会福祉の研究、政策、実践における共同制作。ポリシープレス。
- Håkansson Eklund J、Holmstrom IK、Kumlin T、Kaminsky E、Skoglund K、Höglander J、他。 （2019年1月）。 」「同じか違うか？」人間中心ケアと患者中心 ケアのレビューのレビュー」。患者教育とカウンセリング。102 （1）：3–11。doi ： 10.1016 / j.pec.2018.08.029。PMID 30201221。S2CID 52180607 。
外部リンク
- HTAi患者・市民参加グループは、患者の参加のための多くのリソースを提供しています。
- Health Equality Europe の HTA ガイドでは、患者が HTA に参加する方法について説明しています。2013 年 11 月 1 日にWayback Machineにアーカイブされました。
- 欧州患者アカデミー（EUPATI）は現在、HTAに関するビデオや記事へのリンクを3ページ提供しています（EUPATIの資金提供に関する詳細）[1]
- ^ もともとEUのプロジェクトだったEUPATIは、患者団体と協力し、3分の2が公的資金、3分の1が民間資金で運営される統括組織であるEPFの指導の下、2017年2月に新たな資金提供を受け始めた。