個人健康記録

個人健康記録（PHR）とは、患者の健康データや患者のケアに関連するその他の情報を患者自身が管理する健康記録のことです。 ^{[ 1 ]}これは、病院などの医療機関が運用し、保険請求をサポートするために臨床医が入力したデータ（請求データなど）を含む、より広く使用されている電子医療記録（EMR）とは対照的です。PHRは、オンラインでアクセスできる個人の医療履歴の完全かつ正確な要約を提供することを目的としています。PHRの健康データには、患者が報告したアウトカムデータ、検査結果、ワイヤレス電子体重計などのデバイスからのデータ、または（受動的に収集された）スマートフォンからのデータが含まれる場合があります。

「個人健康記録」という用語は1978年6月にはすでに使用されており^{[ 2 ]}、1956年には「個人健康ログ」への言及があった^{[ 3 ]} 。 「PHR」という用語は、紙ベースのシステムとコンピュータ化されたシステムの両方に適用できる^{[ 4 ]。} 2010年代後半の使用では、通常、健康データを収集および保存するために使用される電子アプリケーションを意味する。

2000年代初頭、医療機関は同用語の正式な定義を提案し始めた。例えば、以下のようなものだ。

個人健康記録（PHR）は、インターネットを基盤としたツール群であり、人々が生涯にわたる健康情報にアクセスし、整理し、必要な人に適切な情報を提供できるようにするものです。PHRは、症状や服薬状況など、人々が自ら生成する情報、診断や検査結果など医師から得られる情報、薬局や保険会社からの情報など、健康情報を統合的かつ包括的に表示します。

個人健康記録（PHR）は、個人が健康に関する意思決定を行うために必要な健康情報を電子的に保存した、誰でも利用できる生涯にわたるリソースです。PHRの情報は、医療提供者と個人自身から提供され、個人が所有・管理します。PHRは安全でプライベートな環境で管理され、アクセス権限は個人が決定します。PHRは、医療提供者の法的記録とは別個のものであり、法的記録に取って代わるものではありません。

業界標準の個人健康記録（PHR）は、保険会社が管理するプライベートで安全なウェブベースのツールであり、請求情報や管理情報が含まれています。PHRには、消費者自身が入力した情報や、薬局、検査機関、医療提供者などの他の情報源からのデータも含まれる場合があります。PHRにより、患者本人とその指定介護者は、健康情報を閲覧・管理し、自身の健康管理においてより大きな役割を果たすことができます。

PHRは、医療提供者が使用するために設計されたソフトウェア システムである電子健康記録（EHR）や電子医療記録（EMR）とは異なります。 ^{[ 5 ]： 19-20 [ 6 ]}紙ベースの医療記録に記録されたデータと同様に、EHRのデータは、臨床医が患者に提供したケアに関する法的に義務付けられたメモです。ただし、一般的に、患者が自分の健康データを追跡することを義務付ける規定はありません。EHRやEMRと同様に、PHRもその起源によっては政府の規制範囲に含まれる可能性がありますが、^{[ 7 ] [ 8 ]}世界の一部では、そのデータの厳格な規制保護がまだ不足しています。^{[ 7 ]}

PHRには、以下のような多様なデータが含まれる可能性があります（ただし、これらに限定されません）。

• 適用可能な診断、
• 市販薬や代替療法を含む医薬品、
• 過去の医療および外科的介入、

PHRにデータを取り込む方法は2つあります。^{[ 1 ]}患者がフィールドに直接入力するか、ファイルまたは他のWebサイトからデータをアップロード/送信することで、患者自身がデータを入力する方法。2つ目は、PHRが電子健康記録と連携している場合で、電子健康記録が自動的にPHRを更新します。すべてのPHRが同じ機能を備えているわけではなく、個々のPHRはこれらの方法の1つまたはすべてをサポートしている場合があります。^{[ 1 ]}

個人の健康情報を保存することに加えて、一部のPHRは、薬物相互作用のチェック、患者と医療提供者間の電子メッセージング、予約の管理、リマインダーなどの付加価値サービスを提供しています。^{[ 9 ]}

PHRは、患者に幅広い健康情報源、最良の医療行為、健康知識へのアクセスを提供します。個人のすべての医療記録は、さまざまな医師のオフィスにある紙ベースのファイルではなく、1か所に保存されます。病状に直面した場合、患者は検査結果にアクセスしやすくなり、医師とコミュニケーションを取り、同様の病状を持つ他の人々と情報を共有できます。^{[ 10 ] [ 11 ]}これにより患者の主体性が向上すると主張されていますが、その証拠はまちまちです。^{[ 12 ]}

さらに、PHRは臨床医にもメリットをもたらします。PHRは患者が自分のデータを臨床医のEHRに送信する機会を提供します。これにより、臨床医はより継続的なデータを提供することでより良い治療決定を下すことができ、^{[ 1 ]}より効率的なケアにつながります。^{[ 13 ]}しかし、一部の医師は、患者が入力した情報とその正確性、および患者の関与が増えることで診療報酬の対象となる業務が増えるかどうかについて懸念を抱いている可能性があります。^{[ 10 ]}

PHRが医療提供者にもたらすその他のメリットの例：

• PHR（個人健康記録）は、薬物相互作用、現在の最良の医療慣行、現在の医療計画のギャップ、および医療過誤の特定に基づいて、個人の健康プロファイルを分析し、健康上の脅威と改善の機会を特定するのに役立つ可能性がある。
• 患者の病状は医療提供者と連携して追跡でき、健康状態の異常が認められた際には早期介入を促進できます。また、PHR（個人健康記録）は、断続的なコミュニケーションではなく継続的なコミュニケーションを可能にすることで、臨床医が患者をより容易にケアできるようにします。
• コミュニケーションの障壁を取り除き、患者と臨床医の間でタイムリーに文書が流れるようにすることで、対面での面談や電話でのやり取りに費やす時間を節約できます。コミュニケーションの改善は、患者や介護者が質問をしたり、予約を設定したり、処方箋の再発行や紹介状を依頼したり、問題を報告したりするプロセスを容易にします。自分の記録にアクセスすることで、患者は自分の健康状態を積極的に管理できるようになります。^{[ 14 ]}
• 緊急時には、PHRは適切な診断や治療に必要な重要な情報を迅速に提供できる。^{[ 10 ] [ 11 ] [ 13 ]}

他の医療情報技術と同様に、PHRアーキテクチャは大まかに3つの主要なコンポーネントに整理できます。^{[ 15 ]}

データ

PHRによって収集、保存、分析、および交換される情報。

例：病歴、検査結果、画像検査、投薬歴。

インフラストラクチャー

データ保存、処理、および交換を担うプラットフォーム。

例：スタンドアロンのソフトウェアプログラムやウェブサイト、プロバイダーまたは支払者と接続された（テザリングされた）ウェブサイト。

アプリケーション

システムの情報交換、データ分析、およびコンテンツ配信機能。

例：予約のスケジュール設定、処方薬の補充または更新、意思決定支援ツール、患者教育資料。

アーキテクチャの種類は依然として多様である。しかし、2017年にRoehrsらはPHRの体系的な文献レビューを実施し、アーキテクチャの種類をモデルベースとカバレッジベースの2つのグループに分類することができた。モデルアーキテクチャは、紙に保管されている健康データを含む、より伝統的なPHRの形態を表している。カバレッジアーキテクチャは、データの物理的な場所に基づいて「PHRが医療機関の内外に分散されている」という、よりハイブリッドなPHRの形態を表している。^{[ 16 ]}

関連するアーキテクチャの種類によって、コストとメリットが異なります。同様に、スタンドアロン型、プロバイダー連携型、ペイラー連携型のPHRは、患者個々の状況に応じて、それぞれ異なる利点と欠点があります。このような違いは、PHR研究における優先分野の一つです。^{[ 15 ]}

PHRは医療情報交換の促進において重要な役割を果たす可能性があるため、他の医療ITシステムとの相互運用性はPHRアーキテクチャにとって重要な考慮事項です。 ^{[ 15 ]}さらに、PHRシステムでは、ユーザーが「アカウントを最新の状態に保つための継続的な努力」（自身の健康管理に積極的に関与すること）を行う必要があり、そのためには開発者によるPHRアーキテクチャと導入モデルのさらなる検討が必要となります。^{[ 11 ]}

PHRの主な特徴の一つは、その提供方法であるプラットフォームです。プラットフォームの種類には、紙媒体、電子機器、ウェブなどがあります。

電子健康記録、個人健康記録、患者ポータルという用語はしばしば同義語として使われます。しかし、定義と実際の運用では異なります。これらの用語の一般的に合意されている定義は、主にデータの所有権に関係しています。データがPHRに格納されると、通常は患者が所有し、管理します。患者はこの記録を編集、保存、または誰とでも共有できます。最後に、PHRは患者が選択したシステムで患者とともに存在するデータです。このデータはEMRから直接エクスポートされた可能性がありますが、重要なのは、それが現在患者が選択した場所に存在するということです。その情報へのアクセスは完全に患者によって制御されます。PHRは患者が個人の健康情報を追跡するのに役立ちますが、医療機関にとってのPHRの価値はまだ明確ではありません。^{[ 31 ]}

電子健康記録（EHR）および電子医療記録（EMR）には、医療従事者が医療提供の過程で作成した臨床データが含まれています。このデータは患者に関するものですが、医療機関のシステムに保存されています。ほとんどのEHRは医療機関の所有物ですが、その内容は医療機関と患者が共同で作成することができます。ほとんどの州では、患者は自身の医療データを要求する法的権利を有しており、最近の米国法では、認定されたEHRを使用する医療機関は電子コピーを提供することが義務付けられています。

英国では、イングランドのすべてのNHS一般診療所は、患者に診療記録へのオンラインアクセスを提供しなければならない。2012年には、わずか1%しか提供していなかった。^{[ 32 ]}

患者ポータルは一般的に、電子カルテへのアクセス手段として定義されます。さらに、処方箋の再発行依頼、予約依頼、電子症例管理など、医療提供者と患者とのやり取りを支援する補助機能もこれらのシステムに組み込まれています。

新たに議論されている概念は、UHR、すなわち「ユニバーサル・ヘルス・レコード」^{[ 33 ]}であり、これは患者中心で患者が管理する情報体系であり、患者の医療提供者との連携を支援するために、患者の裁量で特定の医療提供者と詳細に共有できるものです。このプロジェクトでは、開発者からのオープンソースの貢献と機能強化を募り、特に患者のプライバシーに対する期待と、個人医療情報（PHI）に対する患者の責任ある管理を支援することに重点を置きます。

米国医学アカデミー（旧医学研究所）が1999年にPHRの普及拡大を提唱して以来^{[ 13 ]} 、このソフトウェアは、環境レベルと個人レベルの両方で、経済的、技術的、規制的、行動的、組織的な問題など、普及を阻む多くの障壁に直面してきた。^{[ 1 ] [ 11 ] [ 13 ] [ 34 ] [ 35 ]} 2002年の調査では、黎明期のオンラインPHRの機能性と有用性を評価する試みが行われた。その結果、ほとんどの人が医療体験の細かい記録を残しておらず、そのためウェブベースのPHRから十分な価値を得ることが難しいことがわかった。評価対象として選ばれたPHRは、一般の人々に対して限られた機能しか提供しておらず、データ入力、検証、情報表示方法に制限があった。^{[ 34 ]} 2005年の調査では、デジタルデバイドとして知られる、コンピュータやインターネットへのアクセスが限られていること、およびコンピュータリテラシーのレベルが低いことが、低所得者層や高齢者層にとって障壁となっていることがわかった。^{[ 36 ]} 2010～2011年に行われた臨床医と患者へのインタビューでは、「使いやすさに関する懸念と社会文化的影響の両方が、PHRの導入と使用の障壁となっている」ことが判明した。^{[ 37 ]} 2010年代半ばから後半にかけて行われたより最近の研究やレビューでは、プライバシーと機密性に関する懸念、モチベーションの欠如、低い健康リテラシー、健康や病気に関連する障害、さらには管理上の負担といった他の問題も明らかになっている。^{[ 11 ] [ 13 ] [ 35 ]}

PHRに関する最も議論の的となっている問題の1つは、この技術が患者の保護された健康情報（PHI）のプライバシーを脅かす可能性があることです。ネットワークコンピュータへの侵入はますます一般的になっており^{[ 40 ]} 、そのため医療情報をオンラインで保存すると、健康情報が権限のない人物に漏洩する恐れがあります^{[ 41 ]} 。身長、体重、血圧、その他患者の身体に関する定量的情報に加えて、医療記録には非常に機密性の高い情報が含まれる可能性があります。これには、不妊、外科手術、感情的および心理的障害、病気などが含まれますが、多くの患者は自発的にであっても共有することをためらいます^{[ 42 ] 。}

患者情報の機密性に対する様々な脅威が存在する。

偶発的な情報漏洩

さまざまな組織への複数回の電子データ転送中に、医療従事者は意図せずデータの漏洩につながるミスを犯す可能性がある。^{[ 43 ]}

内部関係者の好奇心

医療従事者は好奇心から、あるいは他の目的で患者情報へのアクセスを悪用する可能性がある。^{[ 43 ]}

内部従属

医療従事者は、悪意、利益、復讐、またはその他の目的で個人の医療情報を漏洩する可能性がある。^{[ 43 ]}

管理されていない二次利用

プライマリケアを支援する目的でのみ患者情報へのアクセスを許可された者は、契約に記載されていない研究などの理由でその許可を利用する可能性がある。^{[ 44 ]}

部外者の侵入

元従業員、ネットワーク侵入者、ハッカー、その他が情報にアクセスして盗み出し、ハードウェアを盗み出し、システムを損傷し、業務を妨害する可能性がある。^{[ 43 ] [ 45 ]}

技術的および規制上の問題は、PHI（保護対象医療情報）を取り巻くプライバシー、セキュリティ、および患者の懸念において重要な役割を果たします。技術的な側面では、以下のような多くの箇所で不具合が発生します。

• 他の安全でないシステムに接続された患者データサーバーの侵害^{[ 46 ]}
• フィッシングと企業メールアカウントのハッキング^{[ 47 ]}
• 設定ミスのある公開サーバーの侵害^{[ 48 ]}
• 暗号化されていないコンピューティングデバイスの盗難^{[ 49 ]}
• サーバーに意図的または偶発的にインストールされたマルウェア^{[ 50 ]}

PHR規制の現状についても言及する価値がある。2018年に行われた世界5つの法域の調査と比較では、「法用語と、さまざまな法域でPHRサービスを提供する事業体に求められる遵守の程度に関して、かなりのばらつきがある」ことが判明した。^{[ 7 ]}一般データ保護規則（GDPR）を通じてPHRデータに最も重要な保護を提供している欧州連合でさえ、調査員は「解釈の余地が大きく、重要な分野で曖昧さがある」ことを発見した。^{[ 7 ]}スマートフォンや関連アプリケーションなどの拡大するプラットフォームに渡るPHIのセキュリティとプライバシーに関するさらなる疑問が生じているため、^{[ 51 ]}より明確な規制とポリシーが必要になる可能性が高い。^{[ 52 ]}

PHRは、健康モニタリング、アウトブレイクモニタリング、情報とリソースによるエンパワーメント、サービスへのリンク、研究などの分野で公衆衛生部門に利益をもたらす可能性を秘めている。^{[ 53 ] [ 54 ]しかし、公衆衛生部門が採用者と十分に連携していないこと[ 54} ]と、採用者自身が「機密情報を共有することに消極的」であること^{[ 42 ]の}両方が原因で、この可能性を活用するプロセスは遅々として進んでいない。21世紀のアメリカ人を対象としたいくつかの調査では、63%から73%が、疾病のアウトブレイクの検出やその他の目的で、少なくとも一部の個人健康情報を公衆衛生当局と共有する意思があることが示されている。^{[ 42 ] [ 55 ]}しかし、匿名性、政府の無神経さ、差別への懸念から、情報の提示方法と使用方法の管理を維持することに対する注意は、回答者の間で依然として強い。^{[ 42 ] [ 55 ] [ 42 ]} PHRデータをこれらの懸念やその他の懸念から保護するための規制努力の現状が疑わしいことを考えると^{[ 7 ]}、公衆衛生におけるPHRからの健康データの標準的な使用はまだ遠いかもしれない。

米国疾病対策センターは、公衆衛生の取り組みに個人健康記録（PHR）を統合するという考え方をさらに一歩進め、2016年に「複数のセクターのデータを統合して実用的な情報に変換する」ための地域健康記録の枠組みを提案した。^{[ 56 ]} EHR、PHR、および郡の健康データの統合により、住宅街区から郵便番号全体に至るまで、データの統合と提示が可能になる。しかし、PHRと同様に、大きな社会的承認が必要であり、データ使用に関する合意を確立する必要がある。^{[ 56 ]}

• 電子カルテ
• 個人向け健康アプリ
• 個人健康記録（ePA）ドイツ
• mHealth
• Microsoft HealthVault
• リヘルス2
• 患者ポータル

• Assadi, V.; Hassanein, K. (2017). 「個人健康記録システムの消費者による採用：自己決定理論の観点」 . Journal of Medical Internet Research . 19 (7): e270. doi : 10.2196/jmir.7721 . PMC 5553007 . PMID 28751301 .  
• Flaumenhaft, Y.; Ben-Assuli, O. (2018). "個人健康記録、グローバルな政策と規制のレビュー". Health Policy . 122 (8): 815–826 . doi : 10.1016/j.healthpol.2018.05.002 . PMID 29884294. S2CID 46998430 .  
• Pushpangadan, S.; Seckman, C. (2015). 「個人健康記録に関する消費者の視点：文献レビュー」 . Online Journal of Nursing Informatics . 19 (1).
• ローアーズ、A.カリフォルニア州コスタ。ダ・ローザ・リギ、R.デ・オリベイラ、KSF (2017)。「個人の健康記録: 体系的な文献レビュー」。医療インターネット研究ジャーナル。19 (1): e13。土井：10.2196/jmir.5876。PMC 5251169。PMID 28062391。  
• Showell, C. (2017). 「患者による個人健康記録の利用における障壁：構造化レビュー」 . PeerJ . 5 e3268. doi : 10.7717/peerj.3268 . PMC 5410160. PMID 28462058 .  
• 健康・フィットネスデータの分散型管理に関する調査（Solid Health）

• 「個人健康記録」。MedlinePlus。米国国立医学図書館。
• 「EHR、EMR、PHRの違い」HealthPapa 2014年9月10日。2015年4月21日にオリジナルからアーカイブ済み。