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希少疾患臨床研究ネットワーク（RDCRN）コンタクトレジストリ[ 1 ] [ 2 ]は、2004年に開始され、米国国立衛生研究所（NIH）が後援する患者コンタクトレジストリです。[ 3 ] [ 4 ] RDCRNコンタクトレジストリは、RDCRNが後援する研究に参加したい人、またはRDCRNの研究についてもっと知りたい人の連絡先情報を収集して保存します。希少疾患研究を推進するために、患者と研究者をつなぎます。[ 5 ] [ 6 ]
希少疾患臨床研究ネットワーク（RDCRN）[ 7 ]は、米国国立衛生研究所（NIH）の資金提供を受けている米国を拠点とする研究ネットワークです。希少疾患の理解、診断、治療を向上させるための研究を促進しています。20のコンソーシアム（科学者、医師、患者からなるチーム）はそれぞれ、関連する希少疾患のグループを研究しています。2002年の希少疾患法に基づき議会によって設立されたRDCRNは、NIHの国立トランスレーショナル科学振興センターの希少疾患研究室のイニシアチブです。今後の研究は、希少疾患を持つ人々にとって有益な情報をもたらす可能性があります。
18歳以上で希少疾患を患っている方、希少疾患患者の介護者、または疾患のない方は、RDCRNレジストリに登録できます。連絡先レジストリは、基本的なデータ（連絡先情報、診断、病歴など）を収集し、シンシナティ小児病院医療センターにあるRDCRNデータ管理・調整センターが運営する安全なコンピュータデータベースに保存します。
この登録簿は、以下のことを希望する人々の連絡先情報を収集し、管理します。
このレジストリは、患者やその他の人々が特定の疾患に焦点を当てた研究チームや患者支援団体とつながることを可能にします。また、希少疾患研究に関する情報や研究参加の機会に関心のある個人のデータも提供します。このレジストリは、RDCRNコミュニティに関連する情報の普及を支援します。さらに、RDCRNの研究者や患者支援団体が、提案された研究の実施可能性を評価するのに役立つデータへのアクセスも提供します。
RDCRNコンタクトレジストリは、米国国立衛生研究所（NIH）の資金提供を受け、国立トランスレーショナル科学振興センター（NCATS）の希少疾患研究室が主導する希少疾患臨床研究ネットワーク（RDCRN）によって運営されています。RDCRNコンタクトレジストリは、RDCRNコンタクトレジストリ監督委員会によって管理されています。コンタクトレジストリは、シンシナティ小児病院医療センターにあるRDCRNのデータ管理・調整センターによってホストおよび維持されています。