自閉症が語る

自閉症が語る

設立	2005年2月11日; 19年前[1] ( 2005-02-11 )
創設者	ボブ・ライト スザンヌ・ライト
合併	自閉症研究教育連合 自閉症研究全国同盟 自閉症を今すぐ治そう
納税者番号	20-2329938 [2]
法的地位	501(c)(3) 非営利団体
本部	ニューヨーク市[2]
座標	北緯40°44′52″ 西経73°59′04″ / 北緯40.7477494° 西経73.9843983° / 40.7477494; -73.9843983
サービス	啓発、家族サービス、擁護活動[2]
社長兼CEO	キース・ウォーゴ[3]
最高執行責任者	ジョー・ヴァニョ[3]
子会社	自閉症のための科学的革新を提供するLLC、 自閉症を持つ成人のための未来を推進するInc、 自閉症スピークスカナダ[2]
Webサイト	自閉症スペクトラム

オーティズム・スピークス社は、アメリカの非営利の自閉症啓発団体であり、アメリカ最大の自閉症研究団体である。^{[4] [5] [6]}自閉症研究を後援し、家族、政府、一般大衆を対象とした啓発活動とアウトリーチ活動を行っている。^{[4] 2005年2月、}ボブ・ライトと妻のスザンヌによって、孫のクリスチャンが自閉症と診断された1年後に設立された。設立と同じ年に、この団体は自閉症研究教育連合と合併した。その後、 2006年に全米自閉症研究同盟と合併し、2007年にはキュア・オーティズム・ナウと合併した。

自閉症の権利運動や神経多様性擁護者は、自閉症を治療が必要な病気とは見なしておらず、^{[7] [8]}自閉症スピークスが治療法を求めていることを批判している。^{[8] [9] [10] [11]}「治療」という言葉は2016年にその使命声明から削除された。^[12]

オーティズム・スピークスは、孫のクリスチャンが自閉症と診断された1年後の2005年2月に、ゼネラル・エレクトリックの副会長ボブ・ライトと妻スザンヌによって設立されました。 ^{[13]この組織は}、ホーム・デポの創設者バーニー・マーカスからの2500万ドルの寄付によって設立され、マーカスは数年間その役員を務めていました。^{[14] [15]}設立以来、オーティズム・スピークスは既存の3つの自閉症組織と合併しました。^[13]

オーティズム・スピークスは、遺伝的原因に関する査読済み研究に資金を提供し、代替理論や治療法を推進し、自閉症の人々を擁護する組織を統合しました。^[13] 2005年、オーティズム・スピークスは、自閉症研究教育連合と合併しました。^[16]設立から1年後の2006年初頭、オーティズム・スピークスは、全米自閉症研究同盟（NAAR）と合併しました。^[17] 1994年に設立されたNAARは、自閉症スペクトラム障害の原因、治療、治癒に関する研究を支援することを目的とした米国初の非営利団体でした。^[18]創設者は、2人の精神科医、1人の弁護士、1人の化学教授を含む少人数の親たちで構成されていました。^[19] 2007年、オーティズム・スピークスはCure Autism Now（CAN）との合併を完了しました。^[13] CANは1995年にジョナサン・シェスタックとポーシャ・アイバーセンによって設立されました。^[20]

2008年1月、児童臨床心理学者のジェラルディン・ドーソンがオーティズム・スピークスの最高科学責任者に就任した。2010年4月、同団体はオノ・ヨーコを同団体初の「世界自閉症大使」に任命した。^{[21]オーティズム・スピークスは、} Wow! Wow! Wubbzy!のキャラクター「Wubbzy」をマスコットとして使用している。 ^[22] 2019年、オーティズム・スピークスは、早期自閉症スクリーニングを促進するPSAでセサミストリートのジュリアを起用した。^[23]

2015年5月、ボブ・ライトが組織の会長を辞任し、ブライアン・ケリーが後任となった。^[24]共同創設者のスザンヌ・ライトは、膵臓がんの診断を受けて2015年11月に休職し、 2016年7月に亡くなった。^[25]

マーク・ロイスマイヤーは2005年から2012年までオーティズム・スピークスを率いていました。2012年6月、彼の後任としてリズ・フェルド^[26]が就任しました。フェルドは同年に戦略コミュニケーション担当執行副社長として組織に加わり、その後社長に昇進しました。^[27]フェルドの後任はアンジェラ・ティマシェンカ・ガイガーで、2016年2月からその職に就いていました。 ^[28] 2021年10月、オーティズム・スピークスはキース・ウォーゴを新しい社長兼CEOに任命しました。^[29]

2024年、同団体のカナダ支部であるAutism Speaks Canadaは、2025年1月31日をもって解散すると発表した。同団体は、米国支部は引き続き運営するとしている。^[30]

オーティズム・スピークスは、その前身組織とともに、自閉症スペクトラム障害の原因と治療に関する研究への資金提供源であり、家族、政府、一般市民を対象とした啓発活動やアウトリーチ活動も行っています。^[4]

オーティズム・スピークスとその前身の組織は、自閉症研究に対する一般の認識を高め、研究のために直接資金を集め、民間で集めた資金をより多くの公的資金に活用するよう議会に働きかけてきました。1997年から2006年にかけて、治療と環境要因の分野での彼らの主張は、米国における研究の優先順位を基礎研究からトランスレーショナル研究と臨床研究へと移行させ、基礎生物学への重点を減らし、既知の事実を実用化することに重点を置きました。^[31]

2008年現在、Autism Speaksは以下の4つの主要分野の研究を支援している。^[32]

• 病因には、自閉症を引き起こす可能性のある遺伝的要因と環境的要因が含まれます。この研究には、自閉症感受性遺伝子、自閉症の動物モデル、環境毒素、母親のウイルス感染の調査が含まれます。
• 生物学では細胞、脳、身体を研究します。これは脳の発達に焦点を当てており、以下でさらに説明する自閉症組織プログラムも含まれます。
• 診断には疫学、早期診断、バイオマーカーが含まれます。
• 自閉症の治療には、薬物療法、行動療法、心理療法が含まれます。また、行動療法の妨げとなる睡眠障害や胃腸疾患など、自閉症とは無関係な小児の併発疾患の治療や、高齢者の治療、補完代替医療も含まれます。^[32]

オーティズム・スピークスは、世界中の自閉症研究者が利用できる遺伝子型と表現型の情報のDNAリポジトリと家族登録である自閉症遺伝子資源交換（AGRE）に資金を提供しています。 ^[33] AGREは、前身の組織であるCure Autism Nowによって1990年代に設立されました。^[34]

オーティズム・スピークスは、自閉症研究のために寄付された脳組織の管理と配布を行う研究者ネットワークである自閉症組織プログラムに資金を提供しています。これらの寄付はまれであり、自閉症の原因を研究する上で重要な要素です。^[35]

オーティズム・スピークスは、新しい薬物治療に焦点を当てた臨床試験ネットワークを支援しています。また、乳児や幼児向けの新しい介入を開発する幼児治療ネットワークも支援しています。^[32]

オーティズム・スピークスは、ワクチンはほとんどの子供にとって安全であることが示されており、麻疹やおたふく風邪などの重篤な病気の予防に重要であると考えている。一部の人はワクチンに対して副作用を起こしたり、反応が悪かったりする可能性があることを認識しており、そのような人のサブグループやそのような反応の背後にあるメカニズムを特定する研究を提唱している。^[32]このことがライト夫妻と自閉症の息子の母親である娘ケイティとの関係を悪化させている。ケイティは息子の自閉症は、かつて米国で子供のワクチンによく使われていた防腐剤チオマーサールによって引き起こされたと信じているが、この仮説を裏付ける主要な科学的研究はない。 ^[13]

2014年6月以来、Autism SpeaksはGoogleと提携してMssng（発音は「ミッシング」）と呼ばれるプロジェクトに取り組んでいる。以前はThe Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program（AUT10K）として知られていたこのプロジェクトは、自閉症の影響を受けた1万家族のDNAを収集して研究することを目的とした、自閉症に関するオープンソースの研究プラットフォームである。目標は、GoogleのクラウドベースのゲノムデータベースであるGoogle Genomics上で実行される、自閉症のゲノム配列情報の世界最大のデータベースを作成することである。2014年12月、両者はさらなる協力とゲノム分析のために、研究に世界中からアクセスできるようにする開始を発表した。^[36]

オーティズム・スピークスは、ローレン・ティエリーとエリック・ソロモンがプロデュースした2006年の短編映画「オーティズム・^{エブリ・デイ」のスポンサーおよび配給を行っている。 [37]}オーティズム・スピークスのスタッフであるアリソン・シンガーは、自閉症の娘がいる前で、自分がひどいと思う学校に娘を入れなければならない状況に直面したとき、娘を車に乗せたまま橋から車を落とすことを考えたと語るシーンで批判されたと報じられている。^[38]ティエリーは、こうした感情は自閉症ではない自閉症児の母親の間では珍しいことではないと述べた。^[39]『バトルグラウンド：メディア』という本によると、ティエリーはインタビューした家族に、髪を整えたり、掃除機をかけたり、セラピストを同席させたりしないように指示し、事前の準備なしに撮影クルーとともに家庭に現れ、自閉症児が癇癪を起こしたり、親と身体的に格闘したりするなど、自閉症児との生活の困難を忠実に捉えた。^{[38] [39]}

2007年12月、オーティズム・スピークスの創設者スザンヌ・ライトはカタールのシェイカ・モザ・ビント・ナーセルと会談し、世界自閉症啓発デーを認定する国連決議を同国が後援するよう要請した。^[40]カタールが決議案を提出し、決議は主に人権改善に向けたこれまでの国連の取り組みを補足するものとして、国連総会で無投票で可決・採択された。^[41]

ライト氏は、オーティズム・スピークスのライト・イット・アップ・ブルー・キャンペーンと毎年恒例の世界自閉症啓発イベントの立ち上げに協力した。^[42]ライト・イット・アップ・ブルーは、4月2日の世界自閉症啓発デーと米国における自閉症啓発月間の始まりを支援するために、自閉症への意識を高めるキャンペーンである。^{[43] [44]}キャンペーンの一環として、 2010年4月1日の夜には、ニューヨーク市のエンパイアステートビル、シカゴのウィリスタワー、トロントのCNタワーなど、少なくとも米国の16都市と世界の9か国にある100以上の建造物が青くライトアップされた。 ^{[45] [46]}オーティズムスピークスのボランティアと支援者は、2008年以来毎年恒例となっているニューヨーク証券取引所の取引開始のベルを鳴らして一日を始めた。 ^[47] 2011年、オーティズムスピークスの努力にもかかわらず、ホワイトハウスは世界自閉症啓発デーを記念して青くライトアップしないと述べた。^[48] 2017年、ドナルド・トランプ大統領は、オーティズムスピークスの共同創設者であるスザンヌ・ライトとの約束を果たし、ホワイトハウスを青くライトアップした。^[49]

2013年11月、オーティズム・スピークスは共同創設者のスザンヌ・ライトによる論説を掲載した。^[50]自閉症の人たちとその家族は、その記事が不正確な統計を使用し、自閉症の人たちとその家族の生活を代表的でなく誇張した形で描写していると批判した。^{[51] [52] [53]} 同団体の科学・治療諮問委員会の委員を務める自助活動家のジョン・エルダー・ロビソンも、論説掲載後に辞任した。^[54]

オーティズム・スピークスのこれまでの活動は、自閉症を病気とみなす考え方に基づいている。「この病気は私たちの子供たちを奪い去った。今こそ彼らを取り戻す時だ」。ネイチャー誌によると、これは「自閉症の科学者の多く（全員ではない）が支持するだろう」という考え方である。^[55]対照的に、自閉症活動家は神経多様性の考え方と障害の社会モデルを推進し、自閉症の人々は「異なっているが病気ではない」と主張し、「このような医学的状態を私たちがどのように概念化しているか」に異議を唱えている。^[55]

2008年1月、自閉症のブロガーが、Autism Speaksのウェブサイト「Getting the Word Out」 ^[56]での自閉症の描写に憤慨し、「Getting the Truth Out」という批判的なパロディウェブサイトを作成した。 ^[57]その後、Autism Speaksから、許可なく名前とロゴを使用しないようにという法的要求に応じて削除された。Autism Speaksは、このパロディは自閉症に関する情報を探している人々を混乱させる可能性があると述べた。その後、自閉症の権利団体Aspies For Freedomの創設者であるグウェン・ネルソンによって新しいパロディサイトが立ち上げられた。^[58]

2009年9月、オーティズム・スピークスは、毎年恒例のワールドフォーカス・オン・オーティズムのイベントで短編ビデオ「I Am Autism」を上映した。アルフォンソ・キュアロンとオーティズム・スピークスの理事ビリー・マンが制作したこのビデオは、自閉症を否定的に描写しているとして、自閉症擁護者や研究者から批判された。これを受けて、同団体はウェブサイトからこの映画へのリンクを削除した。^{[59] [60]}

ロサンゼルス・タイムズ紙のスティーブ・シルバーマンによるオーティズム・スピークスを批判する社説に応えて、 ^[10]当時の会長リズ・フェルドは、自閉症者の3分の1は発作障害も抱えており、半数は重度の消化器系合併症を患い、50%は徘徊し、30%以上は非言語的であると述べた。フェルドはまた、自閉症者の家族にさらなる経済的支援と資金を提供するというオーティズム・スピークスの法的成果や、同組織が提供したさまざまなサービスや啓発活動についても論じた。^[61]

2016年10月、オーティズム・スピークスは、ミッションステートメントから自閉症の治療を目標から削除しました。新しいミッションステートメントでは、「苦難」「困難」「危機」などの言葉が削除され、代わりに「オーティズム・スピークスは、自閉症の人やその家族のニーズに応えるために、スペクトラム全体と生涯にわたる解決策を推進することに専念しています」と一部記載されています。^{[62] [63]}

オーティズム・スピークスは以前、予防接種が自閉症のリスク増加と関連しているという、現在では信用できない主張の研究に高い優先順位を与えていた。これは親や科学研究者の間で懸念を引き起こした。なぜなら「そのような研究に資金を提供することは無駄であるだけでなく、予防接種の安全性に関する親の懸念を不当に高める」からである。^[64]

オーティズム・スピークスの上級幹部アリソン・シンガーは、ワクチンと自閉症に関する新たな研究に資金を投入することに賛成票を投じる代わりに、2009年1月に辞任した。シンガーがメンバーだった米国政府機関自閉症調整委員会は、資金投入に反対票を投じたが、これはオーティズム・スピークスのワクチン安全性研究の方針に反する。シンガーは「資金は無限にあるわけではなく、答えがないとわかっていることを調べるのに費やした1ドルは、新しい答えを見つけるために費やす1ドルが減ることを意味します。事実、ワクチンは命を救います。ワクチンは自閉症を引き起こしません」と述べた。 ^[65]彼女は、10年以上前に最初に示唆された関連性は多数の科学的研究によって反証されており、オーティズム・スピークスは「前進」する必要があると述べた。^[65] 2009年後半、シンガーはNAARの共同創設者カレン・ロンドンとともに、自閉症には強い遺伝的要素があり、ワクチンは自閉症の原因ではなく、証拠に基づく早期診断と介入が重要であるという原則を前提とした自閉症研究を支援する非営利団体、自閉症科学財団（ASF）を設立した。 ^[66]オーティズム・スピークスの創設者ボブ・ライトはシンガーの辞任を「失望と悲しみ」と呼び、自閉症はワクチンによって引き起こされる可能性があると述べたが、この主張は科学的に不正確であり、すべての評判の良い医療機関によって否定されている。^[67]

自閉症科学財団の科学諮問委員会の創設メンバーであるエリック・ロンドンは、2009年6月に自閉症スピークスの科学委員会を辞任し、「『生物学的に妥当な』ワクチン関与の稀なケースがあるかもしれないという主張は誤解を招き、不誠実である」とし、自閉症スピークスは自閉症研究に「悪影響を及ぼしている」と述べた。^[68]

2010年3月、オーティズム・スピークスは、ワクチンが自閉症を引き起こす可能性があるという考えを完全に放棄するわけではなく、「ワクチン接種後に一部の個人が自閉症の症状を発症するリスクが高まるかどうかを判断するための研究」を支援すると述べた。^[69]

2010年9月、米国疾病管理予防センターによる調査で、ワクチンに添加されていた防腐剤チメロサールへの曝露は、子供の自閉症発症リスクを高めないことが判明した。この調査に対して、オーティズム・スピークスの最高科学責任者は「この調査は、ワクチン接種による早期のチメロサール曝露が自閉症を引き起こさないことを示す膨大な証拠に加わるものである」と述べた。^[70]

2014年8月、同団体は「重篤な病気から子供を守るために、親が子供にワクチン接種を受けさせることを強く推奨します。特に自閉症の子供や親戚がいる場合、ワクチンについて懸念を抱いている親がいることは認識しています。私たちは、親の懸念を考慮し、子供の健康を確保するために助けてくれる医療従事者を見つけることを勧めます」と述べた。^[71] 2017年には、「各家族は自閉症の診断に関して独自の経験を持っており、一部の家族にとっては、子供のワクチン接種のタイミングと一致しています。同時に、科学者は過去20年間にわたって、子供のワクチン接種と自閉症の間に何らかの関連があるかどうかを判断するための広範な研究を行ってきました。この研究の結果は明確です。ワクチンは自閉症を引き起こしません」という立場を取った。^[72]

2009年、Disability Scoopは、オーティズム・スピークスの最高科学責任者であるジェリ・ドーソンについて質問した。ドーソンは2008年に669,751ドルの報酬を受け取っており、これにはワシントンからノースカロライナへの家族の転居費用269,721ドルも含まれている。オーティズム・スピークスは、ドーソンの報酬は非営利医療セクターの同様の役職にある幹部の中間レベルであり、ドーソンの異動はオーティズム・スピークスのオフィス、科学部門、ワシントンDCの政府保健機関、そしてノースカロライナ大学チャペルヒル校での新しい役職にアクセスしやすくなったため、オーティズム・スピークスに利益をもたらしたと回答した。^[73]

2012年、オーティズム・スピークスは現職の役員、理事、評議員、主要従業員への報酬として2,252,334ドルを費やし、デイリー・ビースト紙はこれを物議を醸すものとして報じた。オーティズム・スピークスの元会長マーク・ロイスマイヤーの2012年の給与は436,314ドル、最高科学責任者ジェラルディン・ドーソンの給与は465,671ドルだった。^[74]

他の自閉症に特化した非営利団体と比較すると、オーティズム・スピークスが使命の推進に費やす収益の割合は少ない。デイリー・ビーストの2014年のレポートによると、オーティズム・スピークスの収益の70.9%が直接使命の推進に充てられているが、オーティズム・セルフ・アドボカシー・ネットワークの収益は79.8%、オーティズム・サイエンス財団の収益は91.5%となっている。 ^[75]

2018年、オーティズム・スピークスは従業員の福利厚生に1,960万ドルを費やした。当時の社長アンジェラ・ガイガーの収入は64万2,000ドルを超え、これは他のオーティズム・スピークスの幹部の収入の2倍以上だった。^[76]

2020年現在、チャリティナビゲーターはオーティズムスピークスに4つ星のうち3つの評価を与えており、財務評価は100点満点中77点、説明責任と透明性の評価は100点満点中97点となっている。^[77]

• 自閉症プライドデー
• 自閉症の日曜日

Wikiquote にAutism Speaksに関する引用があります。

• 公式サイト

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