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ジョセフ・マラアクリ | |
|---|---|
| 生まれる | 2010年1月22日 |
| 死亡 | 2011年9月27日（1歳） |
| 両親） | モーとサナ・マラアクリ |
ジョセフ・マラアクリ事件は、リー病と呼ばれる進行性で治癒不可能な稀な神経疾患と診断されたカナダの乳児、ジョセフ・マラアクリ（通称ベイビー・ジョセフ）の生涯をめぐる国際的な論争を指す。カナダの医師らが気管切開手術は侵襲的で無益だとして拒否した後、ジョセフの両親は、ジョセフの病気は末期であるものの、気管切開手術によって延命し自宅で死を迎えることができると主張し、彼を米国に移送するよう闘った。数か月の歳月と米国の中絶反対団体の努力の後、ジョセフはミズーリ州セントルイスのカトリック病院に移送され、そこで手術が行われた。
手術が成功したことでジョセフの寿命は数ヶ月延びた。ジョセフは2011年9月27日火曜日に自宅で亡くなった。[1] [2]
歴史
背景
ジョセフ・マラシュリは2010 年 1 月 22 日に生まれました。[3]彼の両親、モー・マラシュリとサナ・ナデルは1990 年代にレバノンからカナダに移住し、オンタリオ州ウィンザーに定住しました。[4]
2002年、夫婦の18か月の娘、ジーナが変性疾患で亡くなった。[5]気管切開を受けた後、ジーナは自宅に連れ戻され、最後の6か月間、両親の世話を受けた。[5]その後、ジーナが死にそうになったとき、両親はジーナができるだけ楽になるようにと、再び病院に連れて行った。[6]
モー・マラアクリはかつてコンピューターの修理をしていたが、狼瘡を患う妻サナの世話をするためにこの仕事を辞めた。[4]夫婦はサナの障害年金と彼女の家族からの援助に頼っていた。[4]
医療問題の始まり
ジョセフ君が生後3か月くらいの時、両親は彼が食事や呼吸をまともにできず、目を開けることも泣くこともないことに気づいたという。[3] 2010年6月、両親は彼をミシガン州の病院に連れて行った。そこはカナダとアメリカの国境に面したウィンザーから数マイル離れたところだ。 [3]ミシガンの病院で、ジョセフ君は代謝性脳疾患と診断され、医師からは発達遅延を引き起こすと言われ、治療を受けたところ、健康状態は改善したと報告されている。[3]しかし、2010年10月にトロントへの家族旅行から帰る途中の車の中で呼吸が止まったため、インガソルの緊急治療室に緊急搬送され、その後、オンタリオ州ロンドンのロンドン健康科学センター（LHSC）に移送された。[4]
親と医師の意見は一致しない
ジョセフはLHSCに移送されてから数週間にわたり、8人の専門医によって検査と診察を受けた。[4]医師らは、ジョセフが「重度で進行性に悪化する神経学的状態」に陥っており、 植物人間状態にあると結論付けた。[4]ジョセフが回復する可能性はなく、彼を助ける治療法はない、と医師らは「全員一致で同意」した。[4]
両親はジョセフが植物人間状態であるという結論に異議を唱え、不快感を覚えるとくすぐられたり揺すられたりしても反応すると主張した。[3]家族はジョセフに気管切開を望み、そうすればジョセフが自力で呼吸できるようになり、病院から出て「家でママとパパと一緒に安らかに死ねる」と信じていた。 [7]家族は、この処置でジョセフの命が最大6か月延びることを期待していた。なぜなら、同じ病気で死にかけていた姉のジーナの命が6か月延びたからだ。[6] [8]夫婦はまた、もし息子がこの処置によって長生きできるなら、彼は「神がそうすべきだと言った時」に死ぬだろうと述べた。[4]
病院の医師らは、気管切開はジョセフの死期を不必要に長引かせ、感染症や肺炎、その他の合併症のリスクを高めるとして、気管切開を拒否した。[4]ジーナの気管切開以来、この病状についてさらに詳しくわかってきたため、医師らはジョセフの場合には気管切開は適切ではないという結論に至った。[ 9]小児集中治療専門医でこの症例を担当した主治医のダグラス・フレイザー医師は、ジョセフが自力で呼吸できないために間もなく死亡すると予想し、呼吸チューブを外すことを提案した。[4]両親はこの提案に同意しなかった。[4]
法的課題
ロンドン健康サービスセンターは、この件をオンタリオ州の同意および能力委員会に委ねた。同センターは声明で、「ジョセフの両親が提案された治療計画への同意を拒否したことは、州の医療同意法に基づく代理意思決定の原則に従っているかどうか」について委員会の決定を求めたと説明した。[10]
委員会での審問は2011年1月に行われた。[4] 1月22日、委員会は決定を発表し、子供の「最善の利益」のための処置は「気管内チューブの交換なしの除去、蘇生禁止命令、緩和ケア」であるとの判断を示した。[10]
両親は呼吸チューブの除去に同意するよう命じられた。 [4]両親はオンタリオ州高等裁判所に委員会の決定を控訴することを決定し、法的支援を通じて弁護士ジェフ・スノーを雇った。[4] [11]この事件は2011年2月17日にヘレン・ラディ判事によって審理された。[12]弁護士らが弁論を行った1時間後、ラディ判事は委員会の決定を「合理的」として支持し、家族の控訴を棄却する判決を下した。[9] [12]
呼吸チューブの除去は2月18日の朝に予定されていたが、ラディ判事は家族に「別れを告げる十分な時間」を与えるという意図で日付を2月21日に変更した。[9] [12]家族は2月21日までに呼吸チューブの除去に同意するよう命じられた。[13]
2月20日、スノーはラディの判決に対する控訴を勧めなかったため、家族はスノーを解雇した。[14]安楽死防止連合のアレックス・シャーデンバーグの支援を得て、家族は新しい弁護士マーク・ハンデルマンを雇った。[4]家族は呼吸チューブの除去に同意することを拒否したため、2月21日には除去されなかった。 [13]ハンデルマンはジョセフをデトロイトのミシガン小児病院に移送する交渉を試みた。[4]小児病院は当初その要請を受け入れたが、後に赤ちゃんの医療ファイルを受け取った後、その要請を拒否することを選択した。[4]
2月28日、ロンドン保健サービスセンターはメディアリリースを発表し、ジョセフを自宅に移送する用意はあるが、移送後は人工呼吸器を外すと述べた。[6]ハンデルマン氏は病院がそのような提案をしたことを認めたが、それは秘密交渉中に提示されたものだと述べて公表に反対した。[6]彼によると、ジョセフの両親はメディアリリース前にすでにこの提案を「受け入れられない」として拒否していたという。[6]
3月1日、ハンデルマンが家族の代理人を辞めたことが明らかになったが、その理由は明らかにされなかった。[15]家族は3月5日に別の弁護士クラウディオ・マルティーニを雇い、翌週、彼は上級裁判所の判決に対して控訴する予定であると発表した。[16]
米国への移送
プリースト・フォー・ライフ、テリ・シャイヴォ・ライフ＆ホープ・ネットワーク、アメリカ法と正義センターなど、さまざまな中絶反対団体が家族を支援し始め、2011年3月にアメリカ各地の病院とジョセフの移送交渉を始めた。プリースト・フォー・ライフは、ジョセフの治療を希望するアメリカの病院に家族をすぐに搬送するためのジェット機を確保したと発表した。 [17]
2011年3月14日、プリースト・フォー・ライフは、ミズーリ州セントルイスにある非営利カトリック病院であるSSM カーディナル・グレノン小児医療センターへの移送を確保したことを発表し、「カナダの医療官僚主義との戦い」での勝利を宣言した。[18]プリースト・フォー・ライフはまた、カーディナル・グレノンでのジョセフの医療費を支払うことも発表した。
ジョセフがカーディナル・グレノン病院に入院すると、プリースト・フォー・ライフは病院関係者はジョセフがほぼ自力で呼吸していることに満足していると述べたが、セントルイス・ポスト・ディスパッチ紙は「カーディナル・グレノン病院関係者はそれらの主張に『困惑』し、ジョセフは人工呼吸器をつけたままだと述べた」と報じた。[19]
2011年3月21日、医師らはジョセフ君に気管切開手術を行った。ジョセフ君は7日から10日間入院し、その後セントルイス小児科専門病院に移送され、家族とともに帰宅する予定だった。[20]マラクリさんとネイダーさんは異宗教のカップルで、それぞれイスラム教徒とカトリック教徒である。マラクリさんは息子を「母親の宗教で育ててほしい」と語っている。[21]
診断
SSMカーディナル・グレノン小児医療センターの医師らは、ジョセフ君をリー病と診断した。これは中枢神経系の変性を引き起こす稀な神経代謝障害である。この病気は通常遺伝するが、両親の検査後、ジョセフ君には遺伝的関連は見つからなかった。[20] SSM病院の医師らは、彼らが行った気管切開により、ジョセフ君の気道がより安定し、可動性や快適性が向上し、肺が保護されたと述べた。[22]
家に帰る
2011年4月21日、ジョセフはセントルイスの病院からオンタリオ州ウィンザーの自宅に移送された。[23 ]プリースト・フォー・ライフは発生した医療費と帰国の航空券代を全額支払った。[23]
父親によると、ジョセフは自宅では自力で呼吸し、目を開けたり触れられると動き回るなど意識がある兆候を見せていた。また、父親はジョセフが抱っこされていると気づいていると思ったとも語った。[24]マラアクリ家の友人であるポール・オドネル 兄弟は、父親が話しているときはジョセフが父親のほうを向き、母親が話しているときは母親のほうを向くのを見たと語り、また、おむつを替えられるときなどに癇癪を起こすのも見たと語った。 [22]ある時、バンクーバー・サンの記者がいる前で、ジョセフの父親が指を差し出すと、ジョセフがそれを掴んだ。[24]
ジョセフが家に帰ると、父親は「勝利した気分だ。勝った気分だ。そして赤ちゃんは生きている」と語った。 [24]オドネルは、ジョセフの自宅での状態を奇跡と表現した。[22]ジョセフの父親は、息子の世話をするためにセントルイスまで行かなければならなかったという事実に腹を立てたと語った。しかし、バンクーバー・サン紙は、父親は自分や他の人々の努力の結果に前向きで、息子がいつ死ぬかは考えず、神に任せていると語ったと報じた。[24]
死
ジョセフは気管切開後も6か月間生き、自力で呼吸し、2011年9月27日、生後20か月で眠っている間に安らかに亡くなった。[25] [26]彼は2011年4月21日から家族と自宅で暮らしていた。[25] フランク・パヴォーネは「この少年と彼の両親は神から与えられた特別な使命を果たしました。絶望が私たちを弱者を処分へと導く死の文化の中で、[マラアクリ一家は]希望が私たちを弱者を歓迎しケアへと導く生命の文化を支持しました」と述べた。 [26]
ジョセフの密葬は9月28日に行われた。[26]彼はウィンザーの墓地で妹のジーナの隣に埋葬された。[26]
余波
2011年10月4日、マラクリ夫妻はテリ・スキアヴォ生命と希望ネットワークと記者会見を開き、モー・マラクリは、ジョセフの治療と釈放を拒否したカナダ人医師に対する調査要請[27]と訴訟を検討していると述べた。また、この事件で家族は4万6000ドル以上の訴訟費用を負担したと指摘した。[28]マラクリは、カナダ人医師には憤慨しているが、グレノン枢機卿の「天使の医師」には感謝していると述べた。[27]
マラクリ氏は、ジョセフ君は自宅で苦しんでいたり、痛みを感じたりはしていないと述べた。[28]マラクリ氏は、カナダの医療制度が変わり、医師が死にゆく家族の遺族の希望をより真剣に考慮することが求められるようになることを望んでいると述べた。[28]彼はカナダの医師たちを「追及する」と述べた。マラクリ氏はジョセフ君に次のようなメッセージを伝えた。
「私は息子に約束した。君が死んでも死んでも、君の人権と尊厳を取り戻す。飛んで行って、君に何が起こったのか、君を殺そうとした医者のことを神に伝えなさい。君の人生は世界に影響を与えた。」[28] [29]
インパクト
この事件は、終末期ケアをどこまで提供すべきかという倫理的議論の焦点となった。[2]この事件は、テリ・シャイボー事件と多くの類似点がある。この事件では、裁判所は、両親の反対にもかかわらず、夫の同意に基づき、植物人間状態の女性の栄養チューブを除去するよう命じた。シャイボーはその後、脱水症状で死亡した。シャイボーの家族が設立した財団、テリ・シャイボー・ライフ＆ホープ・ネットワークは、マラアクリ事件に関与していた。[30]国際的な中絶反対派コミュニティは、家族を支援し、医療費の支払いを支援する資金を提供した。[24]
参考文献
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