サイボーグデータマイニング

サイボーグデータマイニングは、商業目的で体内のプロセスを監視する埋め込み型デバイスによって生成されたデータを収集する行為です。アンドロイドが人間のようなロボットであるのに対し、サイボーグは、何らかのフィードバックに依存する機械的/電子的デバイスによって生理機能が支援または依存している生物です。^[1]

埋め込み型サイバネティクスとバイオメカトロニクスは、埋め込み型電子機器の市場がすでに巨大かつ成長していることから、21世紀中に世界中の人々の間で急速に普及していく見込みです。人工心臓ペースメーカー（PM）と埋め込み型除細動器（ICD）の世界市場は、2015年に約80億ユーロで、年間10％の成長を遂げています。^[2]世界中で3億5000万人を超える人々が風土病、糖尿病、心不全や腎不全、聴覚障害、神経疾患を患っており、これらの用途に特化した埋め込み型技術の需要はますます高まっています。^[3]しかし、すでに身体機能強化技術、すなわちPMやICDを装備している何百万ものサイボーグにとって、これらの技術のデータマイニングは、データ主権、データ所有権、プライバシーとセキュリティ、医療研究開発といったより広範な問題に関係しています。

欧州指令90/385/EECによれば、「能動型埋め込み型医療機器」とは、1)病気や怪我の診断、予防、監視、治療、緩和、2) 解剖学的構造または生理学的プロセスの調査、置換、または修正、3)妊娠の制御において人間に使用されることを意図した機器である。^[4]埋め込み型機器は、外科的または医学的に人体に完全にまたは部分的に導入され、処置後も残ることを意図している。^[5]

サイボーグという用語の1つの定義によれば、人類が物理的に愛着を持っている埋め込み型医療機器などの基本技術は、すでに人間をサイボーグにしている。^[6]これらの技術は、人々の認知能力を高め、より重要なことに、人々を生かし続けることを担っている。最も一般的な3つの埋め込み型技術は、人工内耳、PM、およびICDである。人工内耳は聴覚のプロセスを補助し、世界中で20万人以上の患者が使用している。^{[7] PMとICDは、体の}電圧レベルを測定し、規則的な心拍と不規則な心拍を測定し、不規則性が感知されたときに電気インパルスを送信して人の生命を維持します。世界中で約300万人がペースメーカーを使用しており、毎年60万個のペースメーカーが埋め込まれています。^[8]しかし、これらの技術から収集されたデータは、その技術が体内に埋め込まれている人物が所有するのではなく、その技術の知的財産を所有する企業やその他の第三者が所有します。

企業は現在、医療およびフィットネス追跡デバイス（Fitbit、Apple Watch Nike+など）、センサー、PM、RFID （無線周波数識別）マイクロチップなど、インターネット対応のウェアラブルおよび埋め込み型テクノロジーから排出されるデータをマイニングできる。しかし、現在の知的財産法とサードパーティの原則により、米国の消費者は自分のデータに対する権限を持っていない。これらのデバイスのソフトウェア、および特許取得済みのハードウェアとプロセスの知的財産権所有者は、これらの埋め込み型デバイスを介してサイボーグの身体プロセスからデータを取得し、そのデータはサイボーグではなく所有者の所有物となる。消費者は、エンドユーザー使用許諾契約（EULA）、利用規約などを通じて、これらの膨大なデータプールを明け渡す。^[9]その後、企業はデータをアルゴリズム的に整理し、消費者はデータの所有権を失い、知的財産権所有者とデータ仲介業者が商品化することで、より大きなビッグデータ経済の一部となる。年間3000億ドル規模の業界では、現在、サードパーティのデータブローカー企業を規制する法律は存在しません。^[10]サードパーティのデータブローカー企業は、公正信用報告法やグラム・リーチ・ブライリー法などの連邦取引委員会の規制によって制限されていません。^[11] 消費者が自分に関するデータの収集をオプトインまたはオプトアウトすることは非常に困難であり、その結果、消費者のデータ所有権は非常に制限されます。

第三者原則によれば、個人は、第三者に自発的に開示する情報に関して、プライバシーを合理的に期待することはできない。患者の心拍、血液温度、呼吸、心臓の電気的活動をモニターする PM の文脈では、この抽出されたデータは第三者に自発的に提供されるため、第三者原則の対象となる。世界最大の PM 製造業者 5 社は、米国のMedtronic (2013 年の全世界の PM 売上高 19 億ドル)、St. Jude Medical (2013 年の全世界の PM 売上高約 10 億ドル)、Boston Scientific (2013 年の全世界の PM 売上高 5 億 1,400 万ドル)、ドイツのBiotronik (2013 年の全世界の PM 売上高 3 億 9,700 万ドル)、およびイタリアのSorin Group (2013 年の全世界の PM 売上高 2 億 1,900 万ドル) である。^[12] PMユーザーは自分のデータに対する権限も、誰がそのデータにアクセスする権限も持たず、現在の法律では製造業者がPMユーザーに自分のデータへのアクセスを許可することを義務付けていない。^[13] 著名な活動家であるヒューゴ・カンポは、PMデータが第三者の理論によってカバーされているという論理のために、何年もの間、自分の除細動器によって収集されたデータにアクセスする権利を求めて闘ってきたが、成功していない。^[14]

2016年4月、欧州連合は一般データ保護規則（GDPR）の法案を提出した。これは1995年のデータ保護指令95/46/ECに代わるもので、2018年5月25日に発効する。インターネット対応のウェアラブルおよび将来の埋め込み型技術はこの法律の管轄下に入る。この指令は、不遵守および違反に対する罰金をより厳しくし、消費者が自分の個人データの使用方法をより細かく制御できるようにする。^[15]これらの消費者の権利には、以下の権利が含まれるが、これに限定されるわけではない。

• 月間隔でデータを要求する。
• 企業が保有する個人情報にアクセスする権利。
• そのデータが処理される理由を知るため。
• どれくらいの期間保存されるかを知るため。
• 誰が自分のデータを見ることができるかを知るため。
• 収集されたデータが収集目的に必要でなくなった場合には、そのデータを削除するよう要求する。^[16]

サイボーグは包括的なデータ主体であるため、光学記録技術を通じて監視や監視下に置くための強力な手段としても使用できる。サイボーグから収集されるデータの中には、 Facebookに写真を投稿したり、人生経験を記録したりといった無害なものもある。しかし、サイボーグは監視下に置くことによって一般大衆を監視する手段となり得る。監視下に置くとは、国民が下から国家を監視するという概念である^[17]。著名なトロント大学教授でサイボーグのスティーブ・マンは、監視下に置く装置が「パノプティコンを逆転」させ、監視のみの社会につきものの偽善や腐敗に挑み、バランスを取ることができると主張している^[18] 。監視下に置く技術は、特に犯罪を抑止し記録することによってサイボーグと個人を保護するが、サイボーグと非サイボーグのプライバシーを侵害する可能性がある。例えば、Google Glassは、公共の場でのプライバシーに関する懸念を提起する光学記録装置です。サイボーグが日常のルーチンや他者とのやり取りを記録できることは、サイボーグが監視や監視の対象や道具となることに社会や法律がどのように対応するかという問題を提起します。 ^[19]

身体のプロセスから採掘されたデータは、企業の研究開発活動において、より優れた技術の開発や、様々な症状の特定と管理のための貴重な医学研究の実施に役立ちます。大手企業が提供するPMとICDには、家庭用送信機と通信するワイヤレス機能が付属しており、データが医師に中継されるため、遠隔地での患者のフォローアップとモニタリングが可能になります。^[20]これらの遠隔フォローアップシステムは、米国とヨーロッパで広く使用されています。主要なPMおよびICDメーカーは、BiotronikのHome Monitoring、MedtronicのCareLink Network、Boston ScientificのLatitude Patient Management system、St. Jude MedicalのMerlin.netなど、独自の遠隔モニタリングシステムネットワークを持っています。^[21]このデータ収集の利点には、診療所への来院回数の削減、患者の安全性の向上、患者満足度の向上、消費者の潜在的なコスト削減などがあります。^[22] PMとICDのデータ収集による遠隔フォローアップ機能により、多数の患者における製品のパフォーマンスを追跡でき、特定のモデルの問題を早期に特定できる可能性があります。

PM と ICD から収集されたデータは、重要な医学研究を促進する可能性があります。具体的には、メドトロニックは、CareLink システムを介してペースメーカーと除細動器によって生成されたデータを収集して分析します。メドトロニックは収集された PM データを使用して、ジョンズ ホプキンス病院とワシントン大学医学部の研究者と協力して、心臓病に関する特定の質問、たとえば心臓の弱さが不整脈を引き起こすのか、またはその逆なのかを解明しようとしています。^[23]この技術の側面はまだ広く普及していませんが、科学者と業界の開発者は、ワイヤレス デバイスが電気刺激から薬剤の放出まで、さまざまな自動治療を開始できると述べています。^[24]