ポストポリオ保健国際

ポストポリオ保健インターナショナル（PHI ）は、1960年に正式に活動を開始した非営利団体の比較的新しい名称です。長年にわたり、医療、リハビリテーション、障害者の分野では、 GINI（国際ポリオネットワーク）、リハビリテーション・ガゼット・ネットワーク^[1]、または1989年に亡くなるまで創設者であり原動力であったジニ・ローリーに敬意を表してジニのネットワークとして親しまれてきました。 ^[2]

PHIの使命は、ポリオ生存者と、障害レベルが異なる在宅人工呼吸器使用者の生活、健康、自立を向上させることです。これらの人々の活動は、国際人工呼吸器使用者ネットワーク（IVUN）と呼ばれる下部組織を通じて行われています。 ^{[3] PHIの本部は}ミズーリ州セントルイス にあり、少数の有給スタッフがいます。それ以外は、理事会やさまざまな諮問委員会など、ボランティアによって運営されています。^{[4]財政的支援は、寄付者、スポンサー、会員/購読者、および地元や地域の}ポリオ 支援グループで構成される「協会メンバー」のグループから提供されています。

PHIは、 Post-Polio Health ^[5]とVentilator-Assisted Living ^[6]という2つの季刊ニュースレターを発行している。 営業時間中は電話と電子メールの応答ラインを運営し、ポリオ生存者、臨床医、研究者、ジャーナリストからの要請に応えている。ウェブサイトはほぼ毎日更新されており、ポリオ、ポストポリオ症候群、自立生活に関する情報の検索可能なアーカイブがある。最近では、その使命に関連する少量の科学的研究（通常はパイロットスタディ）に資金提供を開始し、^[7]時にはChristopher and Dana Reeve Foundation ^[8] などの他の組織の研究プロジェクトを管理する。ますます、すべての神経筋障害に関連するポリオおよびポリオとともに生きることに関する情報のデジタルアーカイブを整理し、資金提供する必要性に取り組んでいる。また、他の組織と協力して、現在の世界的ポリオ撲滅プログラムにポリオ生存者のリハビリテーションを含めるよう取り組んでいる。

PHIの中心的な支持基盤は北米ですが、ポリオ生存者、臨床医、科学者、歴史家からなるネットワークは常に広く国際的です。これは、医療および消費者諮問委員会（後者は現在明確に国際委員会となっている）^[4]、国際会議への出席、ヨーロッパ、南米、アジア、オーストラレーシア、アフリカのポリオおよび障害者団体とのコミュニケーションの程度、^[9]、および国際組織によるその活動の認知度にも当てはまります。^[10] PHIは、ポリオとともに生きることに関する資料の膨大なアーカイブも保有しています。

PHI自体は支援グループではなく、むしろそのようなグループのネットワークとリソースです。治療施設ではなく、そのような施設のディレクトリであり、特定のポリオまたは人工呼吸器関連の問題に関する情報の参照デスクです。ハンドブック^[11]、2つの四半期ニュースレター、ポリオの後遺症に関する情報パンフレット（中国語、ペルシャ語、フランス語、ドイツ語、イタリア語、日本語、スペイン語で発行）、身体運動や神経筋障害者の麻酔などの物議を醸す問題に関する時折の公式声明など、その多くの出版物は広く参照されています。^[12]

米国でのポリオ流行が終息した後、マーチ・オブ・ダイムズはその使命をポリオから先天性欠損症へと変更し、ポリオ生存者専用のリハビリテーション専門病院や診療所のほとんどが閉鎖され、ポリオの臨床専門家は散り散りになっていった。ポリオ生存者（1960年の時点ではCDCの推定では1995年時点でも米国で生存していた100万人を大幅に上回っていた）^[13]は、 重大な身体障害を抱えながら成長し、老いることに対処するために必要な支援から孤立していることが多かった。

PHI は当初、ポリオ生存者が必要に応じて互いに連絡を取り合い、またポリオの専門知識を持つ臨床医と連絡を取り合えるようにすることに専念していました。これらの取り組みは、ポリオ生存者の健康問題に関する信頼できる情報や、教育、雇用、家族生活、旅行、余暇活動における彼らや重度の身体障害を持つ他の人々の主流の機会に関する信頼できる情報を提供することを目的としたさまざまな出版物へと発展しました。この組織の雑誌 (1985 年まで) であるThe Rehabilitation Gazette は、これらの問題を主なテーマとしていました。

1960 年代後半から 1970 年代前半にかけて、PHI は独立生活運動 (または、ジニ・ローリーが好んで呼んだ相互依存生活運動) の先頭に立って、米国の1973 年リハビリテーション法の擁護にも携わっていました。アクセシビリティ(公共の場所、教育、政府機関、交通機関、宿泊施設) は主要なテーマであり、重度の身体障害を持つ人々が家族や施設内で永久に扶養されるのではなく、成人のコミュニティで生活できるようにするための効果的な在宅ヘルスケアシステムと個人介護者の開発も主要なテーマでした。

1970 年代の終わりごろ、PHI はポリオ生存者から、疲労、持久力の低下、筋力低下および疼痛の増加といった新たな症状の報告をますます多く受けるようになりました。これらの症状は、ポリオの初期症状の繰り返し、あるいは老化の加速の兆候のように思われました。臨床医、研究者、およびポリオ生存者と連携して、PHI はこれらの「ポリオ後遺症」に関する資料の出版を開始しました。そして 1981 年に、PHI はこの問題に対処するため、初の国際ポリオ後会議を開催しました。

これまでに、ポリオ後症候群や、ポリオとともに生きることと老いることに関するその他のテーマについて、国際 PHI 会議が 9 回開催されました。ポリオ関係者の間では「セントルイス会議」と呼ばれるこれらの会議は、必ずしもセントルイスで開催されるわけではありません。このシリーズの第 1 回はシカゴで開催され、第 10 回は2009 年に ジョージア州ウォーム スプリングスで開催されました。

1980 年代、米国やその他の地域でポリオ生存者支援グループが結成され始めると、PHI はさまざまな方法でそのようなグループに支援を提供しました。特に、会議や出版物 (支援グループや医療専門家のディレクトリを含む) を通じて、また、講演者の手配、地方または地域の会議の支援、ワークショップのスポンサーなどを通じて支援を提供しました。PHI 自体は支援グループではありませんが、そのようなグループや、個々のポリオ生存者、臨床医、研究者を支援するネットワークであり続けています。

1984年まで、PHIは常に非営利団体として法人化されていましたが、Gini Laurieが組織し率いる大規模なボランティアネットワークによって完全に運営されていました。財政的支援は、Rehabilitation Gazetteの寄付者と購読者から提供されました。しかし、1983年のセントルイス会議の後、より正式な組織構造が必要であることは明らかでした。Judith Raymondは1984年に事務局長として採用され、PHIの日常業務、出版物の編集作業、会議の組織作業を引き継ぎました。1987年にJoan L. Headleyが後任となり、30年間事務局長を務め、2017年に退職しました。2017年9月1日、Brian M. Tiburziが後任となりました。