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国際人工呼吸器ユーザーネットワーク（IVUN）[ 1 ]は、人工呼吸器ユーザー、呼吸器医療専門家、人工呼吸器メーカーからなる非営利ネットワークです。その活動は、自宅や介護施設で長期的に人工呼吸器を使用しているか、救急室や集中治療室で短期的に使用しているかにかかわらず、人工呼吸器ユーザーの健康と自立した生活に焦点を当てています。
人工呼吸器を使用する患者の多くは、呼吸器ポリオやポリオ後症候群、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症（SMA）、脊髄損傷（SCI）、先天性中枢性低換気症候群（CCHS）などの神経筋疾患を抱えています。これまでIVUNの活動は主に神経筋疾患を抱える人工呼吸器使用者を対象としてきましたが、慢性閉塞性肺疾患（COPD）や肥満低換気症候群の患者も人工呼吸器を必要とする場合があります。
IVUNの使命は、人工呼吸器使用者、呼吸器医療専門家、人工呼吸器製造業者間の「教育、擁護、研究、ネットワークを通じて」人工呼吸器使用者の「生活と自立を向上させる」ことです。[ 2 ] 個人会員、寄付者、スポンサーからの支援を受けています。
IVUNの親組織はPost-Polio Health International（PHI）です。[ 3 ] IVUNは、ミズーリ州セントルイスにあるPHIの本部とスタッフ、そしてボランティアの理事会を共有しています。ただし、IVUNの出版物、ウェブサイト、ボランティアの諮問委員会は独自のものです。
IVUN は、人工呼吸器ユーザーと医療従事者との交流に基づいて、信頼できる医療情報をオンラインと印刷物の両方で公開しています。現在、ユーザーはオンラインで、人工呼吸器の歴史、さまざまなタイプの人工呼吸器、およびユーザー インターフェースの種類を説明する 16 ページの入門文書[ 4 ]、在宅人工呼吸器ユーザーのための緊急医療ケアに関する文書のパック (ユーザー、介護者、医師、および救急医療サービス担当者向けのチェック リスト) [ 5 ]、および世界中のメーカーの在宅/携帯型人工呼吸器機器に関する技術情報を提供する包括的な在宅人工呼吸器ガイド[ 6 ]を無料で入手できます。IVUN の四半期ニュースレターVentilator-Assisted Livingの過去の号もオンラインで入手できます。[ 7 ] IVUN のスタッフは、営業時間中に電話の応答ラインを維持し、電子メールの問い合わせに回答します。
IVUNは、人工呼吸器補助生活のためのリソースディレクトリ[ 8 ]を公開し、オンラインで無料で提供しています。このディレクトリには、長期人工呼吸器補助の専門家である呼吸器医療従事者、人工呼吸器メーカーとその連絡先情報、人工呼吸器補助を使用している会員がいる組織が掲載されています。IVUNのウェブサイトでは、機器交換、ピアツーピアのアドバイスページ、人工呼吸器ニュースダイジェストを管理しています。
IVUNのスタッフは、在宅人工呼吸器の使用に関する医学会や国際会議に定期的に参加し、米国胸部医師会（ACCP）などの医学会で人工呼吸器ユーザーによる発表を調整しています。さらに、IVUN/PHIが定期的に開催する国際会議では、人工呼吸器ユーザーに関連する多くのセッションが提供されています。
擁護活動と研究に関して、IVUNの活動はPHIの活動と統合されています。人工呼吸器使用者に直接関連する最近の研究助成金は、2005年にジョンズ・ホプキンス大学のチームが実施した「筋萎縮性側索硬化症患者に対する非侵襲的換気のタイミング」に関する研究です。それ以前の研究助成金（2001年）は、カナダのトロント大学の研究者に「人工呼吸器使用者の視点から見た健康関連QOLの重要な要素」に関する研究に対して授与されました。[ 9 ]
IVUNは1987年に正式にその名称で設立されましたが、そのルーツは1940年代と1950年代のポリオ流行に遡ります。当時、人工呼吸器による長期生存の可能性が現実のものとなりました。1949年から、IVUNの創設者であるジニ・ローリーは、クリーブランドの市立病院のポリオ病棟でアメリカ赤十字のボランティアとして活動し、その後、同病院の一部（トゥーミー・パビリオン）がマーチ・オブ・ダイムズの資金援助を受けた15の呼吸器ケアおよびリハビリテーション病院の1つとなった場所で活動しました。これらのセンターは、米国でのポリオ流行が終息した後、全国各地で閉鎖され始めました。しかし、ローリーは呼吸器系のポリオ生存者同士、そして医療専門家とのつながりを維持することに尽力しました。
彼女はまず、トゥーミー・パビリオンの同窓会報「トゥーミービル・ジュニア・ガゼット」の編集長に就任し、全米に広く配布することでこの活動を始めた。カナダ、イギリス、ヨーロッパ、オーストラリアの個人や団体にも配布された。1960年、彼女が非公式に組織したボランティア団体は「アイアン・ラング・ポリオ・アシスタンス」として法人化され、彼女の会報は「トゥーミー・ジュニア・ガゼット」という雑誌へと発展した。1964年、この団体はローリーの障害の種類を問わない活動への関心をより正確に反映させるため、「アイアン・ラング・ポリオ・アンド・マルチプルジックス」と改名した。1970年には「リハビリテーション・ガゼット」となり、身体障害者の自立生活に関する幅広い記事を掲載するようになった。ローリーは間もなく、自立生活運動の発展とアメリカにおける自立生活センターの設立において中心的な人物の一人となった。
しかし、ローリーの中心的な関心事は常に人工呼吸器使用者に関するものでした。具体的には、人工呼吸器使用者が病院や介護施設を退院する際に、地域社会の一員として活動的で充実した生活を送るために必要な支援を受けられる方法を見つけることでした。アメリカ障害者連合（ACCD）のような複数の障害を対象とする団体が、それぞれの障害に特化した団体へと解散していく中で、長期人工呼吸器使用者のための出版物やネットワークを確実に提供するために、IVUNが設立されました。