閉じ込め症候群の患者のリスト

これは、意識があり自己認識はあるものの、完全に麻痺している症候群である閉じ込め症候群を患った著名人のリストです。

イスラエル国籍のギル・アヴニさん（当時33歳）は、自宅でテレビを見ている際に健康を害する原因不明の出来事を経験し、イスラエルのケファル・サバにあるメイル病院で完全閉じ込め症候群（CLIS）を発症した。看護師であるアヴニさんの妻オリットさんが帰宅すると、脈拍数は約160、呼吸数は1分間に50回で、チアノーゼの症状がある彼を発見し、救急車を呼びました。搬送中、酸素飽和度が50%と危険なほど低いことが検知されました。病院に到着すると、アヴニさんは麻酔と人工呼吸器を装着され、その後CTスキャンを受けた後、脳浮腫と診断されました。アヴニさんは病院に到着してから、麻酔後も含め、周囲のほとんどのことを視聴覚的に、後には聴覚（まぶたを閉じた状態）で意識的に体験し、記憶していました。

アヴニは、酸素飽和度が低い状態が続き、脈拍数が 180 ～ 200 に達したため、危篤状態で入院したままでした。2 日近く経って、家族が彼に最後の別れを告げたころ、鎮静剤の量を減らしました。これにより、彼は眼球運動能力を取り戻し、その後は全身のコントロールもできるようになりました。同時に、酸素飽和度は正常に戻り、肺の換気装置をようやく外すことができました。この経験から生じた PTSDを除けば、彼は完全に回復しました。

アヴニは、入院期間中に昼夜を問わず交わされた会話のほとんど、あるいはすべてを覚えていて報告し、会話の内容や出会った人々を正確に引用することができた。ドキュメンタリー映画「44時間」 ^[1]は、彼自身の言葉による彼の体験、妻や友人、病院で彼を治療した人々の反応を取り上げており、その中にはギル・アヴニが病院訪問中に起こったと報告した出来事の詳細を初めて知り、それを裏付ける人々もいる^{[2] 。}

フランス人ジャーナリストのジャン＝ドミニク・ボービーは1995年12月に脳卒中を起こした。20日後に目覚めたとき、彼は体がほぼ完全に麻痺していることに気づいた。左まぶたしか動かすことができなかった（もう片方は感染を防ぐために縫い付けられていた）。彼はこの目を瞬きさせることで、アルファベットの文字を1つずつゆっくりと口述し、長い時間をかけて自伝『潜水鐘と蝶』を執筆した。この自伝は2007年に同名の映画として映画化された。この本が出版された2日後の1997年3月、ボービーは肺炎で亡くなった。^[3]彼はフランスで閉じ込め症候群協会（ALIS）の設立に尽力した。^[4]

ニック・チズホルム（1973年、ニュージーランドのダニーデン生まれ）は、サバイバーNZの司会者マット・チズホルムの弟で、2000年7月29日、27歳でラグビーの試合中に重度の脳幹梗塞を起こし、一連の軽度の脳卒中を起こした。その後、筋肉の使用はある程度回復し、ボディビルダーや他の障害者のパーソナルトレーナーになった。話すことはできず、文字と数字が書かれた透明なプラスチックのボードの周りを目を大きく動かして、言いたいことを綴ることでコミュニケーションを取っている。2020年3月26日、妻のニコラはニックとの体外受精で三つ子を出産した。^{[5] [6]}

1983年、ロム・ホーベンは致命的な自動車事故から生還し、植物人間状態と診断された。23年後、医師は「最新の脳画像技術と機器」を用いて、彼の診断を閉じ込め症候群と修正した。^[7]当初、彼は右手でキーボードをタイプしてコミュニケーションを取っていたと報告されたが、^{[8]手を動かす}ファシリテーターの存在が厳しい批判を引き起こし、ホーベンのコミュニケーションが本物であるかどうかについて強い疑念が持たれた。^{[9] [10] [11]}

2010年初頭、ホウベンの神経科医であるスティーブン・ローレイス博士は、その後の検査でホウベンが実際にはファシリテーターを介してコミュニケーションをとっていなかったことが実証されたことを認め、当初ホウベンのファシリテーターによる発言の多くを「引用」していたデア・シュピーゲルは^{、それらの引用が本物ではないとして撤回した。 [12]} ローレイスは、ホウベンが閉じ込められていると診断するに至ったMRIデータは、依然として彼が意識があることを示唆していると主張した。

フーベンの症例は、植物状態を診断する現在の方法と、そのような患者への治療を控えることに反対する議論に疑問を投げかけるものと考えられていた。^{[7] [13]}

トニー・ニックリンソンは 1954 年 4 月 2 日に生まれました。ニックリンソンはラグビー選手であり、土木技師としても成功していました。2005 年に脳卒中を起こし、58 歳のときに首から下が麻痺しました。頭と目以外の体のどの部分も話すことも動かすこともできませんでした。病院で 2 年半治療を受けた後、車椅子で自宅に戻り、妻のジェーンと 10 代の娘 2 人、ローレンとベスの世話を受けていました。ニックリンソンは自分の人生を「生きた悪夢」と表現しました。

ニックリンソンは、安楽死の権利を認める画期的な判決を英国の裁判所に求めようとしたが、高等法院で敗訴した。 [ ^14]彼は2012年8月20日、ウィルトシャー州メルクシャムの自宅で食事を拒否して死亡した。彼の家族は彼の死後も訴訟を継続したが、最終的に最高裁で却下された。^[15]

2010年、元プレミアリーグのサッカー選手、ゲイリー・パーキンソンは重度の脳卒中を患い、後に閉じ込め症候群と診断された。^[16]しかし、これで彼のサッカー選手としてのキャリアが終わることはなく、現在はミドルスブラFCのスカウト分析チームの一員として、DVDで有望な選手を観察し、瞬きだけでミドルスブラの監督トニー・モウブレイに判断を伝えている。^[17]

マーティン・ピストリウスは12歳の頃から閉じ込め症候群を発症し始めた。2～3年間昏睡状態に陥り、その後ゆっくりと意識を取り戻したが、19歳になるまで他人にそのことを伝えることはできなかった。現在、ある程度の運動が可能で、音声合成装置を使ってコミュニケーションできるピストリウスは、フリーランスのウェブデザイナー/開発者として働いており、自身の人生について『ゴーストボーイ』というタイトルの本を出版している。 ^{[18] [19] [20]}

グラフィティアーティストのトニー・クアンは2003年に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断され、最終的には目以外の全身麻痺に陥った。クアンはアイライターと呼ばれる技術を使って自分の芸術を表現し、それ以来、国内の数多くのアートショーで作品を展示してきた。 ^{[21] [22]}