ロム・ハウベン

ロム・フーベンは、致命的な自動車事故の後、23年間昏睡状態と植物人間状態にあったと考えられているベルギー人男性で、 2006年に閉じ込め症候群と診断されました。^{[1] [2]}

介護者は、フーベンは科学的には信用されていない技術である促進コミュニケーションを使ってコミュニケーションをとることができたと主張したが、彼を評価した研究者たちはこの主張に異議を唱えた。 ^[3]フーベンは2006年にベルギーの神経科医スティーブン・ローレイスによって現代の脳画像技術と機器の助けを借りて完全閉じ込め症候群と診断された。 ^{[4]その後、彼は右手を}コミュニケーション促進者によって支えられ、キーボードをタイプすることでコミュニケーションをとることができたと主張された。^{[5] [6]}

ホーベンは2006年に閉じ込め症候群と診断されたが、彼の症例は2009年7月にBMC Neurologyの論文で初めて報告され、氏名は明かされなかった。^[7]ホーベンが広く世間の注目を集めるようになったのは、2009年11月にドイツの週刊誌デア・シュピーゲルが彼に関する記事を掲載し、その後世界中のメディアが取り上げたためである。^{[8] [9] [10]}

ホーベンとのコミュニケーションに使われたとされる方法は「ファシリテート・コミュニケーション」として知られており、^[6]国際行動分析協会、アメリカ児童青年精神医学会、アメリカ知的発達障害協会はこれを「信用できない技術」と呼び、その使用は「不当かつ非倫理的」であると主張している。^[11] PZ マイヤーズやジェームズ・ランディなどの懐疑論者は、ファシリテート・コミュニケーションは障害者との実際のコミュニケーションではなく、「ファシリテーター」の役割を演じる人々とのコミュニケーションであると主張している。^[12]ランディは、ホーベンのファシリテート・コミュニケーションの主張は「残酷な茶番」に等しいと書いている。^[13] 神経学者の スティーブン・ノヴェラは、ホーベンのタイピングが偽のファシリテート・コミュニケーションの結果であることに「ほとんど疑いの余地はない」と主張した。^[14]ビデオ映像には、「ファシリテーター」のリンダ・ウーターズがフーベンの手を握り、フーベンの指が高速でタイプされている様子が映っており、フーベンは前かがみになって目を閉じているように見える。^[15]

さらに、ペンシルバニア大学の生命倫理学教授アーサー・カプランは、ハウベンがファシリテーターを通して行ったとされる発言は、何十年も障害を持ち話すことができなかった人にとっては不自然に思えると述べた。^{[8] [16]}ハウベンはウーターズを通じて、「今ではファシリテーターによるコミュニケーションを通じてコミュニケーションや会話ができるようになりました。誰もがこのコミュニケーション形式を信じているわけではありません。これは議論の余地のある方法ですが、私にとっては人生に不可欠なものです。ようやく私の意見を聞いてもらい、自分の気持ちを表現できるようになりました。」と語ったと伝えられている。^[17]

ローレイズは、ファシリテーターが部屋にいないときにフーベンに物を見せ、後でそれらの物を思い出すように頼むことで、ファシリテートされたコミュニケーションが本物であることを確認したと述べた。^[17]ノヴェッラは、ローレイズが適切なコントロールを使用していなかったと示唆した。^[14]

ベルギーの新聞De Standaardとのインタビューで、ローレイスは、コミュニケーション方法の選択には関与しておらず、その有効性についてコメントすることを拒否したと述べた。彼は、「[自分自身] 懐疑論者」であり、「[ファシリテートされたコミュニケーションの] いくつかの形式に対する悪い評判は当然である」と述べた。彼はまた、ホウベンのケースが公表されたのは、デア・シュピーゲルが彼の研究を報道したかったためであり、その記事に「人間的な要素」を求めていたためであると述べた。「ロムと彼の家族が協力する意思があることは、彼らが以前に[フランドルのテレビ局で]そうしたことがあるのでわかっていた」。ローレイスは、いくつかの否定的なフィードバックが「証拠をいくつかのビデオ映像だけに基づいて判断している」と批判し、「時間が経てば、さまざまなコミュニケーション方法を科学的に調べるつもりです。私たちにとって、これが適切な方法であるように思われます」と述べた。^[18]

ローレイズは後に、ウーターズの仲介を通じてフーベンに伝えられたメッセージは、フーベンからのものではないと結論付けた。別の仲介者を使って、数週間にわたってフーベンに示された15個の物体は、仲介者の不在中にフーベンに示された物体のどれについても、フーベンは伝えることができなかった。^{[3] [19]}ノヴェッラは、ローレイズの以前の誤りは、仲介されたコミュニケーションの経験が不十分だったためである可能性が高いとしている。^[3]

フーベンのケースは、植物状態の診断の現在の方法に疑問を投げかけ、植物状態の患者への治療を差し控えることに反対する議論に利用されてきた。^{[4] [7]}しかし、一部の生命倫理学者は、このケースが確認されれば、植物状態の患者への治療を中止または差し控えることのより強力な議論を提供する可能性があると考えている。^[20]ニューヨーク大学の生命倫理学者ジェイコブ・M・アペルは、このケースは「希望的観測の問題」か、政治的保守派が死ぬ権利に反対するキャンペーンで利用する「残酷で操作的なデマ」のいずれかである可能性があると示唆している。^[20]

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