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マーティン・ピストリウス | |
|---|---|
| 生まれる | 1975年12月31日[1] ヨハネスブルグ、南アフリカ |
| 市民権 | 南アフリカ（1975年～現在） イギリス（2016年～現在） |
| 母校 | ハートフォードシャー大学( BSc (Hons)、コンピュータサイエンス) |
| 職業 | フリーランスのウェブ開発者/デザイナー、ライター |
| 知られている | ゴーストボーイ |
| 配偶者 |
ジョアンナ （ 2009年卒業 |
| 子供たち | 1 |
| Webサイト | 翻訳元 |
マーティン・ピストリウス（1975年12月31日生まれ）は、閉じ込め症候群を患い、12年間動くこともコミュニケーションをとることもでき なかった南アフリカ人男性です。
12歳のとき、彼は自発的な運動制御を失い始め、最終的に3年間植物人間状態に陥りました。16歳頃から意識を取り戻し始め、19歳までに完全に意識を取り戻しましたが、目以外は完全に麻痺したままでした。介護者のヴィルナ・ファン・デル・ウォルトが、彼が目を使って彼女の言葉に反応できることに気づくまで、彼は他の人とコミュニケーションをとることができませんでした。彼女は彼をプレトリア大学[2]の補助的代替コミュニケーションセンターに検査のために送り、そこで彼は意識があり、周囲の状況を認識していることが確認されました。
その後、両親はピストリウスに音声コンピュータを渡し、彼はゆっくりと上半身の機能を取り戻し始めた。2008年、妹のキムを通じて妻のジョアンナと出会い、2009年に結婚。ミーガン・ロイド・デイヴィスと共著で自伝『ゴーストボーイ』を執筆し、2011年に出版した。[3] [4] その頃には、ピストリウスは頭と腕をある程度コントロールできるようになってはいたが、他者とコミュニケーションをとるにはまだ音声コンピュータが必要だった。2018年、夫婦が子供を授かることが発表され、ピストリウスは車いすレースに出場していた。[5]
ピストリウスは現在フリーランスのウェブデザイナー兼開発者として働いている。[6] [7] [8]
若いころ
1980年代後半、ピストリウスと両親は南アフリカに住んでいたが、12歳の時に徐々に自力で動く能力を失うなどの症状が現れ始めた。[4] [9]医師は正確な病気を診断することができず、クリプトコッカス髄膜炎と脳結核であると信じていた。 [4] [10]
ピストリウスは最終的に4年間植物人間状態に陥り、[11]その間に医師はピストリウスが再び目覚めたり、長く生き延びたりすることはないだろうと両親に伝えた。[要出典]
ピストリウスは14歳の時から、日中は介護施設で日常の介護の一部を受けていた。夜間は主に父親のロドニーが介護していた。ロドニーによると、床ずれができないように2時間ごとに起きて息子の体勢を変えていたという。[4]ピストリウスは意識を失っていたが、親戚がベッドサイドで交わしている会話を聞き、理解することができたが、親戚はそれを知らなかった。意識が回復した後、彼はネルソン・マンデラの大統領就任、ダイアナ妃の死、9月11日の同時多発テロなど、コミュニケーションが取れなかったときに起きた世界の主要な出来事について語った。[11]
彼は子供向けテレビ番組『バーニー&フレンズ』が大嫌いだった。彼が回復していた病棟ではその再放送が放送されていた。その後、部屋の太陽光を追って時間を知るなど、外部の現実をある程度コントロールできることを考えようとした。[11]
ピストリウスは、16歳（1992年頃）から意識を取り戻し始めたと考えている[要出典] 。その間、彼は周囲の人々の存在を感じることはできたが、以前の出来事をすぐには思い出すことはできず、その様子を「赤ちゃんが生まれるときのような感じ」と表現している[10] 。19歳頃、ピストリウスは完全な意識と認識を取り戻したが、当初は周囲の人々にそのことを伝えることができなかった。[要出典]彼は小さな動きをすることができたが、主な介護者には当初は気づかれなかった。ある日、アロマセラピストでピストリウスのデイケア担当者のヴィルナ・ファン・デル・ウォルトは、ピストリウスが自分の特定の発言や質問に反応することに気づき始めた。[要出典]彼女の勧めにより、ピストリウスは25歳頃にプレトリア大学の補助的代替コミュニケーションセンターに送られた。そこで、彼は意識があり、発言に反応できることが確認された。[引用が必要]ピストリウスの両親は、周囲の人々とコミュニケーションをとるためのソフトウェアを搭載したコンピューターを彼に与えた。[引用が必要]
私生活
ピストリウスは2008年、仕事でイギリスに移住した妹のキムを通じて、イギリス在住の妻ジョアンナと出会った。 [要出典]その後、彼はイギリスに移住し、2009年に結婚した。[10] 2018年に、夫婦が子供をもうけようとしていたとき、彼は短いビデオ録画で、意識はあるのに麻痺しているという恐ろしい体験を語った。その時までに、彼はまだ車椅子を使いながら、それでレースに出場していた。[5]彼らの息子、セバスチャン・アルバート・ピストリウスは、その数か月後の12月6日に生まれた。[12]
出版作品
2011年、サイモン＆シュスター社は、ピストリウスがメーガン・ロイド・デイヴィスと共著した自伝「ゴーストボーイ」を出版した。 [13] [14] [15]この本は好評を博した。[16] [17] [18] 2011年までに、ピストリウスは頭と腕をある程度制御できるようになり、音声合成ソフトウェアを搭載したコンピューターを介して他の人とコミュニケーションをとることができるようになった。[8]
メディア出演
| 外部メディア | |
|---|---|
| オーディオ | |
 閉じ込められた男、不可視、22:55 [19] | |
| ビデオ | |
 マーティン・ピストリウス、My Way Back to Words、TEDトーク、14:31 [20] |
ピストリウスの物語は、 NPRのポッドキャスト「インビジビリア」の第一話「思考の秘密の歴史」で取り上げられてから、かなり多くの聴衆に知られるようになった。[21]
2015年、カンザスシティで行われたTEDxイベントで、ピストリウスは「私の心はどうやって生き返ったのか、誰も知らなかった」という講演で、自分の体の中に閉じ込められた人生からいかにして解放されたかを語った。[20]彼は他にも講演を行っている。[22] 2018年には、自身の病気と回復、そして完全に意識があるのにコミュニケーションが取れない体験を説明したビデオを制作した。[5]
参考文献
- ^ マーティン・ピストリウス [@martinpistorius] (2015年12月31日)。「地球上での40年間、これまでの旅は素晴らしいものでした。今日は信じられないほど恵まれ、感謝し、甘やかされ、愛されていると感じています！」 (ツイート) – Twitter経由。
- ^ 「補助的・代替コミュニケーションセンター」プレトリア大学。 2018年7月22日閲覧。
- ^ “2010年2月19日”. CBC.ca. 2015年1月12日閲覧。
- ^ abcd Miller, Lulu. 「12年間体に閉じ込められていた男が自由になる」NPR。2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ abc 「閉じ込め症候群から父親になる」BBCニュース2018年7月22日。2018年7月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年7月22日閲覧。
- ^ Deveney, Catherine (2011年7月17日). 「The Catherine Deveney Interview : Martin Pistorius : Ghost writer」. Scotland on Sunday . 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ “Martin Pistorius and Rebecca Grant”. BBCロンドン94.9. 2018年11月22日時点のオリジナルよりアーカイブ。2015年1月12日閲覧。
- ^ ab Hager, Emily B (2012年7月25日). 「話せない子どもたちに、テクノロジーで本当の声を」ニューヨーク・タイムズ. 2015年3月30日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ フリントフ、ジョン・ポール。「中では、ミスター・インビジブルが叫んだが、誰にも聞こえなかった」。サンデー・タイムズ。2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ abc 「インタビュー：作家マーティン・ピストリウス」スコッツマン。2015年1月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ abc Holley, Peter (2015年1月13日). 「『バーニー』の再放送を見ながら12年間体内に閉じ込められていた男に会おう」ワシントンポスト。2022年1月1日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年7月28日閲覧。
- ^ マーティン・ピストリウス [@martinpistorius] (2020年12月6日). 「セバスチャン、2歳の誕生日おめでとう」(ツイート) – Twitter経由。
- ^ 「ゴーストボーイ - 私の身体に閉じ込められた人生からの脱出」マーティン・ピストリウスとミーガン・ロイド・デイヴィス著。デイリーニュース。2012年10月3日。 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ Ball, Jonathan (2011年9月16日). 「Martin Pistorius. (review)」. Cape Times . 2015年3月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ Veal, Ben. 「書評: マーティン・ピストリウス著『ゴーストボーイ』」Guru Magazine。2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ ローソン、ドミニク（2011年7月17日）。「マーティン・ピストリウス著『ゴーストボーイ』（レビュー）」。サンデー・タイムズ。 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ スミス、サイリス。「ゴーストボーイ - 私の体の中に閉じ込められた人生からの脱出」IOL.co.za。2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。2015年1月12日閲覧。
- ^ Burstall, Diana. 「Ghost Boy – Martin Pistorius (review)」. Echo News. 2015年1月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月12日閲覧。
- ^ “Locked-In Man”. Invisibilia . 2015年1月8日. 2018年7月26日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年5月18日閲覧。
- ^ ab 「マーティン・ピストリウス：私の心はいかにして蘇ったのか ― そして誰も知らなかった」TEDトーク。2015年10月。2024年9月10日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年5月18日閲覧。
- ^ 「Invisibilia: The Secret History Of Thoughts」。NPR。Invisibilia。ナショナル・パブリック・ラジオ。2015年1月9日。2019年11月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2015年1月14日閲覧。
- ^ 「『ゴーストボーイ』マーティン・ピストリウスの議会での歓迎会」英国ヘルスケア貿易協会 (BHTA) 2013年1月8日。2015年2月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。
外部リンク
- 公式サイト
- 「12年以上、自分の体の中に埋葬されていた」BBCワールドサービス。2013年10月23日。2015年1月18日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- 「自分の脳に閉じ込められたオーストラリア男性、奇跡的に昏睡から回復」。60 Minutes Australia。2020年1月1日。2020年12月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2020年12月21日閲覧– YouTube経由。
{{cite web}}: CS1 maint: bot: original URL status unknown (link) - 「10代の少年は、看護師が彼が完全に意識があることを発見するまで、閉じ込め症候群で12年間を過ごした」Comedy.com。2020年7月16日。2020年9月19日時点のオリジナルよりアーカイブ。