ハンセン病（慈善事業）

Lepra（ハンセン病救済協会）は、1924年に設立された英国を拠点とする国際慈善団体で、ハンセン病患者の診断、治療、リハビリに取り組んでいます。Lepraは現在、インド、バングラデシュ、ジンバブエで活動しています。

Lepraは、ハンセン病のない世界を作ることを使命とする国際非政府組織の連合である国際抗ハンセン病協会連盟（ILEP）^[1]と、顧みられない熱帯病対策の実施と研究に積極的に取り組んでいる英国の組織間の協力パートナーシップである英国顧みられない熱帯病対策連合^{[3]のメンバーです。 [4]} Lepraの他のパートナーには、LEPRAインド、ロンドン大学衛生熱帯医学大学院、世界保健機関、BIG宝くじ基金、およびさまざまな企業パートナーが含まれます。^{[5] [6]}

1923年、元インド医療サービス所属の少将サー・レナード・ロジャースは、フランク・オルドリーヴ牧師と新しい協会を設立することに同意した。^[7]サー・レナード・ロジャースは、数年間チャウモグラ油をベースにしたハンセン病治療に取り組んでおり、良好な結果を記録していた。^[8] 1923年7月12日、チェルムズフォード子爵の議長の下、インド省での会議で大英帝国ハンセン病救済協会（BELRA）が設立された。

1924年1月31日、ロジャーズとオールドリーブは、カルカッタの実業家で慈善家のフランク・カーター卿の財政的援助を受けて、大英帝国ハンセン病救済協会を正式に設立した。^[9] BELRAは、ロンドンのマンションハウスで、プリンス・オブ・ウェールズ（後のエドワード8世）によって発足した。協会は「帝国からハンセン病をなくす」ことを目標に掲げた。この協会は医療組織として設立され、従来の（強制的な）隔離方法の代わりに外来診療の先頭に立った。ロジャーズは自身の経験に基づき、ハンセン病を早期に治療することが重要であり、隔離制度は人々が病気をできるだけ長く隠す原因になっていると信じていた。^[10]エドワード6世が最初の後援者となった。

Lepra は 1924 年に、当時この組織を際立たせていた 2 つの原則に基づいて設立されました。第一に、ハンセン病は迷信と神話に取り囲まれており、この病気に罹った人々に対する偏見と孤立につながることを認めました。Lepra は、「証拠に基づく」方針と実践を通じて、これらの問題を乗り越えようとしました。第二に、Lepra は世俗的な慈善団体として設立され、あらゆる信仰と信念を受け入れ、特定の信仰を優遇しないと主張しました。

1929年、ロバート・コクラン博士がオルドリーヴの後任となり、BELRAの医療担当兼事務局長に就任した。

1931年、BELRAはマニラで開催された国際ハンセン病会議で「最初のハンセン病予防組織」として認められました。

1935 年、BELRA はハンセン病病院の患者の子供たちの治療資金を集める方法として、児童養子縁組制度を開始しました。患者の子供たちは英国のスポンサーと結び付けられました。王室はその後、1947 年に BELRA の児童養子縁組制度を通じて子供たちを養子に迎えました。

1945 年、BELRA はハンセン病の治療薬として ダプソンを系統的に試験し、その効果を記録した最初の組織の 1 つとなりました。

1951年、ロバート・コクラン博士は英国保健省のハンセン病顧問に就任した。^[11]

1952年に女王はBELRAの後援者となった。

1953年、BELRAは東アフリカで最初のハンセン病研究センターを設立しました。東アフリカハンセン病研究センターの建設地は、ケニアのイテシオハンセン病療養所の敷地内に選ばれました。1959年にセンターの名前はアルペに変更されました。^{[12] [13]}現在、このセンターは感染症および寄生虫病制御研究センター（CIPDCR）として知られており、ケニア医学研究所（KEMRI）の12のセンターの1つです。^[14]

1957 年の年次総会で、大英帝国の脱植民地化の過程を経て、協会は略称 BELRA を保持したまま、名称を英国ハンセン病救済協会 (British Leprosy Relief Association) に変更しました。

1961年にBELRAはクロファジミン（B663）の開発に協力しました。これは今日でも多菌性ハンセン病の治療に使用される多剤併用療法の一部となっています。^{[15] [16]}

1962年、移動展示車がイギリス国内を巡回し、BELRAの活動を宣伝し始めた。^[17]

1964年に協会は名称をBELRAからLEPRAに変更しました。

1965年、マラウィの高等弁務官とLEPRA会長のボイド子爵は、マラウィのハンセン病抑制パイロットプロジェクトに関する協定を承認し、その後プロジェクトは開始されました。

1974 年に LEPRA は本部をロンドンからコルチェスターに移転し、現在もそこにオフィスを置いています。

研究の結果、1975年にLEPRAはハンセン病の治療に多剤療法を使用し、効果を高め薬剤耐性を最小限に抑えた最初の団体の一つとなった。^[18]

1976 年に LEPRA は国際ハンセン病予防協会 (ILEP) の正会員になりました。

1992年にLEPRAはロンドンの王立外科医師会とインドのハンセン病センターと協力し、損傷した手足の触覚と温度感覚を回復させる新しい外科技術の研究に資金を提供した。 ^[18]

1996年、LEPRAはBBCの子ども向けテレビ番組「ブルー・ピーター」のハンセン病支援のための「Bring and Buy Sale」のパートナー慈善団体に選ばれました。この募金活動により280万ポンド以上が集まりました。^[19]

1998年にLEPRAは活動範囲を結核やHIV/AIDS患者の支援にまで拡大した。^[18]

2000年にLEPRAは世界保健機関、ILEP、主要な流行国の政府、その他の主要組織とともに世界ハンセン病対策同盟に加盟した。^{[20] [21]}

2011年にブルーピーター健康研究センターの研究では、HIV陽性者の結核を早期に検出するための新しいバイオマーカーが特定されました。^[18]

2013年、LEPRAはLepraとしてブランド名を変更し、2014年に創立90周年を迎えました。これを記念して、季刊誌「Lepra News」の特別記念版が発行され、Lepraの長年にわたる業績のタイムラインが掲載されました。^[22]

2017 年、レプラ博物館は、レプラの創設メンバーの一人であるフランク・カーター卿の姪であるケイト・アンダーソンによって正式にオープンしました。

Lepra は四半期ごとに、ハンセン病に関する英語の科学雑誌Leprosy Reviewを発行しています。このオープンアクセスの学術雑誌には、ハンセン病の医学的、身体的、社会的側面に関する研究からハンセン病の制御に関連する情報まで、ハンセン病のあらゆる側面に関するオリジナルの論文が掲載されています。

Leprosy Reviewの前身であるLeprosy Notes は1928 年に初めて発行されました。その第 1 号で、協会の幹事であるフランク・オールドリーブ牧師は、「大英帝国のハンセン病医療従事者がこの役立つノートを見つけてくれること」を願っていると書いています。また、彼は読者に「試されているさまざまな治療法から得られた結果について」メモを書いて送るよう呼びかけています。^[23] Leprosy Notesは2 年間で合計 7 号発行されました。 ^[23]

1930年、ロバート・コクラン博士が初代編集者を務めた『ハンセン病ノート』の拡大・拡張版である『ハンセン病レビュー』第1号が発行された。その目的は「特にハンセン病の分野に特化しようとしていない人々にとって興味深く実用的な詳細を提供する季刊誌の必要性に応えること」であった。^[24]

2004年、Leprosy Reviewは科学情報研究所によってトップ5の医学雑誌の1つに挙げられました。^[24]

2017年にLeprosy Review誌は、ハンセン病の罹患数を減らすために、流行国で積極的な症例発見戦略に戻るべきだと主張する記事を掲載した。^[25]

1928年と1929年のハンセン病ノート、および1930年から2001年までのハンセン病レビューの全号は、サンパウロ保健長官ラウロ・デ・ソウザ・リマ研究所がラテンアメリカ・カリブ海保健科学情報センターおよび国際ハンセン病ジャーナルと共同で始めた全文ハンセン病プロジェクトのおかげで、オンラインで無料で閲覧できます。^[24] 2002年以降の号は、Lepraのウェブサイトで閲覧できます。^[24]

Lepraは、ハンセン病とリンパ系フィラリア症の発生率と影響を軽減するために総合的なアプローチをとっています。病気の治療に加えて、Lepraは人々の生活を改善し、障害、差別、偏見を克服できるようにすることも目的としています。^[26]

2019年現在、レプラはインド（レプラ協会として）、バングラデシュ、ジンバブエで活動しています。レプラの国際事務所はイギリスのコルチェスターにあります。

レプラさんは長年にわたり、ブラジル、ケニア、マラウイ、ナイジェリア、シエラレオネ、ウガンダ、ザンジバルなど、他の多くの国でも活動してきました。

2000年、バングラデシュ政府の要請により、レプラはシラジガンジ地区とパブナ地区におけるハンセン病対策活動の責任を引き継ぎました。^[18]

2006年にレプラはバングラデシュに結核検査のための「健康キャンプ」システムを設立した。^[18]

Lepra は現在、ボグラ、シラジガンジ、パブナ、ナトーレを含むバングラデシュ北部の 11 地区で活動しています。

LEPRA協会はレプラのパートナーであり、インド全土のハンセン病患者のニーズに応えています。レプラがインドで活動を開始した1925年にまで遡る歴史がありますが、インドの法律に準拠するために1988年にハイデラバードで独立したインドのNGOとして設立されました。^[27]レプラとLEPRA協会は、ガバナンスと組織構造を通じて密接に結びついており、単一の統合された慈善団体です。

Lepra は、LEPRA 協会を通じて、テランガーナ州、アーンドラ プラデーシュ州、ジャールカンド州、オリッサ州、マディヤ プラデーシュ州、ビハール州、デリーのインドの7つの州で活動しています。インドにおける Lepra のプロジェクトには、農村地域の自立支援グループを対象に、健康教育、障害者向けの特注靴、積極的な症例発見、生計支援、反応治療とサポート、メンタルヘルス カウンセリング、健康教育、再建手術とトレーニングなどを提供する総合紹介センターの設置が含まれます。

インドLEPRA協会は1989年8月3日にハイデラバードで設立総会を開催した^。[28]

1990年、LEPRAは当時世界で最もハンセン病の有病率が高かったインドのオリッサ州ソーネプールでBOLEPプロジェクトを開始しました。^[18]このプロジェクトは今日まで続いています。

ハイデラバードにあるブルーピーター公衆衛生センターは、1999年12月に正式に開設されました。 ^[18]このセンターは、ハンセン病患者のための研究センターであると同時に、研修および治療施設でもあります。^[29]このセンターは、質の高い研究と臨床実践のユニークな組み合わせを提供しています。^[30]

2000年にLEPRAはインドで健康教育バンを導入した。^[18]

Lepra の中心的な活動の 1 つは、ハンセン病の診断と治療です。医師、医療従事者、医療ボランティアがハンセン病患者を疑った場合、Lepra は皮膚感覚を検査し、脱脂綿、羽毛、ボールペンで皮膚に触れたときに患者が感じるかどうかを判断します。^[31]ハンセン病感染を判定する別の方法は、皮膚の結節から皮膚塗抹標本を採取することです。ただし、皮膚塗抹標本が陽性となるのは、多くのハンセン病菌が存在する場合、つまり患者が重度の感染状態にある場合のみです。

ハンセン病は、感染レベルが低い場合（「少菌性」）は、ダプソンとリファンピシンを 6 か月間併用する多剤療法（MDT）で治療されます。感染レベルが高い場合（「多菌性」）は、MDT にクロファジミンが追加され、治療期間が 12 か月間に延長されます。

Lepra はハンセン病の早期発見の重要性も認識しています。同団体の積極的な症例発見法には、感染者の周囲の人々のスクリーニングが含まれます。これまでの方法は、ハンセン病患者と同居している人々に特に焦点を当てていましたが、Lepra は、家族構成員と、発症者の周囲の 20～25 世帯の両方に焦点を当て、コミュニティ、学校、または流行性が高いと考えられるその他の場所で体系的なスクリーニングを実施しています。

リンパ系フィラリア症は、感染した蚊に刺されることで感染する寄生虫病です。体の一部が腫れ、免疫系に変化を引き起こします。リンパ系フィラリア症の治療法はありませんが、レプラは患者が病気を管理できるようにさまざまな戦略を実施しています。彼らは遠隔地のコミュニティに出向き、腫れや痛みを軽減するためのセルフケアのテクニックを教えています。足がすでにひどく変形している場合、レプラは患者にカスタムメイドの保護靴を提供しています。^[32]

Lepra が活動している場所の多くでは、一般の人々にとっても医療従事者にとっても、基本的な健康情報が不足していることがよくあります。Lepra は、健康教育と健康トレーニングを提供することで、この問題を解決しようとしています。

Lepraは、健康教育バンを使って、遠隔地や農村部に住む人々に健康情報を届けています。これらのバンは村を訪問し、人々に健康の維持について教育し、ハンセン病、リンパ節転移、その他の一般的な病気の症状について知らせています。^[32]

Lepraは学校を訪問して健康教育も行っています。この教育には、子供たちにハンセン病の症状を教え、自分自身や家族がハンセン病に罹患していることを認識できるようにすることも含まれています。学校訪問は、ハンセン病に関する誤解や病気を取り巻く偏見を払拭するための重要なステップでもあります。^[32]

レプラは政府と協力して医療従事者の研修の改善に取り組んでいます。また、伝統的な医師がハンセン病やその他の無視されている病気の症状を認識し、必要に応じて患者を政府の施設に紹介できるように研修も行っています。^[33]

医療サービスのギャップを埋めるために、レプラは症状を認識するための訓練を受けた地域の保健ボランティアとも協力し、各地域で保健メッセージを広め、症例を追跡し、病気の疑いのある症例を適切な医療施設に紹介している。^[33]

ハンセン病患者やリンパ系フィラリア症などの他の病気にかかった人は、地域社会、政府、さらには家族からも偏見や烙印を押されることが多い。こうした烙印は、治癒した後も長く残ることが多い。^[34]ハンセン病患者やかつてハンセン病にかかったことのある人の多くは、家族や地域社会から隔離され、インドやバングラデシュ全土のハンセン病コロニーで暮らすことを余儀なくされている。^[34]

Lepraは、一般の人々への健康教育や医療従事者の研修を通じて、偏見や汚名と闘うことを目指しています。^[35]

Lepraはまた、マンガー紹介センターでのカウンセリングサービスの形で、ハンセン病やその他の病気に苦しむ人々への支援も提供しています。^[36]

Lepraは、インドとバングラデシュ全土のハンセン病や障害の影響を受けた人々の国や州のネットワークと積極的に協力し、法的差別と闘っています。これには、土地の権利、障害や老齢年金の権利、基本的人権についてクライアントを教育することや、クライアントが政府の代表者や地方当局と面会する機会を見つけることなどが含まれます。^[37]

2012 年、Lepra はインド、バングラデシュ、モザンビークで LF およびハンセン病に罹患した人々のための自助グループを始めました。これらのグループは、健康管理と収入創出で自分自身を助ける最善の方法について人々にアドバイスしています。

各会合で、自助グループのメンバーはグループ基金に少額の寄付を行います。この基金は、地元の商店、ヤギの飼育、仕立て屋などの事業に資金を提供する無利子の事業ローンとしてメンバーに提供されます。グループのメンバーは、グループ管理スキル、セルフケア、アドボカシースキルのトレーニングも受けます。^[38]

Lepra は、人々が働けなくなることがないように、障害のケアの方法を教え、また、より簡単に移動できるように保護用の靴も提供しています。

Lepraは地域社会でセルフケアキャンプを開催し、人々が自宅で行える清掃や理学療法の技術を通じて障害のケア方法を学ぶ機会を提供しています。障害を持つ人々は、感染を予防し、障害の重症度を軽減する方法を他の人に実演するよう求められています。^[39]

レプラはまた、人々に基本的なセルフケアキットを無料で提供しています。これらのキットには、石鹸、抗菌軟膏、真菌感染を防ぐクリーム、タオルが含まれています。^[39]

Lepraはハンセン病やLFの患者に、各個人に合わせて設計された専門的なオーダーメイドの靴を提供しています。靴は快適さを提供し、傷や潰瘍の治癒を促し、さらなる傷害や障害を防ぎます。また、靴は人の尊厳を回復し、地域社会における偏見に挑戦することもできます。^[40]数人の靴技術者がクリニックや紹介センターで働いており、Lepraはインド全土を走り回って地域社会にサービスを提供する靴のバンも数台所有しています。^[41]

Lepraが最初に紹介センターを設立したとき、ハンセン病患者は、偏見や医師が病気を専門としていないために、病院に入院できなかったり、適切な治療を受けられなかったりした。^[42]現在、Lepraの紹介センターは、ハンセン病やリンパ節転移などの顧みられない病気や、それが引き起こす障害を管理するための医療施設が不足している、または管理できない地域でサービスを提供している。^[42]これらの紹介センターで提供されるサービスには、病気に罹患した人々とその家族に対する検査、治療、障害ケア、理学療法、潰瘍ケア、再建手術、カウンセリングなどがある。

レプラは州や国の保健システムと提携して紹介センターを運営しています。多くの場合、政府の保健センターや病院に設置されています。最終的には、政府にセンターを引き渡して、その持続可能性を確保することが目的です。^[42]

Lepra はハンセン病に関する世界有数の権威の 1 つです。長年にわたり、Lepra はハンセン病の治療に関する先駆的な研究を実施し、治療法の開発やさまざまな薬物治療の試験において最前線に立ってきました。

今日でも研究はレプラの活動の重要な部分を占めており、無視されている病気とそれが貧困地域に与える影響についての知識を深めるために、科学的研究と現地調査の両方が行われています。^[43]

最近の研究は、積極的な症例発見、障害補助、診断ツール、ハンセン病患者の精神衛生ニーズに焦点を当てています。

1998 年、Lepra は National Lottery Charities Board 賞を受賞しました。同年、Lepra は「Investors in People」のステータスを獲得しました。

2003年、ミャンマーのヤンゴンで開催されたハンセン病撲滅のための世界同盟（GAEL）の第3回会議で、ハンセン病撲滅へのLepraの貢献が認められました。

ハンセン病の歴史を通じて、英国の君主は一貫してハンセン病のパトロンであった。ジョージ6世は当時の養子縁組制度を通じて子供たちを支援した最初の王室の王族となり、エリザベス2世女王は彼の死後1952年に大英帝国ハンセン病救済協会（BELRA）のパトロンとなった。グロスター公リチャード王子（KG、GCVO）は、現在ハンセン病の副会長を務めている。^[44]

Lepra には現在、活動の支援と宣伝に協力する複数のアンバサダーがいます。

フィオナ・デュビーは、アフリカとアジアの29カ国で、公的部門と民間部門の両方で保健・開発プログラムに携わってきた。1992年にバングラデシュへの貢献により大英帝国勲章を、1999年にはナイジェリアへの貢献により大英帝国勲章を授与された。2000年にはレプラの理事会に招かれ、2015年には大使に就任した。^[45]

ビクトリア・ヒスロップは、ギリシャのかつてのハンセン病療養所であるスピナロンガ島を題材にした小説『The Island』で最もよく知られている作家である。 ^[46]ヒスロップは2013年にLepraの大使となり、インドを訪れLepraのプロジェクトを視察した。^[47]

スチュアート・マイルズは、 1996年にブルー・ピーターの年次募金活動の慈善団体としてレプラが選ばれた当時、ブルー・ピーターのプレゼンターの一人でした。マイルズはそれ以来、プロジェクトを訪問し、ハンセン病とレプラの訴えに対する認識を高めるのに貢献してきました。^[48]

2018年、スチュアート・ペイバーがレプラのアンバサダーに就任。彼は、レプラのインドでの靴販売に資金援助してきた靴会社ペイバーズのマネージングディレクターである。 ^[49]

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