遺伝学と中絶

遺伝学と中絶の問題は、中絶論争と障害者権利運動の延長線上にある。羊水穿刺や超音波検査などの出生前診断の出現以来、出生前に胎児の先天性疾患の有無を検出することが可能になった。具体的には、障害選択的中絶とは、出生前検査で致命的ではない精神的または身体的欠陥が見つかった胎児の中絶である。^[1]ダウン症の検査など、多くの出生前検査は現在では日常的なものとみなされている。障害のある胎児を妊娠していることが判明した女性は、中絶するか、障害のある子どもを育てる準備をするかという決断に直面することが多い。^[1]

遺伝的異常は妊娠のさまざまな段階で検出できます。着床前とは、卵子が受精してから子宮壁内に送り込まれるまでの間に存在する、または発生する状態を指します。^[2] 着床前遺伝子診断とは、両親の一方または両方に既知の遺伝的異常がある場合に、胚に遺伝子異常があるかどうかを検査して判定することです。着床前診断は体外受精特有の方法です。体外受精、つまり体外受精とは、成熟した卵子を卵巣から採取し、実験室で精子と受精させて子宮に移植することです。^[3]着床前遺伝子検査では、妊娠前に体外受精胚を検査し、着床前遺伝子スクリーニングでは、体外受精以外の胚に異数性があるかどうかをスクリーニングします。異数性とは、染色体の数が異常で、通常の46染色体とは異なる染色体変異です。^[4]

胚の選択は、胚を検査または診断する着床前検査と非常によく似ていますが、胚の選択は、妊娠を開始するために子宮壁に移植される、異常のない胚を選択する行為です。胚のスクリーニングは、妊娠の流産を引き起こす可能性のある染色体異常を伴う胚の移植を防ぎます。^[5]

着床前検査と胚の選択では、医療専門家が胚の染色体や遺伝子の欠陥を検査し、子宮に着床したときに胚が生存可能かどうかを確認する必要があります。^[6]

体外受精の有無にかかわらず、受胎後に実施できる出生前遺伝子スクリーニングの方法もあります。これらのタイプのスクリーニングは、侵襲的出生前スクリーニングと非侵襲的出生前スクリーニングの 2 つのグループに分類されます。

侵襲的技術では、サンプルを採取するために子宮に針またはプローブを挿入します。一般的な侵襲的検査には、子宮から羊水を検査する羊水穿刺と、子宮壁の内側を覆う絨毛膜絨毛から液体を検査する絨毛膜絨毛サンプル採取があります。これらの手順は母親と子供にとってより高いリスクをもたらしますが、必要な場合もあります。^[7]

非侵襲的技術は子宮を穿刺する必要がなく、母親と子供にとってはるかに安全です。非侵襲的検査の一般的な例としては、超音波検査と、2011年後半に米国と西ヨーロッパで開発され実施された細胞フリー胎盤DNA検査があります。^[8]遺伝子スクリーニングでは、後者が最も一般的に使用されています。細胞フリー胎盤DNA検査は、NIPSまたはNIPT（非侵襲的出生前スクリーニング/検査）とも呼ばれ、胎盤血が存在する静脈穿刺による母体血液の検査が含まれます。このプロセスを通じて、ダウン症候群やその他の異数性を含む特定の遺伝子異常を検出できます。^[9]

多くの国では、母親が中絶を希望する理由を考慮せず、妊娠の特定の時点までは要請に応じて中絶が可能であるが、バチカン市国、エルサルバドル、チリ、マルタなど、母親の生命を危険にさらす妊娠を含め、すべての中絶が禁止されている国も少数ある。国によっては、胎児に遺伝的欠陥がある場合でも中絶を制限する場合もある。母親が危険にさらされている場合は中絶を認めるが、胎児に遺伝的欠陥がある場合は中絶を認めない国としては、イラン、アイルランド、メキシコ、ドミニカ共和国などがある。^[10]

検査できる遺伝子マーカーのすべてが病気の証拠となるわけではないため、両親が病気の回避ではなく個人的な好みに基づいて中絶を選択する可能性が残されている。一部の管轄区域では、性別による中絶は明確に禁止されている。中絶反対派の中には、遺伝子検査が女性に中絶の言い訳を与えるのではないかと懸念する人もいる。最終的には遺伝子検査によって、子供の将来の健康に関する豊富な知識が得られるようになると考えられている。^[11]

ダウン症候群のスクリーニングは、一部の国では出産前ケアの一環として定期的に実施されています。米国産科婦人科学会は、年齢に関係なく、すべての妊婦にダウン症候群のさまざまなスクリーニング検査を提供することを推奨しています。遺伝子検査は完全に正確ではありませんが、さらに検査を行う必要があるか、懸念すべきかどうかを判断するのに役立ちます。ダウン症候群の検査は、妊娠のさまざまな時期に実施できます。ほとんどの女性は妊娠初期に検査することを選択します。これは、妊娠11週目と13週目の2回に分けて行われます。これらの検査には、胎児の首の後ろの特定の領域を測定する超音波検査が含まれます。この領域に過剰な液体がある場合は、胎児に医学的な問題がある可能性があります。検査の2番目の部分は、胎児の問題を示す可能性のあるPAPP-AとbHCGの異常なレベルを調べる血液検査です。^[12]

非侵襲的出生前検査（NIPT）の開発以来、ダウン症を持って生まれる人の数に影響があったかどうかを調査する研究が複数行われてきました。2020年に行われたヨーロッパの研究では、NIPTによってダウン症（DS）を持って生まれる赤ちゃんの数が年間平均54％減少したことがわかりました。2016年に同じ研究チームは、障害選択的中絶の結果、米国ではダウン症を持って生まれる赤ちゃんが年間33％減少したことを発見しました。^[13]

今日の統計では、胎児遺伝子検査でダウン症候群と診断された胎児の90％が中絶されていると結論づけられています。しかし、染色体異常を調べる現在の検査である遺伝子検査、CVS、羊水穿刺を受けることに同意する女性はわずか2～3％です。これを考慮すると、ダウン症候群の胎児の約50％が中絶されていると考えられます。^[14]

注目すべき事例の 1 つはデンマークで、出生前検査が広く採用され、障害のある人を対象とした中絶が一般的です。2004 年、デンマークは、希望する女性にダウン症候群の出生前スクリーニングを提供する世界初の国の一つとなりました。ほぼすべての女性がこのスクリーニングを受けることを選択し、検査を受けて陽性の診断を受けた女性の 95% が中絶を選択します。全国規模の検査が初めて提供されて以来、デンマークでダウン症候群の出生前診断を受けた後、妊娠を継続することを選択した両親から生まれた赤ちゃんの数は、年間 0 から 13 まで変動しています。^[15]

ダウン症候群の胎児は遺伝子事前スクリーニングの影響を不釣り合いに受けており、現在の統計ではダウン症候群の胎児の50％が中絶されていることが示されている。^[16]ダウン症候群活動家たちは、議会で証言し、ダウン症候群とアルツハイマー病研究の関連性についての認識を高めることで、この不均衡に反応している。

俳優でスペシャルオリンピックスのフランク・スティーブンスは、ダウン症の最も著名な擁護者の一人です。彼は議会で証言し、ダウン症と診断された人々の利益となる研究を支援するための資金の割り当てを主張しました。彼が活動の中で推進している主な組織は、世界ダウン症財団です。その活動は、先天性心疾患、睡眠時無呼吸症、アルツハイマー病など、ダウン症の人々に不釣り合いに影響を与える症状の研究に取り組むことに重点を置いています。^[17]

ダウン症候群の人口の約50％は、後年アルツハイマー病を発症します。アルツハイマー病は、脳内のアミロイド前駆体タンパク質とそれに続くベータアミロイドプラークの蓄積を特徴とします。ダウン症候群の人のほとんどは40歳までにこれらのプラークを形成しますが、ダウン症候群の人全員がアルツハイマー病を発症するわけではありません。そのため、ダウン症候群の人口は、ダウン症候群の人の中にはアルツハイマー病を発症する人とそうでない人がいる理由を調査する上で、研究者にとってユニークな資質を提供します。^[18]

ダウン症の擁護者は、ダウン症の妊娠を中絶する前に、両親が十分な情報を得た上で選択することを望んでいます。言い換えれば、これらの擁護者は「プロライフ」や「プロチョイス」の立場を推進するのではなく、「プロ情報」の立場を取るよう人々に勧めています。これらの擁護者は、ダウン症の診断はダウン症のある人生について学ぶ第一歩であるべきだと信じており、クリニックでダウン症についてよりバランスのとれた前向きな教育を推進しています。^[19]

障害選択的中絶を支持する根拠の一部は、障害を持って生まれた人々の生活の質は存在しない方が望ましいほど低下しており、妊娠中絶は胎児のためであるという議論である。^[20]障害を持つ胎児の中絶は、子どもや親の苦しみを防ぐという点で道徳的であり、中絶の決定は軽々しく下されるべきではないと主張する人もいる。その一例は、ピーター・シンガーの功利主義的観点からのもので、彼は健康な胎児の中絶は正当化されないが、障害選択的中絶は、そうすることで幸福の総量がより大きくなるのであれば正当化されると主張している。^[21]このような考え方の彼の正当化は、子どもの生活の質だけでなく、親の苦しみや障害を持つ子どもを養子に迎える意思のある親がいないことにも基づいている。^[21]

多くのフェミニストや生殖権活動家も選択的中絶禁止に反対している。反対の理由を説明する際、活動家は通常、選択的中絶自体に賛成しているのではなく、選択的中絶禁止法が生殖権と矛盾するため反対している、と述べる。^[要出典]

この問題に関するフェミニストの議論は、主に、障害のある人による選択的中絶を道徳的失敗と見なすことに反対しており、むしろ生活の手段と見なしている。妊娠中絶の動機は、障害のある人の生活の質がどのようなものであるかについての視点の欠如からではなく、障害のある子供を育てるために必要な追加の時間、ストレス、およびお金から、または障害とはまったく関係のない理由から生じていると主張する人が多い。^[22]フェミニストの学術論文^[22]で、クレア・マッキニーは1999年の調査を引用し、ダウン症候群の子供を持たない調査対象の母親の76％が就労していたのに対し、ダウン症候群の子供を持つ母親では56％であったことを明らかにした。^[23] 2008年の別の調査では、貧困線以下で生活し障害のある子供を持つ家族は、貧困線以下で生活し障害のある子供がいない家族よりも「食料不安、住宅の不安定さ、医療へのアクセスの欠如、電話の切断などの物質的剥奪を経験する可能性が高い」ことがわかった。^[24]フェミニストの主張では、生殖に関する権利と妨げられない中絶の権利は、あらゆる中絶において不可欠であるのと同じ理由で、障害選択的中絶においても不可欠である、つまり、いかなる女性も、経済的、精神的、職業的に深刻な影響を与える可能性のある状況に追い込まれるべきではない、というものである。^[要出典]

生殖権活動家は、選択的中絶禁止は障害者を救うのではなく、むしろ中絶を段階的に制限しようとしていると述べている。^{[25]中絶に対する段階的制限は、} Planned Parenthood v. Casey (1992)の最高裁判決に完全に違反することなく、中絶へのアクセスを制限する特定の規則を成文化する法律の形をとる。 ^[26]この事件で、裁判所は、州は胎児生存前の中絶の権利に「過度の負担」を課すことはできないとの判決を下した。^[27]したがって、中絶反対派は、致死的な妊娠をした人々に対して胎児の生命維持資源の提供を義務付ける周産期ホスピス法などの法律を主張している。^[25]周産期ホスピス法などの措置は、手順を完全に禁止することなく中絶へのアクセスに実質的な影響を与えるため、生存前の中絶に対する「過度の負担」として分類されることを回避できることが多い。アメリカ生命連合のような団体は、段階的なアプローチを通じて中絶へのアクセスをより困難にすることに非常に成功しています。^[28]そのため、生殖権活動家は段階的な中絶禁止に警戒しており、選択的中絶禁止も同様であると見ています。^[25]

選択的中絶禁止は障害者を助けるというよりも中絶へのアクセスを制限することに重点が置かれているという主張は、障害が米国における中絶の推進要因にはなっていないという事実によって裏付けられている。調査回答者の大多数は、子供を育てる余裕がない、共同養育に安心できる相手と交際していない、または子供を持つことに飽きたため、中絶を希望したと答えている。^[29]中絶の経済的動機は、2014年に中絶を受けた患者の75%が貧困層（2014年の2人家族で連邦貧困レベル15,730ドルを下回る収入）または低所得層（連邦貧困レベルの100～199%の収入）であったという事実からも明らかである。^[30]また、遺伝子検査の大部分は妊娠12週または15週より前に行うことができないため、障害を理由とした中絶は主に妊娠後期に入ってから行われることになる。^[31] 2016年には、アメリカの中絶の65％以上が妊娠8週より前に、80％が10週より前に、そしてほぼ90％が12週より前に行われた。^[30]対照的に、5％強が16週以降に行われた。^[30]この証拠は、アメリカにおける中絶の大部分は、胎児に遺伝性疾患があるかどうかがわかる前に行われていることを示唆している。この証拠を踏まえ、生殖権擁護者は、選択的中絶禁止は、障害のある命を終わらせる行為ではなく、中絶行為を攻撃しようとしていると主張している。^[要出典]

障害選択的中絶に反対する人々の中心には、いくつかの異なる議論がある。障害選択的中絶に反対する人々は、すべての胎児の生存権をしばしば引用する。さらに、そのような中絶は、障害者の生活についての誤った情報や固定観念に基づいているという議論もある。^[20]障害のある胎児の中絶は差別の一形態であると考える人々もおり、陽性診断後の中絶は、障害のある人生は生きる価値がないというメッセージを送ることになると主張する。^[32]障害およびフェミニスト活動家は、障害者コミュニティに対する障害選択的中絶の優生学的可能性に対して警告している。生殖の権利活動家は、女性の中絶の権利だけでなく、出生前検査を使用しないことを選択する権利のためにも戦っている。障害選択的中絶を非難した著名な中絶支持派はエイドリアン・アッシュであり、彼女は、障害に関連して認識されている問題は、障害自体に起因するものではなく、社会的な支援と受容の欠如に起因するものだと信じていた。^[33]

• 欧州盲人連合は、そのマニフェストの中で、遺伝的兆候による強制的な中絶に反対する立場を表明している。「生命の権利には、出生前障害診断に基づく国家の要請による強制的な中絶の禁止が含まれるべきである」^[34]
• 障害研究季刊誌の記事によると、ドイツの障害者権利運動では、胎児に先天性欠損が見つかった場合の妊娠中絶に反対している。ドイツの障害者権利運動にとってこの問題は、初期の優生学運動から、ナチスの優生学の実践が問題となったナチス時代、そして現在まで継続している。^[35]
• オーストラリアAIS支援グループ（AISSGA）がニューサウスウェールズ州差別禁止委員会とニューサウスウェールズ州法改正委員会に提出した報告書では、胎児に性発達障害があると診断された場合のオーストラリアにおける中絶の発生率を検証した。1983年から1998年の間に、ビクトリア州人事局は、ターナー症候群と診断された胎児213人のうち98人が中絶され、クラインフェルター症候群と判明した胎児77人のうち28人が中絶され、性染色体異常のある胎児189人のうち39人が中絶されたと報告した。AISSGAは、性染色体異常のある赤ちゃんを期待している親は、遺伝カウンセラーのアドバイスを受け、これらの疾患を持つ人々のための支援グループと連絡を取り、疾患の実際の影響をよりよく理解するよう提案した。^[36]

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