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| 長いタイトル | 健康保険や雇用に関して遺伝情報に基づく差別を禁止する法律。 |
|---|---|
| 頭字語 （口語） | ジーナ |
| 制定者 | 第110回米国議会 |
| 効果的 | 2008年5月21日 |
| 引用 | |
| 公法 | 110-233 |
| 法令全般 | 122 法令881 |
| 成文化 | |
| 改正法 | 従業員退職所得保障法 公衆衛生サービス法 1986年内国歳入法 1965年社会保障法 公正労働基準法 |
| タイトルを修正 | 29、42 |
| USCセクションの修正 | 29 USC § 216(e) 29 USC § 1132 29 USC § 1182 29 USC § 1182(b) 29 USC § 1191b(d) 42 USC § 300gg-1 42 USC § 300gg-1(b) 42 USC § 300gg-21(b)(2) 42 USC § 300gg-22(b) 42 USC § 300gg-51 以降 42 USC § 300gg-61(b) 42 USC § 300gg-91 42 USC § 300gg-91(d) 42 USC § 1395ss 42 USC § 1395ss(o) 42 USC § 1395ss(s)(2) |
| 立法の歴史 | |
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2008年遺伝情報差別禁止法（Pub . L. 110–233（テキスト）（PDF）、122 Stat. 881、2008年5月21日制定、GINA / ˈ dʒ iː . n ə / JEE -nə）は、米国議会の法律であり、ある種の遺伝的差別を禁止することを目的としています。この法律は、健康保険や雇用における遺伝情報の使用を禁止しています。つまり、団体健康保険や健康保険会社が、将来病気を発症する遺伝的素因のみに基づいて、健康な個人への保険適用を拒否したり、その人に高い保険料を請求したりすることを禁止しています。また、雇用主が採用、解雇、職業紹介、昇進の決定を行う際に個人の遺伝情報を使用することを禁止しています。[1]テッド・ケネディ 上院議員はこれを「新世紀初の新しい主要な公民権法案」と呼びました。[2]この法律には、1974年の従業員退職所得保障法[3]と1986年の内国歳入法[4]の改正が含まれています。
2008年4月24日、HR493は上院で95対0で可決された。法案はその後下院に送り返され、5月1日に414対1で可決された。唯一の反対者はロン・ポール下院議員だった。[5]ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日に法案に署名し、法律として発効した。[6] [7]
立法の歴史
予備法案
第104回議会（1995年～1996年）ではいくつかの関連法案が提出された。[8]
- 1996年遺伝子プライバシーおよび差別禁止法、S. 1416:マーク・ハットフィールド上院議員およびHR 2690:クリフォード・スターンズ下院議員
- 1996年遺伝的公平性法、S. 1600:ダイアン・ファインスタイン上院議員
- 1995年医療保険における遺伝情報差別禁止法、HR 2748:ルイーズ・スローター下院議員、S. 1694:オリンピア・スノー上院議員
- 1996年遺伝情報機密保持および差別禁止法、S. 1898:ピート・ドメニチ上院議員
1997 年、いくつかの患者団体と公民権団体によって遺伝的公平性連合 (CGF) が結成され、連邦議会における遺伝的差別禁止法の推進役となりました。CGF は、連邦遺伝的差別禁止法の主要な非政府的推進者となりました。
2003 年、GINA は、ルイーズ・スローター上院議員(ニューヨーク州民主党) によって HR 1910 として、またスノー上院議員 (メイン州共和党) によって S. 1053 として提出されました。
2005 年に、この法案は HR 1227 として、ビガート下院議員 (共和党、イリノイ州) によって提案され、Snowe 上院議員 (共和党、メイン州) によって S. 306 として提案されました。
2007 年遺伝情報差別禁止法は、スローター、ビガート、エスホー、ウォルデンの各下院議員により HR 493 として米国下院に提出され、2007 年 4 月 25 日に 420 対 9 対 3 の投票で下院を通過しました。この法案はGenetic Allianceが主導しました。
最終立法
同じ法案が、オリンピア・スノー、テッド・ケネディ、マイク・エンジ、クリストファー・ドッドの各上院議員によってS.358として米国上院に提出された。[9] [10] [11] [12] 2008年4月24日、上院は5人の上院議員（大統領候補のマケイン、クリントン、オバマを含む）が投票しなかったものの、95対0で法案を承認した。この法案は、オクラホマ州選出の共和党上院議員トム・コバーンによって「秘密裏に保留」されていた。[13]
その後、法案は下院に送り返され、2008年5月1日に賛成414、反対16、反対1で可決された（唯一の反対者はロン・ポール下院議員）。ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日に法案に署名し、法律として発効した。[6] GINAの最終承認版の本文はここにある。
規制
2016年5月17日、雇用機会均等委員会（EEOC）は、職場で受け入れられるウェルネスプログラムについてさらに明確にするために、GINAのさまざまな規制を改正しました。[14]新しいガイドラインは2016年7月16日に発効します。 [15]新しい改正では、（1）従業員のウェルネスプログラムは任意であること、（2）雇用主は不参加を理由に医療保険を拒否できないこと、（3）ウェルネスプログラムに参加しない従業員に対して不利な雇用措置を講じたり、強制したりできないことが規定されています。さらに、新しいGINA規制は、配偶者のウェルネスプログラムへの参加を対象としており、雇用主は従業員または被扶養家族に対し、ウェルネスプランへの参加と引き換えに遺伝情報の販売を許可することに同意するよう求めてはなりません。[16]
検討中の議論
賛成の論拠
NIH 国立ヒトゲノム研究所は、このテーマの概要とともに、「NHGRIは、あらゆる形態の遺伝子差別に対する包括的な保護を与える法律が、生物医学研究の継続的な進歩を確実にするために必要であると考えています。同様に、患者が遺伝子診断検査を安心して利用できるようにするためにも、そのような法律が必要であると考えています」と述べています。この観点から、GINAは個別化医療の進歩にとって重要であると考えられています。[17]
遺伝的公平性連合[18]は、遺伝的差別を禁止するいくつかの議論を提示している。2007年時点での彼らの議論は、すべての人間は遺伝的異常を持っているため、医薬品や健康保険にアクセスできないというものだ。連合はまた、遺伝情報の悪用の可能性についても言及している。
GINA 法案は歴史的に民主党と共和党の両党の大多数から支持を得ており、2007 年の下院での投票では 420 対 3 で可決されました。
反対意見
全米製造業協会、全米小売業連盟、人事管理協会、米国商工会議所、および雇用における遺伝情報差別禁止連合（GINE）の他の会員は、提案された法案は範囲が広すぎると述べ、この法案は州法の矛盾を是正する効果がほとんどなく、あいまいな記録管理やその他の技術的要件の結果として、不当な訴訟や懲罰的損害賠償を増やす可能性があると懸念している。さらに、彼らは、この法案により雇用主が遺伝関連疾患のすべての治療を健康保険でカバーするよう強制されることを懸念している。[19]
保険業界の代表者は、遺伝情報が必要になるかもしれないと主張した。遺伝情報がなければ、より多くの高リスクの人々が保険を購入し、料金の不公平が生じるだろう。[20]
限界と拡張の要請
GINAは大きな前進として挙げられているが、遺伝子検査の結果を個人がコントロールできるようにするには法律が不十分だという意見もある。[21] この法律は生命保険、障害保険、長期介護保険をカバーしていないため、検査を受けることに抵抗を感じる人もいるかもしれない。[20] [22]
一部の法学者は、GINAを法律として強化するために「不均衡影響」理論を追加するよう求めている。[23]
2017年の保護削減提案
2017年3月8日、第115回議会（2017-2018年）中に、HR 1313（従業員ウェルネスプログラム保護法案）が、教育労働委員会のバージニア・フォックス委員長によって提出され、健康・雇用・労働・年金小委員会のティム・ウォルバーグ委員長、エリーゼ・ステファニック、ポール・ミッチェル、ルーク・メッサー、トム・ギャレットが共同提案者となった。[24]この法案が成立していれば、雇用主は労働者の遺伝子検査結果を要求できたはずだった。[25] [26] [27] この法案は委員会から下院本会議に報告され議論されたが、議会の任期終了前には可決されなかった。[24]
参照
参考文献
- ^ 行政政策声明、大統領府行政管理予算局、2007 年 4 月 27 日
- ^ 「ケネディ、遺伝情報差別禁止法案を支持」 2008年4月24日。2008年5月29日時点のオリジナルよりアーカイブ。2008年5月28日閲覧。
- ^ 法律第101条を参照。
- ^ 法律第103条を参照。
- ^ 「ロールコール234の最終投票結果」。下院書記官。2008年5月1日。 2009年10月26日閲覧。
- ^ ab Keim, Brandon (2008 年 5 月 21 日)。「保険会社や雇用主による遺伝的差別は犯罪になる」。Wired.com。2008年5月 28 日閲覧。
- ^ 国立ヒトゲノム研究所（2008年5月21日）。「ブッシュ大統領、2008年遺伝情報差別禁止法に署名」。2014年2月17日閲覧。
- ^ Berman JJ、Moore GW、Hutchins GM (1998) 。「米国上院法案422：1997年遺伝情報の機密性と差別禁止法」。Diagn Mol Pathol。7 ( 4) : 192–6。doi : 10.1097 /00019606-199808000-00002。PMID 9917128。S2CID 37515887。
「遺伝的差別禁止連邦法アーカイブ」。{{cite journal}}:ジャーナルを引用するには|journal=(ヘルプ)が必要です - ^ ジーン・アクト、Wired誌
- ^ 2007年遺伝情報差別禁止法、国立ヒトゲノム研究所、2007年5月2日更新
- ^ S. 358、（2007年7月28日アクセス）
- ^ 米国、遺伝子に基づく企業の偏見を禁止へ、2007年5月6日10:00、New Scientist印刷版。
- ^ バッファローニュース
- ^ Suver, Jami K. (2016 年 6 月 7 日)。「EEOC が雇用主の健康増進プログラムに適用可能な ADA および GINA 規則を発行」。ナショナル ロー レビュー。Steptoe & Johnson PLLC。2016年6 月 8 日閲覧。
- ^ 「EEOCが雇用主の健康増進プログラムに関する最終規則を発行」。米国雇用機会均等委員会。 2016年6月8日閲覧。
- ^ Pak, Yoora; Gregerson, Janice P. (2016年6月2日)。「EEOCが従業員ウェルネスプログラムに関する新しいガイダンスを発行」。ナショナル・ロー・レビュー。ウィルソン・エルサー・モスコウィッツ・エデルマン＆ディッカー法律事務所。ISSN 2161-3362 。2016年6月8日閲覧。
- ^ GINA — 個別化医療に向けた大きな一歩 Archived September 18, at the Wayback Machine、David Resnick、Mass Tech High、2008 年 8 月 22 日。
- ^ 遺伝的公平性のための連合
- ^ businessinsurance.com
geneforum.org 2007年5月2日アーカイブ、Wayback Machine - ^ ab Kira Peikoff (2014年4月7日). 「悪い遺伝子に対する罰を恐れる」. NYT . 2017年3月12日閲覧。
- ^ 遺伝子検査官が「遺伝子保護はプライバシーを軽視している」と発言、Wired Science、2008 年 5 月 23 日
- ^ Rob Stein (2012 年 9 月 16 日)。「科学者は自分の遺伝子を配列することの利点と欠点を認識」NPR。
- ^ Ajunwa, Ifeoma (2015). 「遺伝子データと公民権」。ハーバード公民権・公民自由法レビュー。SSRN 2460897 。
{{cite journal}}:ジャーナルを引用するには|journal=(ヘルプ)が必要です - ^ ab 「HR1313 - 従業員ウェルネスプログラム保護法」Congress.gov 。 2017年3月12日閲覧。
- ^ シャロン・ベグリー（2017年3月10日）。「下院共和党は、雇用主が労働者の遺伝子検査結果を要求できるようにする法案を推進している」。統計局。 2017年3月12日閲覧– Business Insider経由。
- ^ Lena H. Sun (2017年3月11日). 「あなたの健康のために; 遺伝子検査を拒否する従業員は法案により罰則を受ける可能性がある」Washingtonpost.com . 2017年3月12日閲覧。
- ^ アメリカ人類遺伝学会(2017 年 3 月 8 日)。「ASHG は従業員健康プログラム保護法案 HR1313 に反対。法案は遺伝プライバシー保護を損なう」Eurekalert!。2017 年3 月 12 日閲覧。
外部リンク
Wikisource にはこの記事に関連する原文があります:
遺伝情報差別禁止法
- GovTrack による GINA の最終版の全文
- 遺伝的差別 | 国立ヒトゲノム研究所 (NIH)
- 遺伝情報差別禁止法（GINA）のタイムライン
- 遺伝的公平性のための連合
- S. 358、2007年遺伝情報差別禁止法
- S. 976、2007年ゲノミクスおよび個別化医療法
- GINAリソース
- 遺伝子同盟
- 遺伝的差別は命を救う - 法案に反対する論説。