患者擁護

患者擁護は、患者、生存者、介護者を擁護する医療のプロセスです。患者擁護者[ 1 ^]は、医療基準または特定の疾患群に関心を持つ個人または組織です。患者擁護者および患者擁護という用語は、組織も提供するサービスを提供する個人の擁護者と、個々の患者にまで機能を広げる組織の両方を指します。患者擁護者の中には、独立している者 (忠誠心の衝突の問題がない) もいれば、患者のケアを直接担当する組織で働いている者もいます。

典型的な擁護活動は、患者を過失、無能、不正行為から守ること、患者の権利、プライバシーの問題、守秘義務またはインフォームドコンセント、患者の代表、意識啓発、患者、生存者、およびその介護者への支援と教育などである。^[2]

患者擁護団体は、医療関連（公開）フォーラムで患者、生存者、およびその介護者に声を届け、一般の人々、政治および規制の世界、医療提供者（病院、保険会社、製薬会社など）、医療専門家の組織、教育界、医療および製薬研究コミュニティに情報を提供します。

看護師は事実上の患者擁護の役割を果たすことができるが、この役割は組織内での立場により制限される可能性がある。^[2]患者は自己擁護を通じて自分自身を擁護することができ、この自己擁護の能力は訓練を通じて習得または向上させることができる。^[3]

病院を拠点とする患者擁護活動は、この患者権利運動から生まれた。入院期間が長く、心臓病、脳卒中、がんなどの急性疾患が病院の急増に寄与していた時代に、患者の権利を保護し強化するために患者擁護者（患者代表と呼ばれることが多い）が必要だった。当時の医療改革者たちは、ローマーの法則を引用してこの成長を批判した。「病床が確保されれば、すぐに埋まる」^{[ 4]} 。 そして、より急進的な医療アナリストたちは、これらの大規模な教育機関が病院医療と医学教育を結び付け、一方を他方に奉仕させ、その過程で患者中心の焦点を失ったことを指すために、医療帝国[5]という造語を作った。したがって、患者擁護活動が患者医療と同様に入院に焦点を当て、一方、医療擁護活動が大規模な医療教育センターのトップに権力が集中し、医療専門家が優位に立つ医療制度に対してより批判的な視点をとったのは、驚くには当たらない。^{[6] [7]}

米国における患者擁護は、1950年代にがん研究と治療の文脈で出現した。^[8]がん治療の初期の頃、患者とその家族は、実施されている検査、治療方法、臨床研究に関して倫理的な懸念を表明した。例えば、彼らは、血液サンプルを繰り返し採取すること（骨髄検査のため）の残酷さについて国立衛生研究所（NIH）に懸念を表明し、これが患者にとって有益であるよりも有害であるかどうかについて疑問を呈した。^[8]ハーバード大学の医師でがん研究者のシドニー・ファーバーは、白血病の子供の治療を説明するために「トータルケア」という用語を作った。 ^[9]トータルケアでは、医師は「家族を全体として治療し、その心理社会的および経済的ニーズを考慮に入れ」、身体的な健康問題だけに焦点を当てるわけではない。^[9]以前の研究者は、医師が患者の身体的な健康を重視し、家族とのベッドサイドマナーを含めなかったため、家族が提起した懸念に対処していた。患者擁護活動は、この医学的、法的、倫理的議論において患者をサポートし、患者を代表するために生まれました。

1970年代は、患者の権利運動が拡大した米国において、患者擁護活動にとっても重要な時期でした。当時の主要な擁護団体であった全米福祉権利機構（NWRO）の患者の権利章典に関する資料は、1970年の合同委員会の病院認定基準や1972年の米国病院協会の患者の権利章典など、多くの他の団体や文書に影響を与えました。 ^{[10] [11]}個々の患者による擁護者の活用は、2000年代初頭に米国で、そして10年後にはオーストラリアで勢いを増し、現在では、この専門職は、病院ベースと地域ベースの両方のヘルスケアにおいて、結果を最適化するための主流の選択肢として認識されています。

コミュニケーション能力、情報探索能力、問題解決能力は、患者の自己主張能力の尺度と相関関係にあることがわかった。^{[3] ：51}これらの資質の概念化では、自己認識、コミュニケーション能力、権利に関する知識、リーダーシップが擁護能力の構成要素として定義されている。^{[3] ：50}

患者の自己主張の有効性を高めるために、さまざまな介入が試みられてきた。研究では、障害を持つ個人に面接スキルを教える仲間主導のプログラムが自己主張の向上に効果的であることがわかった。障害を持つ人々がトレーニングを受け、自己主張のエッセイを書く練習をするライティング介入は、自己主張を向上させることがわかった。^{[3] : 52}

概念レベルでは、患者擁護は、評価、説明、介入の 3 つのプロセスから構成されます。評価は、患者の固有の属性と欲求を理解することです。^{[12] :  35}説明は、患者に情報を提供し、患者にアドバイスすることです。^{[12] :  36}介入は、プロセスと対話して、患者の固有の属性と欲求がこれらのプロセスに反映されるようにすることです。 [12 ^{] :  36}介入には、家族との対話や医療プロセスへの介入が含まれる場合があります。^{[12] :  36}

患者擁護活動の例としては、次のようなものがあります。

• 患者に病気や慢性疾患の管理について教育し、指導する。健康の社会的決定要因は患者ごとに大きく異なります。患者のニーズに応え、病気を管理するための治療法を見つける場所、社会経済的障壁による医療へのアクセスを支援する、追加の医療サービスを見つけるのを手伝うなど、これらの要因を支援するのが患者アドボケートの役割です。^[13]病気や疾患の管理の支援には、医療用品の共同購入の支援も含まれます。
• 連絡先のネットワークを構築する。患者擁護団体が患者を結びつける手助けができる連絡先の例としては、公的機関（政治および規制）、公的および民間の健康保険、医療サービス提供者、医師、製薬および医療研究機関などがあり、患者の病気の治療と管理に役立てることができます。^[14]
• 健康上の懸念、病気、または慢性疾患に対処するための精神的サポートを提供します。国立精神衛生研究所によると、慢性疾患を持つ人は、他の精神疾患を持つ患者よりもうつ病になるリスクが高いです。^{[15]病気を管理する際、患者と生存者は、病気が}生活の質に与える影響を直接的に経験し、病気に適応するために日常生活とライフスタイルを適応させるという困難な段階を経験することもあります。^[15]患者アドボケートの役割には、患者に精神的サポートを提供したり、患者をメンタルヘルスのリソースにつなげたりすることが含まれます。
• 患者と一緒に診察に同席する。患者は医師の診察を怖がるだけでなく、理解するのも難しいと感じることがあります。言語能力、教育的背景、健康リテラシーの背景の違いから問題が生じることがあります。^[16]患者擁護者がいることで、患者の懸念が強調され、医師が適切に対処できるようになります。患者擁護者は、追加の診察のスケジュール調整も担当する場合があります。
• 健康保険や医療のその他の財務面に関する支援。米国医学研究所は、米国の医療提供と資金調達システムの断片化が医療へのアクセスの障壁になっていると述べています。^[17]資金調達システムでは、健康保険が重要な役割を果たしています。ユナイテッドヘルスの調査によると、調査対象となったアメリカ人のうち、健康保険の用語を理解していたのはわずか9％でした。これは、医療へのアクセスを提供するという点で健康保険が重要であることを考えると、患者にとって大きな問題です。 ^{[18]患者アドボケートは}、健康保険プランの調査や選択を支援する場合があります。

アメリカ看護師協会(ANA) は看護の定義にアドボカシーを含めています。

看護とは、健康と能力の保護、促進、最適化、病気や怪我の予防、治癒の促進、人間の反応の診断と治療による苦痛の緩和、個人、家族、グループ、コミュニティ、集団のケアにおける擁護です。^{[19] [20] [21]}

看護におけるアドボカシーは看護倫理に理論的根拠がある。例えば、ANAの看護師倫理規定には患者アドボカシーに関する文言が含まれている。^[22]

• 看護師の主な責任は、個人、家族、グループ、またはコミュニティのいずれであっても、患者に対してです。
• 看護師は患者の健康、安全、権利を促進し、擁護し、保護するよう努めます。

患者が看護師をアドボカシーに利用する要因はいくつかあるが、言語障害や意識障害などによる意思表示能力の障害、文盲による自立の欠如、社会文化的弱点、入院による友人や家族との別離などが挙げられる。看護師は、自立していて、職業的に献身的で、自信があり、法律や職業上の知識を持ち、患者の希望を知っている場合、アドボカシーをより効果的に行うことができる。患者アドボカシー活動は、看護師の職業的幸福感や自己概念、仕事への意欲や仕事への満足度を向上させ、看護師の社会的イメージを高める。しかし、患者のアドボカシー活動は社会的、職業的な影響を及ぼす可能性がある。^{[2] : 146}

看護師が認識している専門職としての責任と患者に対する責任との間の利害の対立は、アドボカシーの障壁となり得る。^{[23] : 174}さらに、看護師は個々の患者ではなく、自分がケアする患者全員のことを心配している。^{[24] : 190}ガドウとカーティスは、看護における患者アドボカシーの役割は、意思決定を通じて患者のインフォームドコンセントを促進することであると主張しているが、精神保健看護においては、患者が妄想や混乱を経験して意思決定に影響を与える可能性があるため、患者の自律権と、患者とコミュニティを危害から守る看護師の法的義務および専門的義務との間に対立がある。そのような場合、看護師は自分が認識しているリスクを防ぐために説得や交渉を行う可能性がある。 ^{[24] : 192}

民間のアドボケート（独立した患者/健康/医療アドボケートとも呼ばれる）は、病院で働くアドボケートと連携して働くことが多い。世界の医療制度がより複雑になり、医療費の役割が患者にさらに大きな負担をかけ続けるにつれて、民間の専門アドボカシーという新しい職業が2000年代半ばに定着し始めた。当時、これらの新しい民間開業医である専門の患者アドボケートの仕事を支援するために2つの組織が設立された。^[25]全国医療アドボカシーコンサルタント協会は、アドボカシーを幅広く支援するために設立された。^[26]専門医療アドボケート連盟は、民間アドボケートのビジネスを支援するために設立された。^[27]一部の地域では、精神疾患の治療のために拘留されている人は、患者の治療に関与していない独立した精神保健アドボケートにアクセスできるようにする必要がある。 ^{[28] [29] : 20}

オーストラリアの患者擁護者ドロシー・カマーカーやL・ブラッドリー・シュワルツなどの民間擁護活動の支持者は、医療施設に雇用されている患者擁護活動家は、個々の患者のニーズが擁護活動家の雇用主のビジネス上の利益と相反する状況では、本質的に利益相反があると指摘している。カマーカーは、民間擁護活動家は「主人が一人しかおらず、優先順位も非常に明確である」ため、民間擁護活動家を雇うことでこの利益相反がなくなると主張している。^[30]

カマーカー氏は2013年にpatientadvocates.com.auを設立し、その後2021年にdisabilityhealthsupport.com.auを設立した。調査により、オーストラリアの主流の医療・病院システムでは、障害者グループが最適な成果を達成できず、障壁や偏見に遭遇していることが明らかになったためである。「入手可能な限られたデータに基づくと、障害者の全体的な健康状態は一般の人々よりもはるかに悪いことがわかります」とカマーカー氏は述べ、「障害者は公衆衛生政策と実践において優先的な人口グループとして特定されることはほとんどありません」と続けた。^[31]アドボケートによってサポートされた患者は、治療ミスが少なく、退院後の再入院も少ないことがわかっている。オーストラリアでは、民間医療保険会社が民間の患者アドボケートを雇用してコストを削減し、成果を改善し、従業員の職場復帰を早める動きがある。

シュワルツはGNANOW.orgの創設者兼会長であり、そこで次のように述べている。「医療会社に雇用されている人は皆、患者や家族のためにできることが限られています。病院に雇用されている患者擁護者、ナビゲーター、ソーシャルワーカー、退院計画担当者も例外ではありません。彼らは人々を助けることに熱意を持って医療専門家になりました。しかし、彼らは多くのケースを抱えており、限られたリソースで長時間働いている人も多くいます。独立した患者擁護者は、患者やその家族と1対1で働き、選択肢を探り、コミュニケーションを改善し、過重労働の病院スタッフと調整します。実際、多くの独立した患者擁護者は、患者のために直接働くことを決める前に、病院や医療会社で働いていました。」^[32]

患者擁護団体（PAO）または患者擁護グループ^[33]は、特定の病気を持つ人々の利益を代表する組織です。患者擁護団体は、研究に資金を提供し、ロビー活動を通じて国家の健康政策に影響を与えることがあります。^{[34] ：  5}米国の例としては、アメリカ癌協会、アメリカ心臓協会、国立希少疾患組織などがあります。^{[35] ：345}

患者支援団体の中には製薬会社から寄付を受けている団体もある。米国では2015年に14の企業が患者支援団体に1億1600万ドルを寄付した。1,200以上の患者団体を特定したデータベースによると、2015年に6つの製薬会社が自社の医薬品を使用する患者を代表する個々の団体に100万ドル以上を寄付し、データベース内の594の団体が製薬会社から寄付を受けていた。同年、15の患者団体が収益の少なくとも20％を製薬会社に依存しており、収益の半分以上を製薬会社から得ている団体もあった。製薬会社からの寄付の受領団体には、米国糖尿病協会、スーザン・G・コーメン、ケアリング・アンバサダー・プログラムなどがある。^[36]

患者のオピニオンリーダーは、患者擁護者とも呼ばれ、患者自身または介護者として病気に精通し、特定の病気に関する知識を他の人と共有する個人のことです。このようなPOLは医療従事者に影響を与え、他の患者の管理にエビデンスに基づいた治療法や薬剤を使用するよう説得するのに役立つ場合があります。このような人々を特定し、説得することは、製薬会社や医療機器会社の市場アクセスグループの目標の1つです。^[37]

慰め

Solaceはアメリカの専門組織であり、民間の擁護者が自分のビジネスを登録し、消費者が擁護者と直接会話を予約できるようにしています。^[38]

プロフェッショナル健康擁護者連盟

プロフェッショナル ヘルス アドボケーツ アライアンス (APHA) は、民間の専門的患者アドボケート、および民間のアドボケートになる可能性を模索している人々のための国際会員組織です。法律、保険、マーケティングなどのビジネス サポートを提供します。また、AdvoConnection と呼ばれる会員アドボケートの公開ディレクトリも提供しています。^[27] APHA の創立メンバーであり、「民間患者アドボカシーの父」と称されるケン シューラーが 2011 年に亡くなった後、同組織は H. ケネス シューラー患者アドボカシー コンパス賞を設立しました。この賞は、ベスト プラクティスの活用、コミュニティへの働きかけ、専門職および職業倫理のサポートなど、民間診療における卓越性を表彰するものです。^[39]

透析患者市民

透析患者市民は、患者主導のアメリカの非営利団体で、好ましい公共政策を提唱することで透析患者の生活の質を向上させることに専念しています。DPC の目標の 1 つは、透析患者に教育、アクセス、自信を与え、患者が自らを擁護できるようにすることです。草の根の擁護活動、患者大使プログラム、ワシントン DC の患者フライイン、電話会議やブリーフィングを通じて、DPC は透析関連の問題に対する効果的な擁護者の育成に取り組んでいます。^[40]会員は無料です。^[41]

全米医療擁護コンサルタント協会

全米医療擁護コンサルタント協会（NAHAC）は、カリフォルニア州バークレーに拠点を置くアメリカの非営利団体です。ジョアンナ・スミスは、2009年7月15日に、医療と患者擁護のための幅広い草の根組織としてNAHACを設立しました。そのため、NAHACは多様な利害関係者からなる組織であり、会員資格は一般の人々に開かれています。^[26]

全米患者擁護財団

全米患者擁護財団は、米国の非営利団体で、「州および連邦レベルでの規制および立法改革を通じて、高品質の医療へのアクセスと医療費の払い戻しを改善すること」に取り組んでいます。^[42]全米患者擁護財団は、非営利団体の患者擁護財団と同時に設立されました。「慢性疾患、生命を脅かす疾患、衰弱性疾患を患うアメリカ人に専門的なケースマネジメントサービスを提供しています。」^[43]

オーストラリア患者擁護団体

ドロシー・カマーカーが設立したオーストラリア患者擁護団体は、オーストラリアの高齢者、医療、障害者介護の利用者に対する支援オプションです。高齢者については、高齢者住宅施設における患者擁護の必要性が高まっています。2021年に発表された高齢者介護王立委員会報告書では、虐待やネグレクトが横行するのを防ぐために、介護施設の入居者を注意深く擁護する必要があると勧告されており、ある提案では、独立した患者擁護者の日常的な配置を求めています。^[44]障害者については、国家障害保険制度を通じて、医療障壁を克服するための支援資金が提供されています。^[45]

グレーター・ナショナル・アドボケーツ（GNA）^[46]

グレーター・ナショナル・アドボケーツは、独立した患者擁護活動の命を救う利点について米国民の認識を高め、患者とその家族に信頼できる資格を持った専門家のネットワークへの即時オンラインアクセスを提供することを目的とした非営利団体です。GNAは事実に基づくメディアを使用して認識を広め、患者とその家族をGNANOW.orgに誘導し、そこで詳細を知り、必要な専門家のサポートを見つけられるようにしています。^[46]

2000年に設立された^[47]ウィスコンシン大学マディソン校の患者パートナーシップのための専門職間センター（CPP）は、患者擁護またはシステムレベルの健康政策擁護に重点を置いた健康擁護証明書を提供しています。^{[48] 「}医療の質のための患者擁護：患者中心のケアを実現するための戦略」の「高等教育の場での健康擁護のための教育」の章では、CPPの教育法とカリキュラムについて説明しています。^[49]

米国では、州政府機関がオンブズマンを設置し、患者の苦情を調査し​​て対応し、その他の消費者サービスを提供している。

ニューヨーク

ニューヨークでは、ニューヨーク州アルコール依存症・薬物乱用サービス局（OASAS）内の患者擁護局が、OASAS認定プログラムの患者の権利を保護する責任を負っている。同局は患者とその家族からの質問に答え、患者の権利、州の規制、治療基準に関するトピックについて医療専門家に指導を行い、治療プログラム自体では対処できない問題の解決に介入する。^[50]

カリフォルニア

カリフォルニア州では、2000年7月に管理医療局と共同で設立された独立した州機関である患者擁護局（OPA）が、消費者向け教育資料の作成と配布、広報活動、医療サービス計画の評価とランク付け、患者支援プログラムとの連携、政府の医療規制に関する政策立案を担当している。^[51]

こうした州政府機関は、法律や保険制度内の紛争や医療従事者に対する懲戒処分に介入する責任も負う。病院、健康保険会社、その他の医療組織の中には、患者の擁護者の役割を担う人材を雇用しているところもある。病院内では、オンブズマンや患者代表という肩書きを持つ人もいる。^[要出典]

• 高齢者ケア管理
• オンブズマン
• 組織オンブズマン
• 患者のエンパワーメント