Loading article…
ハンセン病のスティグマは、社会的なスティグマの一種であり、ハンセン病患者の社会における道徳的地位に関連する強い否定的な感情です。[ 1 ]また、ハンセン病関連のスティグマ、ハンセン病スティグマ、ハンセン病のスティグマとも呼ばれます。[ 2 ]古代から、ハンセン病は、それに伴う身体的変形と原因の理解不足のために、多くの社会で恐怖と回避の習慣を植え付けてきました。ハンセン病という言葉が呼び起こす歴史的なトラウマのため、この病気は現在、ハンセン病の原因となる細菌であるらい菌を発見したゲルハルト・アルマウアー・ハンセンにちなんで、ハンセン病と呼ばれています。[ 3 ]ハンセン病に苦しんだ人々は、ハンセン病は軽度の感染力しかなく、薬理学的に治癒可能であるにもかかわらず、社会的スティグマの影響は身体的症状よりもはるかに悪いと述べています。[ 4 ] [ 5 ]この意見はワイスとラマクリシュナも同調しており、「病気の意味の影響は、病気の症状よりも大きな苦しみの源となる可能性がある」と述べている。[ 5 ]
「スティグマ」という言葉は、ギリシャ人が「人の道徳的地位について何か異常で悪いことを暴露するために考案された身体的兆候」を指すために用いたことに由来する。[ 1 ]これらの身体的兆候は、ハンセン病の文脈で人の皮膚に身体的変形を引き起こす病変と考えることができる。
アメリカの社会学者アーヴィング・ゴフマンは、スティグマを深く不名誉な属性と定義しています。 [ 1 ]スティグマを負った個人は、同世代の人々から受け入れられず、尊敬や敬意を与えられず、完全な社会的受容から除外された人です。スティグマは、1) 顔面プラーク、顔面麻痺、鉤爪手変形、足下垂などの身体的奇形、2) アルコール依存症、薬物中毒、ハンセン病療養所に関連するような性格上の欠陥、または 3) 他のグループによって二級市民とみなされる人種、国籍、社会階級、性的指向、宗教と関連付けられています。[ 6 ] [ 7 ]スティグマ自体は、「歴史的プロセス、異文化間の違い、構造的不平等」に基づいて構築され、それが社会規範を決定します。[ 8 ]
ハンセン病に対する偏見は、その歴史のほとんどにおいてこの病気と結びついており、普遍的なものであった。西ヨーロッパでは、中世にその偏見がピークに達した。当時、ハンセン病にかかると人は「不浄」になると考えられていた。多くの「ハンセン病療養所」が建てられ、患者は自分の存在を知らせるだけでなく、慈善寄付を集めるために鐘を鳴らさなければならなかった。
1873年にハンセンがハンセン病は細菌によって伝染する感染症であることを発見したことで、ハンセン病に対する偏見はさらに強まった。ハンセン病は長い間性感染症と関連付けられ、19世紀には梅毒の一段階だと考えられていたことさえあった。[ 9 ]ヨーロッパ人が植民地化されていた地域でハンセン病が「大流行している」ことを発見した帝国時代には、この病気に対する偏見がヨーロッパ人の間で再び強まった。ハンセン病は貧しい発展途上国と関連付けられ、ヨーロッパ人はその住民をほとんどあらゆる面で劣っていると考えていた。
20世紀後半以降、世界保健機関が無料の医薬品を配布することでこの病気を抑制しようと努力する中で、多くの国際機関がハンセン病にまつわる偏見をなくすために活動してきました。これらの機関は、ハンセン病に関する事実、特に感染力が弱いこと、そして約95%の人が原因菌に対する免疫を持っていることを人々に教育し、認識を高めるために活動しています。[ 10 ]
ハンセン病を取り巻く偏見は、しばしば社会に有利に働き、罹患者の個人の権利を犠牲にしてきた。[ 11 ]中世、19世紀、20世紀の多くの社会では、ハンセン病患者を一般の人々から隔離することが求められた。一部の国では、ハンセン病患者に対する偏見が今もなお広く蔓延している。[ 12 ]
ハンセン病の証拠は、紀元前500～300年の中国の文献にまで遡ることができ、当時は不道徳な行為に対する罰と考えられていました。[ 11 ]ハンセン病に対する偏見は、20世紀後半以降減少しているものの、かなり根強く残っていました。ハンセン病による顔面の変形や四肢の切断は恐れられていました。この病気の長い潜伏期間は、何世紀にもわたってその起源に関する謎を生み出し、恐怖、不安、嫌悪感を引き起こしました。
現代の中国では、ハンセン病は貧困と強く関連しており、偏見は効果的な治療の大きな障壁となっている。[ 13 ]
日本では、政府がハンセン病患者の隔離を義務付けたため、彼らに対する社会的偏見がさらに強まった。中世には、ハンセン病患者は寺院や神社の周りに集まって暮らし、通行人から施しを乞うていた。1909年から、政府はハンセン病患者をハンセン病療養所に入院させることを義務付けた。これは、病気の伝染を防ぐためと考えられていた。場合によっては、患者は強制的に療養所に連れて行かれ、近隣住民の立ち会いのもとで家が消毒された。彼らの家族もハンセン病の偏見の影響を受けた。自殺未遂をする患者もいた。この法律は1996年まで続いた。[ 14 ]
河瀬直美監督の日本映画『スイートビーン』（2015年）では、主人公トクエに影響を与えるハンセン病の偏見という問題が物語の主要テーマとなり、元患者たちのコミュニティについての簡単な描写へと繋がっていく。
遺伝の概念は深く根付いており、ハンセン病が遺伝すると考えられていた時代には、この病気にかかった人（とその子供）は忌避された。奇形は神の罰と考えられていたため、それには烙印が伴った。[ 16 ] 2016年現在、一部の州ではハンセン病は公民権剥奪の法的原因となっており、すべての個人的身分において、ハンセン病は離婚 の原因となっている。[ 17 ] 2021年現在、106の差別的な法律がハンセン病患者に影響を与えている。[ 18 ] [ 19 ]
パラワン州クリオン町の初代町長となったヒラリオン・ギア氏は、同町がクリオン・ハンセン病療養所と関連していることから、同町で生まれ育った健康な子供たちが偏見の影響を受けることを懸念している。[ 20 ] 2006年、当時町長だったギア氏は、ハンセン病に罹患した人々は、病気の既往歴のない人々と交流することで自尊心が低下する一方で、クリオン町の住民の60～70％が元ハンセン病患者の子孫であることから、偏見はクリオン町の住民の間では蔓延していないと指摘している。[ 21 ]
ハンセン病の治療法が進歩しているにもかかわらず、フィリピンハンセン病ミッションの会長で医師のベレン・ラルディザバル＝ドフィタスは2020年に、偏見がハンセン病患者が医療を受けることを妨げる大きな要因であると指摘した。[ 22 ]
ジョプリングの元の報告書では、ハンセンが「ノルウェー国家は常にハンセン病患者を人道的に扱ってきた」と述べたと引用している。[ 23 ]入院患者は日中、自由に外出して市場で手芸品を売ることができ、面会も許可されていた。偏見の証拠はほとんどなかった。多くの患者が米国に移住したが、そのほとんどは貧困から逃れるためだった。
1865年、モロカイ島にカラウパパ・ハンセン病療養所が設立された。モロカイ島は、片側を高い山々（「パリ」）に囲まれ、もう片側を荒れた海とサンゴ礁に囲まれた地理的に孤立した半島であり、ハワイ諸島でハンセン病に罹患した人々を収容する場所として機能した。[ 4 ] 1865年までにハンセン病患者の増加はもはや無視できなくなり、「ハワイのハンセン病の蔓延防止法」が可決され、ハンセン病は犯罪とされ、患者は永久追放された。[ 24 ]ハンセン病患者の隔離は、ハンセン病が非常に伝染性の高い病気であるという新たな想定に基づいていた。ハンセン病のスティグマ化は、「比較的知られていない病気が、社会的、道徳的に脅威となる現象へと変化した」ことから始まった。[ 4 ]重症患者はモロカイ島の孤立した集落カラワオに送られた。その後、 2番目でより大きな集落がカラウパパに開発された。この集落は20世紀初頭に人口がピークに達し、約1100人に達した。1965年までの数十年間で、合計約8500人がここで隔離された。どちらの集落もカラワオ郡にある。郡全体が現在カラウパパ国立歴史公園として知られており、集落の主要な建造物と周辺地域の環境の両方が保存されている。
ハンセン病患者の大半を占めていたハワイ先住民にとって、追放は壊滅的な出来事だった。文化的に、彼らは自分たちのアイデンティティが土地と密接に結びついていると信じていた。彼らを追放者としてカラウパパ島に移送することは、彼らのアイデンティティを剥奪することと同じだった。ハンセン病の烙印は、1865年から1873年の間、カラウパパ島で医療サービスが行われなかったことにもつながった。医師は感染を恐れて派遣されなかった。モロカイ島でハンセン病患者の世話をしたのは、ココア（家族）やダミアン神父だけだった。カラウパパ島は、西洋人によるハンセン病対策の革新的なアプローチであり、世界中の疾病管理のモデルとなった。それは、社会から疎外され、見捨てられた人々が家族から引き離され、人里離れた監獄島に送られた最初の事例だった。[ 4 ]
1960年に隔離措置が終了した後、カラウパパに居住していた人々のうち、希望する者は生涯そこに留まることができた。しかし、治療薬であるスルホン系薬剤が発見されたにもかかわらず、カラウパパの住民との身体的接触に関する非人道的な医療規則や規制は1980年代まで続いた。[ 11 ]
らい菌は、中国人農園労働者の告発にもかかわらず、西洋人によって島に持ち込まれた可能性が最も高い。1886年、モロカイらい病病院は、宣教師が中国人の移民以前の1823年にはすでにらい病を認識していたと報告した。医師も1840年に同様の症状を認識しており、これは中国人労働者がハワイに来る前のことだった。中国人は中国でこの病気を見たことがあるため認識できたが、島に持ち込んだのは彼らではない。ハワイ人はこの病気を認識しておらず、西洋人が到着する以前のハワイ人の間でハンセン病の記録もなかったため、西洋人が持ち込んだ可能性が最も高い。さらに、1866年から1885年の間に、3076人の患者のうち、2997人がハワイ先住民、57人がヨーロッパ人、22人が中国人だった。[ 4 ]
1884年、ルイジアナ州議会は州ハンセン病対策委員会を設立した。当時、州内では多数のハンセン病患者が発生していたためである。一部の人々は、このハンセン病の原因菌株は西アフリカからの奴隷貿易の歴史と関連していると主張している。
1917年、米国議会は国立ハンセン病療養所を設立する法案を可決し、ルイジアナ州カービルに建設され、公衆衛生局によって運営されたこの療養所は、現在では国立ハンセン病博物館として知られている。1941年、患者のスタンリー・スタインは、ハンセン病の偏見と闘うために雑誌「ザ・スター」を創刊した。 1940年代、米国国立ハンセン病療養所の研究者たちは、静脈内投与のスルホン剤プロミンの臨床的有効性を証明した。これは、この病気に対する最初の広く有効な治療法であった。プロミンは、ハンセン病を治癒するとともに、ハンセン病による損傷を軽減するために使用された。20世紀後半、研究者たちは、病原菌に発生する抗生物質耐性に対抗するために、多剤併用療法（MDT）を開発した。
カービル・ハンセン病療養所は、ハンセン病患者のための新しい治療法を先導し、この病気に苦しむ人々に対する認識を変える先駆者となった。ハンセン病患者は1952年まで結婚する権利を与えられなかった。カービルに入院する前に結婚していた患者は、配偶者が患者でない限り、配偶者と同居することは許されなかった。患者は病院の敷地外に出ることは許されず、国政選挙で投票することも許されず、外出する郵便物はすべて焼いて滅菌された。退院時には、患者は「公衆衛生局のハンセン病患者」であることを示す証明書を受け取り、退院理由の下に「もはや公衆衛生上の脅威ではない」というコメントが付け加えられた。[ 25 ] [ 26 ]
遺伝や伝染に関する誤った認識から、ハンセン病患者の子供や家族も偏見に苦しめられてきた。しかし、研究によると、ハンセン病患者と同居する配偶者のうち、実際に感染したのはわずか5％程度であり、ハンセン病の感染力はそれほど強くないことが明らかになった。
レビ記13章には、「しかし、もしその体の皮膚に白い斑点があり、それが皮膚よりも深くなく、その部分の毛が白くなっていないならば、祭司は感染した者を7日間隔離しなければならない」と記されている。
一般の人々は依然としてハンセン病について誤解しており、非常に伝染力が強いという根強い思い込みがあります。21世紀には、ハンセン病ミッションなどの団体が、こうした誤解をなくし、ハンセン病、その原因、伝染方法について人々に教育するために活動しています。彼らは、病気の人を特定して治療し、身体的な損傷を最小限に抑え、伝染を制御することを望んでいます。21世紀には、WHOを通じてダプソン、リファンピシン、クロファジミンの効果的な無料治療が利用可能でした。しかし、世界の多くの地域では、一般の人々は依然としてこの病気は不治の病だと信じています。この病気が風土病となっている国々に無料で提供されている多剤併用療法は、ハンセン病の確実な治療法を提供します。[ 27 ]
この誤解は、科学と政府の政策の間の断絶にも起因しています。医療界では数十年前からハンセン病は軽度の感染力しかないと合意していますが、2010年にHIVがリストから削除されたにもかかわらず、米国市民権・移民局のウェブサイトでは、健康上の理由で入国を拒否される「公衆衛生上重要な感染症」のリストに依然として掲載されています。 [ 28 ] 2018年現在もハンセン病は「公衆衛生上重要な感染症」としてリストされており、そのため移民健康診断の一環として検査されています。[ 29 ]
ラザール病院、ハンセン病療養所、および療養所は、ハンセン病患者とその烙印を隔離するために建設された。これらの療養所や療養所の中には、人里離れた土地や島嶼部に位置するものもある。
過去には、報道機関がハンセン病に対する偏見を助長する一因となっており、多くの地域における社会的な価値観を反映していた。
2007年5月7日のルー・ドブスのトゥナイト番組で、医師ではなく学者で弁護士のマデリン・コズマンは、「過去3年間で7000件の症例があった」と誤って発言した。[ 30 ]後に60ミニッツのインタビューで、ドブスは3年間で7000件という数字について質問されたが、「我々が報告したのだから事実だ」と答えた。しかし実際には、国立ハンセン病プログラムがこの数字を示したのは3年間ではなく30年間だった。ドブスは後にニューヨーク・タイムズの記事で間違いを認めたものの、この誤った発言の影響は残った。[ 30 ]
2012年、ハンセン病支援団体は、アードマン・アニメーションズに対し、作中に登場するハンセン病患者のイメージに懸念があるとして、 『パイレーツ！科学者との冒険』のあるシーンを削除するよう働きかけ、成功した。 [ 31 ]そのシーンは「ハンセン病患者の船」と、ハンセン病患者の腕がシーン中に落ちる場面だった。ハンセン病にはすでに多くの誤解があるため、偏見をなくそうと活動している人々は、このシーンは役に立たないと考えていた。アードマンは削除に同意した。しかし、このジョークは無害で残しておくべきだったと主張する人もいた。[ 32 ]
カービル国立ハンセン病療養所の盲目の患者スタンリー・スタインは、ハンセン病の偏見に反対する国際的な運動誌「ザ・スター」を創刊した。この雑誌はハンセン病に関する事実についての認識を高めた。1941年から2001年までの「スター・ニュースレター」の全文はオンラインで閲覧可能である。[ 33 ]
『スター』は引き続き年2回発行されている。新しい号は40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevauxのウェブサイトに掲載されている。[ 34 ]裏表紙にはハンセン病に関する情報が掲載されている。[ 35 ]
1995年以来、WHOは世界中で無料の多剤併用療法を実施し、ハンセン病に対する偏見をなくすためにハンセン病の教育を推進することで、ハンセン病の根絶を支援してきました。M . lepraeの休眠期間が長いため、「患者ゼロ」で2020年にハンセン病を完全に根絶するという目標は実現不可能に見えますが、WHOは障害を減らすために早期発見に焦点を当てた「最終推進」戦略に移行しました。さらに、ほとんどの患者はハンセン病で死亡するのではなく、細菌感染自体ではなく、他の病気や合併症で死亡します。また、人々は何年も生きていてもハンセン病を患っていたり、障害を抱えて生きたりする可能性があります。[ 36 ]
2015年6月、国連人権理事会は、ハンセン病患者とその家族に対する差別の撤廃に関する決議を採択した。[ 37 ] 人権理事会は、2017年6月にこの問題に関する特別報告者の任務を3年間定めることを決議した。その後、2017年11月にポルトガルのアリス・クルスがハンセン病患者とその家族に対する差別の撤廃に関する国連特別報告者に任命された。 [ 38 ] 2018年8月16日、アリス・クルスは声明を発表し、「ハンセン病を蔑称的な比喩として用いることは、さまざまな文化的伝統、社会規範、法的枠組みによって生み出された、長年にわたる偏見的な意味合いに由来する。…それを比喩として用いることは、誤ったステレオタイプ化につながり、公の偏見、日常的な差別を助長し、患者とその家族による人権と基本的自由の享受を損なう」と述べた。[ 39 ] 野党に言及する際にハンセン病に言及した政治家の例としては、ポルトガルの首相アントニオ・コスタとバングラデシュの海運大臣シャジャハン・カーンが挙げられる。
東京都にある国立ハンセン病資料館は、ハンセン病に対する偏見をなくすため、日本におけるハンセン病の歴史を紹介する代表的な資料館です。多摩全松園の隣に位置しています。東北新聖園、久留生楽泉園、長島愛生園、菊池慶風園など、日本各地の他の療養所にも、小規模な資料館が併設されています。
ルイジアナ州カービルにある国立ハンセン病博物館は、カービル歴史地区の医療および文化遺物を収集、保存、解説しています。博物館の展示、巡回展、出版物、ウェブサイトを作成および維持することにより、ハンセン病（らい病）の理解、識別、治療を促進し、一般の人々に教育と情報を提供しています。[ 40 ]
ハンセン病ミッション国際は、ハンセン病患者を指すのに「ハンセン病患者」という言葉を使うのをやめるよう提唱している。この言葉は患者にとって否定的な意味合いを持ち、多くの歴史的背景から、儀式的な意味で「不浄」な人、あるいは触れたり関わったりしてはならない人を指す言葉として長年使われてきた。TLMイングランド・ウェールズは2010年に「私をハンセン病患者と呼ばないで」キャンペーンを開始し[ 41 ] 、 TLMスコットランドは2012年に「ハンセン病という言葉を削除しよう」キャンペーンを開始した[ 42 ]。
両団体は、ハンセン病患者という言葉は「侮辱的で、排斥的で、時代遅れ」であると指摘している。彼らは、ハンセン病患者/ハンセン病患者という人称優先の用語の使用を提唱している。治療を受けている人については、ハンセン病患者という用語も許容される。TLMは定期的に報道機関に連絡を取り、ハンセン病患者という言葉の使用を控えるよう促しており、BBCに働きかけて、使用すべきでない言葉のガイドラインにこの言葉を追加することに成功した。[ 41 ]