エリザベス・キューブラー＝ロス

キューブラー＝ロスは1957年にチューリッヒ大学を卒業後、1958年にニューヨークに移り住み、仕事と研究を続けた。

彼女は1959年7月6日にマンハッタン州立病院で精神科研修医としてのキャリアを開始し、統合失調症患者や、当時末期患者を指すのに使われていた「絶望的な患者」というレッテルを貼られた患者のための独自の治療法を開発することでキャリアをスタートさせた。これらの治療プログラムは、患者の尊厳と自尊心を取り戻すことを目的としていた。キューブラー＝ロスはまた、これらの患者を過度に鎮静させている薬を減らし、外界との関わり方を見つける方法も模索した。^{[ 12 ]}この間、ロスは精神科患者や死期が迫っている患者に対するネグレクトや虐待に衝撃を受けた。彼女は、患者が病院スタッフからほとんどケアを受けられなかったり、完全に無視されたりすることが多いことに気づいた。この認識が、彼女にこれらの人々の生活を変えようと努力する原動力となった。彼女は、各患者に対する個別のケアと注意に焦点を当てたプログラムを開発した。このプログラムは非常に効果的で、患者の94%の精神状態が大幅に改善した。^{[ 13 ]}

1962年、彼女はデンバーにあるコロラド大学医学部の職に就き、そこでフェローシップを修了し、教員を務めた。そこで、若手教員として、医学生でいっぱいの教室で、末期症状の若い女性への最初のインタビューを行った。彼女の意図は病理学の例として示すことではなく、病気と向き合い、それが彼女の人生にどのような影響を与えたかを理解してもらいたいと願う一人の人間を描写することだった。^{[ 12 ]}彼女は学生たちにこう語った。

今、あなたは科学者ではなく人間のように反応しています。おそらく今、あなたは死にゆく患者がどのような気持ちでいるのかを知るだけでなく、自分自身が望むのと同じ思いやりをもって彼らに接することができるようになるでしょう。^{[ 12 ]}

キューブラー＝ロスは1963年に精神医学の研修を修了し、1965年にシカゴに移住した。彼女は、観察した伝統的な精神医学の実践に疑問を抱くこともあった。また、シカゴで39ヶ月間、古典的精神分析の研修を受けた。彼女はシカゴ大学プリツカー医学部の講師となり、そこで末期患者との生インタビューからなる定期的な週例教育セミナーを始めた。彼女は医療スタッフからの強い抵抗にもかかわらず、学生たちにもこれに参加させた。^{[ 12 ]}

1966年までに、キューブラー＝ロスは病院で終末期患者に関する定期的な週例セミナーを開催していた。同年後半、彼女は「死と死にゆくことについて」をテーマとした『シカゴ神学校ジャーナル』12月号に、 「教師としての死にゆく患者：実験と経験」と題する17ページの論文を寄稿した。彼女は英語力に不安を抱いていたが、編集者は彼女を安心させた。同誌の発行部数は限られていたものの、彼女の論文のコピーがニューヨーク市のマクミラン出版社の編集者の手に渡った。その結果、1967年7月7日、マクミラン社はキューブラー＝ロスに、彼女の著作を『死と死にゆくことについて』という256ページの書籍に拡張する契約を提示した。偶然にも、そのわずか6日後の1967年7月13日、最初の近代的なホスピスであるセント・クリストファーズ・ホスピスが最初の患者を受け入れた。^{[ 14 ]}この本は1969年5月19日に米国著作権局に正式に登録された。遅延はあったものの、この本は最終的に1969年11月に出版され、すぐにベストセラーとなり、彼女の人生を大きく変えた。特筆すべきは、1976年12月18日現在、『On Death & Dying』はニューヨーク・タイムズのペーパーバック部門のベストセラーリストに3位でランクインしていたことである。^{[ 15 ]}

1969年11月、ライフ誌はキューブラー＝ロスに関する記事を掲載し、医学界以外でも彼女の活動が広く知られるようになった。その反響は大きく、キューブラー＝ロスが末期患者とその家族への支援にキャリアを集中させる決断に影響を与えた。彼女の活動が受けた厳しい精査も、彼女のキャリアパスに影響を与えた。キューブラー＝ロスは大学での教職を辞し、彼女が「科学における最大の謎」と呼ぶ死について個人的に研究を始めた。^{[ 9 ]}

1970年代、キューブラー＝ロスは世界的なホスピス運動の擁護者となった。彼女は6大陸20カ国以上を旅し、さまざまなホスピスおよび緩和ケアプログラムを開始した。1970年、キューブラー＝ロスはハーバード大学の権威あるインガソル講演で死と死にゆくことについて講演した。^{[ 16 ]} 1972年8月7日、彼女は米国上院高齢者特別委員会で「尊厳死」運動を推進するために講演した。1977年、彼女はLadies' Home Journal誌で「ウーマン・オブ・ザ・イヤー」に選ばれた。1978年、キューブラー＝ロスはアメリカ統合医療協会を共同設立した。

キューブラー＝ロスはホスピスケア運動の中心人物の一人であり、安楽死は人々が「やり残したこと」を成し遂げることを妨げると信じていた。^{[ 17 ]}

1977年、彼女はカリフォルニア州エスコンドイドの40エーカーの土地に「シャンティ・ニラヤ」（平和の家）を設立した。この頃、キューブラー＝ロスは「生、死、そして移行（LTD）」ワークショップを開始し、人々が「やり残したこと」を解決する手助けをすることを目的として、シャンティ・ニラヤを5日間のワークショップの会場として使用した。^{[ 18 ]}また、彼女はそこを死にゆく人々とその家族のための癒しのセンターとしても意図していた。彼女はこの時期にアメリカ統合医療協会の共同創設者でもあった。

1970年代後半、キューブラー＝ロスは、死亡して蘇生した何千人もの患者にインタビューした後、体外離脱体験、霊媒、心霊主義、死者と交信しようとする他の方法に興味を持つようになった。これが、シャンティ・ニラヤ・ヒーリング・センターに関連したスキャンダルにつながり、彼女は神性の側面教会の創設者であるジェイ・バーハムに騙された。バーハムは、死者の霊をチャネリングし、非物質的な「存在」を呼び出すことができると主張し、教会員に「霊」と性的な関係を持つよう促した。彼はこの目的のために、女性の霊の役を演じるために数人の女性を雇った可能性がある。^{[ 19 ]}キューブラー＝ロスの友人であるディアナ・エドワーズは、バーハムに対する疑惑が真実かどうかを確かめるために礼拝に招待された。エドワーズが突然、照明スイッチからマスキングテープを剥がして電気をつけたとき、バーハムは裸でターバンだけを身につけているのが発見された。^{[ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ]}性的不正行為の告発にもかかわらず、キューブラー＝ロスは1年以上彼を擁護した。^{[ 24 ]}当局はバーハム夫妻を起訴しなかった。キューブラー＝ロスは、1981年6月7日に発行したシャンティ・ニラヤ・ニュースレター（第7号）で、ジェイ・バーハムと彼の妻マーサとの関係の終焉を発表した。

キューブラー＝ロスは臨死体験という現象にも取り組んだ。彼女は霊的指導者や死後の世界を擁護し、国際臨死体験研究協会（IANDS）の諮問委員会にも参加した。 ^{[ 12 ] [ 25 ]} キューブラー＝ロスは、死にゆく人々とのインタビューを初めて著書『死と死ぬことについて：死にゆく人々が医師、看護師、聖職者、そして家族に教えること』（1969年）で報告した。^{[ 26 ] [ 27 ]}当初、この本には臨死体験に関する第13章があったが、同僚から世間の受け入れを考慮して削除するよう強く勧められ、出版前に削除した。

1981年、彼女はABCで放送された死と臨死体験に関するオーストラリアのラジオドキュメンタリー「And When I Die, Will I Be Dead?」に出演した。 ^{[ 28 ]}これは1987年に書籍化された。^{[ 29 ]}

キューブラー＝ロスはその後、臨死体験（NDE）に関する著書を数冊執筆した。彼女の著書『死後の世界について』（1991年）は、彼女が行った3つの講演をまとめたものである。

• 「生と死」（Leben und Sterben）は、彼女が1982年12月にスイスでドイツ語で行ったスピーチである。
• 「死は存在しない」1977年、サンディエゴにて発表。
• 彼女が1980年に行った講演を録音した「生、死、そして死後の世界」。

英語版は20万部以上を売り上げた。ドイツ語版もベストセラーとなり、数十万部を売り上げた。

もう一冊の著書『トンネルと光』（1999年）は、当初『死は極めて重要である』というタイトルだったが、これも彼女が以前に行った様々な講演をまとめたものである。

1970年代後半、キューブラー＝ロスは、人生の終わりに近づいている人々が残された時間をより充実して生きられるよう支援することを目的とした、5日間の宿泊型ワークショップシリーズを開発しました。これらのワークショップは、死にゆく人だけでなく、その介護者も参加できるよう設計されており、介護者もセッションに参加することが奨励されました。ワークショップは、患者が自分の物語を共有し、迫りくる死に対する恐怖、怒り、悲しみを表現する場を提供しました。ワークショップで繰り返し取り上げられたテーマは、虐待やネグレクトなどの未解決の幼少期の問題に関連する、無駄になったと感じている時間とエネルギーに関する後悔に対処することでした。これらの未解決の問題は、しばしば、間違った怒り、完璧主義、支配的な行動、人間関係よりも物質的な富を優先すること、自己肯定感の欠如、意味の欠如として現れました。^{[ 30 ] [ 31 ]}

これらの感情の激しさに対処するため、キューブラー＝ロスは、参加者が抑圧された怒り、悲しみ、恐怖などの感情を外在化できるよう支援するテクニックを取り入れた。このアプローチは、長年の苦痛に対するより深い理解と解決を促進し、恐怖と悲しみを感謝へと変えることにつながることが多かった。介護者もワークショップから恩恵を受けることを認識していたキューブラー＝ロス博士は、死ぬまでより充実した人生を送りたいと願うすべての人にセッションを開放した。^{[ 32 ]}

ワークショップの特徴の一つは、即興のクレヨン画の使用であり、これはユング派分析家スーザン・バッハ博士の研究に影響を受けた技法である。キューブラー＝ロスは参加者に絵の解釈を指導し、参加の無意識の理由を明らかにし、過去の喪失に対処するのに役立てた。さらに、彼女は「四象限」と呼ばれる、感情、知性、身体、精神の4つの部分を含む人間の発達モデルを提示し、これが緩和ケア運動の初期における彼女の活動の基礎となった。^{[ 33 ]}彼女はまた、恐怖、怒り、自然な嫉妬、悲しみ、愛という「5つの主要な感情」と、それらの自然な表現と歪みについても取り上げた。^{[ 34 ]}

キューブラー＝ロスは生涯を通じて、子どもたちの死に対する認識について幅広く研究し、著作を発表した。彼女の代表作には、『ダギーの手紙』（1979年）、『死と生きる』（1981年）、『子どもと死について』（1983年）などがある。これらの著書は、子どもたちが死をどのように理解し、話し合い、反応するかを探求しており、子どもたちが経験や恐怖を表現する独特な方法に対する彼女の洞察を反映している。

キューブラー＝ロスの研究は、末期症状の子供たちが自分のニーズを表現するために使う言葉についてより深く理解したいと願う患者や読者からの要望に一部起因している。彼女は『死と生きる』（1981年）の中で、子供たちは一般的に考えられているよりも死についてより繊細な認識を持っており、よりオープンに死について話し合うことをいとわないと主張している。^{[ 35 ]}

スーザン・バッハとグレッグ・ファースの研究に影響を受けたキューブラー＝ロスは、子供の絵が重要なコミュニケーション手段として機能することを研究した。彼女は、子供の死に関するコミュニケーションには2つの異なるタイプがあることを特定した。「非言語的象徴言語」は、幼い子供が使用するもので、子供は自分の感情を直接言葉で表現する言語能力が不足している可能性があるため、絵や写真、物を通して死に対する理解を表現することがある。^{[ 35 ]}子供が成長するにつれて、「言語的象徴言語」に移行する可能性があり、これは複雑な物語や変わった質問によって、死に対する感情や懸念を表現する。^{[ 36 ]}子供は自分の死について直接質問することを恐れる可能性があるため、自分のニーズを満たす物語や奇妙な質問を思いつくことがある。^{[ 35 ]}このコミュニケーション形式は、子供が自分の感情や恐怖を表現する能力が発達していることを反映しているが、死についての直接的な質問にはまだ苦労する可能性がある。

エイズ患者が病気のために見捨てられ、差別されていた時代に、キューブラー＝ロスは彼らを両手を広げて受け入れた。^{[ 37 ]}彼女は世界各地で生、死、悲しみ、エイズに関する多くのワークショップを開催し、この病気について教え、それを取り巻く偏見を減らすために活動した。後に、エイズに感染した患者だけを対象としたワークショップを創設した。当時、エイズに感染した人の大多数はゲイの男性であったが、女性や子供もこの病気に感染していた。彼女は、これほど多くの子供や赤ちゃんがこの不治の病に感染しているとは予想していなかったため、これは彼女にとって驚きだった。彼女は著書の中で、赤ちゃんは通常、母親または父親から、あるいは汚染された輸血によってこの病気に感染すると述べ、また、この病気にかかった年長の子供は、HIV陽性の人からの性的暴行によって感染した可能性があるとも述べている。^{[ 37 ]}

この時期、キューブラー＝ロスは刑務所ホスピスケアの概念に興味を持つようになった。^{[ 38 ]} 1980年代半ば、カリフォルニア州バカビルの刑務所施設が、収監されている人々に医療サービスを提供する主要な場所として浮上した。^{[ 39 ]} 1984年、キューブラー＝ロスはスタッフの一人であるアイリーン・スミスに、この施設の状況に関する調査評価を行うよう依頼した。その後、キューブラー＝ロスは、キューブラー＝ロスの生、死、移行（LDT）ワークショップのワークショップリーダーであるナンシー・ジェイクス・アレクサンダーの協力を得て、バカビル施設に収容されているエイズ患者の終末期ケアを向上させるための道筋をさらに探った。アレクサンダーと夫のロバートは、1992年に最初の刑務所ホスピスを共同設立した。^{[ 40 ]}同時に、キューブラー＝ロスは1980年代を通じてハワイ、アイルランド、スコットランドで刑務所関連の取り組みをさらに進めた。1991年6月、彼女はエディンバラのソートン刑務所（HM刑務所）で刑務所内で初のLDTワークショップを開催した。

彼女の最大の願いの一つは、捨てられた乳幼児やHIV感染児のためのホスピスを建設し、彼らが死ぬまで暮らせる永続的な家を提供することだった。キューブラー＝ロスは1980年代後半にバージニア州でこれを計画したが、地元住民は感染の可能性を恐れ、必要な用途地域変更を阻止した。1994年10月、彼女は自宅と写真、日記、メモなどの多くの所持品を放火で失った。この放火は、彼女のエイズ研究に反対する者によるものと疑われている。^{[ 41 ]}

キューブラー＝ロスは、世界の末期患者に対する見方を変えました。彼女はホスピスケア、緩和ケア、生命倫理、臨死体験研究の先駆者であり、末期患者の生活を世間の目に触れさせた最初の人物でした。^{[ 12 ]}キューブラー＝ロスは、医師や看護師が「死にゆく人を尊厳をもって扱う」運動の原動力でした。^{[ 25 ]}カナダ初の緩和ケア医であり、緩和ケアという言葉を造語したバルフォア・マウントは、終末期ケアへの関心を掻き立てたのはキューブラー＝ロスだと述べています。^{[ 42 ]}キューブラー＝ロスは、死と死にゆくことに関する20冊以上の本を執筆し、それらは44の言語に翻訳されています。^{[ 25 ]}晩年、彼女は精神的に活発で、デビッド・ケスラーと共著で『悲しみと喪失について』（2005年）を含む2冊の本を執筆しました。 ^{[ 25 ]} 2018年にスタンフォード大学はキューブラー＝ロスの家族から彼女のアーカイブを取得し、彼女の論文、インタビュー、その他のアーカイブ資料のデジタルライブラリの構築を開始した。^{[ 43 ]}

キューブラー＝ロスは、死にゆく患者との広範な研究を経て、1969年に『死ぬことと死について』を出版し、その中で、現在では有名な「 5段階」モデルを適応のパターンとして提唱した。それは、否認、怒り、取引、抑うつ、そして受容である。このモデルはその後、学界と一般社会の両方で広く受け入れられるようになった。『死ぬことと死について』に掲載された図表の中で、キューブラー＝ロスは、ショック、部分的否認、準備的悲嘆（予期悲嘆）、希望、脱感情化など、この過程の一部である他の感情についても言及している。^{[ 44 ]}

5段階モデル​​は、学者から批判を受けている。彼らは、このモデルをすべての遺族に一律に適用したり、悲しみは厳密に直線的な一定数の段階で表現されるべきだと主張したりするアプローチに反対している。キューブラー＝ロスは、同僚のデイビッド・ケスラーと共に著書『悲しみと喪失について』の中で、これらの段階は「悲しみの直線的なタイムライン上の停止点ではない。誰もがすべての段階を経験するわけではなく、また、決められた順序で経験するわけでもない」と警告している。^{[ 45 ]}アラン・ケレヒア博士は、『死と死ぬことについて』の40周年記念版の序文で、批判者たちに次のように答えた。「本書で読むことになるいわゆる『段階理論』は、発見的手法として公然と説明され、議論されています。言い換えれば、これらの段階は、著者がそれぞれの経験をより明確かつ簡潔に議論できるように、人為的に分離され、個別に説明された一連のカテゴリーにすぎません。注意深い読者は、キューブラー＝ロス自身が繰り返し警告しているように、これらの『段階』の多くは重複し、同時に発生し、あるいは反応が全く見落とされることさえあることに気づくでしょう。段階についてこのような条件付きの言い方を強調するために、本書でこれらの考えを図式的に表現した唯一の箇所では、『段階』という言葉を引用符で囲み、その暫定的な性質を強調しています。」^{[ 46 ]}

1980年代には、変化や損失に対する反応を説明するために、5段階モデル​​を使用する企業が増え始めました。これは現在「キューブラー・ロス変化曲線」として知られており、米国および海外のフォーチュン500企業で使用されています。 ^{[ 47 ] [ 48 ]}

エリザベス・キューブラー＝ロス財団は、世界各地の国際支部を通じて彼女の活動を継続しています。彼女は、さまざまな大学から名誉学位を授与されるなど、キャリアを通じて多くの賞や栄誉を受けており、全米ホスピス・緩和ケア機構のバージニア州本部での写真展にも取り上げられています。^{[ 49 ]}アメリカ生命倫理ジャーナルは、 2019年12月号を『死ぬことについて』の50周年に丸ごと捧げました。例えば、アメリカの生命倫理学者マーク・G・クチェフスキーは、記事「臨床倫理学者になるために本当に必要なことはすべてエリザベス・キューブラー＝ロスから学んだ」の中で、キューブラー＝ロスが臨床生命倫理の基礎を築いた経緯を概説し、患者のニーズを理解し生活の質を向上させるために患者の声に耳を傾ける必要性を強調しました。^{[ 50 ]}

キューブラー＝ロスは1987年から1994年にかけて脳卒中を繰り返したが、いずれも彼女に永続的な身体的制限を課すことはなかった。1994年10月6日にバージニア州の自宅で火災が発生し、その後一過性脳虚血発作（TIA）を起こしたため、アリゾナ州スコッツデールに移住した。^{[ 52 ]}この期間中、ヒーリング・ウォーターズ・ファームとエリザベス・キューブラー＝ロス・センターはバージニア州ヘッドウォーターズでの運営を停止した。翌月、彼女はアリゾナ州ケアフリー近郊の砂漠に住居を取得した。1995年5月にさらに重度の脳卒中を起こした後、彼女は車椅子生活を余儀なくされ、自分の死亡時刻を特定したいと願った。^{[ 53 ]}

1997年、オプラ・ウィンフリーはアリゾナ州へ飛び、キューブラー＝ロスにインタビューし、彼女自身が悲しみの5段階を経験しているかどうかについて話し合った。2001年7月には、三つ子の姉妹たちと75歳の誕生日を祝うためにスイスへ旅行した。2002年のアリゾナ・リパブリック紙のインタビューで、彼女は死を受け入れる準備ができており、むしろ歓迎していると述べ、神を「とんでもない先延ばし屋」と呼んだ。^{[ 25 ]}

2004年8月24日、スコッツデールで2人の子供に見守られながら、キューブラー＝ロスはついに自然死した。享年78歳。^{[ 25 ]}彼女はスコッツデールのパラダイス・メモリアル・ガーデンズ墓地に埋葬された。