アシュリートリートメント

アシュリーX
赤ちゃんの頃のアシュリーX
生まれる	1997年（26～27歳） シアトルエリア

アシュリー治療とは、アメリカの子供「アシュリーX 」に行われた、物議を醸している一連の医療処置を指す。1997年生まれのアシュリーは、静的脳症による重度の発達障害を抱えており、精神的には幼児レベルにあると推定されているが、身体的には成長を続けている。治療には、高用量エストロゲンによる成長抑制、子宮摘出、両側乳房芽切除、虫垂切除が含まれていた。^[1] 2016年6月、18年間の調査の後、アシュリーの症状は、神経伝達に関与するGRIN1遺伝子^[2]における、de novo（遺伝ではなく突然変異）かつ非モザイクの一塩基多型の結果であると判明した。

この治療の主な目的は、乳房の成長を抑制し、月経痛や出血をなくし、大きな乳房による不快感を防ぐことで、アシュリーの生活の質を向上させることだった。この手術とエストロゲン療法の組み合わせは、2007年初頭に多くの世論と倫理的分析を集め、支持と非難の両方の意見が寄せられた。^{[3] [4]}

アシュリーの両親は2008年3月にCNNヘルスに最初の書面インタビューに応じ、^[5] 2012年3月にガーディアン に2回目のインタビューに応じた。 ^[6] さらにガーディアン紙は 治療を終えた女の子^[7] と男の子^{[8]の母親へのインタビューを2件掲載した。2014年のテレビ番組と記事では}ニュージーランドの少女の同様の話が伝えられている。^{[9] [10]}小児内分泌専門医 の成長減衰に関する調査が2015年7月に発表された。^{[11] [12]}

^{アシュリーは}遺伝的原因による重度の脳障害を持って生まれ、改善しないため「静的脳症」と呼ばれています。彼女は自分で眠ったり目覚めたり、呼吸したりしますが、頭を上げたり、座ったり、物をつかんだり、歩いたり、話したりすることができず、チューブで栄養補給しなければなりません。それでも彼女は周囲に敏感で反応し、特にアンドレア・ボチェッリの音楽を楽しんでいます。彼女の両親はアシュリーを「枕の天使」と呼んでいます。なぜなら彼女はいつも枕の上に座っているからです。^[2]

2004年、アシュリーが6歳半になったとき、思春期の兆候が現れ始め^[2]、両親や医師は重度の神経障害のある子供によく見られるさまざまな問題を予期し始めました。これらの子供は体が大きくなるにつれて、体を動かしたり基本的な身体の世話をしたりするのにより多くの力が必要になり、動かないことで床ずれが生じるリスクが高まります。早発思春期は、さまざまな形の重度の脳損傷のある子供によく見られます。二次性徴の早期出現は、親や介護者を悩ませることがよくあります。重度の障害を持つ子供を持つ多くの親は、おむつを着けた子供の月経や生殖能力に対処しなくて済む方法を模索しています。^[要出典]これらの問題に対処するために、過去数十年間にわたってさまざまな治療法が使用されてきました。

2004 年 7 月、アシュリーは子宮摘出手術(月経を防ぐため) と乳房の芽の外科的切除(成長を防ぐため) を受けました。また、虫垂切除手術も受けました(症状を声に出して表現できないため)。手術はシアトルの小児病院および地域医療センターで行われました。さらに、2006 年 12 月には皮膚パッチによるエストロゲン療法も完了し、成長板の自然な閉鎖が早まりました。

アシュリーの物語は、2006年10月に小児科・思春期医学アーカイブで初めて報道されました。2007年1月、匿名を希望する彼女の両親は、決断の理由を説明し、恩恵を受ける可能性のある他の子供たちの家族と彼らの物語を共有するためにブログを開設しました。^[2]

両親は、娘の最善の利益のためにこのような治療を求めたと述べている。具体的には、自宅で個人的に娘の世話を続けられるようにすること、家族の活動に娘をできるだけ参加させること、月経に伴う生理痛や不快感を避けること、車椅子に乗っているときに横になったり胸のあたりを固定したりするときに感じる大きな胸の不快感（アシュリーの家族に遺伝）を避けることなどである。さらに、彼らは副次的な利点として、床ずれのリスクを減らすこと、乳がんや線維嚢胞性増殖を防ぐこと（どちらも彼女の家族に発生した）、妊娠を防ぐこと、人口の5％に発生するが症状を訴えることができないためアシュリーの場合診断が難しい虫垂炎を防ぐことなどを挙げている。彼らはまた、第二次性徴がなければ、両親が彼女の世話ができなくなったときに、将来の介護者による性的虐待^[2]を受ける可能性が低くなると考えている。

2009 年 6 月に発表された「成長減衰」に関する記事では、2 人の小児内分泌学者と 2 人の生命倫理学者が次のように結論付けています。

我々の分析は、成長抑制療法は革新的で十分に安全な治療法であり、重度の認知障害を持つ歩行不能の子供とその家族の生活の質を向上させる可能性があることを示唆している。小児科医やその他の医療従事者は、3歳前後の予防指導の一環としてこれらの選択肢について話し合うべきであり、そうすれば、成長抑制療法を選択した場合、臨床的に意味のある潜在的な利点を実現できるだろう。^[13]

前回の記事に登場した2人の生命倫理学者も、2010年1月にアシュリー療法に対する批判を列挙し反論する記事を発表し、次のように結論付けています。

この論文の目的は、[アシュリー治療] 事件とそれが引き起こした問題について簡単にレビューし、アシュリーの治療が非倫理的である可能性がある理由として提案された 25 の異なる実質的な議論を論じることです。いくつかの重要な懸念が提起されているものの、これらの懸念の重みは、アシュリーの事件で使用された介入が彼女の最善の利益に反すると考えるには十分ではなく、また、これらの介入から利益を得る可能性のある慎重に選択された患者に対して将来同様の介入を行うことを妨げるのにも十分ではないと結論付けています。^[14]

1年後、アシュリーの両親は彼女の治療が成功したと考えた。彼女は月経の不快感や生理痛を経験することはなくなり、胸は常に平らで乳房関連の不快感やその他の問題を避けることができ、成長板が閉じたため、身長53インチ（135cm、または4フィート5インチ）、体重63ポンド（29kg）の成人に達し、身長と体重の潜在的減少率はそれぞれ20％と40％と推定された。^{[口調] [15]}

アメリカでは、ペンシルバニア大学生命倫理センターのアーサー・カプランがMSNBCの論説でアシュリー療法を批判し、この療法は「アメリカ社会が重度の障害を持つ子供とその家族を助けるためにすべきことをしていないという社会的失敗に対する薬理学的解決策」だと主張した。^[16] 3人の著名な生命倫理学者がこの療法を支持し、サイエンティフィック・アメリカンが発表した意見声明の中でこの療法のさまざまな側面について議論した。^[17]

^{Not Dead Yet [18]}や Feminist Response in Disability Activism (FRIDA)などの障害者権利擁護団体は、この治療法を「侵襲的な医療実験」、「身体切断」、「性的魅力の喪失」であり、アシュリーの人権侵害であると述べた。FRIDA はアメリカ医師会にアシュリー治療法を非難するよう求めた。^[19]障害者権利教育擁護基金 ( DREDF) は、「障害者の個人的および身体的自立は神聖視されるべきであるという原則は譲れない」と宣言した。 ^[20]

アシュリーの両親は、受け取った5,000通のメールの95%が治療を支持するものであり、これらの証言や支援メールの多くはアシュリーのブログに投稿されていると報告している。^[2]両親は、アシュリーと似た症状を持つ子供の親や保護者、直接の経験者の間で特に強い支持があったと述べた。両親は、 ジョージ・ドヴォルスキー、^[21]、 ピーター・シンガー、^[22]、 ノーム・フォスト、^[23]、ダグ・ディーケマなど、治療を支持する倫理学者を何人か挙げている。^[24]

英国では、英国医師会が「英国で同様のケースが発生した場合、法廷に持ち込まれ、どのような判決が下されても、子供にとって最善の利益となるだろう」と述べた。グレート・オーモンド・ストリート病院の小児内分泌学教授であるピーター・ヒンドマーシュ博士は、病院の倫理委員会が治療の決定を下したことに困惑した。「倫理委員会が決定を下すのに適切な場所だったかどうかはわかりません」と彼は述べ、委員会に提出された時点で誰が子供の利益を代表していたのかは明らかではなかったと付け加えた。^[25]

カナダでは、倫理学者アーサー・シェーファーがアシュリーの快適さを考えれば手術は正当であると擁護する全国的な意見記事^{[26]を発表し、}ヨーク中央病院のデイブ・ヒングスバーガー^{[27]や障害者}権利活動家ライブワークプレイのキーナン・ウェラーから批判を招いた。反論^[28]でウェラーは、アシュリーの知的能力が限られていることを理由に彼女に代わって下された決定を正当化するという考えを攻撃し、「乳児は自分で話すことができなくても人権がある。なぜアシュリーがそれよりも軽視されるべきなのか？」と述べた。

2007年5月8日、ワシントン障害者権利協会（旧ワシントン保護擁護システム）がユタ障害者法律センターと共同で作成した調査報告書では、この物議を醸している手術を実施した病院がワシントン州法に違反していると批判されたが^[29] 、遺族の弁護士はこれに異議を唱えている。

Wikinewsには関連ニュースがあります:

• 障害を持つ少女の成長を阻害する手術をめぐる倫理的議論

• この治療法について説明し、メディアで大きく取り上げられた、Arch Ped Adolesc Med の Gunther 博士と Diekema 博士によるオリジナルの医学論文。