エリザベス・アン・ベラスケス(/ˈlɪ.zivə.ˈlæs.kɛz/、1989年3月13日生まれ)は、アメリカのモチベーショナルスピーカー、活動家、作家、YouTuberです。彼女は、極めて稀な先天性疾患であるマルファノイド・プロジェロイド・リポジストロフィー症候群を持って生まれ、その症状の一つとして、体脂肪を蓄積できず体重も増えません。幼少期には、この病気のためにいじめを受けていました。10代の頃にはサイバーいじめにも遭い、それがきっかけでモチベーショナルスピーカーの道に進むことになりました。[ 1 ] [ 2 ]
リタとグアダルーペ・ベラスケス夫妻の3人の子供のうち長女であるリジーは、 1989年3月13日にテキサス州オースティンで生まれた。[ 3 ] [ 4 ]彼女は4週間早く生まれ、体重は2ポンド11オンス(1,219グラム)未満だった。[ 5 ]
ベラスケスはテキサス州立大学[ 5 ]で2012年後半まで学び、コミュニケーション学を専攻した[ 6 ]。彼女はローマカトリック教徒で、信仰について「信仰はあらゆることを通して私の支えになってきました。ただ一人になって祈り、神と語り、神が私のためにいてくださることを知る時間を持つことが大切なのです」と語っている[ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]。
ベラスケスの病状は、極めてまれな非致死性の遺伝性疾患である。[ 10 ]彼女の病状は、他の多くの疾患、特に早老症と類似点がある。テキサス大学サウスウェスタン医療センターの医学研究者らは以前、ベラスケスの骨、臓器、歯には影響しない新生児早老症候群(NPS)(ヴィーデマン・ラウテンシュトラウフ症候群)の一種ではないかと推測していた。 [ 11 ]
Velásquez cannot gain weight, which is a hallmark of her extremely rare disorder.[12] She has never weighed more than 29 kg (64 lbs), and reportedly has almost 0% body fat.[13][14] Moreover, she must eat many small meals and snacks throughout the day, averaging between 5,000 and 8,000 calories daily.[13][14] Additionally, she is blind in her right eye, which began to cloud over when she was four;[15] vision is impaired in her left eye.[16]
Around 2015, it was revealed that Velásquez and another woman, Abby Solomon, with a less severe variant of the condition, have mutations in the FBN1gene, which encodes the proprotein of the novel hormoneasprosin, and that this mutation results in asprosin deficiency and is responsible for their conditions.[17][18] The condition is specifically called Marfanoid-progeroid-lipodystrophy syndrome, or simply Marfan lipodystrophy syndrome.[19][20]
Ever since she was dubbed the "World's Ugliest Woman" in a video posted on YouTube in 2006, when she was 17, Velásquez has spoken out against bullying. In January 2014, she gave a TEDxAustinWomen Talk titled "How Do YOU Define Yourself",[21] and her YouTube videos have received over 54 million views.[22] She is known for her optimism.[15][23][24][25] For National Bullying Prevention Month in 2015, she hosted a social media challenge for Bystander Revolution's Month of Action.[26]
Her first work, co-authored with her mother, Rita, is a self-published autobiography published in 2010 in English and Spanish. It is called Lizzie Beautiful: The Lizzie Velásquez Story, and includes letters Velásquez's mother wrote to her as a child.
ベラスケスは、子ども向けの本も2冊書いており、個人的な話やアドバイスを紹介しています。『Be Beautiful, Be You』(2012年)では、「私たちを本当に美しくするものは何かを発見し、読者に自分のユニークな才能や恵みを認識するように教える」という彼女の旅を紹介しています。[ 23 ]この本はスペイン語版『Sé bella, sé tú misma』(2013年)としても出版されています。[ 24 ]もう1冊の本『Choosing Happiness』(2014年)では、ベラスケスが直面したいくつかの障害と、「諦めるのがあまりにも簡単なときに幸せになることを選択することの重要性を学んだ」ことについて語っています。[ 25 ]どちらの本も、レデンプトリスト会の出版社であるリグオリ出版から出版されています。
2017年に初版が出版された『Dare to be Kind』は、個人的にもオンラインでもいじめられた彼女自身の経験から得た、親切であることの重要性について書かれた本である。[ 27 ]
2015年、ベラスケスはサラ・ハーシュ・ボルドー監督・製作のドキュメンタリー映画『A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story』の題材となった。 [ 28 ]この映画は2015年3月14日にSXSW映画祭で初公開され、ドキュメンタリー部門の観客賞を受賞した。[ 29 ]このドキュメンタリーは2016年10月17日にLifetimeで放送された。 [ 30 ]
ベラスケスは2017年4月からFullscreenのオリジナルシリーズ「Unzipped 」で主演を務め始めた。 [ 31 ] [ 32 ]
両親が共に働くカトリック教会で育ったベラスケスは、高校卒業間近にキリストに従うことを決意した。彼女は、軽蔑から身体的な病弱さまで、あらゆることに耐えることができたのは信仰のおかげだと語る。「信仰は、あらゆることを通して私の支えでした。ただ一人になって祈り、神と語り、神が私のそばにいてくれることを知る時間を持つことが、私にとって大きな支えでした」と彼女は言う。
私はカトリックの信仰のもとで生まれ育ち、両親は常に教会やボランティア活動に熱心に取り組んでいました。父はいつも神に「リジーの健康を守ってくれる限り、私たちはできる限り神に近づき、ボランティア活動をし、できる限りのことをします」と伝えたいと思っていました。それで私たちは生涯ずっとそうしてきました。
Lizzie Velasquez weighs just four stone and has almost zero per cent body fat but she is not anorexic. [...] Despite consuming between 5,000 and 8,000 calories daily, the communications student, has never tipped over 4st 3lbs.