サム・バーンズ

サム・バーンズ
2013年10月ワシントンDCの会場で撮影されたサム・バーンズ（TEDx MidAtlantic経由）
生まれる	サンプソン・ゴードン・バーンズ ( 1996-10-23 )1996年10月23日 プロビデンス、ロードアイランド州、米国
死亡	2014年1月10日(2014-01-10)（17歳） 米国マサチューセッツ州フォックスボロ
死因	早老症による合併症
教育	フォックスボロ高等学校
職業	活動家
知られている	プロジェリアに関するHBOドキュメンタリー、プロジェリアへの認識を広める
両親	スコット・バーンズ レスリー・ゴードン

サンプソン・ゴードン ・バーンズ（1996年10月23日 - 2014年1月10日）は、体が急速に老化する極めて稀で致命的な病気であるプロジェリアを患うアメリカの活動家である。バーンズはこの病気についての認識を高める活動家であり、 ^{[1] [2]} HBOのドキュメンタリー『Life According to Sam』の主人公で、2013年1月に初放映された。

両親のスコット・バーンズとレスリー・ゴードンはともに小児科医で、息子が2歳にも満たないときに診断を受けた。^[3]およそ1年後、この病気の認知度を高めるため、両親はプロジェリア研究財団を設立し、この病気の根本的な原因と治療法の研究を推進した。^[4]さらに、プロジェリア患者とその家族を支援するためのリソースも提供している。^{[1] [5] [6]}

2013年11月9日、ボストン・ブルーインズのホームゲームで、バーンズはプロジェリア啓発ナイトの主催を手伝い、アシスタント用具管理者としてチームに同席し、その夜のトロント・メープルリーフスとの試合で最初のパックをセレモニーとして落とした。バーンズとブルーインズのキャプテンであるズデノ・チャラは、2006年にバーンズがブルーインズの試合を観戦し、試合後にチャラと会って以来の親友だった。その試合でチャラが得点し、バーンズは「あなたがヒーローだ!」と口走った。チャラは「いいえ、あなたは私のヒーロー、私たちのヒーローです。」と応えた。^{[7] [8]} 2014年1月14日、ブルーインズは試合開始前に黙祷とビデオトリビュートでバーンズを称えた。^[9]

バーンズは、2014年1月11日にニューイングランド・ペイトリオッツがインディアナポリス・コルツをホームに迎えた地区プレーオフの試合で名誉キャプテンを務める予定だったが、試合前日の1月10日に亡くなった。 ^{[10] [11]}ペイトリオッツの会長兼CEOのロバート・クラフトは、バーンズの死去のニュースに関して声明を発表した。^[12]クラフトは「私はサム・バーンズを愛していたし、彼と知り合えたことでより豊かになった」と述べた。^{[13] [14]}

「幸せな人生のための私の哲学」は、2013年にTEDxMidAtlanticでバーンズによって録画され、^[15] YouTubeで5,300万回以上視聴され、51,000件を超えるコメント（2024年9月現在）と110万件のいいねを獲得し、TEDTalksの中で最も多くのコメントを獲得しています。^{[16] [17] [18]}

『ライフ・アロード・トゥ・サム』はバーンズの生涯を描いた2013年のドキュメンタリー映画で、サンダンス映画祭などの映画祭で上映され、 10月にはHBOで放送された。映画芸術科学アカデミーは、この映画がオスカー候補の15本のドキュメンタリーの中に入っていると発表した。 ^{[19] [20] [21]}

• ヘイリー・オキンズ — 早老症を患い、ヨーロッパとアメリカの両方でテレビ特別番組の題材となったイギリスの少女
• リジー・ベラスケス — 同様の病気（マルファン症候群、早老症、脂肪異栄養症）を患うアメリカのモチベーションスピーカー
• サミー・バッソ — 早老症を患い、この病気の最高齢生存者の一人として知られるイタリアの生物学者

• プロジェリア研究財団
• HBO: ドキュメンタリー | サムの人生 | ホーム
• CNN – 「愛されたティーンエイジャーのサム・バーンズが希少疾患に苦しみ、17歳で死去」
• 幸せな人生のための私の哲学: サム・バーンズが TEDxMidAtlantic 2013 で講演
• まれな急速老化病であるプロジェリアと闘った「注目すべき」ティーンエイジャー、サム・バーンズが17歳で死去