健康擁護活動

健康擁護または健康活動には、個人または家族への直接的なサービスだけでなく、地域社会や一般大衆の健康と医療へのアクセスを促進する活動も含まれます。擁護者は、医療分野における患者の権利を支援および促進し、地域の健康を改善するための能力の構築を支援し、利用可能で安全で質の高い医療に焦点を当てた医療政策イニシアチブを強化します。健康擁護者は、複雑な医療システムにおける患者中心のケアの課題に対処するのに最適です。米国医学研究所(IOM) は、患者中心のケアを次のように定義しています。医療従事者、患者、およびその家族 (適切な場合) の間でパートナーシップを確立し、決定が患者の希望、ニーズ、および好みを尊重すること、および患者が決定を下し、自分のケアに参加するために必要な教育とサポートを受けられるようにする医療。^[1] 患者中心のケアは、より安全な医療システム、および医療の提供と設計への患者のより大きな関与に加えて、健康擁護の包括的な目標の 1 つでもあります。^[2]

健康擁護者は、医療システムが多様な文化的、言語的、社会経済的ニーズに対応できるようにすることで、患者中心のケアを促進する上で極めて重要な役割を果たします。擁護活動は、文化に合わせた戦略を組み込むことで、医療格差を減らす上で大きな可能性を示しています。たとえば、移民集団と働く健康擁護者は、言語のギャップ、通訳へのアクセスの欠如、医療ナビゲーションプロセスへの不慣れなどの重大な障壁に取り組むことがよくあります。これらの障壁は、患者が自分の健康状態を理解するのを妨げ、ケアの決定への積極的な参加を制限する可能性があります。擁護におけるエビデンスに基づく実践では、医療提供者と擁護者が協力して、多言語リソースや医療スタッフの文化的コンピテンストレーニングなどのカスタマイズされたコミュニケーション戦略を実施すると、結果が改善されることが実証されています。研究では、医療機関内にこのような擁護を組み込むことで、十分なサービスを受けていない集団の患者満足度、治療遵守、健康成果が目に見える形で改善されたことが強調されています。^[3]

患者代表、オンブズマン、教育者、ケアマネージャー、患者ナビゲーター、健康アドバイザーは、病院、地域医療センター、長期ケア施設、非営利団体の患者サービスプログラム、または民間の独立した診療所など、直接的な患者ケア環境で活動する健康擁護者です。彼らは他の医療提供者と協力して紛争を調停し、前向きな変化を促進し、教育者および健康情報の専門家として、擁護者は他者に力を与えるために活動します。^[要出典]

政策分野では、健康擁護者は、政府機関、疾病別の自主団体、草の根および全国的な健康政策組織、メディアの立場から、医療制度の好ましい変化、質の高い医療へのアクセスの改善、患者の権利の保護と強化のために活動しています。健康擁護者はまた、特に医療費負担適正化法 (ACA) に基づくアクセスの拡大と患者保護の実施への取り組みを通じて、公衆衛生政策の形成にも重要な役割を果たしてきました。健康擁護者は、メディケイドの適用範囲拡大を主張することで、低所得層の医療アクセスにおける重大なギャップに対処し、何百万人ものアメリカ人が不可欠なサービスを受けられるようにしました。彼らの擁護活動は、既往症保護に対する患者の権利を擁護し、保険会社による差別的慣行の排除にも役立ちました。さらに、健康擁護者は人種的および社会経済的格差にますます焦点を当て、医療資源の公平な分配を目的とした政策変更を強調しています。研究では、これらの取り組みが、健康の公平性の向上、死亡率の低下、および疎外されたコミュニティにおける予防医療の利用増加に貢献したことが強調されています。これらの擁護活動には、政策改革のためのロビー活動、国民の意識向上キャンペーンの実施、持続可能な変化を実現するための地域団体との提携など、多面的なアプローチが含まれることが多い。^{[4] [5]}

患者擁護者（患者や家族、または特定の疾患のボランティア団体と連携して活動する）と健康擁護者（コミュニティ、政策、またはシステム全体に重点を置く活動）の間には区別がある場合があります。ただし、「患者擁護者」と「健康擁護者」という用語は同じ意味で使用されていることがよくあります。

健康擁護の急成長分野には、臨床研究現場の擁護者、特に医療研究の被験者の保護に重点を置く擁護者、多くの疾患固有の協会の擁護者、特に遺伝性疾患や広範囲にわたる慢性疾患を中心とした擁護者、個人または大企業で開業医として顧客にサービスを提供する擁護者が含まれます。遠隔医療とデジタルヘルス技術の台頭により、健康擁護の新たな機会が生まれています。デジタルヘルス擁護者は現在、特に地方やサービスが行き届いていない人々に対して、遠隔医療サービスへの公平なアクセスを確保する上で重要な役割を果たしています。彼らは、ブロードバンドの利用制限、デジタルリテラシーの欠如、信頼できる技術へのアクセスの格差などの障壁に対処するのに役立ちます。さらに、デジタルヘルス擁護者は、医療提供者と協力して、データプライバシー規制に準拠したユーザーフレンドリーな遠隔医療プラットフォームを開発しています。COVID-19パンデミックの間、遠隔医療の利用が急増し、慢性疾患、メンタルヘルスニーズ、その他の症状を持つ患者のケアへのアクセスが大幅に向上したことを示す証拠があります。しかし、特に高齢者や低所得世帯の個人の間では格差が残っています。健康擁護者は、無料または補助金付きのインターネットアクセス、デジタルリテラシーワークショップ、遠隔医療の範囲を拡大するための公的資金提供イニシアチブなどのプログラムの実施に重点を置いています。この分野での擁護は、デジタルヘルスケアが現代の医療システムの不可欠かつ公平な一部であり続けるために不可欠です。^{[6] [7]}

1970 年代の患者の権利運動から、健康擁護の独立した明確な分野が生まれました。この時期は明らかに、「権利に基づく」アプローチが多くの社会活動の基盤となった時期でした。「患者の権利章典」の最初の「インスピレーション」は、擁護団体である全米福祉権利機構(NWRO) からもたらされました。^[2] 1970 年、NWRO の患者の権利リストは、合同委員会の病院認定基準に取り入れられ、^[8]ボストン女性健康書籍協会 ( Our Bodies, Ourselves ^[9]の著者) によって、女性の健康教育プログラムの一環として再版され配布されました。NWRO 文書の前文は、 1972 年にアメリカ病院協会が採択した患者の権利章典の基礎となりました。^[10]

健康擁護の分野は、社会のボランティア団体部門に深く根ざしており、初期の健康擁護者は、個人ではなく大義のために擁護するのが一般的でした。これらの健康擁護者は、病院を拠点とする患者擁護者よりも先んじており、社会組織へのアメリカの関与の長い歴史の一部です。^[11] 彼らは、市民団体、女性協会、労働組合などの社会運動やボランティア団体、およびアメリカ癌協会（1913年にアメリカ癌抑制協会として設立）やマーチ・オブ・ダイムズ（1938年に全国小児麻痺財団として設立）などの初期の病気特有の非営利団体の活動家でした。20世紀初頭、これらの擁護者は、ソーシャルワーカー、弁護士、公衆衛生看護師、医師など、他の専門職のルートを通じて仕事に就くことが多かった。彼女らは、ハルハウスや児童局の進歩主義時代の「新しい女性たち」 ^[12] 、 1919年の国民健康保険運動の指導者であるアメリカ労働法制協会[13]、訪問看護サービス[14]（1893年）を通じて貧困者の医療を擁護するためにリリアン・ウォルドと協力した看護師[ 15 ^{] （} 1918年）や、貧しい移民の母子ケアを擁護するためにマタニティセンター協会^[15]（1918年）と協力した看護師たちであった。彼女らは他の分野で専門教育を受け、それを医療に応用した。^[要出典]

健康擁護活動は、環境や職場における健康被害に関する地域組織化という20世紀のルーツも持っています。たとえば、ラブ・キャナル住宅所有者協会は、1978年にロイス・ギブスと他の地域住民が、地域における癌や先天性欠損症の発生率の高さを懸念して設立されました。こうした草の根の擁護活動は、多くの場合、病気の「クラスター」と認識されることへの懸念から始まります。ジョージア州ゲインズビルの南側にあるニュータウン・フローリスト・クラブは、地域内の葬儀用の花輪を購入するために資金を出し合った女性たちによって設立されました。1980年代に、彼らは「近隣で癌や狼瘡による死者があまりにも多い」ことに気づき始めました。「それが私たちを驚かせました」と、ある住民は語り、現在、彼らの擁護活動には地域の有毒物質ツアーも含まれています。^[16] 健康格差と環境正義の問題は、低所得者や少数派の都市住民の擁護活動の焦点となることが多く、ウエストハーレム環境行動（WE ACT）のように、環境正義のための擁護活動には健康問題も含まれています。^[要出典]

発展途上国では、Blue Veinsのような団体はメッセージを発信する際にさらなる困難に直面する可能性がある。^{[引用が必要]}

最近、特定の疾患に対する擁護活動と環境保健擁護活動が結びつき、最も顕著なのは「予防原則」の擁護者による採用である。特に、乳がん擁護団体の中には、発がん性の可能性がある未検査の曝露に関しては「予防こそが治療」であると主張する団体もある。レイチェルズ・ニュース^[17]は、環境と保健擁護活動を組み合わせた情報の一例である。

1990年代初頭、ヘルスケア・アドボケーツ社は、ロビイスト（アドボケート）は大衆を支援しているが、患者一人ひとりを支援する組織は存在しないと判断しました。彼らは、患者が直接サービスにアクセスできるようにする新しいアドボカシーモデルを開発しました^[18]。これにより、雇用主を通じた医療へのアクセスと払い戻しに関連する問題が解決されました。^[要出典]

2007 年までに、健康擁護者からの個人的な支援を必要とする患者のほとんどへのアウトリーチは民間部門から行う必要があることが認識されました。看護やケース マネジメントなどのバックグラウンドを持つ個人や、愛する人や友人が医療制度をナビゲートするのを手伝った経験を持つ個人が、クライアントである患者にサービスを提供するために民間診療所を設立し始めました。新しい組織であるプロフェッショナル健康擁護者連盟^[19]が設立され、新しい民間擁護者と、そのようなキャリアを検討している人々を法律、保険、マーケティング、その他のビジネス アドバイスでサポートしています。^[要出典]

アメリカ訪問看護協会 (VNAA) も非営利団体であり、非営利の訪問看護機関や在宅医療提供者の健康擁護に努めています。VNAA は、会員の健康を強力に擁護するため、2008 年にボストンからワシントン D.C. に移転しました。^[要出典]

初期の頃、専門職を育成する上で重要な要素が 3 つありました。それは、協会、資格認定、教育です。医療消費者擁護協会は、主に病院を拠点とする患者擁護者の協会として設立されましたが、専門職の自律性は持たず、当時も現在もアメリカ病院協会の会員団体です。これらの初期の病院を拠点とする擁護者は、資格認定が重要だと信じていましたが、教育要件の難しさ、資格認定は当然ながら雇用主としての病院の覇権に挑戦することになるという問題で議論は行き詰まりました。彼らは合意できませんでした。^[要出典]

ニューヨーク市のマウントサイナイ病院で先駆的な患者擁護プログラムの創始者ルース・ラヴィッチと彼女の同僚たちは、教育とより物議を醸す資格認定を切り離すことでこの行き詰まりに対処することを決定した。彼らは、病院「業界」から独立した大学院専門教育の開発の基盤として学術環境に目を向けた。その結果、サラ・ローレンス大学の健康擁護修士課程が 1980 年に設立された。1981 年、ラヴィッチはプロフェッショナリズムとその基礎となる資格認定要件を、全国組織が直面している主要な問題の 1 つと呼んだ。^[20]プロフェッショナリズム、および専門職の基礎となる教育要件は、患者と健康擁護者の間で依然として白熱した議論の対象となっている。^[要出典]

どの専門職の歴史にも、さまざまな実践者がさまざまな方法で「権威を統合」しようとした時期がある。^{[21]医学にとって、この時期は}フレクスナー報告書(1910 年)で最もよく知られている。この報告書は医学部を評価し、医学教育の向上と標準化に努めていたAMA の指導者とエリート医師に大きな後押しを与えた。専門職に就くための教育基準は、すべての開業医を組み込む (現在の基準を満たさない医師は除外) ために専門職協会 (AMA) が以前に再編されたことと合致しており、州の免許制度がそれ以前に拡大したことで専門職の実践に法的権限が与えられた。一部の専門職では、統合は決して起こらない。看護は、労働力と専門職の間で分裂し、アイデンティティが分裂し、1 世紀にわたって教育基準について議論してきた。 1984年、元下院議員（フロリダ州）のポール・ロジャース氏^[22]は、医療におけるアドボカシーに関する著書の序文で、「医療におけるアドボカシーは、私たちの多くが長年、何らかの形で追求してきた使命である。しかし、それはまだ独立した​​専門職としての完全な地位を獲得していない」と述べた。^[23]

2010 年までに、約 24 の組織が患者または健康擁護活動に関する認定プログラム、ワークショップ、学位の提供を開始しました。毎年、大学を含むより多くの組織がこのようなプログラムを提供しており、患者および健康擁護活動のキャリアを目指す多くの人々のニーズを満たしています。^{[引用が必要]}

2014 年初頭現在、擁護者のための国内または国際的に認められた認定やその他の資格はありません。民間擁護部門の関心と関与のある団体が 2012 年に認定基準の開発に着手しました。^[要出典]

2014年現在、^{[アップデート]}約25の組織と大学が健康擁護に特化したコースを提供しています。これらの機会は、週末のワークショップからウェビナー、1年間の証明書プログラム、および1つの修士プログラムまで多岐にわたります。^{[24]大学院レベルの単位を提供するプログラムには、健康擁護の修士号を提供する}サラ・ローレンス大学の健康擁護プログラム（HAP）と、消費者健康擁護の証明書を提供するウィスコンシン大学マディソン校の患者パートナーシップのための専門職間センター（CPP）があります。^[25]両プログラムの教員は、それぞれの教育法とカリキュラムを説明し、プログラムを比較対照する本の章を共同執筆しました。マサチューセッツ州ウースターのアサンプション大学も、完全にオンラインで健康擁護の修士号と患者擁護の専門証明書を提供しています。^[26]

2015年、イリノイ大学シカゴ校は、立法教育・アドボカシー開発（LEAD）エクスペリエンスを創設し、小児科研修医、公衆衛生学の学生、医学部4年生からなる専門職グループを対象に、立法ブリーフィングの手法を通じて医療について批判的に考え、政策を分析し、政策について効果的にコミュニケーションをとるためのトレーニングを実施しました。^[27]

2000 年に設立されたウィスコンシン大学の患者パートナーシップ センターは、2008 年に 2 つの大学院証明書の提供を開始しました。1 つは「大学院」証明書で、学生がさまざまな分野 (法律、ソーシャル ワーク、看護など) の大学院/専門課程と組み合わせるものです。もう 1 つは「キャップストーン」証明書で、大学院/専門学校 (公衆衛生、医学、公共政策、保健行政など) に入学する前に、学士号取得後の学生が登録するものです。2012 年秋から、CPP は「専門」証明書も提供します。^{[引用が必要]}

健康擁護者は、健康擁護者または患者擁護者として特に認定または免許を取得していません。これは、必要な仕事やスキルを定義する国内または国際基準が存在しないためです。健康および患者擁護のコースや証明書を提供する一部の教育機関は、認定も提供すると主張していますが、これらの証明書はそれらのプログラムにのみ固有のものです。^{[引用が必要]}

2012年、教育機関、病院、個人の健康擁護者として活動する関係者のグループが集まり、擁護者のための資格または認証プログラムの形成を開始しました。^[28]

2006 年春、ニューヨーク州ロングアイランドのシェルター ロックに、独立した健康擁護者の小グループが集まり、健康擁護者の専門団体の必要性について議論しました。^[要出典]

シェルター ロック リトリートのきっかけとなった出来事は少なくとも 2 つありました。1 つは、2005 年 3 月にノースカロライナ州チャペル ヒルで開催された「患者擁護サミット II」です。この会議では、資格認定、擁護者の専門化、この分野の能力開発、および「一般」擁護者と「専門家」擁護者の間の緊張といった問題が繰り返し浮上しました。^{[引用が必要]}

2 つ目のきっかけとなった出来事は、 2005 年 7 月にワシントン DC で開催されたGenetic Alliance会議での会議でした。Genetic Alliance の多数のメンバーが、特定の疾患の擁護者のための協会または団体を設立し、専門的な業界団体、健康保険給付、資格認定を提供することを要求していました。このアイデアは、電話による数回の会議で、そのような組織が何を伴うべきかについての擁護者の理解にあまりにもばらつきがあることが示されたため、このグループによって放棄されました。さらに、擁護者は、特定の疾患の擁護者と「健康」の擁護者の間にはあまりにも大きな違いがあると判断しました。^{[引用が必要]}

シェルター ロック グループは、健康擁護者協会 (提案名) の必要性を決定しました。これは、健康擁護団体ではなく、個人の健康/患者擁護者の組織です。協会は、標準化された資格認定のないオープン メンバーシップの協会ですが、メンバーが遵守することに同意する倫理ガイドラインの声明を採用します。^{[引用が必要]}

全米医療擁護コンサルタント協会（NAHAC）は2009年に設立され、カリフォルニア州バークレーに本部を置いています。^[29]当初のメンバーのほとんどは登録看護師とソーシャルワーカーでした。^[要出典]

同じ時期（2007～2009年）に、別の組織であるAlliance of Professional Health Advocates ^[19]が設立されました。これは、知識を広げ、資格を確立し、独立した民間の健康擁護事業を成長または拡大したいと願う民間の患者擁護者を支援するための組織です。この組織は、この新進気鋭のキャリアにおける最良のビジネスおよび倫理的慣行を含む、健康擁護の多くの側面に活動範囲を広げています。Allianceは毎年、民間の健康擁護の卓越性をH. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Awardで表彰しています。この賞は、米国で最初に民間診療所を設立した健康擁護者の1人であるH. Kenneth Schuelerにちなんで名付けられました。^[30]

オーストラリアでは、患者擁護団体オーストラリアや障害者健康擁護団体オーストラリアなどの団体を通じて、患者と障害者の擁護活動が一般的になりつつあります。^[要出典]

• 乳がん支援
• 患者擁護
• 患者の参加

• 全米医療擁護コンサルタント協会 2011-02-10ウェイバックマシンにアーカイブ
• プロフェッショナル健康擁護者連盟
• 全米老人介護専門士協会
• 全国認定ケアマネージャーアカデミー
• 立法教育とアドボカシー開発（LEAD）
• 障害者健康サポート