エリザベス・ワード（イギリスの活動家）

エリザベス・デスパード・ウォード MBE（旧姓 リンド、結婚前の姓アストン、^{[1] 1926年10月11日 - 2020年7月20日）は、}臓器提供カードの先駆者であり、慈善団体Kidney Care UKを設立したことで知られるイギリスのヘルスケア運動家である。

盲導犬協会で募金活動の経験を積んだ後、ワードは息子のティモシーが透析治療を受け始めた1971年に腎臓研究UKのために募金活動を始めた。息子のために腎臓移植を求める個人広告をタイムズ紙に掲載し、腎臓病患者の支援活動でマスコミの注目を集めた。その後、ワードは当時の保健大臣と文通を始めた。その大臣の息子はティモシーと同じ学校に通っていた。これがきっかけで、ワードは政府の腎臓提供制度に関わることになり、この制度ではワードがデザインしたポスター付きの提供カードが導入された。

1974年、ウォードは、腎臓研究UKの活動に加え、患者中心の組織の必要性を認識した。彼女は友人で元英国内科医会会長のロバート・プラットと協力し、後に腎臓ケアUKと改名された英国腎臓患者協会を設立した。ウォードは「求めず、得ず」の資金調達手法で知られた。この手法を用いて、彼女は病院の腎臓病棟のために7千万ポンドを集め、テレビ番組ブルー・ピーターの1982年のクリスマス募金活動で腎臓患者に焦点を当てるようにした。

「恐るべき情熱家」と評されるウォードは、性差別、偏見、医療界の伝統的な力関係に直面しても、患者を擁護する「狂信的なほどの熱意」を持っていた。ドナーカードだけでは移植用の腎臓不足を解消するのに十分ではないと悟ったウォードは、英国で臓器提供のオプトアウト同意の導入も提唱した。彼女は1990年代から2000年代にかけてこのアプローチを主張し、2020年5月に彼女が亡くなる直前に「臓器提供（みなし同意）法」が可決された。

ワードの息子ティモシー（彼女はティンボと名付けた）は1970年に腎不全を患い、血液を濾過し、毒素を除去し、水分を再吸収して尿を作るという腎臓の機能を自然に行えない人のために透析装置による治療を受け始めた。当時、腎臓病で毎年7,000人以上が死亡していると推定されていた。腎臓移植手術は1960年から行われていたが、まだ初期段階にあり、広く普及していなかった。^{[2] [3]}

ステーキやクリームなどの食品を含む高タンパク質食を医師が推奨したことから、ウォードは病気の子供を持つ多くの家族が直面するであろう経済的困難について考えるようになった。これがきっかけで、彼女は1971年にロンドンのガイ病院とポーツマスのセントメアリー病院のために募金活動を始めた。信頼性の必要性を認識した彼女は、国立腎臓研究基金（現在のKidney Research UK）の理事長を説得し、彼らの便箋の使用を許可してもらった。^{[2] [4]}

1974年までに、ウォードは国立腎臓研究基金の活動にさらに貢献する必要があることに気づいた。彼女は、腎臓病患者自身の福祉に焦点を当てた組織がないことに気づいた。友人で元英国内科医会会長のロバート・プラットの助言を得て、彼女は翌年に発足する英国腎臓患者協会という慈善団体の計画を立てた。^[5] 2017年にKidney Care UKとして再発足した。^[6]

イギリス腎臓研究協会副会長のデイビッド・プロッサーは、1980年代にウォードと交わした会話の中で、彼女が資金調達のアプローチについて「求めなければ、得られない」と説明していたことを振り返った。^[7]これは、威圧的な態度、時にはいじめ（ウォード自身の言葉による）、そして不屈の粘り強さという形をとった。^{[2] [8]}

3年間毎日電話をかけ続けた結果、ウォードは子供向けテレビ番組「ブルー・ピーター」のプロデューサー、ビディー・バクスターを説得し、1982年のクリスマスの募金活動を腎不全に苦しむ若者のための募金活動に充てることを実現した。ウォードは、この募金活動で250万ポンドが集まったと書いている。^[9]また、イギリスの子供たちから800万個の「宝物小包」が送られ、20以上の病院に機器が提供されることになった。^[2]

ウォードの活動によって総額7000万ポンドが集まり、ロンドン（グレート・オーモンド・ストリート病院）、バーミンガム、クローリー、グラスゴーの病院の腎臓病棟の資金として使われたと報告されている。^[3]

1971 年の夏、ウォードはタイムズ紙の個人欄にティンボの腎臓提供者を募集する広告を掲載した。ウォードの著書「ティンボ: 生存のための闘い」では、この広告の真の目的は、腎臓病患者の大義のためにマスコミの注目を集めることだったと説明している。広告には「[彼の] 組織型に似た死体腎臓の提供により、18 歳の若者が [透析] 装置の悲惨さから解放される」と書かれていた。翌日、彼らの話はデイリー ミラー、デイリー エクスプレス、デイリー メールに掲載された。^[10]

ウォードは、当時の保健大臣サー・キース・ジョセフにも手紙を書き始めた。彼女は、米国在住の友人から受け取った米国の腎臓提供カードの例を彼に見せ、同様のものを英国でも導入することを検討するよう求めた。彼の返事は、「現段階では提供カードを導入する環境が整っていないと感じている」というものだった。

ウォードは、ティンボがジョセフの息子ジェームズと一緒にハロー校に通っていたことを説明し、立場が逆だったらどう感じるか考えてみるよう彼に求めた。彼女は、これは彼女の言葉を借りれば「下品な行為」だったと認めた。2、3週間後、彼女は保健社会保障省の上級公務員との会議に招かれ、政府の腎臓ドナー制度のきっかけとなったものについて議論した。^[11]

会議に先立ち、ウォードはロンドンの広告代理店で働く友人と協力し、彼女が思い描いていた計画を宣伝するポスターの模型を作成した。ポスターには「ハリー・モーガンは息子に懐中時計を、妻に保険証を、そして全く見知らぬ人2人に特別なものを遺した」と書かれていた。彼女は会議で、ドナーカードの製作が進められることが舞台裏ですでに合意されていたことを知った。計画の宣伝、そしてポスターの印刷と配布の費用を誰が負担するかという話になると、公務員から「そうね、でも結局誰がこれを全部払うの？」と尋ねられた。彼女は「もちろんあなたよ。これはあなたの腎臓ドナー計画なの？」と答えた。そしてカードが発表された。ウォードの言葉を借りれば、それは「トランペットのファンファーレもなしに、無関心で消極的な一般大衆の市場に滑り込んだ」のだった。^[12]

ウォードは、「1,200人の透析患者がまともな生活を送るチャンスを待っていると誰もが知れば、誰もが[ドナー]カードを所持するだろう」と信じていたと語った。^[13]しかし、これは事実とはならなかった。1991年にウォードはBMJ誌に、イギリスの人口のわずか7%しかカードを所持していないと書いた。医師も、亡くなった患者の遺族と臓器提供について話し合うことをためらっていた。この件について患者、医師、倫理学者と話し合った結果、ウォードは臓器提供者の不足を解決する唯一の方法はオプトアウト制度であると結論付けた。この制度では、異議登録簿に名前を記入してオプトアウトしない限り、死後もドナーになる意思があるとみなされる。^{[14] [15]}

彼女はこの問題に関する法的議論を、英国におけるシートベルト法の導入と比較した。この法律は医療専門家の全面的な支持を得たため、個人の自由を制限するという理由で反対があったにもかかわらず、議会を難なく通過したとウォードは述べた。彼女は、オプトアウト法に同様の支持が与えられるまで、「命の無駄が続くだろう」と書いた。^[14]

ウォード氏は、オプトアウト制度によりNHSに数百万ポンドの節約をもたらすと主張した。腎臓移植の費用は1年間の透析の半分であり、このような制度により、移植用の腎臓の提供を待っている5,000人の人々に、より早く適切なドナー臓器を提供することが可能となる。^[2]

彼女は1990年代から2000年代にかけてこのアプローチを主張し続けました。^{[16] [17] [18] 2008年には、}エヴァン・ハリスがこのテーマに関する複数の国会討論で彼女の見解を引用しました。^{[19] [20]}

臓器提供（みなし同意）法は2020年5月に制定された。Kidney Care UKの元会長サリー・テイバーは後に、この法律がウォードの存命中に可決されたことをとても嬉しく思い、祝うためにウォードは「スパークリングワインのボトルを開けた」と語った。 ^[13]

ウォードは当初、ティンボの治療に困難に直面した。彼女は、一部の医師の「自己中心的で自己満足的な性格」が「腎臓界の多くの患者の不幸の原因」であると書いた。^[21] BMJによると、1970年代初頭、医療における医師と患者の伝統的な力関係は、つい最近になってようやく疑問視された。彼女はティンボの治療に関わろうとする中で性差別に直面し、素人である彼女は干渉者とみなされた。^{[3] [2]}

彼女は後に、患者やその家族から、治療や治療の欠如に失望した何百通もの手紙を受け取ったと書き、「これらの人々に代わって闘い、個々の問題を解決しようと努めることを決してためらわなかった」と述べている。 ^[22] タイムズ紙は彼女を「恐るべき、激しい」人物と評し、「医療界のスノッブさや偏見と彼女が考えるものに対する天罰」と評した。BMJ紙は、弱い患者に対するウォードの支援を「狂信的な熱意」と評した。^[3]これは脅迫にまで及んだ。ホームレスの男性の透析治療に資金を提供しない修道女会には「永遠の罰」を与える、透析装置を設置しない病院にはマスコミに訴える、などである。^[2]

彼女は1997年にBBCの『This Is Your Life』に出演した際に、そのような患者の一人と再会した。この番組の最後のゲストは、数年前に6歳の時にウォードが代理を務め、透析と腎臓移植を受けた女性だった。この女性は以前、家族の個人的な判断により、医療コンサルタントから移植を拒否されていた。^[2]

ワードはテニスで知り合った夫ナイジェルと1952年に結婚した。2人は肉缶詰会社を設立し、彼女はそこで営業部長として働いた。彼女のBMJの死亡記事では、彼女の資金調達の手腕が「本質的には大規模な販売活動」と結び付けられている。^[3]ティンボ・ワードの3度目の腎臓移植は、父親のナイジェルから提供された臓器によるものだった。^[2]

1978年の新年叙勲で、ウォードは英国腎臓患者協会での活動により大英帝国勲章受章者に任命された。 ^[23]

腎臓関連の問題に取り組む前、ウォードは盲導犬協会のキャンペーン活動を行っていた。^[3]

• Kidney Care UK – ワード氏が設立した慈善団体。