2008 年遺伝情報差別禁止法( Pub . L. 110–233 (text) (PDF) 、122 Stat. 881 、2008 年 5 月 21 日制定、GINA / ˈ dʒ iː . n ə / JEE -nə ) は、米国議会が制定した、ある種の遺伝的差別を禁止する法律です。この法律は、健康保険や雇用における遺伝情報の使用を禁止しています。つまり、団体健康保険プランや健康保険会社が、将来病気を発症する遺伝的素因のみに基づいて健康な個人への保険適用を拒否したり、その人に高い保険料を請求したりすることを禁止し、雇用主が採用、解雇、配置、昇進の決定を行う際に個人の遺伝情報を使用することを禁止しています。[ 1 ]テッド・ケネディ 上院議員は、これを「新世紀最初の主要な新しい公民権法案」と呼びました。 [ 2 ]この法律には、1974 年従業員退職所得保障法[ 3 ]および1986 年内国歳入法[ 4 ]の改正が含まれています。
2008年4月24日、HR 493は上院で95対0で可決された。その後、法案は下院に送り返され、5月1日に414対1で可決された。唯一の反対者はロン・ポール下院議員であった。[ 5 ]ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日にこの法案に署名し、法律として成立させた。[ 6 ] [ 7 ]
第104回議会(1995~1996年)では、関連する法案がいくつか提出された。[ 8 ]
1997年、遺伝子差別禁止法制定を連邦議会で主導するため、複数の患者団体と公民権団体によって遺伝子公平連合(CGF)が結成された。CGFは、連邦レベルでの遺伝子差別禁止法制定を推進する主要な非政府組織となった。
2003年、GINAはニューヨーク州選出の民主党議員ルイーズ・スローターによって下院法案 1910号として、またメイン州選出の共和党議員スノー上院議員によって上院法案1053号として提出された。
2005年には、イリノイ州選出の共和党下院議員ビガート氏によって下院法案 1227号として、またメイン州選出の共和党上院議員スノー氏によって上院法案 306号として提案された。
2007年遺伝情報差別禁止法案は、スローター議員、ビガート議員、エシュー議員、ウォールデン議員によって下院にHR 493として提出された。同法案は2007年4月25日に下院で賛成420票、反対9票、棄権3票で可決された。この法案はジェネティック・アライアンスが主導した。
同じ法案が、オリンピア・スノー上院議員、テッド・ケネディ上院議員、マイク・エンツィ上院議員、クリストファー・ドッド上院議員によってS.358として米国上院に提出された。[ 9 ] [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] 2008年4月24日、上院は95対0でこの法案を可決した。5人の上院議員は投票しなかった(大統領候補のマケイン、クリントン、オバマを含む)。この法案は、オクラホマ州選出の共和党上院議員トム・コバーンによって「秘密保留」されていた。[ 13 ]
その後、法案は下院に送り返され、2008年5月1日に賛成414票、反対16票、棄権1票で可決された(唯一の反対者はロン・ポール下院議員)。ジョージ・W・ブッシュ大統領は2008年5月21日に法案に署名し、法律として成立させた。 [ 6 ] GINAの最終承認版の条文はこちら。
2016年5月17日、米国雇用機会均等委員会(EEOC)は、職場における許容される健康増進プログラムについてさらに明確化するために、さまざまなGINA規則を改正しました。[ 14 ]新しいガイドラインは2016年7月16日に発効しました。[ 15 ]新しい改正では、(1)従業員の健康増進プログラムは任意であること、(2)雇用主は不参加を理由に医療保険の適用を拒否できないこと、(3)健康増進プログラムに参加しない従業員に対して不利な雇用措置を取ったり、参加を強制したりできないことが求められています。さらに、新しいGINA規則は配偶者の健康増進プログラムへの参加も対象としており、雇用主は従業員または被扶養者に対し、健康増進プログラムへの参加と引き換えに遺伝情報の販売を許可することに同意するよう求めることはできません。[ 16 ]
NIH国立ヒトゲノム研究所は、このトピックの概要とともに、 「NHGRIは、あらゆる形態の遺伝子差別に対する包括的な保護を提供する法律が、生物医学研究の継続的な進歩を確実にするために必要であると考えている。同様に、患者が安心して遺伝子診断検査を受けられるようにするためにも、そのような法律が必要であると考えている」と述べている。この見解は、GINAが個別化医療の進歩にとって重要であると捉えている。[ 17 ]
遺伝子の公平性のための連合[ 18 ]は、遺伝子差別をなくすべきだという主張をいくつか提示している。2007年時点で、彼らの主張は、すべての人間は遺伝的異常を持っているため、遺伝子差別によって医薬品や健康保険へのアクセスが妨げられるというものだ。同連合はまた、遺伝子情報の悪用の可能性も指摘している。
GINA法案は、歴史的に民主党と共和党双方の大多数の支持を得ており、2007年の下院における420対3の圧倒的な賛成多数での可決がそれを証明している。
全米製造業者協会、全米小売業協会、人事管理協会、米国商工会議所、および雇用における遺伝情報差別禁止連合(GINE)の他のメンバーは、提案されている法案は範囲が広すぎると述べており、法案は矛盾する州法を是正するのにほとんど役立たず、曖昧な記録管理やその他の技術的要件の結果として、不当な訴訟や懲罰的損害賠償が増加する可能性があると懸念している。さらに、雇用主が遺伝的に関連する疾患のすべての治療に対する健康保険の適用範囲を提供することを強制されることを懸念している。[ 19 ]
保険業界の代表者は、遺伝情報が必要になるかもしれないと主張した。遺伝情報がなければ、より多くの高リスクの人々が保険に加入し、料金の不公平が生じるだろう。[ 20 ]
GINAは大きな前進として評価されている一方で、遺伝子検査結果に対する個人のコントロールを可能にするには不十分だという意見もある。[ 21 ] この法律は生命保険、障害保険、長期介護保険を対象としていないため、検査を受けることに抵抗を感じる人もいるかもしれない。[ 20 ] [ 22 ]
法学者の中には、GINAを法律として強化するために「差別的影響」理論の訴訟を追加するよう求める者もいる。[ 23 ]
2017年3月8日、第115回議会(2017~2018年)において、教育労働委員会のバージニア・フォックス委員長がHR 1313 -従業員ウェルネスプログラム維持法案- を提出し、保健・雇用・労働・年金小委員会のティム・ウォルバーグ委員長、エリス・ステファニク、ポール・ミッチェル、ルーク・メッサー、トム・ギャレットが共同提案者となった。[ 24 ]この法案が成立していれば、雇用主は労働者の遺伝子検査結果を要求できたはずだった。[ 25 ] [ 26 ] [ 27 ] この法案は委員会から下院本会議に提出され審議されたが、議会会期終了前に可決されなかった。[ 24 ]
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