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カナダ希少疾患機構（CORD）は、希少疾患の影響を受けている人々を代表する組織のネットワークである、カナダに登録された慈善団体です。CORDの目的は、希少疾患を持つ人々のための医療制度と医療政策を提唱する強力な共通の声を提供することです。[ 1 ] [ 2 ]
CORDは、カナダの希少疾患医薬品政策の策定において、希少疾患コミュニティを代表しています。これには、国家医薬品戦略における希少疾患向け高額医薬品プログラムの提案も含まれます。 CORDは、すべての州および準州で最先端の新生児スクリーニングを推進するために活動しています。 CORDは、カナダの臨床試験登録が希少疾患を持つ人々にとって効果的に機能するように活動しています。 CORDは、すべての希少疾患に対する遺伝子スクリーニングと遺伝カウンセリングへのアクセスを増やすことに尽力しています。[ 1 ]現在、Durhane Wong-RiegerがCORDの会長を務めています。[ 3 ] [ 4 ]
彼らの全国事務所はオンタリオ州トロントにあり、アルバータ州支部はアルバータ州エドモントンにあります。[ 4 ] [ 5 ]