ベン・ボーエン

ベン・ボーエン
「ビッグベン」ボーエン
生まれる	ベンジャミン・デイビッド「ベン」ボーエン ( 2002-11-14 )2002年11月14日 ハンティントン、ウェストバージニア州、米国
死亡	2005年2月25日(2005-02-25)（2歳） ハンティントン、ウェストバージニア州、米国
死因	脳腫瘍（ATRT）
休憩所	リッジローン記念公園
その他の名前	「ビッグベン」
Webサイト	http://www.bens-story.com

ベンジャミン・デイビッド・「ベン」・ボーエン（2002年11月14日 - 2005年2月25日）^{[1]は、一般に}ビッグ・ベン・ボーエン^[2]と呼ばれ、ウェストバージニア州ハンティントン出身の少年で、 2004年に悪性脳腫瘍と診断されました。彼の家族は彼の物語を利用して小児がんに対する意識を高め、テネシー州メンフィスのセントジュード小児研究病院のために約400万ドルを集めました。

2002年11月14日、トムとジェニファー・ボーエン夫妻の間にベン・ボーエンが誕生した。ベンは16ヶ月になるまでは普通の幼児期を過ごしていたが、その時に脳の真ん中にゴルフボール大の腫瘍があると診断された。ベン・ボーエンは緊急脳手術を受けるためにシンシナティ小児病院を訪れた。^[要出典] 腫瘍は、非常に悪性で稀な、急速に増殖する非典型奇形性ラブドイド腫瘍（AT/RT）であることが判明した。ボーエン夫妻は2004年3月にセントジュード小児研究病院に転院した^。[3]

ベンの初期治療には、4回の脳手術、化学療法、放射線療法が含まれていました。この治療期間中、ベン・ボーエンは、その「大きな」態度、勇気、笑顔から「ビッグベン」というあだ名をつけられました。^[要出典] 2004年11月までに腫瘍が再発し、彼を助ける既知の薬や治療法は残っていませんでした。

フェデラル・エクスプレスと、 9月11日の同時多発テロの犠牲者の家族（トムは被害者の救出に協力した）の協力を得て、ボーエン一家はベン・ボーエンをディズニーワールドへの2週間の特別旅行に連れて行き、そこで彼の2歳の誕生日を祝った。^[4]

ボーエンズ夫妻は息子の名を冠した遺産を残し、ボーエンの世話と家族の住居提供に対してセント・ジュード病院に感謝したいと考えていた。ボーエンズ夫妻はバレンタインデーに「ビッグベン」啓発ブレスレットを販売する募金活動を開始した。^{[5] [6]} このリストバンドプロジェクトは最終的に12万ドル以上を集めた^[2]。

2007年の募金活動はウェストバージニア州パトナム郡にある家（ベンが建てた家と呼ばれる）の抽選で、80万8千ドルが集まった。^{[7] [8]}ジョー・マンチン 知事は、この抽選を可能にするためにウェストバージニア州の法律を改正した。その結果、セント・ジュード病院は、病院のための州全体の募金活動を組織するウェストバージニア州現地事務所を立ち上げた。2008年、ボーエン家はウェストバージニア州ハリケーンで2回目のセント・ジュード・ドリーム・ホーム・ギブアウェイ抽選会を開催し、100万ドル以上を集めた。^[9] 3回目のウェストバージニア州セント・ジュード・ドリーム・ホームは、2009年にウェストバージニア州ミルトンおよびモーガンタウンの2か所に拡大する予定だった。^{[更新が必要]}

ベン・ボーエンの最後の数ヶ月は肉体的に苦痛に満ちたものでした。 モルヒネでは痛みを十分に抑えることができず、彼の体は3倍の大きさになり、便を吐き出しました。神経障害性疼痛はひどくなり、両親は彼を抱きかかえることができませんでした。^[10] ボーエン一家はプロテスタントの キリスト教徒で、神はすべての人生に計画を持っており、信仰とは神の良い約束を信じることであるとの信念に頼っていました。 ^[3] ベンは2005年2月25日に亡くなりました。

葬儀は2005年3月1日火曜日、ウェストバージニア州ハンティントンのリバーシティーズコミュニティ教会で行われた。^{[2] [11]}葬列は墓地へ向かう途中、現在ベンの名前がつけられているハイウェイを通った。遺族には両親、兄のイーライ、彼の死後に生まれた2人の兄弟と2人の姉妹がいる。ベンの家族はテネシー州メンフィス地域に引っ越し、トム・ボーエンは最初セントジュード小児病院で小児がんの治療のための資金調達に携わり、^[10] 後にベン・ボーエンの遺産として小児がんネットワークの創設に取り組んだ。

• ベン・ボーエンは2004年9月のセントジュード小児病院の 月間最優秀患者に選ばれた^。[12]
• テネシー州シェルビー郡 保安官マーク・ラトレルは2004年12月6日をベンジャミン・ボーエンの日と宣言した。^[13]

• ウェストバージニア州 知事 ジョー・マンチンは2005年2月13日にボーエンの生涯を称え、特別表彰を授与した。^{[1] [14]}
• 2005年5月、ステートジャーナル紙はボウエン氏とその家族をウェストバージニア州の55の良いことの一つとして表彰した^[15]。この表彰は2005年のステートジャーナル特別号に掲載された。この話は関連テレビ番組でも取り上げられ、ウェストバージニア州メディアホールディングスの複数の放送局で放送された。
• ウェストバージニア州ハンティントンは「Annual Big Ben 5K for Kids」を開始しました。これは毎年6月に開催されており、セントジュード小児病院と病気の子供を持つ家族に利益をもたらしています。^[10]
• ウェストバージニア州ハンティントン近郊の新しい4車線バイパス、ウェストバージニア州道193号線は、 2006年9月に「ビッグベン」ボーエンハイウェイと名付けられました。^[16]

• ベン・ボーエンさんの物語は、セントジュード小児病院に約400万ドルの寄付金を集めました。
• ベン・ボーエンとその家族は、病院が発行する雑誌『セント・ジュード・プロミス』 2004年秋号で特集された。同誌には、消防士トム・ボーエンが助けた9/11の遺族たちが、今度はベン・ボーエンを助けた様子が描かれている。^[3]
• セントジュード小児病院は、セントジュードで小児がんの治療を受けている6人の患者のうちの1人としてベン・ボーエンを特集した1時間の特別テレビ番組「Fighting for Life」を制作した。 ^[17]アラン・アルダがボーエンの物語をナレーションした。この特別番組は2005年の初放送以来何度も放送されており、セントジュード小児病院でのがん研究のために多額の資金を集めた。
• 2007年、WCHSアイウィットネスニュースとフォックス11は、ベン・ボーエンの生涯とセントジュード小児病院に関する7部構成のシリーズを制作し、「ベンが建てた家」の抽選会を通じてセントジュードへの資金集めを支援した。^[18] 80万ドル以上が集まった。^{[8] [10] [19]}

• 著名な脳腫瘍患者のリスト

• ベンの物語