支援された生活

サポート付き生活または支援付き生活 ^[1]とは、障害のある個人とその家族が地域社会で自立（自立生活を参照）または相互依存を達成または維持できるように支援するために設計された、さまざまなサービスと地域生活手配（CLA）を指します。サポート付き生活は、創立50周年を迎えるNASDDDS（全米発達障害サービス州ディレクター協会）の歴史に記録されています。地域サポート付き生活手配（CSLA）は、米国の地域生活における連邦政府の役割を示す、画期的な連邦政府の複数州にわたる実証でした。^{[2] [3]}サポート付き生活は、連邦・州・地域のパートナーシップを通じて資金提供される地域生活プログラムの中核的なサービスまたはプログラムと見なされています。

米国では、サポート付き生活はさまざまな方法で定義されています。ニューヨーク州では、初期に「統合されたアパート生活」という概念が提唱され、オレゴン州では次のような初期定義が提唱されています。

「支援付き生活とは、障害者が望む場所で望む人と一緒に望む期間生活し、その選択を維持するために必要な継続的な支援を受けることと定義されます。」^[4]

「支援付き生活...そのシンプルさは優雅です。公的資金による組織的な長期支援を必要とする障害者は、その人の適切で安全な自宅で生活するために必要なあらゆる支援を手配または提供する機関と連携します。」^[5]

コミュニティ生活開発の一形態として、サポート付き生活は、自宅での取り組みを含む、サービスとコミュニティに対する特定のアプローチと同義になりました。これらのサービスには、「公式」および「非公式」サポート（およびそれらの関係）の理解、および「グループ思考」アプローチ（たとえば、15人ずつの中間ケア施設10か所）から、「サービス対象」の人のために、その人とともに、その人によってサービスを計画することへの変化が含まれていました。^[6]たとえば、次のとおりです。

「支援付き生活とは、（知的障害および）発達障害分野における、障害を持つ成人に一般住宅で支援サービスを提供する運動である。直接的な支援サービスは、住み込みのルームメイトや下宿人、有給の隣人、介助人、支援員またはパーソナルアシスタントとして雇われた人、さらにより伝統的な代理店や（修正された）シフト（住み込み）スタッフなど、有給スタッフによって提供される。専門家、友人、家族、その他の「非公式な支援」も、人々が自宅で生活するのを支援することができる。支援付き生活は、適切で手頃な価格でアクセスしやすい住宅を目指す運動と結びつく可能性がある。」^{[7] [8] [9]}

米国における支援付き生活には、次のような複数の起源があることが知られています。

• より自立した生活（半自立生活とも呼ばれる）が可能であると考えられる人々のためのコミュニティ生活のサービスカテゴリーの開発。^{[10] [11]}
• 米国では、「最も重度の障害」を持つ人々に対して、より多くの選択肢、より統合された、より一般的な住宅やアパートを提供するための大きな改革の取り組みとして^{[6] [12] 。}
• その期間の組織研究（プログラム、機関、そしてある程度は州、地域、郡のシステム）の一環として、子供に対する家族支援と成人に対する支援的生活の区別も含まれていた。^{[13] [14]}
• 州の改革と支援的生活アプローチの発展として、新たなサービス構造、プログラム開発、資金調達が含まれる。^{[15] [16]}
• 支援的生活（およびパーソナルケア、レスパイトケア、環境変更、ケースマネジメント、雑用サービス、付き添いサービス、熟練看護、支援的生活コーチなどのサービスとサポート）を定義し、資金を提供する連邦政府の取り組みとして。^{[17] [18]}
• プロバイダーと代理店のアカウント、組織開発（例：リーダーシップ、個人中心、個別化された柔軟なサポートサービス）として。^{[19] [20] [21]}
• 米国やカナダなどの国々における直接支援専門家とコミュニティ支援ワーカーの育成に向けた動きの一環として。^{[22] [23]}
• 支援付き生活、住宅、支援サービスに関する親や「サービス利用者」の証言として、また米国の州における自己擁護活動とのつながりとして。^{[24] [25]}
• 介護施設を含む「特別な人口グループ」や「施設での生活が必要とみなされる人々」のための、地域社会における自立した生活と支援的な生活との結びつき。^{[26] [27]}

米国では、支援付き生活もさまざまなトレンドに沿って発展してきました。そのうちの2つは、コミュニティメンバーシップ^[28]、サポートとエンパワーメント^{[29] [30]、}施設パラダイムからコミュニティパラダイムへの変換^[31]、人間中心の計画^[32]、コミュニティ再生（および近隣資産）^[33]という新しいコミュニティパラダイムにおけるコミュニティ生活の概念の拡大と、質の高いコミュニティ生活における住宅、家、および個人的な援助とサポートへのサービスシステムの変更です。^{[34] [35]支援付き生活は、特別な人口グループも自立生活のサービスと概念のメリットを得られることを保証するための}自立生活の同盟者でした。

まず、リーダーシップの一部（連邦政府の資金提供、州の指導者、機関の提供者、知識普及ネットワークなど）は、「コミュニティ参加」における新たな概念と実践に基づいた「コミュニティ生活」という幅広い概念に戻りました。^{[36] [37] [38]}支援付き生活は、統合レクリエーション、コミュニティの機会を伴う包括的教育、コミュニティメンバーシップ、自己決定、「コミュニティシーディング」、「個人中心」、および個別サポートの概念と結びついています。^{[39] [40]}その結果、ルイジアナ発達障害評議会のコミュニティ機会プロジェクトなどのプロジェクトが生まれました。これは、ポールが教会のメンバー、婚約者、ヘルスクラブのメンバー、良き隣人、フレッドのカントリーウエスタンとコーヒーショップの常連、州全体で認められたセルフアドボカシーになるなどの役割と関係に基づいています。^[41]

第二に、支援生活の概念は、居住プログラムのサービスカテゴリー（すなわち、バンドルされたサービスを備えた施設ベースのプログラムモデル）から拡大され、 ^{[42] [43]}住宅とパーソナルアシスタンスサービス（医療費負担）の独立生活の概念、「集中支援サービス」（特別な人口グループ、「重度の障害」）が利用できる一般住宅の概念、^[44]「さまざまなコミュニティ支援サービス」（例：コミュニティカウンセリング、レクリエーション支援員）、適切なコミュニティ生活（例：コミュニティ雇用、経済的安定）、およびコミュニティと自己決定/選択の原則へのギャップを埋めました。^{[45] [46] [47]}

この機関とシステムの変更作業は、コミュニティで障害者を支援する組織の優れた実践を特定した上で行われたもので、プログラム設計の構成要素には、住宅と支援の分離、住宅の所有^[48]と賃貸、個別かつ柔軟な支援、個人の選択などが含まれていました。^[49]このプログラム設計には、「サービス調整/ケース管理/サービスブローカー/支援ファシリテーター」^{[50] [51]}「個別資金調達」^{[52] [53]および「計画と支援に対する個人中心のアプローチ」 [ 54] [55]}が必要です。このフレームワークは、コミュニティサービスにおける個人中心のコースの設計に使用されており^[56]、大学の博士課程の学生から卒業生への支援付き/生活アプローチの枠組みとなっています。^[57]

一般的には、人々の居住地を「彼ら自身の家」にすることに重点が置かれ続けましたが^{[58] [59]、}これは連邦政府の取り組みとなり、地方レベルで他の住宅や支援の選択肢も模索するようになりました。^{[60] [61] [62] [63]}

サービス構成とプログラム設計レベルでは、マルチケーススタディ研究設計を使用して、「住宅とサポート」アプローチの5つの特徴、すなわち、住宅とサポートの分離、「住宅所有権」、賃貸借、評価、個別計画と個別資金調達の密接な関係、柔軟で個別化されたサポートサービス、および選択について調査しました。^[64]ジュディス・E・ヒューマン上院議員や故エド・ロバーツなどの指導者が主導した自立生活運動から始まったパーソナルアシスタンスサービスについては、別の開発が進められていました。これは現在も続いています（例：カリフォルニア州サンフランシスコ州立大学の米国パーソナルアシスタンスサービスセンター、その後、世界障害研究所のパーソナルアシスタンスサービスセンターのリハビリテーション研究トレーニングセンター、1990年）。

サウスダコタ州の政策研究では、現在の施設ベースのサービス設計から、通常の住宅とサポートの選択肢を全面的に移行するために必要な州のシステム変更と、コネチカット州のような現在の小さなアパート/家の構造を変更することとの関係を調査しました。^{[65] [66]}現在まで、米国ではこの種のシステム変革の証拠はありませんが（2012年現在）、私たちは自分の家、パーソナルアシスタンスサービス、およびサポート付き生活アプローチについて報告しており、後者の2つのカテゴリの参加者は189,000人を超えています。^{[67] [68]}

2013年、ロバート・アグラノフは「公共行政レビュー」の中で、米国の主要な州制度（知的障害および発達障害）では、大規模な施設制度から小規模で分散したコミュニティホームおよびコミュニティサービスへの80～90％の転換が見られたと報告した。^[69]これらの変化は、NGO（非営利機関）部門における大規模な組織変更を伴う州の取り組み（例：Fratangelo、1994）に基づくものであり、^[70]州政府の公共政策、部門、および資金調達のばらつきを伴うものであった（例：Braddock、Hemp、Rizzolo、2008）。^[71]

米国における支援型生活は、コミュニティ統合、コミュニティ参加、自立生活、インクルージョンの一環として、全国のコミュニティでコミュニティ支援サービスを提供するという、時には不本意ながらも数十年にわたる連邦政府の政策の文脈における重要な運動である。この運動は、1950年代のリハビリテーションと2000年代の教育に端を発し、自己決定を強く重視してきた。^{[72] [73]}

1990年代、この運動は「ヒューマンサービスワーカー」と呼ばれた直接サービスワーカーとその「コミュニティマネージャー」を含む職員のスキル基準を重視した（2013年、労働省統計）。^{[74] [75]} 2013年には、これらの分野で開発された消費者主導型サービスにより、米国の新しい直接支援労働力とメディケイド・メディケアセンターの文脈の中で、教育とトレーニングの基準がますます改訂されている。^[76]

コミュニティ生活という用語は、米国のコミュニティにおける「居住サービス」の発展（例えば、シラキュース大学教育大学院の Wolfensberger、Racino、Bersani、Nisbet、Taylor、Bogdan、600 ページ）から派生したもので、施設の発展からの転換でした。この発展と成長の一環として、グループホーム、スタッフ付きアパート、里親制度から始まり、その後、早期介入、家族支援サービス、支援付き生活、「関連サービス」（例えば、支援付き雇用、支援付き住宅）などのさまざまな新しい革新的なサービスが生まれ、これらのサービスのさまざまな類型が生まれました。今日、コミュニティ生活には 43 を超える居住類型（例えば、Pynoos、Feldman、Ahrens、2004 年）が含まれる可能性があります。^[77]これには、寄宿舎、個人介護ホーム、介護施設、自立生活施設、支援付き生活と住宅所有、家族介護、個人支援サービス、医療ホーム、高齢者向けの介護付き生活施設が含まれます。

「サポート付き生活」とは、英国の地方自治体が、障害を持つ住民が地域社会で自立を維持できるように支援するために設計されたさまざまなサービスを包括する用語です。

以前は、住居とサポートは通常、慈善団体または地方自治体によって提供されていました。現在、精神および身体に障害のある人は、別の組織またはパーソナルアシスタント（有料の訪問介護者または住み込み介護者）を雇うことによって、自分の家に住みながら個人的なサポートを受けることができます。

2009年時点で、英国政府は「地方自治体が学習障害のある人々に、次のような住宅、介護、支援の選択肢の中から選ぶ真の機会を与えること」を期待していました。

• 支え合う暮らし。
• 小規模一般住宅。
• 「村または意図的なコミュニティ」（p. 73）

研究開発分野では、英国は支援型居住施設やグループホーム^[78] 、そしてコミュニティ統合の一環としての アクティブサポート^[79]と呼ばれる概念と実践において先駆者となっている。

「21世紀の人々への価値評価」報告書の「支援型生活」では、このアプローチを次のように定義している。「個人の特定のニーズや希望に沿ったサービスの設計に関心があり、集団生活を中心に設計された住宅や支援につながる可能性は低い。保健省の調査では、支援型生活は、人々が全体的に選択肢が増え、コミュニティ活動の範囲が広がることと関連していることが示されている。」（p. 73）^[80]

地域の支援付き生活チームは、特定の地域で利用できる支援付き住宅についてアドバイスすることができます。その他の支援には次のようなものがあります。

• パーソナルアシスタントまたはその他の介護サービス^[81]
• 民間の介護サービスに対する直接支払い^[82]
• 移動用具
• 住宅改修
• 安全
• 緊急コールセンター
• 移動式食事サービス

リンダ・ワード (1995) は「価値観とビジョン: 学習障害を持つ人々へのサービスに関する考え方の変化」の編集テキストで次のように書いている。^[83]「『グループホームモデル』の欠陥は、英国よりも米国で早く認識された」(p. 12)。彼女は「支援生活」と名付けたこれらの展開は、ラシノ、ウォーカー、オコナー、テイラー (1993) によって詳細に文書化されていると述べている。^[84]連邦政府が米国でコミュニティ支援生活アレンジメントに関する 9 州での試験運用を行っていた当時に執筆したこの論文では、コミュニティ支援生活アレンジメントの内容が州によって大きく異なることを指摘し、1991 年の全国組織研究に近い基本原則 (住宅とサポートの分離、一度に 1 人ずつ、ユーザーの完全な選択と管理、誰も拒否しない、関係性に重点を置き、非公式なサポートとコミュニティ リソースを最大限に活用する) を特定した。比較のために、ほぼ同じ時期にポール・ウィリアムズ（1995）は、イギリスで利用可能な居住サービスとして、ライフシェアリング、ホステル、スタッフ付き住宅、一人暮らし、下宿、家族配置、グループホーム、家族との同居、短期ケア、病院、村落共同体などを挙げた。^[85]

1980年代と1990年代のイギリスにおける住宅とコミュニティ生活に関する最も重要な取り組みの1つは、「影響力のある論文『普通の生活』」であり、これは当時キングス・ファンドとイギリスの国家開発チームに所属していた国際的に知られた同僚のデイビッド・トーウェルを通じて米国で共有されました。^[86]彼の著書の1つである『普通の生活の実践』^[87]は、原則的な国家変革のための戦略的枠組みと対になっていました。^[88]この包括的な本（1988年）では、リチャード・ブラジルとナン・カールが普通の家庭生活について、リンダ・ワードが普通の地域社会生活のための機会の発展について、ポール・ウィリアムズとアラン・タインはサービス開発の価値観（ノーマライゼーションベース、ウルフ・ウォルフェンスバーガー）、アリス・エザリントン、ケビン・ホール、エマ・ウェランがサービス利用者（私が住んでいる場所、私が働いている場所）について、フィリッパ・ラッセルが子どもと家族について、ジャン・ポーターフィールドが正規雇用について、故ジェームズ・マンセルが研修について、デビッド・トーウェルが戦略的変化の管理について、ロジャー・ブランデンが品質の保護についてなどについて説明しています。

2013年現在、現在の枠組みは包括的かつ持続可能な住宅とコミュニティであり、米国と英国の両方で持続可能性が世界的に認められている。^{[89] [90] 2017年には、ジョージア州アトランタで開催されたアメリカ行政学会で、これらのインクルージョンの取り組みが}コミュニティ統合理論との関係で議論された。（Racino、Rolandi、Huston、Begman、2017）^[91]

カナダ人は、米国で一般的に使用されている「支援付き生活」という用語を通常は使用していないが、^{[92] [93]}施設からコミュニティへの移行運動のパートナーであり、これには「コミュニティ生活の選択肢に対する支援とサービスへの資金の再配分」が含まれていた（プリンス、2002年）。^[94]歴史的文献では、脱施設化運動、北欧諸国、ニュージーランド、オーストラリアがコミュニティ開発の初期のパートナーであったとされている。^{[95] [96]}