卵巣がん研究連合

卵巣がん研究連盟（OCRA）は、卵巣がんの研究、支援、患者サポートに重点を置く非営利団体です。 ^[1]この組織は、主に卵巣がんの研究に焦点を当てた以前の非営利団体である卵巣がん研究基金と、主に卵巣がんの支援プログラムに焦点を当てた卵巣がん全国同盟が合併して、2016年1月に設立されました。^[1]

旧卵巣がん研究基金 (OCRF) は、1994 年 12 月に、卵巣がんで亡くなった妻アンを偲んでソル・シュライバーがアン・シュライバー卵巣がん研究基金として設立しました。この組織は後に卵巣がん研究基金となりました。1997 年、ハーパーズ バザーの編集長であり、卵巣がんと闘病していたリズ・ティルベリス^{[2] が組織の初代会長に就任しました。ティルベリスは}ダナ キャランの協力を得て、組織の代表的な募金活動であるスーパー サタデーを開始し、1998 年にニューヨークのハンプトンズで第 1 回を開催しました。卵巣がん研究基金連合となる前、卵巣がん研究基金は卵巣がん研究に資金を提供する米国最古かつ最大の慈善団体でした。^[3]

旧卵巣がん全国同盟（OCNA）は、1997年にいくつかの卵巣がん組織のリーダーによって設立されました。^[4] 2つの組織が最終的に合併する前、OCNAは連邦政府の支援、啓発、患者支援プログラムに重点を置いた米国有数の卵巣がん組織でした。^[5]

2018年12月現在、OCRAは設立以来、73の医療機関の科学者に297件の研究助成金を交付しており、その総額は8000万ドルを超えています。^[6]

米国における卵巣がん研究資金の大部分は、国立がん研究所^[7]と米国国防総省[ ^8]の2つの政府機関から提供されています。OCRAは、卵巣がん研究の最大の非政府資金源です。OCRAの研究助成金は、卵巣がんの治療または研究に携わる婦人科腫瘍医と科学者の委員会によって承認されます。^[9]

OCRA は助成金プログラムを通じて、米国のがんセンターや学術研究センターにおける科学研究に資金を提供しています。最初の助成金は 1998 年に授与されました。OCRFA は 3 つの研究助成金を提供しています。

• 共同研究開発助成金：OCRFAの最大の助成金（3年間で90万ドル）は、確立された研究キャリアを持つ上級研究者を対象としており、1つの機関内の複数の研究者が関与する、または複数の機関のグループ間の共同研究による大規模な卵巣がん研究プロジェクトに資金を提供します。^[10]（3年間で年間30万ドル）
• リズ・ティルベリス早期キャリア賞：この賞は若手教員を対象としており、卵巣がんに関する研究と学術的努力に時間を費やす人を支援します。^[11]（3年間で年間15万ドル）。
• アン・アンド・ソル・シュライバー指導研究者賞：この賞は2003年に創設され、卵巣がん研究の分野でリーダーとみなされる指導者の指導の下で研究する臨床研究員または博士研究員に資金を提供します。^[12]（1年または2年で75,000ドル）
• 卵巣がん研究における優秀賞ロザリンド・フランクリン賞：この年次賞は、DNA構造の正確な記述のための重要な化学的性質を発見し、1958年に卵巣がんで亡くなったロザリンド・フランクリンを称えて2005年に導入されました。 ^[13]

OCRAは、フロリダ国際大学とマイアミ癌研究所のジェフ・ボイドが委員長を務める科学諮問委員会と呼ばれる顧問団によって年に1回実施されるピアレビュープロセスを通じて研究プロジェクトを選定している。^[14]

申請者の10％未満に助成金が授与されます。最も多くの助成金を受け取った機関には、テキサス大学MDアンダーソンがんセンター、ペンシルベニア大学、フォックスチェイスがんセンター、デューク大学、ブリガム・アンド・ウィメンズ病院などがあります。

OCRAは、卵巣がん研究のトピックについて講演者を招いた教育ウェビナーシリーズを開催し、ウェブサイト上の卵巣がん臨床試験検索機能で臨床試験への登録について取り上げています。 ^[15]

OCRAは、大統領、議会、食品医薬品局（FDA）やメディケア・メディケイドサービスセンター（CMS）などの連邦機関を含む連邦政策立案者と協力しています。OCRAは、卵巣がん生存者の代弁者となり、連邦レベルで^[16]以下のことを提唱することで、この致命的な病気による死亡者数を大幅に減らすことにリソースを投入しています。

• 卵巣がんの研究および啓発プログラムに対する十分かつ継続的な資金提供。
• がん患者の生活の質と医療へのアクセスを改善する法律。^[17]

アドボカシーデーは国会議事堂で開催されます。卵巣がんの生存者は選出された役人と一対一で会い、個人的な体験を語り、連邦政府による卵巣がん研究、啓発、支援への資金提供を維持または増加することを目指したいくつかの連邦政府の取り組みへの支援を求めます。^[18]

OCRA のサポート プログラムは、診断前、診断中、診断後を通じて女性とその家族を支援することに重点を置いています。

「生存者が学生に教える：女性の命を救う」は、将来の医療従事者（医師、看護師、看護師、医師助手）を教育し、卵巣がんの症状と危険因子に対する理解を深め、最も治療しやすい早期段階で病気を診断できるようにすることを目的としています。^[19]

OCRFA 卵巣がん全国会議では、さまざまなフォーラムや著名な臨床医や研究者による講演を通じて、臨床試験、早期発見、治療などのテーマに関する専門家セッションが行われます。生存者とその家族は、卵巣がんとともに生きることに関する問題に関するワークショップやイベントにも参加できます。

2011年、旧OCRFはマウントサイナイ病院を発祥とする地域プログラム「Woman to Woman」の全国展開を開始した。^[20]このプログラムは、ボランティアの婦人科がん生存者と、最近診断されて積極的に治療を受けている女性をペアにし、介護者への情報とサポートを提供する。^[21]「Woman to Woman」プログラムの実施場所は、申請プロセスを通じて選択される。OCRFAは、選ばれた各機関に、パートタイムのプログラムコーディネーターの費用として1年間5万ドルの助成金を提供し、残りの資金は患者基金に割り当てられる。新たに設立された「Woman to Woman」プログラムは、1年後には自己資金で運営できるようになると予想されている。^[22]

OCRFAは、米国全土の非営利団体と協力して情報を共有し、卵巣がん運動のための統一された全国的な声を上げています。このプログラムは、旧卵巣がん全国同盟によって設立され、以前はパートナーメンバープログラムと呼ばれていました。^[23]

最初のOCRF卵巣がん啓発放送および印刷公共広告^[24]はロレアルとの提携により制作され、アンディ・マクドウェルを特集しました^[25]。それ以来、OCRAは卵巣がん情報のリソースとして、書籍^{[27] 、国内外の雑誌、地方新聞などの印刷物[26]}およびオンライン出版物に掲載されてきました。

卵巣がんに関する公開討論への貢献は、ニューヨークタイムズの編集者への手紙を含むさまざまなフォーラムを通じて行われています。^{[28] [29]}

この組織には4つの代表的なイベントがある。最も古くからあるのはスーパーサタデーと呼ばれるもので、ニューヨーク州ウォーターミルで毎年開催される募金活動である。スーパーサタデーは、ファッションデザイナーのダナ・キャランと、故OCRF会長でハーパーズバザー誌編集長のリズ・ティルベリスによって1998年に創設された。ニューヨークタイムズ紙では「ガレージセールのロールスロイス」^{[30]と呼ばれ、}ケリー・リパが司会を務め、ダナ・キャラン、QVC、インスタイルがスポンサーとなっている。スーパーサタデーでは、新しいデザイナー製品の「ガレージセール」、QVCの現地中継、子供向けカーニバルなどのアクティビティが開催される。2013年、スーパーサタデーは卵巣がん研究基金のために 350万ドル^{[31]を集めた。}

レジェンズ・ガラはロレアル・パリが数年間スポンサーとなり、隔年で開催されている。2011年のガラはアメリカ自然史博物館で開催され、ジュリアンナ・マルグリーズが司会を務めた。このガラは2002年以来1900万ドル近くを集めており、^{[32]さまざまな業界の個人を表彰することが多い。過去の受賞者には}シェリー・ランシング、トルーディー・スタイラー、テリー・ランドグレン、キャシー・ブラックなどがいる。

卵巣癌で亡くなったマデリン・カーンに敬意を表して、毎年「マデリンとOCRAのために立ち上がろう」というコメディイベントが開催されている。彼女の夫であるジョン・W・ハンズベリーは卵巣癌研究基金の理事会に加わり、ブロードウェイのキャロラインズで開催されるこのコメディイベント^[33]を創設した。

2012年、以前は独立した501(c)(3)非営利団体であったOvarian Cycleは、組織の代表的なイベントシリーズになりました。^[34] Ovarian Cycleは以前にも卵巣がん研究のための資金を集めるためにインドアサイクリングイベントを開催しており、同組織はOvarian Cycleの年間募金の一部を受け取る全国的な慈善団体でした。

企業スポンサーシップやコーズマーケティングキャンペーンを通じて、この団体はさまざまな企業から支援を受けています。スポンサーには、QVC、ロレアル パリ、エレクトロラックス、アレックス アンド アニ、レスポートサックなどが含まれます。

卵巣がん研究連盟は、独立慈善団体評価機関チャリティ・ナビゲーターから4つ星の評価を受けており、4つ星評価を受けた慈善団体の中で上位10%にランクされています。^[35] OCRAは、Better Business Bureau認定慈善団体でもあり、慈善団体の説明責任に関するBBB Wise Giving Alliance認定基準を満たしており、2010年からその認定を受けています。 ^[36]卵巣がん研究連盟は、GuideStar Exchangeのシルバーレベルの参加者です。^[37] 2012年10月、Self誌は当時のOCRFをがん慈善団体のトップ3にランク付けしました。^[38]

• 「卵巣がん、忍び寄る亡霊」アワー・デトロイト、2012年9月、モニカ・マーサー
• 「サイレントキラーに立ち向かう」、ユダヤ人週刊誌、2012年10月10日、エレシア・ブラウン
• 『死ぬ時間はない：卵巣がんとともに生きる』、リズ・ティルベリス、ハーパーコリンズ、1999年