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ミエリン・プロジェクトは、 1989年にアウグスト・オドーネとその妻ミカエラ、友人のパティ・チャップマンによって設立された501(c)(3)非営利団体です。彼らの息子ロレンツォは、白質ジストロフィーの中でも最も一般的な副腎白質ジストロフィー（ALD）を患っていました。オドーネ夫妻の闘病物語は、1992年のハリウッド映画「ロレンツォのオイル」でドラマ化され、ニック・ノルティ、スーザン・サランドン、ピーター・ユスティノフといった有名俳優が主演しました。20年後、ミエリン・プロジェクトは2019年7月にALDコネクトと呼ばれる別の組織に統合されました。[1]
ミエリンプロジェクトには、米国、ドイツ、英国の3つの支部がありました。その科学諮問委員会には、米国のエール大学とウィスコンシン大学マディソン校、イタリアのIstituto Superiore di Sanitàとサンラファエーレ病院[2]、フランスのサルペトリエール病院とパスツール研究所、カナダのクイーンズ大学キングストン校、英国のケンブリッジ大学とエディンバラ大学[2]、ドイツのマックスプランク研究所の研究者が含まれていました。
プロジェクトの目的
ミエリン プロジェクトは、ALD および副腎脊髄ニューロパシー(AMN)に関する研究、支援、家族サポートを推進することを目的としています。
この非営利団体は、会長と理事会によって運営されていました。[3]パティ・チャップマンは、組織の存続期間中ずっと会長を務め、2019年からはALDコネクトの理事を務めていますが、彼女にはAMNで亡くなった兄弟が2人おり、1979年生まれの息子マイケルは、2005年26歳でAMNの症状を発症し始めました。彼女の息子は2020年に亡くなりました（享年40～41歳）。[4]彼女はオドネス夫妻の個人的な友人であり、ミエリンプロジェクトの創設理事でした。
参照
関心条件
調査された治療法
参考文献
- ^ Chapman, Patti (2019年7月26日). “Dear Supporters”. 2021年7月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年7月21日閲覧。。
- ^ ab 「Our Advisors」。The Myelin Project。2016年10月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。2016年9月28日閲覧。
- ^ 「私たちのチーム」。ミエリンプロジェクト。2017年3月2日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年3月1日閲覧。
- ^ “取締役会”. ALD Connect . 2022年9月29日. 2023年11月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2023年11月4日閲覧。