白血病・リンパ腫協会

白血病・リンパ腫協会

略語	言語
形成	1949年; 75年前 （1949年）
創設者	ルドルフとアントワネット・ローズラー・ド・ヴィリエ[1]
タイプ	慈善活動
法的地位	501(c)(3) 非営利団体
目的	血液がん研究、患者と家族支援サービス、アウトリーチへの資金提供
本部	3 インターナショナル ドライブ、スイート 200、ライ ブルック、NY 10573
座標	北緯41°03′01″ 西経73°41′16″ / 北緯41.05017° 西経73.6879° / 41.05017; -73.6879
サービス提供地域	米国およびカナダ
社長兼CEO	E. アンダース コルブ医学博士
最高執行責任者	トロイ・ダンマイア
最高マーケティング責任者	グウェン・ニコルズ医学博士
最高財務責任者	JRミラー
所属	カナダLLS
収益	4億4,386万米ドル（2022年）
Webサイト	lls.org
旧称	ロバート・ロースラー・デ・ヴィリアーズ財団 (1949–1954) 白血病協会（1955年～1965年） アメリカ白血病協会 (1966–1999)

白血病・リンパ腫協会（LLS）は、 1949年に設立された501(c)(3) 慈善団体で、世界中の血液がん撲滅に尽力するボランティア健康団体です。LLSは、白血病、リンパ腫、ホジキン病、骨髄腫の治療法に関する血液がん研究に資金を提供しています。無料の情報とサポート サービスを提供し、質の高い手頃な治療を求める血液がん患者とその家族を支援しています。

LLSはニューヨーク州ライブルックに本部を置き、米国全土に27の地域事務所、カナダに5つの地域事務所を構えています。同組織はこれまでに17億ドル以上の資金を集め、血液がん研究に寄付してきました。^[2]

白血病・リンパ腫協会は2023年にチャリティナビゲーターで4つ星の評価を受け、97%のスコアを獲得しました。^[3]

もともとロバート・ローズラー・デ・ヴィリアーズ財団として知られていた白血病・リンパ腫協会は、息子ロバートが白血病で亡くなった後、ルドルフとアントワネット・デ・ヴィリアーズによって1949年にニューヨーク市で設立されました。財団はアントワネットが主導し、初期投資2千ドルと少数のボランティアスタッフでマンハッタンの小さな事務所から始まりました。^[4]当時は、効果的な薬、支援施設、単剤化学療法が不足していました。^[5]

この組織は、白血病の治療研究を行うために、賞金付きの国際研究コンテストを毎年主催した。1951年に、この組織は白血病の治療に関する最優秀研究論文のコンテストを開始した。初年度は30件の応募があったが、優勝者はいなかった。翌年、ルドヴィク・グロスが最優秀賞に選ばれ、研究継続のための助成金を得た。^{[5] [6]}

この組織は1955年に白血病協会に名称を変更しました。^[6]この時代に、白血病協会はニューヨーク首都圏に支部を開設しました。1957年までに、白血病協会はニューヨーク州ブルックリン、ニューヨーク州マサペクア、ニューヨーク州リトルネック、およびウェストチェスター郡に支部を設立しました。^[7]白血病協会は1959年に最初の患者サービス委員会を設立しました。

1966年に、この組織はアメリカ白血病協会と改名されました。1968年に、アメリカ白血病協会は白血病との戦いにおける進歩をまとめた本「Closing In, Research on Leukemia 」を出版しました。 ^[8]

1968年、患者サービス委員会は患者の投薬、検査費用、輸血、交通費、医療サービス支援をカバーする患者援助プログラムを創設した。^[8]

ウィリアム・ダメシェクは1960年代初頭にLLS助成金審査プロセスを組織し創設しました。^[9]彼の白血病研究と組織への貢献により、アメリカ白血病協会は1969年にダメシェク賞を創設しました。^[10]

アメリカ白血病協会は、1983年の「Four Hours for Life」や1994年の「白血病カップレガッタ」などの募金キャンペーンで知られるようになりました。^[11]

1987年、アメリカ白血病協会は白血病研究基金（英国）と提携し、査読付き医学雑誌「Leukemia」を創刊した。この雑誌は現在もネイチャー・パブリッシング・グループの傘下で発行を続けている。^[12]

1990年にアメリカ白血病協会は成人患者支援書『生存への対処、成人白血病・リンパ腫患者への支援』を出版した。^[13]

2000年に、この組織があらゆる種類の血液がんに焦点を当てていることを反映して、名前が白血病・リンパ腫協会（LLS）に変更されました。2004年に、LLSはカナダ白血病研究基金と提携し、カナダ白血病・リンパ腫協会として知られるようになりました。^[14]

ルイス・J・デジェナロは2005年に採用され、2014年に社長兼CEOに任命されました。^[15]

この組織はマイケル・ガリルに敬意を表してLLS全国患者登録を立ち上げた。^[16]血液がん患者は自発的に登録した。このプラットフォームは医療記録をデジタルでまとめており、患者は医療システム全体で医療記録にアクセスすることができる。2021年、白血病・リンパ腫協会登録は血液がん患者からCOVID-19ワクチンのデータを収集し始めた。このプラットフォームは血液がん患者におけるCOVID-19ワクチンの安全性と有効性に関する最大のデータセットを提供した。^[17]

LLSは、Fast Companyの2022年ブランド・ザット・マターリストに選出されました。^[18]この組織は、Charity Navigatorで4つ星の評価を受けています。^[3]

2023年に同組織はE・アンダース・コルブ氏を社長兼最高経営責任者に任命した。^[19]

白血病・リンパ腫協会は設立以来、血液がん研究に16億ドル以上を寄付してきました。^[20]血液がんを予防する方法がないため、LLSはあらゆる種類の血液がんの研究に資金を提供し、治療法や治癒法の進歩に取り組んでいます。この組織は、医療ニーズが満たされていない分野の研究に資金を提供し、学術的発見と医薬品開発のギャップを埋める手助けをしています。^[21]

急性骨髄性白血病（AML）は急速に進行する病気で、最も致命的な血液がんの1つであり、年間11,000人以上のアメリカ人が亡くなっています。他の血液がんの治療が進歩しているにもかかわらず、AMLの標準治療（毒性のある化学療法の組み合わせ）は過去40年間ほとんど変わっていません。2016年10月、LLSはBeat AMLマスター臨床試験を開始しました。これは、患者の遺伝子マーカーに基づいて標的治療を特定する共同精密医療臨床試験です。^{[22] [23]}

LLSはBeat AMLマスター臨床試験を主導しており、がん臨床試験を後援する初の非営利がん組織です。^[24]この試験は、複数の主要ながんセンター、製薬会社、臨床研究組織、およびゲノム解析会社の共同作業です。この試験のプロトコルは、米国食品医薬品局（FDA）からの情報に基づいて開発されました。Beat AMLマスター臨床試験には最終的に500人の患者が参加することが予想されており、15〜20の臨床施設で少なくともあと2年間継続される予定です。^[23]

LLSは現在、急性リンパ性白血病（ALL）を標的とした免疫療法の研究に貢献しています。12を超える他の癌免疫療法プロジェクトを含む幅広い資金提供活動の一環として、LLSは、体自身の内部攻撃メカニズムを利用したより効果的で標的を絞った治療をサポートしています。^[25] 2017年後半、LLSはUNC医学部の研究者に、免疫抑制「安全スイッチ」を備えたキメラ抗原受容体（CAR）T細胞療法の臨床研究を支援するために60万ドルの助成金を授与しました。このアプローチは、患者が重篤な治療毒性を経験した場合、注入されたT細胞の活動を停止することにより、サイトカイン放出症候群などの免疫療法の潜在的に致命的な副作用を軽減することを目的としています。^[26]

白血病・リンパ腫協会は、患者、その家族、生存者、医療専門家に血液がんに関する情報、教育、サポートを提供しています。1997年に、LLSは情報リソースセンター（IRC）を設立し、血液がん患者、その家族、医療専門家に正確で最新の病気情報、リソース、サポートを提供しています。^[27]

LLS血液がん情報スペシャリストは、修士レベルの腫瘍学ソーシャルワーカー、看護師、健康教育者です。LLS血液がん情報スペシャリストは、がん治療、経済的および社会的課題を通じて患者を支援し、正確で最新の病気、治療、およびサポート情報を提供することができます。^[28]コミュニティベースのボランティア健康組織として、LLSは北米の血液がん患者を支援するために米国とカナダ全土に地域オフィスを持っています。^[29]

白血病・リンパ腫協会の公共政策局は、政府の意思決定者に向けた擁護活動を通じて、LLSの使命を推進しています。^[30] LLSは、3万人を超えるボランティアからなる全国的な草の根ネットワークを通じて、州および連邦レベルで血液がん患者の擁護活動を行っています。^[31]これらの取り組みにより、血液がんに対する連邦および州の研究資金が増加し、新しい血液がんの新治療法の審査と承認が迅速化され、患者が治療を受けられるようになります。LLSはまた、血液がんの治療法の進歩を加速し、血液がん患者とその家族の生活の質を向上させる公共政策の立場も支持しています。^[32]

LLSには5つの募金キャンペーンがある。Light The Night、^[33] Team In Training、^[34] Visionaries of the Year、^{[35] [36]} Student Visionaries of the Year、^[37] Big Climb ^[38] 。Light The Nightは、白血病・リンパ腫協会が血液がんの認知度を高め、研究や患者とその家族のサポートのために資金を集める最大の地域活動である。^{[39] [40]}参加者はさまざまな色の明かりのついたランタンを運ぶ。白いランタンは生存者が、赤いランタンは支援者が、金色のランタンは亡くなった愛する人を偲んで歩く人が運ぶ。^[41]患者、その家族、友人、同僚が毎年恒例の夜の散歩に参加する。散歩はゆっくりとしたペースで行われるため、参加者全員がイベントを楽しめる。^[42]

• 少年の哲学、ロバート AR デ ヴィリアーズの著作、1927-1944 年。
• 終わりに近づいて：白血病の研究、1968年。
• 白血病、「アメリカ白血病協会の公式ジャーナル」、1987年。